HirnTumor-Forum

Autor Thema: Epidermoid  (Gelesen 101845 mal)

sanvilla

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Re: Epidermoid
« Antwort #15 am: 07. April 2009, 14:23:12 »
hallo epidermoisten,

lebt dieses forum noch?

auch bei mir wurde kürzlich ein epidermoid (3x4x4,5)zwischen hirnstamm und rückmark durch einen zufallsbefund entdeckt.

glücklicherweise habe ich bisher nichts als ein augenzucken bzw. krämpfe in der linken gesichtshälfte hin und wieder gehabt, die unangenehm waren, aber keine schmerzen verursacht haben...

nun habe ich, wie mareike, einen termin in der uniklinik greifswald.

mich würde interessieren, wie es mareike jetzt nach dem eingriff geht und wann ein eingriff tatsächlich notwendig scheint....

ich hoffe bald von jemanden zu hören...

sanvilla

sanvilla

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Re: Epidermoid
« Antwort #16 am: 03. Juni 2009, 10:03:01 »
liebe epidermoi(d)sten,

erstmal zu tucania oder annette: tuncania, im internet findet man kaum etwas zu diesem miss-bzw. fehlbildungstumor. bei dieser tumorart handelt es sich um angeborene gutartige fehlbildungstumore. bei der entstehung des gehirns sind zellen, die für die hautbildung verantwortlich sind, dort zurückgeblieben. diese produzieren hautschuppen. diese sind ummantelt vom einer kapsel, die immer größer wird und sich ausdehnt, also raum sucht und darum spricht man auch von einer raumforderung. wenn du mehr dazu erfahren willst, auch zum op verfahren, dann geht

da dieser tumor oftmals unerkannt bleibt bzw. ist, gibt es wenig material und forschungsergebnisse.

 ich bin gestern aus dem krankenhaus nach 10 tägigem auftenthalt entlassen worden.  jetzt warte ich auf meine anschlussheilbehandlung. ich kann dir nur empfehlen, dich an den neurochirurgen prof. schroeder der uniklinik greifswald zu wenden. der kann dich aufklären bzw. beraten, wenn ich es richtig gelesen habe, dann hat er auf diesem gebiet insbondere zu den endoskopischen op verfahren einen forschungsauftrag.

hallo doris 56 oder petra: ja in hamburg habe ich auch was dazu gelesen, aber aufgrund der mangelnden informationen zurückgehalten mich dort vorzustellen. bei mir war das epidermoid in beiden kleinhirnbrückenwinkel links und rechts verankert und zudem mein hirnstamm betroffen. beeinträchtigungen nach der op habe ich, aber mit der bevorstehenden anschlussheilbehandlung sind diese bald behoben. bleibende schäden habe ich, gott sei dank, keine. ich wünsche dir eine gute genesung. kannst du mir sagen mit welchen op verfahren du operiert wurdest?
viele grüße sanvilla

Offline Martamaus

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Re: Epidermoid
« Antwort #17 am: 05. September 2009, 14:00:43 »
Hallo!! Bei mir ist 2006 ein Epidermoid festgestellt worden und ziemlich bald darau entfernt worden.
Hat mir alles ganz schön den Boden unter den Füßen weggerissen. Tja,und jetzt ist dann Ding auch noch nachgewachsen und soll dieses Jahr noch entfernt werden.Da es bei mir an einer sehr ungünstigen Stelle liegt(in der hinteren Schädelgrube)können sie mir nich alles wegmachen. :'( Ich weiss einfach nicht,wie ich damit umgehen soll.

Wäre schön,wenn sich jemand melden würde!!

LG Marta :)

Offline Martamaus

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Re: Epidermoid
« Antwort #18 am: 06. September 2009, 10:29:48 »
Also.Ich bin es nochmal!

Das ich hier in dem Forum einfach drauf losschreiben kann,tut mir sehr gut.Falls irgendeiner von euch Fragen hat oder nicht weiter weiss,dann könnt ihr mir gerne schreiben.Ich werde dann versuchen alles zu beantworten.

Ach so Sanvilla,danke nochmal für Deine Nachricht.Habe mich sehr darüber gefreut!!

LG Marta  :)

Offline Ciconia

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Re: Epidermoid
« Antwort #19 am: 06. September 2009, 11:09:53 »
Hallo Marta,

herzlich willkommen hier im Forum.
Da dein Tumor zu ganz seltenen Exemplaren gehört, ist leider in diesem Teil des Forums nicht soviel Bewegung.
Falls du spezielle Fragen zur psych. Belastung hast, könntest du mal ein Thema unter psych. Betreuung eröffnen.
Nur als Beispiel. Dort wird es mehr Reaktionen geben.

Zitat
Tja,und jetzt ist dann Ding auch noch nachgewachsen und soll dieses Jahr noch entfernt werden.Da es bei mir an einer sehr ungünstigen Stelle liegt(in der hinteren Schädelgrube)können sie mir nich alles wegmachen. Weinen Ich weiss einfach nicht,wie ich damit umgehen soll.

Da ich multiple Meningeome habe (Tumore, die aus der Hirnhaut wachsen), will ich dir hier antworten. Es handelt sich zwar um andere Tumore, aber einer davon ist an vergleichbarer Stelle wie dein Epidermoid.

Meine Geschichte kannst du hier nachlesen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1574.0.html
Mein 1. Meningeom lag auch in der hinteren Schädelgrube und war schon nach 1 Jahr wieder nachgewachsen. Das Problem ist dass die vollständige Entfernung der Tumore an dieser Stelle fast unmöglich ist (Hirnnerven, viele wichtige Gefäße, die nicht beschädigt werden dürfen). Je radikaler operiert wird, desto besser die Chance darauf, kein Rezidiv zu bekommen. 2 Jahre nach der 1.Op wurde ich wieder operiert, diesmal sehr aggressiv. Somit habe ich zumindest an dieser STelle seitdem Ruhe, auch wenn hin und wieder kleine Rest sichtbar sind.

Deine Ängste kann ich gut verstehen. Man weiß einfach, was einen erwartet und das macht es nicht einfacher.

Lies auch ein wenig im Bereich Psych. Betreuung. Dort gibt es einige Leute mit ähnlichen Ängsten. Vielleicht tröstet es dich, dass andere mit derselben Problematik zu tun haben. Es ist ganz normal, erstmal total verunsichert zu sein.

LG
Ciconia


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Offline Martamaus

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Re: Epidermoid
« Antwort #20 am: 06. September 2009, 12:19:37 »
Hallo Ciconia!!
Vielen Dank für Deine Nachricht.Ich werde da bestimmt mal reinschauen.Danke für den Tipp.
Ich fühle mich so ein bisschen alleine damit.Vielleicht ist es ja wirklich eine gute Idee.

LG Marta  :)

Offline Martamaus

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Re: Epidermoid
« Antwort #21 am: 19. Oktober 2009, 12:23:42 »
Hallihallo!!!

Tut sich wohl nicht mehr sehr viel hier im Forum .Das ist sehr schade! :(
So,in einer Woche ist es jetzt soweit.Dann gehe ich ein zweites Mal in die Uniklinik Hamburg und lasse mir das Ding aus dem Kopf schneiden.
Habe ein sehr mulmiges Gefühl und kann jetzt schon an nichts anderes denken.

Wie schon mal angedeutet...Wenn jemand irgendwelche Fragen hat oder aber auch für mich ein paar aufbauende Worte hat,dann meldet Euch!!!

Würd mich echt freuen!!:-))
LG

fips2

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Re: Epidermoid
« Antwort #22 am: 19. Oktober 2009, 12:57:58 »
Hallo Martamaus
Keine Bange hier wird immer mitgelesen und geantwortet auch wenns manchmal nicht so aussieht.
Nenns einfach schöpferische Pause.
Oder man kanns in der Richtung positiv sehen,dass im Moment keine kritischen Situationen anstehen und alle an sich zufrieden sind.
Ist doch auch schön oder?
Und schon sieht die Welt ganz anders aus und die Sonne lacht viel heller.

Ich wünsche dir auf jeden Fall Glück zur OP und deinem Chirurgen ein geschicktes Händchen,damit er alles rausbekommt.
Kannst dir sicher sein,dass alle hier mitfiebern und deine POSITIVE Rückmeldung erwarten.
Das wird schon.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

sanvilla

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Re: Epidermoid
« Antwort #23 am: 19. Oktober 2009, 17:16:14 »
hallo martamaus,

auch von mir alles gute für die op, und immer positiv denken  ;)

viele grüße sanvilla

Offline Martamaus

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Re: Epidermoid
« Antwort #24 am: 20. Oktober 2009, 20:47:05 »
Vielen Dank für Euren Wünsche!!
Es wird bestimmt alles gut werden.Sobald es mir dann besser geht,melde ich mich wieder.

LG Marta :-))

Tamara1984

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Re: Epidermoid
« Antwort #25 am: 27. Oktober 2009, 18:45:16 »
Hallo ihr lieben,

leider muss ich mich dieser Gruppe anschliessen.Ich weiss seit dem 19.10.2009 das ich eine Epidermoidzyste im Kleinhirn habe.Der Neurologe meinte sofort diese müsse operativ entfernt werden aber der Eingriff wäre nicht einfach und ich müsse mir eine sehr gut Klinik dafür suchen.Ich komme aus dem Raum Heidelberg/Heilbronn.Er sagte mir er würde Patienten normalerweise an die Uni Würzburg schicken aber dort habe der Arzt gewechselt nun würde er mir die Uni Tübingen ans Herz legen.Habe mich viel umgehört und kam immer wieder auf die Uni Tübingen.Wer hat hier Erfahrungen gemacht?
Morgen habe ich dort einen Termin wo sie meinen Befund mit mir besprechen wollen.Ich habe Angst aber versuche es positiv anzugehen denn ich denke wenn man negativ denkt wird es nur viel schlimmer.
Wie sind denn die Operationen bei euch verlaufen? Ich muss sagen ich leide seid 12 Wochen enorm an den Symptomen(Schwindel,Benommenheit,Ohrensausen,Augen-zucken,Übelkeit und Kopfschmerzen).Anfangs haben die Ärzte alles auf die Psyche geschoben,wollten mich in eine psychiatrische Klinik einweisen aber ich blieb stark und habe immer wieder betont das meine Psyche ok sei,das mich nur fertig macht das ich nicht weiss was ich habe.Dann wurde eine Magenschleimhautentzündung diagnostiziert und behandelt,danach wurde diagnostiziert das mein rechtes Gleichgewichtsorgan ausgefallen ist-wurde mit 5 Infusionen behandelt und war wieder ok aber alle Symptome waren nach wie vor da.Teilweise war ich so am Ende das ich schon sagte:Mir ist bald egal was die Ärzte finden hauptsache sie finden etwas.Ich bin heilfroh das man Epidermoidzysten behandeln kann und das ich nach dieser schweren Zeit wieder in mein altes gesundes Leben zurückkehren kann.Ich versuche es also nun so zu sehen:Ich werde diese Operation durchziehen damit ich danach die Chance habe wieder normal zu leben.Mein Sohn(7Jahre alt) braucht ja auch eine gesunde Mama.

Es wäre schön wenn hier noch jemand seine Erfahrungen mitteilt.

Ich grüsse euch alle ganz lieb,Tamara

mixxer

  • Gast
Re: Epidermoid
« Antwort #26 am: 04. November 2009, 17:26:20 »
Hallo,

ich habe hier mal gestöbert und finde den Austausch gut hier.
Mir wurde 1994 ein Epidermoid in Greifswald von Prof Gaab entfernt.
Der lag wohl auch nicht so gut , aber bis auf eine Taubheit auf einem Ohr ist alles o.k.
Aktuell ist ein Prof. Schröder der Chef mit gutem Ruf.

Aber für alle zur Info sind die Erklärungen, Bilder und auch Videos über die meisten Tumore auf der Homepage der Uni Greifswald zu empfehlen.
 http://www.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=17

Viel Glück bei der Recherche.

christine123

  • Gast
Re: Epidermoid
« Antwort #27 am: 10. November 2009, 10:46:57 »
Hallo,

nachdem ich eure Berichte gelesen habe, melde ich mich auch einmal.

Bei mir wurde im Juni nach 3 1/2 Jahren Schwindelanfällen ein Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel (4,4 x 3,7 x 2,5 cm) diagnostiziert. Habe mich Anfang Juli in Tübingen vorgestellt und bekam schnell einen OP-Termin für den 21.07.2009. Der Epidermoid wurde rückstandslos entfernt und ich konnte nach einer Woche die Klinik schon wieder verlassen.

Gestern hatte ich meinen Termin im Kernspin für neue Bilder, am Montag ist mein Kontrolltermin in Tübingen. Auf den neuen Bildern ist zu erkennen, dass tatsächlich alles entfernt wurde. Außerdem ist ein Leben ohne Schwindelanfälle wieder super!

Liebe Grüße

Christine


oiabaer

  • Gast
Re: Epidermoid
« Antwort #28 am: 03. Januar 2010, 12:35:02 »
Ja, das Forum lebt noch!
Ich mußte nur leider entdecken, dass ich seit einem Jahr meine Email Adresse nicht aktualisiert habe...
Euch allen für das neue Jahr wünsche ich nur das Beste!

Ciao
Christoph



hallo epidermoisten,

lebt dieses forum noch?

auch bei mir wurde kürzlich ein epidermoid (3x4x4,5)zwischen hirnstamm und rückmark durch einen zufallsbefund entdeckt.

glücklicherweise habe ich bisher nichts als ein augenzucken bzw. krämpfe in der linken gesichtshälfte hin und wieder gehabt, die unangenehm waren, aber keine schmerzen verursacht haben...

nun habe ich, wie mareike, einen termin in der uniklinik greifswald.

mich würde interessieren, wie es mareike jetzt nach dem eingriff geht und wann ein eingriff tatsächlich notwendig scheint....

ich hoffe bald von jemanden zu hören...

sanvilla

oiabaer

  • Gast
Re: Epidermoid
« Antwort #29 am: 03. Januar 2010, 12:46:35 »
Ach ja... die Email Adresse "christoph(ät)bunteliga.de" NICHT mehr benutzen, sondern mich über mein Profil anschreiben.

E-Mailadresse editiert wegen Spambots (ät) durch @ersetzten!! Gruß Mod.

« Letzte Änderung: 03. Januar 2010, 13:38:48 von fips2 »

 



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