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Autor Thema: Glioblastom...Wie gehts weiter?  (Gelesen 28080 mal)

ROSL

  • Gast
Glioblastom...Wie gehts weiter?
« am: 27. März 2006, 17:41:54 »
Hallo, ich habe hier schon mal rein geschrieben. Meine Mutter wurde am 1.3.05 am Glioblastom multiforme operiert. Es ging ihr bis gestern soweit gut. Dann kam dieser Krampfanfall, der sie fast das Leben gekostet hat. Sie stürzte im Flur, als wir das mitbekommen haben, rannten wir sofort zu ihr. Mein Mann bemerkte, dass kein Puls zu fühlen war. Papa massierte ihr Herz und gab ihr Mund zu Mundbeatmung. Dann fing sie an nach Luft zu schnappen, ob sie vorher leicht geatmet hat, wissen wir nicht. Die Ärzte wissen auch nicht, ob sich das wieder legt. Sie reagiert zwar, wenn wir sie rufen, hat allerdings schluckbeschwerden, und wir künstlich ernährt werden müssen. Hat jemand Erfahrungen damit, und hat sich das wieder soweit gelegt?
Ein Hospiz wurde empfohlen. Ich (So wie jeder andere auch) kann mit dieser Situation sehr schlecht umgehen, auch wenn man mir das nicht von außen ansehen kann. Das die  Prognose sehr schlecht ist, weiss ich. Ich weiss auch, dass meine Oma aus Kroatien her kommen muss, nur soll ich ihr das gleich sagen, oder noch warten, vielleicht auf Besserung? Ich weiss blöd gefragt, aber vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen.
Vielen dank!
 :'( :'( :'( :'(

Sahmmy

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #1 am: 27. März 2006, 22:31:13 »
hallo rosl

das tut mir leid für euch . ich weiß aber so ziehmlich genau wie du dich fühlst und was ihr durchmacht. mein freund ist im juni 2004 erkrankt und im dezebmber an einem glioblastom gestorben. wir haben ihn solange es gin zu hause gepflegt, zwei monate vor seinem tod haben wir ihn in ein hospiz gebracht und ich kann dir sagen das es die beste entscheidung war. man wird dort sehr einfühlsam behandelt und der patient wir dort gepflegt so das ihr euch als familie um ihn als person kümmern könnt. für uns war es enorm wichtig das gefühl zu haben nicht alleine zu sein. ich habe noch nie ein so menschwürdigen ort gesehn, man stirbt dort in würde und wird bis zum schluß begleitet. sicher ist es nicht schön zu wissen das man dort nicht mehr rauskommt, aber ein patient mit dieser krankheit empfindet das eh anders.
wenn du noch fragen hast kannst du mir ruhig eine e-mail schreiben
gruß silke
silkewolf1@gmx.de

Anmari

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Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #2 am: 28. März 2006, 09:39:58 »
Hallo Rosl,

auch ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt. Bei meiner Mutter wurde das Gliobastom im Mai 2005 diagnostiziert und ihr geht es auch sehr schlecht.

Ich bin der gleichen Meinung wie Silke: in einem Hospiz ist sie bestimmt sehr gut aufgehoben und ihr hättet die Möglichkeit, euch um sie zu kümmern ohne gleichzeitig mit der schweren Aufgabe der Pflege belastet zu sein. Ich würde an deiner Stelle auch die Oma informieren. Ob es noch mal besser wird, kann ich dir natürlich auch nicht sagen, aber wartet nicht, bis es zu spät ist.

Alles Gute und viel Kraft,

Anmari

ROSL

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Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #3 am: 28. März 2006, 15:06:26 »
hallo ihr beiden,  :'( :'(
danke für eure antworten. silke, ich hoffe, dass du meine private mail bekommen hast!
wir alle haben angst, dass sie schmerzen hat, dass sie irgendwie leidet! sie stöhnt sehr viel. ich weiss so ungefähr, was auf uns zukommen kann, aber damit abfinden? es ist eine schreckliche krankheit. ich weiss auch, mit was wir es da zu tun haben, nur haben wir immer wieder noch einen funken hoffnung.
LG

ROSL

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Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #4 am: 26. April 2006, 20:36:49 »
Hallo,
wollte mich nur mal kurz melden. Meine Mama ist jetzt zu Hause. Kompletter Pflegefall! Wird künstlich ernährt, redet zwar, aber nicht viel und manchmal unverständlich. Ärzte sprechen vom Endstadium..........
Ich bin fix und fertig, zumal sie mir auch nicht konkret sagen kann, ob sie schmerzen hat oder nicht. Mal sagt sie ja, mal nein. Ich weiss gar nicht, was ich glauben soll.
Wie lang das noch so geht, frage ich mich.........Echt beschissene (sorry) Krankheit!!!!
Gruß an euch alle!!!
RoSl

Offline Bea

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Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #5 am: 26. April 2006, 21:17:32 »
Hallo Rosl!

Das ist eine sehr schlimme Situation. Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft!

Laßt euch helfen, bitte.
Sprecht den Hausarzt an, die Diakonie etc.
Es gibt die Möglichkeit, dass ihr in der Pflege ebenso Hilfe bekommt wie in der Schmerztherapie und in der Begleitung.

Alles erdenklich Gute,
Bea

ROSL

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Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #6 am: 27. April 2006, 18:58:12 »
Hallo Bea,
danke für deinen Beitrag. Der Hausarzt kommt morgen zur Blutentnahme. An Schmerzmitteln bekommt sie gerade mal Novalgin, ob das was nützt, weiss ich nicht!
Eine Pflegerin kommt auch zu uns, bis jetzt ein mal täglich und nach Bedarf, den Rest erledigen wir!
Ich möchte gar nicht drüber nachdenken, was noch auf uns zukommt. Über Prognosen sprechen die Ärzte nicht (klar sieht die Prognose nicht gut aus, und verläuft bei jedem anders), aber wie sieht es rein statistisch aus.....ich meine vom Pflegefall aus?

Offline regilu

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Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #7 am: 28. April 2006, 11:17:15 »
Liebe Rosl, ich weiss, wie schrecklich beängstigend Deine Situation ist.
Darum gebe ich Dir einen guten Rat, der mir auch in ähnlichen Situationen sehr geholfen hat.
Vergeude Deine Nerven nicht in Gedanken und Plänen, was morgen oder übermorgen sein wird. Tue das, was heute nötig ist. Was morgen oder übermorgen sein wird, weiss niemand und Deine Planungen wären umsonst gewesen. Gebrauche Deine Kraft für das Heute.
Du glaubst gar nicht, wieviel ruhiger man wird.
Und Du wirst Deine Arbeit in wichtig und unwichtig einteilen, damit Du nicht immer ein schlechtes Gewissen gegenüber den anderen Familienmitgliedern haben musst.
Deine Ma tut mir echt leid. Mein Vater hatte zwar einen Schlaganfall, aber die Auswirkungen im Gehirn sind ähnlich. Er konnte auch nicht mehr sprechen und hatte Schluckbeschwerden. Er hätte nur breiige Nahrung bekommen müssen, aber in der Krankenhausküche kannte man das wohl nicht. Ich habe meinen Vater nach allem gefragt, was sein könnte und siehe da, er konnte mich verstehen und hat dann nur genickt!! Und ich wusste Bescheid!
Übrigens sollte man nie vergessen, dass die Kranken sehr lange noch gut hören können! Also in ihrem Beisein immer nur liebevolle Gespräche!!
Und Ihr könnt auch schöne Musik spielen lassen, die sie gerne gehört hat. Es muss nicht immer Totenstille herrschen! Sie wird auch gerne die Kinder hören.
Ich denke, mit dem Schmerzmittel seid ihr schon richtig, ansonsten ist der Arzt dafür zuständig. Aber Beobachtung ist immer gut.
Ich wünsche Dir für die anstehende schlimme Zeit alle Kraft dieser Welt und schliesse Euch in meine guten Gedanken ein,
sei lieb gegrüsst von regilu  
« Letzte Änderung: 28. April 2006, 14:38:14 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

mickey293

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #8 am: 30. April 2006, 13:10:40 »
Hallo Rosl!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Pflege deiner Mutter, den die wirst du brauchen. Bei meinem Mann wurde Anfang April 05 ein Glioblastom diagnostiziert und am 25.Oktober ist er daran verstorben. Ich habe auch alles menschenmögliche für ihn getan,wäre sogar bereit gewessen ihn als Pflegefall zu hause zu pflegen  abere leider kam alles anders.Er hatte am 5.Otober einen schweren epileptischen Anfall bei dem er fast gestorben wäre aber die Ärtzte konnten ihn nochmal wiederbeleben. Ab diesem Tage war er ein Pflegefall. Die Ärzte meinten auch sie könnten mir nicht sagen wie lange er noch zu leben hat, den der Tumor wäre ins unermessliche gewachsen. Das waren die schlimmsten drei Wochen meines Lebens jeden Tag die Angst das wieder etwas schlimmes passiert und meine Kinder(6,8,9) auf den Tod des Vaters  vorzubereiten. So ich muss aufhören da es wieder zu viel wird für mich die Erinnerungen holen mich ein.

Viel Kraft wünscht  Mickey

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #9 am: 30. April 2006, 22:44:33 »
Hallo Mickey,
danke für deinen Beitrag. Zu deiner Geschichte......mir fehlen die Worte, es tut mir aufrichtig leid. Wie alt war Dein Mann? Meine Mutter ist gerade mal 50. Bei dem Anfall, den meine Mutter hatte, war sie auch so zu sagen tot. Mein Vater gab ihr Mund zu Mundbeatmung und eine Herzmassage, so dass sie wieder zu sich kam. Nun.....ihr gehts, wie soll ich sagen. Dass es ihr gut geht, kann ich nicht behaupten. Aber ihr geht es besser, als die Ärzte prognostiziert haben. Es ist schwer, hab auch noch 2 Kinder (9Jahre und 11 Monate) um die ich mich kümmern soll. Zum Glück ist meine Oma aus Kroatien da! Sie hilft mir viel! Mickey, wenn es dir nicht all zu schwer fällt, würde ich mich freuen, wieder von dir zu hören.
Lieben Gruß
Romana

mickey293

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #10 am: 01. Mai 2006, 18:03:34 »
Hallo Rosl!

Als mein Mann starb war er gerade mal 44 Jahre alt. Das schwert ist die Zeit geseen wo man nicht wusst was als nächstes passiert. Und jetzt sind alle gegen mich,alle wollen das ich unser Haus verkaufe weil es renovierungbedürftig ist. Aber es war der Traum meines Mannes ein Eigenheinm und ich werde das mit meinen Kindern durchziehen.
 Gruss Mickey

Ps: Ist übrigens schön sich mit gleicgesinnten zu untehalen so kann man sein Los auch leichter vrareiten.

mickey293

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #11 am: 01. Mai 2006, 18:05:25 »
Nochwas am Anfang als mein Mann verstorben war haben sich alle darum gerissen die Kindeer zu nehmen oder mich einzuladen, aber jetzt ein halbes Jahr nach seinem Tod kann ich nur noch auf die Familie meiner seits zählen.
Mickey

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #12 am: 02. Mai 2006, 09:05:04 »
Hallo, mickey 293,

mein Vater ist im Februar mit 60 Jahren an einem Glio V vertorben. Es war und ist einfach furchtbar....ich kann dich sehr gut verstehen....denn auch ich muß mit ansehen, wie meine Mutter tag für tag leidet und ich kann ihr nicht helfen. Auch sie hat ein großes Haus, welches der Traum meines Vaters und ihr war. Natürlich ist es hart, für sie alleine, dieses aufrecht zu erhalten und manche verstehen es nicht.....aber solange das ein großer Wunsch derjenigen ist, kann und sollte man dieses auch keinem ausreden. Es ist ganz alleine deine Entscheidung....wenn dir es viel bedeutet, kämpfe dafür.......
Ich wünsche Dir und deinen Kindern von Herzen alles Gute und viel Kraft!!
Sandra

mickey293

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #13 am: 03. Mai 2006, 21:10:16 »
Hallo Sandra!

Danke für deine Antwort und mein tiefstes mitgefühl über den Verlust deines Vaters.Ich werd sicher um dasHaus kämpfen, da ich mir nicht vorstellen kann von hier weg zu gehen. auch wünsche auch deiner Mutter die Kraft und Ausdauer das sie ihr Hein erhalten kann.
Gruss Mickey

ROSL

  • Gast
Re:Glioblastom...Wie gehts weiter?
« Antwort #14 am: 04. Mai 2006, 23:51:56 »
Hallo an alle,
mickey, das ist traurig, wenn man jetzt vom Bekanntenkreis alleingelassen wird. Erst jetzt sieht man, wer die wahren Freunde sind. Wir haben auch einen großen Bekanntenkreis, nur gibt es da auch nervige dabei. Wenn meine Mutter mal ihre Ruhe haben möchte, gibt es Leute, die das nicht verstehen, zu ihr ins Zimmer platzen und sie mit gelaber nerven. Das ist aber unsere kroatische Mentalität denke ich. Die Leute sind einfach unerträglich und verstehen das nicht, wenn jemand seine Ruhe haben möchte. Heute war es bei mir soweit, dass ich da Heim die Klingel abgestellt habe.
Und ja es stimmt, dass es einem besser geht, der das gleiche durchmacht. Ich bin schon seid einem Jahr hier im Forum, und ich hätte nie gedacht, dass ich so viel Kraft hab, und dafür danke ich euch allen......Allen, die hier rein geschrieben haben! Danke!
Liebe Grüße an alle, die das hier lesen!
RoSl

 



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