HirnTumor-Forum

Autor Thema: Epidermoid  (Gelesen 103007 mal)

susel

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Re:Epidermoid
« Antwort #30 am: 06. Februar 2010, 22:18:36 »
Hallo allerseits,
da bin ich aber froh auf dieses Forum gestoßen zu sein. Bei mir wurde gestern ein Epidermoid am Hirnstamm per MRT festgestellt. Bin jetzt natürlich etwas von der Rolle. Habe hier jetzt aber schon einige recht posive Beiträge gelesen und wieder Hoffnung, daß sich alles zum Guten wenden kann.
Hat jemand schon Erfahrung mit dem Katharinenhospital in Stuttgart? Das soll ich kommende Woche hin und erfahren wie es weitergehen soll. Also bitte schreibt schnell, auch wenn ihr mir eine Klinik empfehlen könnt. Bin aus dem Raum Stuttgart.
Danke schon mal!

Gruß susel

Offline ines1999

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Re:Epidermoid
« Antwort #31 am: 07. Februar 2010, 09:49:53 »
Hallo Susel,
ich wurde 4 x im Katharinenhospital operiert und hab dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Allerdings war das schon im März-August 2006. Ich war dort wegen einem Oligodendrogliom II. Mich hat dort Dr. Opitz und Dr. Schiffler operiert. Die 2 te. Meinung holte ich mir in Tübingen. Ich war mit allem sehr zufrieden!
Ich hoffe ich konnte dir einwenig weiterhelfen, wenn du direkte Fragen hast, melde dich einfach bei mir.
Alles Gute wünsche ich dir für nächste Woche!
Liebe Grüße von Ines1999
« Letzte Änderung: 27. August 2010, 15:01:48 von ines1999 »
Wer nur zurückschaut, kann nicht sehen, was auf ihn zukommt. -Konfuzius-

Auch aus Steine, die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen. -Johann Wolfgang von Goethe-

sanvilla

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Re:Epidermoid
« Antwort #32 am: 07. Februar 2010, 20:44:04 »
Hallo Susel,

auch ich drücke dir die Daumen für deine Untersuchung. Für mich war es wichtig mir ne Zweitmeinung einzuholen. Ich habe sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Kliniken gemacht. Sehr zufrieden und letztlich vor einem dreiviertel Jahr habe ich mich in Greifswald operieren lassen. Selbst komme ich aus NRW. Der Weg hat sich gelohnt!!!

Bei mir wurde ein Epidermoid vor ca. einem Jahr diagnostiziert. Er war auch am Hirnstamm gelegen. Das macht das ganze etwas schwieriger. Aber gute Ärzte schaffen das.

Nen Tipp: Schau doch in den Qualitätsbericht des Krankenhauses bzw. der Fachabteilung und schau wie oft solche Art von Operationen in welcher Menge pro Jahr durchgeführt werden im Verhältnis zur Häufigkeit des Auftretens und Entdeckens dieser Tumorart oder Ähnlicher. Frage den Arzt nach dem Eingriffsverfahren und wie oft er selbst solche Ops erfolgreich (ohne bleibende Schäden) durchgeführt hat. Schau nochmal bei Focus Gesundheit nach der TopTen Liste der Neurochirurgen. Du solltest vor allem, und das finde ich ist das Grundlegenste, Urvertrauen zu dem Arzt haben, der den Eingriff durchführt, wenn er denn jetzt schon durchgeführt werden muss.

Vielleicht hast du Glück und noch etwas Zeit oder vielleicht muss nicht operiert werden.

Aus Interesse: Wie groß ist denn dein Epidermoid ?

Alles Gute bis dahin und halte uns auf dem Laufenden!!!

Und noch was: Man nennt den Tumor auch Pearl Tumor, weil er perlenartig oder perlmuttartig aussieht. Positiv ist, dass er nicht ganz so hässlich ist :), dass er gutartig ist und auch nicht bösartig werden kann. Er ist bedrohlich und kann lebensgefährlich werden, weil er verdrängt indem er wächst und sich Raum im Kopf sucht wo er hinwachsen kann und dadurch Gefäße und Nerven beeinträchtigen kann. Und was nicht so toll ist, wenn die Kapsel nicht entfernt werden kann, wächst er immer mal wieder nach. Studien zu Folge weist diese Tumorart ein langsames lineares Wachstum auf....

Auf Bald!
Auf Bald.



Grüße Sanvilla

susel

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Re:Epidermoid
« Antwort #33 am: 07. Februar 2010, 21:28:48 »
Hallo Leute, vielen Dank für Eure Rückmeldungen!!!

Also um Deine Frage zu beantworten sanvilla, mein Epidermoid ist ca. so groß wie eine Traube. Und ich glaube, dass ich um eine OP nicht herumkomme, denn ich habe ja schon einige Beeinträchtigungen wie Gesichtslähmungen an Mund und Auge rechts und auch sonst funktioniert meine rechte Körperhälfte nicht ganz so, wie sie soll bzw. habe leichte Schmerzen. Momentan ist es noch erträglich aber schon teilweise anstrengend. Vorallem macht es mir Angst, mir vorzustellen, was alles noch kommen kann, habe z.B. das Gefühl, dass ich nicht so gut atmen kann, aber vielleicht sind das auch meine Nerven, oder die Angst, die sich so bemerkbar macht.
Jedenfalls gehe ich morgen erstmal wieder in unser örtliches Krankenhaus um noch einige Voruntersuchungen machen zu lassen und dann bekomme ich einen Termin für das Katharinenhospital. Dort erfahre ich dann hoffentlich bald wie es weitergeht.
Am schlimmsten sind für mich echt gerade meine Ängste. Habe 2 kleine Kinder (3 und 7 Jahre) und ich will doch einfach nur ein ganz normales Leben führen und für meine Kinder da sein können! Na ja verzweifeln hilft ja auch nichts, es wird schon wieder werden...

Gruß susel

fips2

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Re:Epidermoid
« Antwort #34 am: 07. Februar 2010, 21:44:52 »
Hallo susel und natürlich sanvilla

Seid beide willkommen im Forum.

@Susel.
Gib mal in der Suchfunktion Katharinenhospital ein dann kommen einige Beiträge dazu.
In den Klinikbewertungen ist leider foreintern noch nichts zu finde.
 Es gibt aber noch eine andere Seite auf der man klinikbewertungen findet.
http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/krankenhaus-vergleich
Kannst ja mal gucken ob die Neurochirurgie des Katharinenhospitals dort dabei ist.

@sanvilla
Freut moich dass du bei deiner Op so zufrieden warst.
leider könnt ihr in den Klinikbewertungsbereich erst nach einer gewissen Forenzugehörigkeitszeit hinein. Also nicht wundern wenn der Link nicht gleich funktioniert. Ich würde dich aber bitten, da diese Klinik dort noch nicht erwähnt ist, dort ein Statement von dir und deinen Erlebnissen abzugeben.
Den Link dort hin findest du in meiner Signatur.

Gruß  und igB
Fips2
« Letzte Änderung: 07. Februar 2010, 21:51:45 von fips2 »

susel

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Re:Epidermoid
« Antwort #35 am: 07. Februar 2010, 22:00:19 »
Hallo Fips2,

Danke für den Link. Habe gleich mal reingeschaut und da steht nur gutes über das Katharinenhospital!
Gruß susel

sanvilla

  • Gast
Re:Epidermoid
« Antwort #36 am: 08. Februar 2010, 20:04:48 »
Hallo Zusammen,

danke für die Tips.

Susel, das wird schon werden... Und ich finde es wichtig, dass du deinem Arzt mitteilst, dass du das Gefühl hast, dass die Atmung beeinträchtigt ist. Hat was mit der Funktion des Hirnstammes zu tun...

toi toi

susel

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Re:Epidermoid
« Antwort #37 am: 11. Februar 2010, 12:13:34 »
Hallo,

wollte mich nochmal kurz melden. Bei mir gibts im Moment eine kleine Entwarnung :). Habe zwar meinen Epidermoid aber meine Gesichtslähmung wird wohl doch durch eine virale Nervenentzündung verursacht und nicht durch Kompression des Hirnstammes. Das haben weitere Untersuchungen mit Strom ergeben. Also habe ich gute Chancen, daß die Lähmungen wieder verschwinden auch ohne OP. So habe ich zumindest mal Zeit gewonnen.
Morgen gehts trotzdem ins Katharinenhospital in die Neurochirurgie. Ich bin sehr gespannt, was die Spezialisten dort sagen.
Bitte schreibt mir, falls Euch noch Fragen zum Thema einfallen, die ich denen unbedingt stellen sollte. Mache mir gerade eine Liste, aber oft vergißt man was und ärgert sich hinterher.
Danke

Grüße Ellen

susel

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Re:Epidermoid
« Antwort #38 am: 23. Februar 2010, 21:12:38 »
Hallo an alle!

Meine Gesichtslähmung ist wieder weg, das war wohl doch eine Nervenentzündung.
Trotzdem empfehlen mir die Neurochirurgen im Katharinenhospital, den Epidermoid entfernen zu lassen, da das jetzt noch gut möglich ist und mir niemand sagen kann, ob er noch wächst oder nicht und später dann eine OP immer schwieriger wird.
Ich bin jetzt in der laufenden OP-Planung für die 1. März-Hälfte. Habe aber sehr große Angst, dass ich nach der OP bleibende Schäden habe und im Moment gehts mir ja soweit gut. Ich will nicht danach auf einem Ohr taub sein oder sowas. Wie wahrscheinlich sind den irgendwelche Folgeschäden?
Der Epidermoid liegt im rechten Kleinbrückenwinkel und liegt um den Höhrnerv, den Trigeminus und den Gesichtsnerv.
Was mach ich denn nun? Soll ich eine Zweitmeinung einholen und kann man das auf eigene Faust machen. Die AOK zickt da etwas rum und will einen Bericht vom Katharinenhospital, den ich aber noch nicht habe und so geriet das ganze ins Stocken...
Bitte schreibt mir doch, wenn Ihr mir noch Tipps geben könnt!!!

Liebe Grüße Susel

Offline Bluebird

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Re:Epidermoid
« Antwort #39 am: 23. Februar 2010, 22:17:42 »
Hallo Susel,

wenn die Neurochirurgen der Meinung sind, dass die OP zum jetzigen Zeitpunkt noch gut zu handhaben ist, werden sie doch auch das Risiko bleibender Schäden benannt haben. Darauf müssen sie hinweisen, auch wenn sie nicht eintreten. Du hast auf jeden Fall das Recht auf eine Zweitmeinung. Eine solche ist grundsätzlich empfehlenwert. Wenn Du allerdings bereits in der OP-Planung einbezogen bist, hast Du Dich doch bereits entschieden - und ich denke, diese Entscheidung wird darauf beruhen, dass Du über die Kompetenz des Katharinenhospitals informiert bist und Vertrauen gewonnen hast.
Bewusst den Schritt zum operativen Eingriff zu wagen, fällt immer schwer. Aber er fällt nicht leichter, wenn mehr Zeit verrinnt und irgendwann Gefahr in Verzug ist.

LG
Bluebird
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

huwureb

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Re:Epidermoid
« Antwort #40 am: 16. März 2010, 17:35:21 »
Hallo ich bin ganz neu,

bei mir ist 1999 im Alter von 31 Jahren ein Epidermoid in der Größe von einer Pflaume teilentfernt worden. Seither habe ich aber immer Fremdgefühle die mir sehr unangenehm und nicht definierbar sind. Leide leider auch an Depressionen die meiner Meinung mit der OP am Hirn zusammen hängt. Wem geht es ähnlich wie mir? Mein Epidermoid saß am Kleinhirnbrückenwinkel.

Würde mich freuen mehr über euch zu erfahren.
Mfg
huwureb

chanti

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Re:Epidermoid
« Antwort #41 am: 19. Juli 2010, 20:46:10 »
Hallo Zusammen

Zufällig bin ich auf diese Internetseite gestossen, da ich mich ein wenig schlau machen wollte. Vielleicht kann mir ja jemand von Euch weiterhelfen...

Zuerst stelle ich mich jedoch kurz vor: Ich lebe in der Schweiz, heisse Chantal und bin 34jährig. Im Dezember 2005 hatte ich die Diagnose auf eine Epidermoidzyste, welche bereits tennisballgross in meinem Kleinhirn gewachsen war. In der Folge wurde ich im Februar 2006 im Universitätsspital Zürich durch Prof. Yonekawa operiert. Leider konnte mir der Tumor nur teilentfernt werden, da ich sonst Behinderungen wie Gesichtslähmung, Taubheit auf einem Ohr, davon getragen hätte.

Im Juni 2006 und Juli 2007 hatte ich dann meine Kontrolluntersuchungen mittels MRI, welche gut ausgefallen sind. Letzten Donnerstag war ich bei meinem Routineuntersuch und musste wieder einmal in die 'Röhre'. Kurz darauf hatte ich die Besprechung meiner Bilder. Damals hiess es, dass alles gut sei und ich in ca. 3 Jahren wieder zum Kontrolluntersuch aufgeboten werde. Heute bekam ich einen Anruf der Neurochirurgischen Abteilung des Uni-Spitals und mir wurde gesagt, dass die Radiologin evtl. ein Rezidiv festgestellt habe. Ich war natürlich erst mal komplett von der Rolle. Der Arzt sagte mir, dass ich im nächsten Januar (also 2011) nochmals ein MRI machen muss. Er wolle mich früher zur Kontrolle haben als erst in einem Jahr. Trotzdem solle ich mir nicht unnötig Sorgen machen... Das ist natürlich einfacher gesagt als getan!!! Nun ist mein Kopf voller Fragen!!!

Vielleicht kann mir jemand von Euch sagen, was es für Möglichkeiten gibt für eine Behandlung eines möglichen Rezidivs. Ist eine zweite OP unumgänglich etc.?

Ich werde Morgen in die Klinik telefonieren um ein persönliches Gespräch zu verlangen. Ich möchte mich nicht bis im nächsten Januar mit der Ungewissheit abfinden!!!

Für Antworten auf meine Frage, würde ich mich freuen, ob positiv oder negativ!

Schöne Grüsse vom Hirni
Chanti

GuidePL

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Re:Epidermoid
« Antwort #42 am: 28. Juli 2011, 15:07:07 »
Hallo,

bei mir wurde vor 2 Wochen ein MRT gemacht und gleich nach der Untersuchung meinte der Arzt, dass er etwas gefunden habe, aber dass ich mir keine Sorgen machen solle und in 3 Monaten zum Kontroll-MRT kommen soll.

Und Gestern lag der Befund in der Post: eine Ausdehnung an der Unterfläche des Occipitallappens von gut 1 cm (also noch klein), bei der es sich anscheinend um ein Epidermoid handelt. Außerdem gäbe es mögliche Hinweise auf eine entzündliche ZNS-Erkrankung.

Mein nächster Termin bei meiner Neurologin ist erst in 1,5 Monaten, also bin ich heute Amok gelaufen und wollte direkt zu ihr - leider ohne Erfolg... Die Praxis meldet sich Morgen bei mir, falls ich mir wirklich Sorgen machen sollte... ;)

Soll ich das? Natürlich ruft man sich beim Durchlesen Eurer Beiträge alle Vorkommnisse in Erinnerung (Grund für das MRT waren Kopfschmerzen, aber es kommen auch kleine Krämpfe in Augenlid-Gegend, Schmerzen in allen vier Gliedmassen, die aber laut Orthopäde weder Gicht- noch Rheuma bedingt sind usw. hinzu), also bin ich mehr als beunruhigt...

Wer kann noch etwas aus seinem Erfahrungsschatz beisteuern?

Danke
Martin
Jahrgang 72, Berlin
« Letzte Änderung: 28. Juli 2011, 15:24:30 von GuidePL »

sanvilla

  • Gast
Re:Epidermoid
« Antwort #43 am: 28. Juli 2011, 17:22:48 »
hallo martin,

ganz ehrlich, bei neurologischen beeinträchtigungen würde ich immer am ball bleiben! und wenn du sicher gehen willst, stell dich parallel in einer neurochirurgischen ambulanz in einer erfahrenen, meist uniklinik, vor! der ruf der neurochirurgen und das leistungsspektrum ist dabei wichtig. ich kann dir nur empfehlen dir schnell eine zweitmeinung einzuholen. ist für dich und deine unruhe viel besser. ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich zurzeit fühlst.

alles gute für dich.

sanvilla

GuidePL

  • Gast
Re:Epidermoid
« Antwort #44 am: 29. Juli 2011, 09:04:52 »
Hallo Sanvilla,

danke für die schnelle Reaktion!

Ich warte erstmal, ob sich die Praxis heute bei mir meldet, und falls nicht, sollte ich mir wohl erstmal keine Sorgen machen... Hoffe ich ;)

Liebe Grüsse und schönes Wochenende!
Martin

 



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