Epidermoid

[oiabaer]

Servus an alle Epidermoidisten!
Ich versuche hiermit einen Aufruf an alle die einen Epidermoid im Schädel Ihr Eigen nennen (oder nannten) und auch an Ärzte, die damit Erfahrung haben zu richten. Informationen und Erfahrungen sind bei diesem Geschwulst für Betroffene und auch Ärzte selten zu bekommen. Darum wäre der Sinn eine kleine "Selbshilfegruppe" zu bilden.
Bei mir gilt seit dem 2004.11.22:
Epidermoid links temporal (D33.0) 4,6 x 4,0 x 4,6 cm
Zufallsbefund, keine neurologischen Defizite, jährliche Kontrolle mit MRT

Suche aktuell Daten, da meine Schwester an derselben Stelle eine Astro II hat und Ihre Ärzte gerne einen Vergleich ziehen möchten.


Ciao
Christoph Heckner
Jahrgang 1970, Raum Karlsruhe
christoph@bunteliga.de

[Dietmar]

Hallo Epidermoidist,

ein Epidermoid scheint recht selten zu sein, aber es gibt noch andere außer Dir. Unserer Tochter (33) wurde im Dezember an der Uni-Klinik Mainz ein ausgedehntes Epidermoid der basalen Zisternen durch  Prof. Pernetzky erfolgreich entfernt.
Die OP war wegen der Lage des Epidermoids sehr schwierig. Der großen Erfahrung von Prof. Pernetzky und seinem OP-Team ist es zu verdanken, das keine schwerwiegenden Folgeschäden eingetreten sind.
Festgestellt wurde das Epidermoid nach Temporallappenanfällen durch MRT.
Wir hoffen, dass unsere Tochter nun bald wieder in den Arbeitsprozess eingegliedert werden kann.
Wenn Du weitere ausführliche Informationen und Ratschläge benötigst, kann ich Dir die Neurochirurgie der Uni-Klinik Mainz nur empfehlen.
Die Ärzte haben dort sehr große Erfahrungen auf dem Gebiet.

Alles Gute
Dietmar

[oiabaer]

Servus Dietmar!
Freut mich, dass Ihr gute Erfahrungen gemacht habt. Was haltet Ihr von einer kleinen aber speziellen und vor allem zwanglosen Erfahrungsgruppe, die dieses Spezialwissen an andere weitergeben kann? Die meisten der "Epidermoidsten" stehen nach der Diagnose vor dem Problem, dass auch die Ärzte kaum Erfahrung haben. Vielen hilft auch einfach der Austausch mit Gleichgesinnten. Ich schlage deshalb eine einfache Kontaktliste vor, welche aktualisiert regelmäßig an alle Interessierten verteilt wird. Der Kontakt über Foren ist nur schwierig und zeitaufwendig gegeben.
Ciao
Christoph

[Dietmar]

Hallo Christoph,
kannst Du mir mitteilen wie Du Dir den Kontakt über eine einfache Kontaktliste konkret vorstellst. Ich finde, dass der Kontakt über das Forum nicht schwieriger aber sicherer ist.

Gruß
Dietmar

[Robertus]

Lieber Christoph,
dein Beitrag wurde zwar schon letztes Jahr gepostet, aber vielleicht gibt es ja auch zukünftige Interessenten meiner Message:
Bei mir wurde über MRT ein Epidermoid im Kopf (an der Felsenbeinspitze, noch außerhalb des Gehirns) festgestellt. 1x2 cm Durchmesser, Kopf-, Augen- und Ohrenschmerzen, außerdem Gesichtsschmerzen, die Nebenhöhlenentzündungsbeschwerden ähnlich waren. Grund: Die Cyste drückte auf den nervus trigeminus.
Mehrere Chirurgen haben mir Prof. Dr. Tatagiba vom Uniklinikum Tübingen empfohlen, der die OP dann auch komplikationslos durchgeführt hat. Er hat eingehende Erfahrungen mit allerlei Arten von Tumoren und genießt als Operateur internationales Ansehen. Auch kann er sein Vorgehen vor und nach dem Eingriff seinen Patienten gegenüber gut kommunizieren.

Ich empfehle diese Adresse ausdrücklich und wünsche allen "Epidermoidisten" viel Glück!

Robertus

[mareike die 1.]

Hallo Robert,

letzte Woche wurde bei mir beim MRT ein epidermoid im Bereich der mittleren Schädelgrube rechts festgestellt. Morgen muß ich zu ambulanten Vorstellung in die Uniklinik Greifswald. Ich habe überhaupt keine Ahnung, was mit mir jetzt passiert. Kann mir vielleicht jemand eine Antwort auf meine Frage geben.
Vielen herzlichen Dank.

mareike die 1.

[Robertus]

Hey Mareike,

Kopf hoch: wenn man schon weiß, dass es ein Epidermoid ist, steht fest: nicht bösartig, sehr langsam (oder gar nicht mehr) wachsend, wahrscheinlich schon vor Geburt angelegt (damals eben dort "versehentlich" gelandet).
Risiko geht somit nicht von dem E. selbst aus, sondern höchstens von der OP, falls man nicht so gut dorthin kommt. Daher mein Rat: unbedingt zu einem der empfohlenen Chirurgen gehen, auch wenn bei gesetzlicher Kasse etwas länger gewartet werden muss. Für Spitzenleute sind dies dann mikrochirurgische Routine-Eingriffe. Bei mir war das ja auch immerhin mitten im Kopf (wenngleich noch unter dem Gehirn), und ich bin nach fünf Tagen wieder zu Hause gewesen.
Und: mindestens zwei Meinungen einholen, am besten drei - es lohnt sich, hier eine reife Entscheidung zu fällen. Vielleicht muss ja gar nicht operiert werden.

Viel Glück!!

Robertus

[mareike die 1.]

Hallo Robertus,

Danke für Deine Antwort. Fahre morgen in die Uniklinik Greifswald. Wurde mir von 2 Ärzten empfohlen. Dort arbeiten Neurochirurgen die diese OP s tagtäglich machen und sie sollen die besten sein. Auch soll das Personal sehr nett sein, was bei solchen Sachen immer wichtig ist. Habe innerhalb von 2 Tagen einen Termin morgen für die Ambulanz bekommen, wo alles mit mir erst mal durchgesprochen werden soll und dann bekomme ich bestimmt erst mal einen Termin für die stationäre Aufnahme.

Dieser Tumor wurde bei mir durch Zufall festgestellt. Da meine Nasennebenhöhlen (Siebbeinzellen) ausgeräumt werden müssen, hat mein HNO Arzt einen CT Befund machen lassen und dabei wurde eine Auffälligkeit an meinem Gehirn festgestellt. Ein MRT brachte dann die Bestätigung. Natürlich ist die NNH OP erst mal verschoben.

Wäre ja schön wenn ich auch nach einer Woche schon heim könnte. Die Klinik ist immerhin 3 Stunden Autofahrt von zu Hause weg und Besuch kann dann natürlich nicht so oft kommen. Schöner wäre natürlich keine OP. Muss man eigentlich nach einer OP noch anschließend in die Reha? Habe ich von einigen schon gehört.

Habe auch so schnell einen Termin bekommen, weil mein HNO-Arzt sich um einen Termin bemüht hat. Ganz toller Arzt.

Viele Grüße

Mareike

[Robertus]

Liebe Mareike,

wie geht es dir denn jetzt?
Ich hoffe sehr, dass man dir eine annehmbare Therapie in Aussicht gestellt hat und sende dir alles alles Gute für das, was auf dich zukommt.

Robertus

[mareike die 1.]

Hallo Robertus,

im Moment geht es mir nicht so gut. Ich hatte das Gespräch mit dem Arzt. Der meinte es wird auf eine OP hinauslaufen und der Tumor liegt sehr ungünstig. Er liegt genau an den Nervenbahnen. Er muss die Bilder jetzt dem Professor, dem Radiologen dort in der Klinik und den anderen Ärzten vorlegen und die ganze Sache besprechen, dann melden sie sich bei mir wegen eines OP Termins. Er hat mir auch schon die Patienteninformation zum durchlesen mitgegeben. Ich war total geschockt, was alles bei so einer OP passieren kann und welche Folgeschäden das haben kann. Ich habe jetzt furchtbare Angst. Vor allem das Warten auf den Termin ist schlimm. Ich hoffe, wenn es soweit ist, dass ich dann wieder ruhiger bin. Ich sage mir, es sind ja alles Spezialisten, die ihr Handwerk verstehen und damit rede ich mir etwas Mut zu. Ich will heute nachmittag mal versuchen ob ich den Arzt telefonisch erreichen kann und er mir schon näheres sagen kann.
Ich habe auch gehört dass diese Epidermoide meistens immer ungünstig an den Nervenbahnen liegen und ich bin ja nicht die einzige, die sowas hat und ich habe noch nicht gehört, dass etwas schiefgegangen ist. Der Arzt sagte auch, dass sie schon Tumoren operiert haben, die noch ungünstiger lagen.


Viele Grüße

Mareike

[Robertus]

Hallo Mareike,

entscheidend ist ja, dass du in guten Händen bist. Das mit den Info-Unterlagen ist in puncto Heilung immer kontraproduktiv, denn da sichern sich die Ärzte juristisch gegen alles ab, was jemals irgendwo auf der Welt schiefgegangen ist oder schiefgehen könnte. Den Patienten wird natürlich immer schlecht, wenn sie das lesen müssen, und dann muss man vor der OP auch noch irgendwo unterschreiben und denkt, man hat jetzt dem eigenen Untergang zugestimmt...
Vergiss also bittebitte diese "Patienteninformationen" und konzentriere dich einfach darauf, dass dir ein Eingriff von kompetenter Seite bevorsteht und du dich dann ein paar Wochen schonen musst. Danach bist du wieder gut auf den Beinen, da bin ich mir sicher.
Und: Ich würde nicht so großzügig mit dem Wort "Tumor" umgehen. Gute Ärzte sprechen nur bei bösartigem Krebs von "Tumor" (sonst eher von Cyste, Raumforderung o. Ä.) und jagen denjenigen, die weitaus bessere Aussichten haben (nämlich dir) nicht fahrlässig Angst ein, indem sie dich mit den ganz schlimmen Fällen in einen Topf werfen.
Was die Nähe zu Nervenbahnen angeht: Mikrochirurgische Eingriffe werden megalangsam gemacht. Man schaut im Mikroskop jeden Millimeterbruchteil an, den man vorangegangen ist, bevor wieder weiter geschnitten bzw. gelasert wird. Da werden nicht so einfach Nerven versehentlich verletzt, wie es vielleicht vor 20 Jahren passiert ist.
Also: Wird schon werden, liebe Mareike!

Liebe Grüße
Robertus

[mareike die 1.]

Hallo Robertus,

danke für Deine aufmunternde Nachricht. Ich habe gestern nochmal mit dem Arzt von der Klinik telefoniert. Es ist mit dem Professor und den Ärzten alles besprochen worden. Am Montag bekomme ich höchstwahrscheinlich den OP Termin mitgeteilt. Der Arzt meinte auch, ich muss mir die Patienteninformation wie den Beipackzettel in einer Medikamentenpackung vorstellen. Es steht immer das schlimmste drauf. Und dass man Angst hat ist ganz normal, aber er meinte, der Professor operiert sehr gut und vorsichtig. Ich hatte ihn auch noch gefragt, ob überhaupt eine OP notwendig ist. Sie ist notwendig. Allerdings meinte er, es könnte etwas anderes als ein Epidermoid sein. Es ist schuppig-hornig. Sie können es erst nach der OP definieren. Könnte aber auch in Richtung gutartig gehen. Aber wie gesagt, genaues erst nach der OP. Nun hat man sich auf ein Epidermoid eingestellt und nun wieder was anderes. Aber da muss man durch.

Ich melde mich wieder, wenn ich es hinter mir habe.


Viele Grüße

Mareike

[mareike die 1.]

Grüß Dich Robertus,

ich hatte Dir ja vor einiger Zeit geschrieben, dass ich an einem Epidermoid operiert werden soll und mich wieder melde, wenn ich alles hinter mir habe. Ich hab`s hinter mir. Seit 21. Dezember bin ich wieder aus der Klinik raus. Gehe nächste Woche zur Reha. Ging nicht vorher weil in der REHAklinik nichts frei war. Es ist bei der OP alles gut gegangen. Der Befund ergab einen Dermoid. Was ist eigentlich der Unterschied zwischen Dermoid und Epidermoid? Hatte leider einen Epileptischen Anfall nach der OP, brauche jetzt aber Medikamente in einer nur geringen Dosis nehmen zur Vorbeugung. Habe natürlich schon einige Sachen hinter mir wie Depressionen (ist besser geworden),
Hormonschwankungen, zu hoher Blutdruck und jetzt sind Kopfschmerzen aktuell. Aber ich erhoffe mir jetzt einiges von der REHA.

Liebe Grüße

Mareike

[Carina1987]

Hallo Ihr !
Ich bin Carina.Im August 2007 wurde bei mier zufällig ein Epidermoid des linken Kleinhirnbrückenwinkels mit Verdrängung des Hirnstammes festgestellt (3,7 x 2,8 x 2,2).
Zwischen Diagnose und OP lagen 10 Tage. Ich wurde in Bochum Langendreer von Prof.Dr.Harders und Dr. Luecke operiert.Soweit geht es mir wieder gut. Ich bin zwar links taub und habe eine Stimbandparese links, aber es hätte ja auch schlimmer kommen können. Ich finde es toll, dass man hier Erfahrungen austauschen kann; denn als ich mehr Infos zu Epidermoiden haben wollte, bekam ich nur Infos zu bösartigen Hirntumoren. Es ist schon erschreckend wie wenig man von soetwas weiß, bis es einen selbst betrifft.
Deshalb ist es beruhigend zu wissen, dass es Menschen gibt die Ähnliches erlebt haben.

[Nathalie]

Hallo liebe Epridermoidisten,

ich habe auch diese Diagnose erhalten und das nach 7 Jahren Schmerzen!!!
Angefangen hat es im Jahr 2001 mit Gesichtsschmerzen. Dann hatte ich mal Schmerzen, mal nicht. Extrem wurde alles vor ca. 2 Jahren. Ich ging überall hin, von Neurologen, bis zu Heilpraktikern über Osteopathen und Zahnärzten. Keiner fand etwas und es wurde nur als Trigeminusneuralgie bestätigt. Letztes Jahr war ich beim MRT und auch dieser Radiologe hat nichts gesehen, obwohl es wohl schon auf diesem Bild sichtbar war. Dieses Jahr im Juni hatte ich so starke Schmerzanfälle, dass ich in der Notaufnahme der Neurologie im Südklinikum Nürnberg gelandet bin.
Diese haben dann auch nach 2 MRT`s gefunden was ich habe. Leider ist ihnen diese Krankheit wohl nicht geläufig und sie haben mich nach Hause geschickt und gesagt ich solle, wenn es geht so lange wie möglich Carbamazepin ... nehmen, weil die OP so gefährlich ist und sie da nicht ran wollen. (Anscheinend keine Erfahrung mit sowas). Jetzt habe ich die Dosis der Tabletten schon auf 2morgens und 2abends erhöht und es kommen wieder leichte Anfälle. Aber am Donnerstag habe ich einen Termin zum Vorstellen im Klinikum rechts der Isar. Vielleicht hat hier jemand Erfahrung? Ich bin schon ein bisschen verzweifelt, denn anscheinend ist die OP wirklich nicht so einfach. Ich muss auch dazu sagen, dass ich erst 33 Jahre bin und Mutter zweier Töchter. Bitte helft mir, wenn Ihr etwas wisst. Vielen lieben Dank und bis dahin Ciao, Ciao