Hallo an alle,
ich finde es gut, daß es dieses Forum gibt, mir wurde hier sehr viel geholfen, deshalb möchte ich jetzt einfach nur erzählen, wie es mir ergangen ist und damit vielleicht auch anderen helfen.
Ich wurde 2x am AN operiert und habe daher auch über zwei Erfahrungen zu berichten:
2004 wurde bei mir das AN festgestellt. Am 20.01.05 wurde ich im Klinikum in Mannheim operiert, der Tumor war 3,5 cm groß, es wurden viele Voruntersuchungen gemacht, aktuelles MRT und beim HNO, Gleichgewichtstest usw. Ich wurde ca. 3-4 Stunden operiert den Tumor hat man nicht ganz entfernt um Gesichtslähmung zu vermeiden. Mein Gehör links habe ich verloren. Nach der OP war ich dann die ganze Nacht noch auf Intensiv und ich muß sagen das waren die längsten und schrecklichsten Momente in meinem Leben. Man kam überhaupt nicht zur ruhe, es war unheimlich laut. Auch habe ich gebrochen und die Schwester gerufen, es kam aber niemand. Morgens kam ich dann auf mein Zimmer, mir ging es gar nicht gut, ich dachte ich hatte 1.000 Backsteine in meinem Kopf die mich wie ein Magnet nach unten ziehen. Mir war es an einem Tag so schwindelig, daß ich fast den ganzen morgen gebrochen habe. Dann hab ich eines morgens alles verkehrt gesehen, ich schaute aus meinem Bett und dachte es geht den Abgrund runter und ich falle aus dem Bett. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen. Ich bin nur an der Wand entlang gelaufen eine falsche Bewegung und ich bin hingefallen.
Danach hatte ich noch eine Strahlentherapie von 30 Tagen mir war es oft übel, ich hatte auch eine leichte Verbrennung im Gesicht, die aber nach einer Zeit wieder weg ging.
Im Nachgang konnte ich in den OP-Berichten lesen, daß der Resttumor immer noch zw. 2,5-2,8 cm hatte. Alle 1/2 Jahr musste ich zum Nachsorgetermin nach Mannheim. Das ging dann alles 2-3 Jahre gut. Bis ich dann wieder Trigeminuschmerzen bekam und später auch wieder Gleichgewichtsprobleme hatte. Bei den Nachsorgeterminen ging man auf meine Beschwerden nicht ein, ich wurde zum HNO, Zahnarzt und Neurologen geschickt, wenn die nichts finden solle ich wieder kommen, da laut Aussage des Klinikums der Resttumor unverändert sei.
Dann bin ich in diesem Forum gelandet, mir wurde das Schmerzzentrum in Freiburg empfohlen, ich habe dort gleich einen Termin gemacht, musste allerdings wieder ein 1/2 Jahr warten, daß war es mir Wert. Hier wurde ich entsprechend auf Schmerztabletten eingestellt, ich sollte dann noch bei einem zweiten Termin mit dem Chefarzt der Neurochirurgie sprechen. Er hat meine schlimmsten Befürchtungen wahr gemacht. Er sagte der Tumor sei noch recht groß und gemäß den Bildern die ich vorgelegt habe sei er auch gewachsen. Mir wurde empfohlen den Tumor ganz zu entfernen, wobei gleich gesagt wurde daß eine nochmalige OP nach der Bestrahlung ziemlich schwierig ist, zu 80% Gesichtslähmung die wieder verschwindet und 20% bleibende Gesichtslähmung. Erst mal in Schock für mich.
Ich habe mir noch eine zweite Meinung in der Kopfklinik in Heidelberg eingeholt, hier wurde mir auch zu einer erneuten OP geraten.
Am 04.05.09 bin ich dann ins Klinikum nach Freiburg, zwei Tage wieder intensive Voruntersuchungen und am 06.05.09 war es dann soweit meine zweite OP stand an. Ich bin dann irgendwann auf der Intensivstation aufgewacht, welche diesmal sehr angenehm war, es waren nur drei Patienten in einem Raum und man kam auch zur Ruhe und es wurde sich um einen gekümmert. Ich hab das alles so gut vertragen, kein Schwindel, kein erbrechen, keine falschen Bilder, keine Backsteine im Kopf, an der Wand bin ich auch nicht gelaufen, zwar noch unsicher, aber im Verhältnis sehr gut.. Kaum war ich aus der Narkose aufgewacht stand auch gleich der Arzt neben mir der mich operiert hatte und sagte, alles gut verlaufen, Tumor wurde ganz entfernt, Gesichtslähmung macht sich wieder, habe bei den Tests die sie während der OP machten sehr gut reagiert. Einen Tag später nach der Intensivstation auf meinem Zimmer kam auch gleich jemand von der Krankengymnastik und hat mich zum aufstehen animiert. Um Reha wurde sich auch gleich durch die Sozialstation gekümmert. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen, 4 Tage zu hause, danach in Reha , die Klinik Burg Landshut in Bernkastel-Kues auch hier kann ich nur gutes berichten, die Therapien haben super gut angeschlagen und sie waren alle sehr nett dort., hier war ich dann 6 Wochen , jetzt bin ich zu hause aber noch krank geschrieben, ich mache noch Krankengymnastik und andere Therapien. Im Moment habe ich noch mit meinem Gleichgewicht Probleme und die Gesichtslähmung ist auch noch nicht weg. Aber ich habe KEINE SCHMERZEN mehr.
Am 13.08.09 habe ich einen Nachsorgetermin in Freiburg, da bin ich mal gespannt...!!
Ich kann immer wieder allen nur danken, vor allem fips2, daß das alles doch noch ein gutes Ende genommen hat, ich stell mir allerdings oft die Frage, wenn ich mich das erstemal gleich in Freiburg hätte operieren lassen und der Tumor ganz entfernen hätte lassen, könnte ich heute links noch etwas hören? Daher denke ich, daß so ein Forum ganz ganz wichtig ist, man sich immer zwei Meinungen einholen sollte und nicht einfach drauf los operieren. Ich hoffe auch meine Erfahrungen haben euch jetzt nicht verunsichert, überlegt und trefft die richtige Entscheidung.
Ich denke oft darüber nach und sage es hätte nicht sein müssen das 2te mal.
LG badscha
