Meningeom- panische Angst

[Sybille]

Hallo Mara,

danke für den Tip mit der Fahrschule. Das hatten wir uns auch so vorgenommen, aber die Preise sind ja horrend. Mal schaun, wie es finanziell demnächst aussieht. Der Januar zieht einem ja direkt die "Hosen aus"!
Anscheinend gibt es auch Fahrlehrer, die sich spezialisiert haben auf neurologische Patienten.

Zu deinem Kraftsport: Übertreibe es nicht, vor allem, wenn es etwas mit Druck im Kopf zu tun hat ( Bauchtraining). Man kann nicht jedes Mal in den Kopf sehen, ob auch nichts passiert ist....

Ich freue mich auch, dass Ihr bald Eure Silberhochzeit feiern wollt. So wird auch noch aus einem "Kotzbrocken" ein wahrer Engel  !
Ich hoffe, wir schaffen die 25 Jahre; Da wären wir Mitte 60 *lacht*!
Ich wünsche Euch jedenfalls eine wunderschöne Fest!

Tja, mit dem Ausdrücken von Wörtern...Manchmal weiss man schon vom Gefühl her, was der andere ausdrücken möchte, und das kommt vom Herzen herüber. Mach dir da mal keine Gedanken !

Liebe Grüße von Sybille

[conny01]

Hallo,
endlich, nach langen Suchen bin ich auf Euer Forum gestoßen und mir wurde klar das ich mit meiner Krankheit nicht alleine bin.
Ich wurde in Januar dieses Jahres das zweite mal an einen Schädelbasis-Meningeom operiert.
Hatte auch wie viele andere panische Angst davor, es verlief aber alles ganz gut.
Mein Tumor hat bei der ersten Op meinen rechten Sehnerv zerstört mein rechtes Auge ist seitdem erblindet  und diesesmal war mein linkes Auge in Gefahr, heute 7 Wochen nach der Op kann ich aber noch ganz gut sehen.
Fühle mich zwar noch ziemlich kraftlos und habe keine Ausdauer aber ich denke der Heilungsprozess braucht halt seine Zeit.
so das solls fürs erste gewesen sein.
liebe Grüße Conny

[Ciconia]

Ciconia, wie wurde bei dir die OP durchgeführt?

Liebe Eva, bei mir wurde das Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel zweimal durch eine Schädelöffnung hinter dem linken Ohr entfernt. Ich habe dort eine Palacosplastik (Knochenzement). Klingt vielleicht schlimm, ist es aber nicht. Man sieht fast nichts mehr, da auch die Haare darüber liegen.
Du hast absolut recht, was die psychologische Unterstützung angeht, würden wir uns alle mehr davon wünschen. Die großen Unikliniken machen OP-technisch meist einen super Job, aber anscheinend fehlt es an der Zeit, auf die Ängste des Patienten angemessen einzugehen. Von einer psychologischen Nachbetreuung ganz zu schweigen. Statt dessen ging es mir oft so, daß mir noch vorgehalten wurde, ich hätte ja ein großes Glück gehabt mit meinem gutartigen Tumor. Ja, wir alle wissen, es gibt viel Schlimmeres. Da brauchen wir ja nur hier im Forum mal in andere Bereiche zu gehen (Glio,Astro). Aber ein Hirntumor ist immer ein Schockdiagnose und das Leben wird anders als zuvor. Aber nicht unbedingt schlechter. Ich habe übrigens nach meiner 2. OP eine Psychoanalyse gemacht. Das ist aber nicht unbedingt jedermanns Sache. Froh bin ich vor allen Dingen, daß es dieses Forum gibt. Hier kann man Betroffene finden, die wissen, wovon man spricht.

@Conny: herzlich willkommen hier im Forum. Deine Erfahrungen kann ich auch bestätigen, der Heilungsprozeß dauert sehr lange, insbesondere nach der 2. OP an der Schädelbasis, die ich ja auch hatte. Wie lange war bei dir der Zeitraum zwischen 1. und 2. OP? Bei mir waren es leider nur 2 Jahre.

Seid alle herzlich gegrüßt
ciconia

[conny01]

Hallo Cioconia,

der Zeitraum war ziemlich lange die erste Op war 1992 und die zweite heuer im Januar.
In dieser Zeit hat sich aus Medizinischer Sicht vieles verändert, hatte dieses mal keine ep. Anfälle dafür war mein Kreislauf am ende und war 4 Tage auf Intensiv.
Ich finde es einfach super diese Forum hier, nur ist es etwas viel zum lesen und das kann ich im moment noch nicht sehr gut vorallem nicht so lange weil ja meine Augen mit betroffen sind deshalb bekomm ich sehr schnell starke Kopfschmerzen.

liebe Grüße an alle
Conny

[Ciconia]

Klar, das verstehe ich. Ich bekomme selbst Probleme bei längerem Lesen.
Prima, daß du immerhin 14 Jahre Pause hattest. Natürlich wäre uns allen lieber, das M. würde für immer Ruhe geben.
Wenn du doch mal dazu in der Lage bist, so schau dir diese Doktorarbeit mal an.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1609
Ein ganz herzliches Dankeschön an Ulrich, der sie gefunden und reingestellt hat. Ich konnte mir da selbst einige Fragen beantworten. So hätte man anhand meiner Histologie schon erkennen können, daß ich ein erhöhtes Rezidivrisiko hatte nach der 1. OP.
LG
ciconia

[Eva W.]

Hallo alle zusammen!


Ich möchte mich kurz zurück melden und Frohe Ostern wünschen. Ich traue mich immer noch nicht Eure Nachrichten zu lesen. Mein OP ist erfolgreich verlaufen und ich bin nach 12 Tage aus dem Krankenhaus entlassen. Seit dem  6.02.06 hab Krankenschein und erst jetzt merke ich sehr langsam kleine Besserung. Ich hatte am Anfang Probleme mit Blutdruck und Kopfschmerzen und allgemeine schwäche. Mitleweile mein Blutdruck ist in Ordnung , meine Kopfschmerzen kommen ab und zu- auch Wetterabhängig .Jetzt ich habe recht viel mit Unruhegefühl (nach der OP fing es an) zu kämpfen, ich bin hypersensibel geworden – ich ertrage keine schlechte nachrichten die mit Krankheit zu tun haben , deshalb lese ich auch zurzeit nicht eure Beiträge in Forum. Seit etwa eine Woche verliere ich  sehr viele Haare. Mein Hausarzt möchte durch Untersuchung  klären ob ev. das hormonell bedingt ist. Ich finde sehr traurig dass man keine gute neurologische betrung bekommt. Ich wurde hauptsächlich von Hausarzt betreut und ich muss sagen psychisch versuche ich mich selbst durchkämpfen, da der Nerurolege sagte mir fehlt nichts von neurologische seilte. Tja, mit Hilfe meine Familie versuche ich ins normale leben zu kommen. Im Herbst möchte meine Umschulung beginnen und ich hoffe es bis dahin fit zusein. Ich melde mich wenn meine Sensibilität in normalen Bereich zurückkommt.

Gruß an alle
Eva
 

[Sybille]

Hallo Eva,

erst einmal willkommen zurück im Leben  !

Ich freue mich sehr, daß Du alles gut überstanden und uns direkt auch eine Mitteilung geschickt hast. War sicher anstrengend für Dich.
Das mit dem Lesen klappt schon wieder. Das dauert nur etwas, denn das Hirn braucht ja auch noch viel Ruhe und Entspannung.

Ich will´s auch nicht so lange machen, nur einige Bemerkungen zu Deine Zeilen abgeben.

Kopfschmerzen sind üblich bei Wetterumschwung. Ich denke, wir haben die fast alle. Die Narben machen sich lange bemerkbar.

Unruhegefühle und Schlaflosigkeit sind oft "Nachwehen" einer hohen Cortisonbehandlung.

Die Hypersensibelität hatte ich sofort nach der OP. Schon im Krankenbett habe ich mir übermäßig Sorgen und Gedanken gemacht um alles, wie z.Bsp. wer mich nach der Entlassung betreut oder wie die aktuelle finazielle Situation sein wird durch meinen Wegfall als Hauptverdiener. Das hat mich fast kirre gemacht.

Vor Untersuchungen nehme ich automatisch eine Hab-acht-Stellung ein vor lauter Angst. Ich denke, das ist "normal" unter den Umständen.

Ein Hausarzt ist wichtig, aber einen guten Neurologen zu haben ist noch viel wichtiger!!! Bitte kümmere Dich darum. Er kümmert sich um evtl. Probleme, weitere Überweisungen wie die zum MRT, was ja regelmäßig gemacht werden soll, um den Schwerbehinderten-Antrag, um einen evtl. Rentenantrag und evtl. Gutachten, und er kann Dich zu einem erfahrenen Psychologen überweisen, den Du ganz dringend in Anspruch nehmen solltest. Ich habe das erst 1,5 Jahre später gemacht. Fast zu spät...!
Schau mal unter Posttraumatisches Symptom nach. Das haben wir fast alle Betroffenen.

Hormonelle Probleme kenne ich auch nach der 1.OP! Haarausfall, Pickel ( wie in der Pubertät) und Menstruationsstörungen. Auch das gibt sich mit der Zeit.

Wie sieht es aus mit einer Reha? Hat die der soziale Dienst in Deiner Klinik vor der Entlassung beantragt? Das wäre sehr wichtig für Dich, vor allem, wenn Du wieder ins Berufsleben zurück möchtest. Und nicht nur deswegen! Dir steht jedenfalls eine Reha von mind. 3 Wochen zu.

So, ich höre lieber an dieser Stelle auf, wünsche Dir alles alles Gute und vor allem eine gute  stetige Besserung.
Pass auf Dich auf, übe Dich in Geduld, gehe alles langsam an und genieße Dein wiedergewonnenes Leben

 !

Alles Liebe von
Sybille

[Sybille]

Ich muß mich wohl hier korrigieren.
Es heißt natürlich Posttraumatische Belastungsstörungen.
Vielen Dank an Ulrich  !

LG von Sybille

[conny01]

Hallo alle zusammen,
ich möchte heute von meiner Nachuntersuchung berichten die ganz gut verlaufen ist, habe zwar noch einen kleinen rest Tumor der heute schon zum dritten mal Bestrahlt wurde aber ansonsten geht es mir "wieder" ganz gut.
Ich wurde im Januar 06 das zweite mal an einen Menigeom operiert hatte große Probleme wieder richtig auf die Beine zu kommen  aber jetzt klappt vieles wieder viel besser.
also Leute laßt den Kopf nicht hängen es braucht alles seine Zeit und alles wird wieder gut.
allen anderen gute Besserung
Gruß Conny01

[Ciconia]

Hallo conny,

viel Erfolg bei der Bestrahlung und berichte uns weiter!
(Wenn du magst, auch gerne wieder einmal telefonisch!)

 Ich drück dir die Daumen, daß der Rest bald schrumpft und du die Bestrahlung gut verträgst.

Lieben Gruß
ciconia

[claudia16]

Hallo Eva,
ich bin neu hier...erstmal hoffe ich,daß Du alles gut überstanden hast!? Wie geht es Dir jetzt?
Seit Januar ist ja schon einige Zeit vergangen. Ich bin gefühlsmäßig in derselben Situation...
panische Angst vor der OP,daß da etwas schief läuft! Ich bin verheiratet und habe 2 kl.Kinder
(2+4 J.alt). Ich habe das Gefühl,ich bin nicht mehr ich selbst (von den ständigen Panik-Attacken). ??? :( :(

LG    claudia16

[Ciconia]

Liebe Claudia,

ich kann dich gut verstehen. Nach der Diagnose im Jahr 2000 ging es mir ähnlich. Wichtig ist, daß deine Familie dir hilft und du auch mal mit einer Freundin sprechen kannst, die einfach nur zuhört.

Meine Kinder waren damals schon alle in der Schule. Ich konnte ihnen die Situation erklären. Aber dennoch leidet die Jüngste bis heute darunter. Bei dir ist es anders, deine Kinder sind noch sehr klein. Du hast Anspruch auf eine Haushaltshilfe und Betreuerin für die Kinder. Das mußt du bei der KK beantragen. Wenn du weißt, zuhause klappt alles, bist du schon viel ruhiger.

Trotzdem ist es so, die OP müssen wir alles ganz allein überstehen. Auch wenn Viele an uns denken und für uns beten.

Rede mit den Ärzten über deine Angst. Mir hat es geholfen, daß der Operateur mir alles haarklein am Schädelmodell erklärt hat. Ich war froh, daß das Teil endlich rauskam. Vor 50 Jahren hätte kein Mensch eine OP im KHBW gewagt oder man wäre mit schlimmsten Behinderungen da rausgekommen. Auch heute ist es eine schwere OP. Aber die OP-Technik ist schon sehr weit fortgeschritten. Man operiert mit dem Mikroskop und kann so Nerven und Gefäße schonen.

Wenn du nicht sicher bist, ob Seesen für dich die richtige Klinik ist, hol dir unbedingt eine Zweitmeinung ein. Frage, wie oft diese OP an der Klinik gemacht wird. Würzburg z.B. macht es ca. 5mal jährlich. Viel öfter werden aber Akustikusneurinome im KHBW entfernt. M. an dieser Stelle sind halt viel seltener.
Geh in die Klinik, in der du dich gut aufgehoben fühlst, du auch gut und ausführlich beraten wirst.

Wünsch dir das Beste und die richtige Entscheidung

Alles Liebe
Ciconia

PS. Wenn du magst, kannst du auch privat mit mir Mails tauschen. Klick einfach auf meinen Namen links, dann hast du mein Profil. Dort kannst du mir eine PM schreiben .