Meine Mutter hat ihn auch

[jumilie]

  Meine Mutter wurde vor 3 Wochen ins KH eingeliefert. Wir dachten an einen Schlaganfall. 1 Tag später erfuhren wir, dass sie einen Hirntumor hat. Mehr nicht. Nach dem CT kam die Kernspint mit Kontrastmittel. Es wurde wieder nur gesagt, dass es sich bestätigt hat. Dann wurde sie in die Neurochirurgie verlegt. Eine Probe wurde entnommen. Die Ärzte sagten uns Kindern, dass sie vermuten, dass es ein Glioblastom sei. Sie hatten richtig vermutet. Nach der OP war meine Mutter übrigens linksseitig komplett gelähmt.
In ihrem Fall ist es so, dass der Tumor recht groß ist und an beiden Gehirnhälften wächst. Die Hirnschwellung ist mittlerweile auch schon in der 2. Gehirnhälfte. Der Arzt sagt, man könne operieren, es würde aber das Leben um vielleicht 1/2 Jahr verlängern. Da der Tumor so ungünstig sitzt, kann man mehr verletzen als heilen. Eine Chemo oder Bestrahlung würde in Ihrem Fall nichts bringen. Jetzt liegt sie in einem anderen KH als Palliativpat. Sie weiß von Ihrer Situation noch nichts. Wir sollten es ihr nicht so direkt sagen, nur wenn sie fragt. Wir haben ihr gesagt, dass man mit dem Kortison versucht, die Situtation zu halten oder verbessern (Lähmung). Wir wissen nicht wie wir es ihr sagen sollen. Sie ist so labil. Bekommt schon Antidepressiva. Wer kann mir helfen. Wie und wann sollen wir sie darauf vorbereiten.

[Sylvia1]

Hallo jumilie,

erstmal tut es mir sehr leid daß Deine Mutter an diesem schrecklichem Hirntumor leidet, ich weiß was Ihr durchmacht, Du und Deine Familie, ich habe meine Schwester am Hirntumor verloren - dennoch galt sie als Langzeitüberlebende - sie lebte und überlebte fast 4 Jahre mit einem Astrozytom der später zu einem Glioblastom mutierte.

Ich bin für Ehrlichkeit, - unsere Gehirn steuert alles, dort werden unsere gesamten Funktionen geregelt, und ich glaube - Deine Mutter weiß mit Sicherheit, daß etwas nicht stimmt, und noch nicht einmal zu wissen, was es ist, weil es einem keiner sagt, stelle ich mir ebenso grausam vor, als wenn man die Wahrheit kennt, so hat ihre Lähmung einen Namen, sie weiß dann woher sie all diese Symptome hat, und kann sich mit ihrer Krankheit - soweit es möglich ist, auseinandersetzen - wichtig wäre auch zu wissen, wie alt sie ist, wie ihr Leben bisher aussah, wie sie mit Schwierigkeiten umgegangen ist, ob sie sich eher zurück gezogen hat oder entschlossen und mutig für ihre Belange oder die ihrer Kinder - für Euch - gekämpft hat - das ist meine persönliche Meinung, und ich hätte auch nicht gern, daß man mir die Wahrheit vorenthalten würde.

Ich würde auch immer noch eine Zweitmeinung einholen, und vielleicht auch eine dritte - wenn es eine OP-Möglichkeit gibt, wäre dies die 1. Wahl der Möglichkeit die man hat, um so einem "Monster" zu begegnen,
nachfolgende wären Bestrahlung unter gleichzeitiger Chemotherapie, so hat der Mensch die beste Alternative einem Tumor zu trotzen, ihn zu bekämpfen.

Als bei meiner Schwester die Diagnose Hirntumor gestellt wurde, gab man ihr 3 Monate bis 1/2 Jahr Überlebenszeit, daraus hat sie fast 4 Jahre gemacht, wenn man auf Prognosen hört, ist man oftmals gleich verloren - so sehe ich das.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie und vor allem Deiner Mutter viel Kraft - und es lohnt sich zu kämpfen

viel gelesen und doch es stimmt dieser nachfolgende Satz

Wer kämpft - kann verlieren
wer nicht kämpft
hat schon verloren.

Liebe Grüße an Dich
Sylvia mit Christiane (Ane) im Herzen

[Hansi]

Liebe jumilie,

ja, es ist grausam. ich habe meinen Vater vor 3 Wochen an diesem verdammten Mistding verloren.
Wichtig, finde ich, daß Deine Mutter den Ärzten vertrauen kann, wo sie sich jetzt befindet. Ich hatte für meinen Vater einen klasse Professor in Berlin ausfindig gemacht und ihm einen Termin gemacht. Mein Vater wußte, nur das ist vielleicht seine Chance....er lehnte sie aber ab und ich denke....er wußte genau, wovon er sprach und was er damit sagen wollte! Wir haben kaum große Worte über das Ende dieser Krankheit gemacht, haben ihm immer wieder Mut gemacht..manchmal vielleicht auch etwas geschummelt und dennoch, auch ohne viele Worte, wissen unsere Lieben, was sie erwartet.....sie lesen es aus unseren Herzen!!!
Mein Vater war zum Schluß ein sehr schwerer Pflegefall und konnte sich nicht mal mehr bewegen!! Es ist auch wichtig zu verstehen, warum der Tod dann eine Erlösung sein kann. Nach dem WARUM darf man sich niemals fragen, dann könnte man diesen Schmerz nicht tragen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles, alles Gute...
Sandra

[ROSL]

Hallo liebe Jumilie,
auch meine Mutter hat ihn, diesen bösen Tumor. Und zwar nicht nur einen, sondern 2. Am 1.3. letzten Jahres wurde sie operiert. Kontrolle im Juni, guter Befund. Kontrolle im Oktober, erneutes Wachstum. Sie wollten wieder operieren, aber meine Mutter hat sich dagegen entschieden. Wir sind anschließend nach Dülmen zu Dr. Dresemann, sie macht jetzt bei dieser Studie mit (Glivec/Litalir). Sie bekam zuerst nur das Litalir. Als wir im Januar erneut zur Kontrolle sind, sagte uns Dr. Dresemann, dass der Tumor zum Stillstand gebracht werden konnte, allerdings ist auf der rechten Seite ein kleiner Herd gewachsen. Sie bekam das Glivec dazu. Vor 3 Wochen waren wir wieder beim MRT und da hieß es, dass dieser neuer Herd etwas gewachsen ist, aber man könne nicht 100% sagen, ob es sich um ein Glioblastom handele, da dieser Herd nicht all zu viel Kontrastmittel aufnimmt!
Wie Sylvia schon sagt, holt euch noch weitere Meinungen ein.
Und zu Prognosen.......mir erzählte damals auch ein Professor über irgendwelche Prognosen. Heute fühlt sich meine Mama den Umständen entsprechend gut. Am kommenden Freitag hat sie erneuten MRT-Termin, und ich hoffe ganz fest auf ein positives Ergebnis! Auch Mama hat ein gutes Gefühl! Gibt die Hoffnung bitte nicht auf! Geht noch auf andere Ärzte zu. Wie alt ist eigentlich Deine Mama?
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft
Romana

[jumilie]

Meine Mutter ist gerade 62 geworden. Sie liegt ja jetzt in einem anderen Krankenhaus. Der Chefarzt hat einen Sohn und dieser in in der Forschungsarbeit auf diesem Gebiet. Der Arzt in dem Krankenhaus hat auch gesagt, dass es nichts mehr bringt. Im ersten Krankenhaus hat der Arzt das schon anhand der Bilder gesehen. Meine Mutter denkt, dass wird wieder alles, obwohl ihr gesagt wurde, dass sie einen Tumor hat. Heute hat sie mit einer Freundin telefoniert und ihr gesagt, dass nichts mehr im Kopf sei und alles mit Cortison weggeht.  Da sie halbseitig gelähmt ist, müssen wir uns jetzt weiter Gedanken machen. Wo wird sie leben?   Was kommt noch auf uns zu.?

[zwoschbele]

Liebe Jumilie,
Ich denke dass es leider Situationen gibt, wo man diese schwere Krankheit so spät erkennt, dass man ohne viel tun zu können die Endgültigkeit der Situation akzeptieren muss. Das scheint bei deiner Mama der Fall zu sein ...

Was natürlich die Sache erschwert ist, dass deine Mama offensichtlich ganz erfolgreich den Ernst der Lage verdrängt. Es ist so schwierig, in so einer Situation einen Ratschlag zu geben. Ich denke, ich würde nicht darauf drängen, dass sie die Wahrheit erfährt. Aber gleichzeitig auch nicht lügen, also wenn sie zu euch sagt, das Cortison wird wieder alles wegmachen, würde ich schon sagen, dass ihr das hofft, aber dass das schwer vorherzusagen ist.

Es ist halt alles so schnell gegangen, 3 Wochen! Und schon als "nur" Angehörige(r) hat man Probleme, das alles zu begreifen - wie soll es dann der Betroffene selbst verkraften? Ich glaube aber, dass sie über kurz oder lang spüren wird, wie es um sie steht.

Ist sie denn geistig voll da? Das ist ja auch etwas Schönes, das vielen Menschen die an Glioblastomen erkranken nicht gegeben ist. Genießt das. Verbringt viel Zeit mit ihr, redet mit ihr. Macht ihr keine falschen Hoffnungen, aber zerstört ihr nicht den Optimismus dass es wieder bergauf gehen kann (und das kann es und tut es oft - ich spreche aus eigener Erfahrung!! Lähmung weg und alles !! Will jetzt hier auch keine falschen Hoffnungen verbreiten, da es nur vorübergehend war, aber immerhin!).

Was noch auf euch zukommt ist natürlich nicht vorher zu sagen. Wie lange kann sie noch in dem KH bleiben? Sprecht vielleicht mit den Ärzten darüber, ob sie euch Kontakte zu Hospiz oder Pflegeheimen verschaffen können, es gibt auch in jedem Krankenhaus Palliativmediziner die solche Situationen kennen und euch da vielleicht zur Seite stehen können. Lebt ihr alle am gleichen Ort? Ich denke, es ist wichtig, dass ihr viel bei ihr seid.

Einen Rat möchte ich dir nur geben: Denke nicht allzu weit in die Zukunft - es bringt dich nicht weiter und macht dir höchstens Angst und Sorgen. Informiert euch über Möglichkeiten, die ihr habt, aber verbeißt euch nicht in die Zukunftssorgen. Jeder Tag ist im Moment eine neue Herausforderung, und wenn du den halbwegs ok meisterst ist das schon eine große Errungenschaft. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man zum richtigen Zeitpunkt dann auch die richtigen Entscheidungen trifft, und man hat immer wieder liebe Leute um sich, die einem dabei helfen.

Ich denke an euch
Alles Liebe
Ninette

[RR]

Liebe jumilie,

ich kann sehr gut nachvollziehen was Du und deine family im Moment durchmachst. Aber auch ich möchte trotz aller lausig widrigen Umstände Dir Mut zusprechen. Meinem Mann ging es gleich zu Beginn der Diagnose auch sehr schlecht körperlich und im Laufe der Zeit hat er sich auch wieder gemausert. Jede Situation ist eine andere, aber glaube an die Kraft der Besserung. Wichtig ist, daß Deine Mama nicht leidet und keine Schmerzen hat. Lass sie die Krankheit verdrängen, mein Mann tut es genauso. Glaubt man den ärztlichen Prognosen, dann wäre er schon lange tot - obwohl die Diagnose doch auch erst 4 Monate alt ist. Ich glaube Verdrängung hält einen gut am Leben.. der Glaube an die Besserung ist ein Lichtblick für jeden am dunklen Himmel. Ich wünsche Euch viel Kraft die kommende Zeit zu ertragen.

[Anmari]

Liebe Jumilie,

ich kann mich Ninette und Bergziege nur anschliessen. Plant nicht zu weit in die Zukunft, lasst die Dinge an euch herankommen und entscheidet dann. Es kommt sowieso immer alles anders als man denkt. Auch der Zustand deiner Mutter kann sich - und ich hoffe es! - durchaus noch mal bessern. Muss er nicht, aber kann. Bei uns ist es so wie bei Bergziege, gingen wir nach den ärztlichen Prognosen, wäre meine Mutter auch schon tot.

Die Frage, ob wir meiner Mutter die Wahrheit über ihren Zustand sagen oder nicht, war für mich auch immer ein grosses Problem. Im Moment bin ich froh, dass wir es nicht mit aller Deutlichkeit gesagt haben. Darüber kann man geteilter Meinung sein und jeder Patient ist sicher anders. Für meine Mutter war es jedoch gut, dass sie lange ihre Hoffnung und ihren Optimismus behalten hat. Hätte sie gewusst, was die Krankheit bedeutet, hätte sie wahrscheinlich schon längst aufgegeben und wäre vielleicht auch schon nicht mehr am Leben. Inzwischen hat die Krankheit ein Stadium erreicht, in dem sie selbst spürt, was passiert, auch ohne direkte Worte. Ich denke, es macht einen Unterschied, wie alt der Patient ist, ob er sein Leben schon gelebt oder noch vieles vor sich gehabt hätte und auch, ob der Patient es selbst wissen WILL. Solange deine Mutter es verdrängt, lasst sie. Wenn sie es wissen will, wird sie konkret fragen.

Ich wünsche euch, dass ihr die richtigen Worte zur richtigen Zeit findet. Lasst euer Herz und euren Bauch sprechen, aber versucht für euch selbst auch, rational zu denken und euch der Realität zu stellen. Sonst kann man es nicht überstehen.  

Viel viel Glück, starke Nerven und viel Kraft,
alles Liebe
Anmari

[RR]

Hallo, ich kann mich Annmari nur anschließen. Mein Mann ist auch gerade erst mal 45 Jahre alt, aber ich war und bin immer für Geradlinigkeit. Man kann bei einer solchen Krankheit darüber streiten, ob das nun richtig oder falsch ist, auch hier so zu denken, dennoch wäre es für mich viel schwieriger, meinem Mann ins Gesicht zu lügen und ihm etwas vorzumachen. Er weiß wie es um ihn steht, wurde schon des öfteren über seine Krankheit aufgeklärt. Aber du wirst es nicht glauben, der Körper baut einen solchen Schutzmechanismus auf, daß er selbst dann all die Wahrheit verdrängt und sagt " ich bin gesund". Mache es so, wie es für dich am besten ist. Ich glaube hier gibt es kein richtig oder falsch -  es war für mich eine Bauchsache. Bestimmt denken viele andere Betroffene anderst darüber.

[bine1990]

Hallo Bergziege,

ist doch schon komisch mit dem Körper, auch meine Mutter hat diese Schutzfunktion perfekt aufgebaut. Nach ihrer 1. OP im Mai 05 wollte sie die komplette Wahrheit und hat sie auch vom Arzt bekommen, konnte sehr gut damit umgehen, nach der 2. OP im Dezember 05 und dem allgemeinen schlechten Zustand in dem sie dann entlassen wurde, dachte ich immer wieder, sie weiß es nicht mehr. Sprach dann auch mal den Arzt an, der mir das bestätigte. Als es dann um die Frage mit dem Hospitz ging war es für mich sehr schwierig, denn da musste ich sie fragen ob sie es eigentlich noch weiß, nein es war weg, sie schaute mich mit großen Augen an... Aber heute kommen schon wieder die Sprüche, wenn ich dann wieder laufen kann..., wenn ich dann gesund bin...., der Schutzmechanismus hat also schon wieder gegriffen, obwohl sie sehr wohl weiß wo sie ist, denn das hätte ich nicht gekonnt, sie einfach wo hinzuschieben, wenn sie nichts mehr mitbekommt. Manchmal sind für uns Angehörige diese Sprüche aber sehr makaber, leider ....

[Anmari]

Hallo Bine,

bei meiner Mutter ist es genauso. Sie weiss, dass sie ein Rezidiv hat und sie weiss, dass die Therapien nicht geholfen haben. Trotzdem scheint es mir manchmal, als verdränge sie völlig, dass dieses Teil in ihrem Kopf ist. Sie hat genau wie deine Mutter immer so geredet "wenn es mir besser geht", "wenn ich wieder laufen kann". Leider geht es ihr jetzt so schlecht, dass dieser Mechanismus nicht mehr funktioniert. Wahrscheinlich ist es wirklich eine Schutzfunktion für den Körper.

Wie geht es denn deiner Mutter jetzt im Hospiz? Fühlt sie sich wohl?

Liebe Grüße
Anmari

[Bea]

Hallo!

Als Angehörige ist es sehr schwer mit diesen Schutzfunktionen umzugehen.
Als Mutter und Tumorpatientin kann ich von mir behaupten, dass es mir zwar bis jetzt gelungen ist ehrlich mit meinen Angehörigen, Freunden etc. zu sprechen, aber dass man das selber auch nicht leicht kann. Immer wieder merke ich, dass sie die Wahrheit in meinem Beisein schlecht verkraften. Da steht dann wohl die Frage nach dem Verhalten zwischen uns. Sie wissen oft nicht was sie sagen sollen!

Fassade für die, die einem am Liebsten sind/sehr nahe stehen  

Die Rolle als Mutter gibt man ja nicht auf. Und genau da besteht auch eine gewisse Schutzfunktion den Kindern gegenüber.
Es ist sehr sehr schwer! Mir hat es geholfen intensiv mit einer Krebspatientin zu sprechen. Denn diese Probleme treten bei derart ernsten Erkrankungen immer wieder auf. Jeder hat seine Erfahrungen und oft ist es tröstend und lehrreich die Erfahrungen der anderen zu hören.

Ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea

[Anmari]

Liebe Bea,

ja,  da sagst du etwas sehr Wichtiges. Es ist sicher sehr oft so, dass die Kranken die Fassase ihren Angehörigen zuliebe aufrechterhalten wollen. Oft wäre es einfacher, wenn man offen reden könnte. So schleppt jeder seine Sorge alleine mit sich rum. Trotzdem habe ich oft den Eindruck, dass meine Mutter wirklich selbst glaubt, was sie sagt.

Bei nicht ganz so engen Angehörigen erlebe ich es auch, dass ihnen einfach die Worte fehlen. Die möchte man dann auch nicht mit diesen traurigen Details belasten.  

Alles Liebe
Anmari

[bine1990]

Hallo Annmari,

war heute wieder bei meiner Ma im Hospitz und es gefällt ihr dort ganz gut. Sie kennt schon die Schwestern (nicht immer mit Namen) und auch die Ehrenamltlichen die dort auch täglich ihren " Dienst" leisten (vor diesen Menschen ziehe ich übrigens den Hut!!). Sie wird umsorgt, man schaut darauf, dass sie sich anzieht (mit Hilfe natürlich), aber sie soll doch nicht den ganzen Tag im Schlafanzug liegen (daheim wäre das die übliche Masche gewesen, da musste sie schon mal einen guten Tag haben, dass sie sich mit Jogginganzug angezogen hat!) Sie kann trotzdem jederzeit in "Ihr Refugium (Zimmer) gehen und sich zurückziehen. Zum essen gehen alle zusammen ins Wohnzimmer und auch du als Angehöriger, wenn du gerade da bist, wirst sofort gefragt ob du nicht mitessen willst. Wenn nun endlich das Wetter etwas schöner wird, kann sie mit dem Rollstuhl auf die Terrasse im Innenhof und sich "sonnen" (sie liebt die Sonne), sie fühlt sich wohl dort, was sie heute auch selbst sagte... trotzdem tut es weh, obwohl jetzt wo ich sehe, dass sie sich dort auch wohl fühlt, geht es besser. Wäre sie dort unglücklich, würde ich sie auch wieder heimholen, weiß nicht wie, aber das würde ich tun! Die Verwirrtheit ist immer da und der Gleichgewichtssinn wird wieder schlechter, gespuckt hat sie auch einmal aber sonst geht es ihr "gut". Heute mittag haben wir Kaffee getrunken und ich habe ihr eine Jogginghose gekauft, da ihre anderen Hosen, wenn sie im Rollstuhl sitzt zu unbequem sind, auch bräuchte sie dann nicht nur Hilfe zum aufs Klo laufen sondern auch, zum Hose aufmachen.
Wir werden abwarten und sehen was kommt, auf alle Fälle ist sie dort wirklich gut aufgehoben!

[jumilie]

Wollte mich mal wieder melden.
Meine Mutter weiß es jetzt. Sie ist wie geschockt gewesen. Meinte nur, dass wir sie angelogen hätten. Ich habe ihr gesagt, dass wir nicht den Mut hatten, ihr die Wahrheit zu sagen. Das würde sie verstehen. Sie redet nicht sehr viel. Wir wissen nur nicht, ob sie schon für ein Hospiz geeignet ist, da sie im Moment nicht den Eindruck macht, dass es ihr sehr schlecht geht. Sie ist zwar halbseitig gelähmt, aber ansonsten "fit".
Nächste Woche wird Sie noch mal in einer Uniklinik vorgestellt, die sich mit Glioblastomen beschäftigen. Dann werden wir noch eine 3. Meinung von Spezialisten bekommen. Sie sagt zwar, es würde ja nichts bringen. Ich habe ihr aber gesagt, dass sie nichts zu verlieren hat. Man hat ja doch noch immer ein Fünkchen Hoffnung. Außerdem sagte sie, dass sie ihr gelähmtes Bein mal kurz bewegen konnte. An der gelähmten Hand konnte sie auch mal einen Finger bewegen. Da war meine Schwester bei. Man hofft immer wieder. Werde mich wieder melden.