Ponsgliom

[Najma]

 Hallo
ich habe einen Sohn. er ist 9 Jahre alt Lucian.. Als er zwei war stellten wir nach einem Kernspint fest, er habe ein Ponsgliom mit Infltration ins Kleinhirn. Es sei etwa Walnussgroß. er habe es bestimmt seit geburt.
Irgendwo habe ich mal gelesen,dass sich in der vierten Woche der Schwangerschaft die Gehirnzellen bilden und tatsächlich hatte ich in genau dieser Zeit ein unvergesslich traumatisches Erlebnis
seine Symptome waren Nystagmus und eine leichte Muskelschwäche. Er lernte einfach nicht zu laufen.
seine Prognose war:keine zwie Jahre
Jetzt ist er 9 und lebt mit einer linksseitigen Paräse, ist sehr lebenslustig und geistig klar, ja geradezu emotional hochintelligent. Er kann sogar ein wenig laufen.
Die Ärzte u.a. Sörensen aus Würzburg Berthold aus Köln hielten eine OP für unmöglich. Selbst Chemo sei nicht hoffnungsvoll. Ich war damals so froh, weil ich sowohl mit Chemo, als auch mit OPs so ein schlechtes Gefühl hatte. Ich dachte, gut, dann komm ich in keinen Konflikt, wenn ich diese Art der Therapie verweigern möchte.
Statt dessen krempelte ich mein Leben um, konsequent nach dem Motto:
Wenn jemand wirklich etwas tun kann, dann Lucian selbst. Und das kann er nur, wenn ich ihn in seiner (Kinder haben sie mehr als wir Älteren) Kraft nicht störe.
Seit 7 Jahren nun bin ich für jeden Tag mit ihm dankbar. Ich habe soviele Erfahrungen gemacht, die ich ohne diese so zwingende Diagnose niemals gemacht hätte.
Und doch wünsche ich mir nichts sehnlicher, als das mein Kind gesund wäre.
Aber dies ist mein Traum, nicht seiner.
Dies ist alles so komplex.
Gibt es jemanden bei dem ein Ponsgliom zerfallen ist, der vollkommen davaon genesen ist?
Ich möchte nicht, dass Lucian daran stirbt.
Euch allen wünsche ich alles gute
najma

[breezingbrina]

hallo!mein kleiner bruder(17 jahre alt) ist ebenfalls an einem diffus intrinsischen ponsgliom erkrankt.er nimmt an der hit-gbm-d studie teil.bisher hatten wir eigentlich erfolg und wir leben bereits 15 monate mit der diagnose. nun fängt aber der tuor wieder an zu wachsen. was hast du alles mit deinem sohn gemacht?welche therapien usw?wäre dir sehr dankbar für eine antwort, weil wir nicht mehr wirklich weiter wissen!lg

[biggb]

Hallo,

ich habe eine kleine Tochter, die seit zwei Jahren mit einem Ponsgliom lebt und das recht gut.

Wir haben die normalen Ausfallerscheinungen mitbekommen [rechter Arm steif, rechtes Bein hinterher gezogen, schielende Augen usw.], als Sie gerade erst 2 Jahre alt war.
Wir haben es uns nicht erklären können, warum Sie nicht mehr richtig gehen oder sogar nicht sehen konnte.

Wir sind aus diesem Grund sofort zu verschiedenen Ärzten gegangen bis uns jemand nach einem CT sagen konnte, dass am Stammhirn etwas ist, was Sie nicht diagnostizieren können.

Wir sind zur Uni Klinik nach Essen und wurden kurze Zeit später mit dieser Situation konfrontiert.

Nach Chemotherapie und Bestrahlung sind wir bei Temodal.

Hier der Link, damit Ihr Euch mal informieren könnt:

http://www.uni-duisburg-essen.de/kinderklinik/departments/onco/index.html

Ich wollte Euch mal auch ein "anderes" Leben schildern, damit nicht alle Eltern den Kopf in den Sand stecken und somit aufgeben. Wir sind sehr dankbar, dass wir unsere Kleine kennenlernen durften. Wir leben jeden Tag mit Ihr aus und geniessen alles, was Sie bis jetzt gelernt hat. Ihr Leben gibt uns soviel Mut für die nächste Zeit, dass wir einfach so weiter machen, ohne unseren eigenen Lebensmut zu verlieren.

Gibt niemals die Hoffnung auf.....bei uns haben sich die Symptome zurückgebildet

Und eines:

Keiner weiss, wie er oder sie zu leben hat.
Wir haben unser Geschenk angenommen...........und haben es in unser Herz eingeschlossen....

Ich hoffe ich konnte irgendjemanden zumindest mit meiner Darstellung der Situation helfen....

[Doso]

Hallo Najma, ich wollte mal nachfragen wie geht es deinem Sohn?

Hallo Biggb, wie geht es euch?

[biggb]

Hallo Doso,

meine Kleine wird 8! Jahre alt und hat sich bemerkenswert entwickelt.

Sie ist nun in der Schule und kommt sehr erfolgreich durchs Leben.
Man merkt Ihr die Diagnose von vor über 6 Jahren nicht an.

Sie bekommt, ausser den homöopathischen Sachen, nichts mehr.

Der Ponsgliom ist seitdem stabil und hat aufgehört zu wachsen.

Gibt niemals auf, auch wenn es schwer ist.
Wunder gibt es immer wieder...

Gruß

b

[biggb]

Hallo,

nun ist meine kleine nach über drei Monaten von Ihrem Leiden erlöst.
Da der Tumor wieder anfing zu wachsen und keine Therapie mehr half haben wir sie zuhause behandelt.

Sie hat am 02.01.2013 mit 9 Jahren Ihre Augen geschlossen.

Wir werden unseren Engel nie vergessen.



b

[krimi]

Liebe biggb,

traurige und stille Grüße von mir.

Ihr ward so stark, tapfer und habt so viel gegeben.
Für die vor euch liegende Zeit ohne euer tapferes Mädchen, wünsche
ich euch ausreichend Stärke und viele auffangende Arme.

krimi

[HeikeD]

Das tut mir sehr leid!

Mitfühlende Grüße
Heike

[Yvchen]

Auch mein aufrichtiges Beileid!
Viel Kraft und Halt für die schwere Zeit!
Stiller Gruß, Yvonne

[Doso]

Auch von uns aufrichtiges Beileid.
einen stillen Gruß
doso

[twinsmom]

Hallo zusammen!
Mein Aufrichtiges Beileid.
Ich habe mit Spannung euren Beitrag verfolgt und dann... heulend dagesessen.
Auch meine Tochter (6 Jahre) bekam am 25.02.2013 die Diagnose Intrinsisches Ponsgliom (Glioblastoma multiforme WHO°IV).
Wir haben auch Bestrahlung und parallel Temodal hinter uns.
Meine Tochter bekommt nur noch die Erhaltungstherapie von der Kinderklinik = 5 Tage Temodal und dann 3 Wochen Pause.
Wir sind zudem noch bei einem Heilpraktiker und wir waren in Berlin bei einem Professor, der uns zu eine Therapie mit Laif 612 riet. Die Therapie soll vielversprechend sein.
Und nun nimmt sie diese Tabletten schon seit Juli diesen Jahres.
Der Tumor ist laut Klinik (zwei Mal MRT) nur minimal gewachsen.
Ihr geht es im Moment auch gut, außer dass die Augenreaktionen wieder langsamer werden.
Aufgeben werden wir niemals, aber die Angst ist mein ständiger Begleiter.
LG

[biggb]

Hallo an alle,

ich habe mich über ein Jahr erstmal nicht gemeldet, um die Situationen, die nach dem Tod meiner Kleinen aufgekommen sind,
zu verdauen.

Ich danke allen für Ihre Teilnahme an meinem Verlust.

Für viele hört das Leben nach dem Tod auf, ich habe vieles am Tod gefunden, um am Leben weiter fest zu halten.
Auch die Erinnerung und Liebe, die mir meine Kleine immer geschenkt hat, wird dazu weiter beitragen, mein
Leben und das Leben meiner Familie weiterhin mit Ihr zu bereichern und auch die Erfahrungen zu nutzen, um ein
besserer Mensch zu werden.

Sie hat mir gezeigt, wie man lebt, wie man liebt und wie man geniesst.

So leid es mir tut, aber dies wird erstmal mein letzter Beitrag sein, um nicht immer das, was vor einem Jahr geschehen ist,
hochkommen zu lassen. Meine Kleine bleibt bei mir immer in meinen Gedanken als der Kleine Wirbelwind, der sie immer war.

Geniesst die Zeit mit Euren Kindern / Eltern / Enkeln / Verwandten / Freunden, wir sind nicht unsterblich und das ist gut so.

Das Leben und der Tod haben einen Sinn, was nach dem Tod ganz deutlich und klar wird.

Ich bin gedanklich bei euch und möchte euch ein bisschen positive Energie mit diesem Eintrag schenken..


Danke...........


B