HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mal was Erfreuliches  (Gelesen 360155 mal)

Offline Birgit

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #120 am: 07. August 2008, 13:28:43 »
Hallo Ihr Lieben,

auch die neueste MRT Ende Juli hat wieder ein gutes Ergebnis gebracht. Weiterhin Stillstand, d.h. stationärer Befund. Meinem Schatz geht es gut und auch die Kur hat ihm sehr gut getan.

Liebe Grüße an alle,
Birgit

Offline cindra

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #121 am: 07. August 2008, 13:35:36 »
hallo birgit

das freut mich sehr das zu lesen und ich drücke euch ganz fest die daumen dass das gaaaaaaaaaaaaanz lange so bleibt.

liebe grüße
andrea
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Bully1904

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noch mehr erfreuliches
« Antwort #122 am: 14. August 2008, 16:24:43 »
Hallo zusammen. Jetzt muss ich auch mal kurz meine Geschichte erzählen.
Am 1. April 2005 (haha, leider kein Aprilscherz) wurde bei mir ein Glioblastom IV diagnostiziert, es waren sogar 2 (große) Tumore. Natürlich sehr schlechte Prognose damals. Hab' Bestrahlung und Chemo (Temodal) bekommen, die Chemo nehme ich noch regelmäßig bis heute ein. Wie ihr seht, lebe ich auch noch!
Vor der ganzen Sache wurde 1996 bei mir eine Leukämie festgestellt. Logischerweise hatte ich diese überstanden.




Offline agnes

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #123 am: 15. August 2008, 12:01:02 »
Hallo Bully!

Ich freue mich sehr für Dich, dass es Dir noch immer gut geht!!!

Ich kann nur eines wirklich nicht verstehen (entschuldige, hat nichts mit Dir zu tun!) wie ist es eigentlich möglich, dass der Arzt meines Mannes unter gar keinen Umständen bereit war, ihm länger als 6 Monate das Temodal zu verabreichen, noch dazu, wo untersucht worden war, dass es anschlägt. In der Zeit von Temodal waren alle MRs gut und 6 Wochen nach dem Aufhören war das Rezidiv da!!

Geht es wirklich nur ums Geld?? Warum ist Temodal so teuer? Muss man privat versichert sein, um sein Leben verlängern zu können??
ich könnte ausflippen, wenn ich daran denke, dass mein Mann auch noch am Leben sein könnte, wenn man die Chemo weitergegeben hätte...Diese Frage zerfrisst mich innerlich

Lasst euch ja nicht abwimmeln!!
Ich hätte darum kämpfen müssen, nur weiss ich leider auch nicht wie.
Ist es bei uns in Österreich so?
Gibt es hier Patienten, die Temodal länger als 6 Monate verschrieben bekommen haben?

LG und alles Gute an alle
Hilde

Bully1904

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #124 am: 15. August 2008, 17:35:00 »
Hier ist einer: Ich z. B. nehme das Temodal seit Sommer 2005 bis heute regelmäßig im Abstand von ca. 8 Wochen ein. Also deutlich mehr als 6 Monate. Von den Tumoren ist schon lange nichts mehr zu sehen, bis auf eine kleine Stelle, wo aber niemand genau weiß, was das ist. Habe die Chemo aber immer weiter eingenommen, da sie ja anscheinend zu wirken scheint. Sozusagen dann zur Prophylaxe.
So, dann hat irgendwann mein Arzt das Krankenhaus gewechselt und leitet dort die neurochirurgische Ambulanz. Ich bin ihm "hinterher gereist. Dort durfte er mir aber keine Rezepte mehr ausstellen, welche ich dann aber von dem im selben KH arbeitenden Neurologen erhalten habe. Als ich mir das letzte mal mein Chemo-Rezept angefordert hatte, kam als Anwort, per e-mail:

"Mittlerweile haben Sie das Temodal in der Hochdosis bereits mehr als 6
Monate eingenommen. Nur für diesen Zeitraum gilt Temodal derzeit als
indiziert und erstattungsfähig ..."
Man müsse jetzt schauen, wie es weitergeht. Er bräuchte eine 2. Meinung .... und hat mir einen Termin in der Uni Bochum genommen. Vielleicht gehts da in eine Studie. Hier der Text aus dem Arztbrief an meinen Hausarzt: "Da wir uns mit dieser Therapie derzeit sicherlich außerhalb jeglicher evidenzbasierter Studienlage bewegen, halte ich eine Vorstellung in der Neuroonkologischen Ambulanz der Uni Bochum für sinnvoll"

ABER: Ich hatte doch von einem anderen Arzt seit 2005 schon deutlich über 6 Monate das Temodal erhalten. War dem das egal mit den 6 Monaten?! Oder weiß der nichts davon?! Seltsam manchmal. Jetzt bin ich mal gespannt, was der Kollege in Bochum sagt.

Offline agnes

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #125 am: 15. August 2008, 18:11:19 »
Hallo Bully!

Wie alt bist Du eigentlich?
Wurdest Du gar nicht operiert? nur Bestrahlung und Chemo?

LG Hilde

Bully1904

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #126 am: 15. August 2008, 18:16:42 »
Hey Agnes, ich bin aktuell 29.  
Den Gehirntumor wurde mit 26 diagnostiziert
und bei der Leukämie war ich erst 16 Jährchen alt.

Wurde am Gehirn nicht operiert, Lage zu ungünstig. Gut, eine Biopsie wurde natürlich gemacht, schon klar.
hab dann bestrahlung bekommen und Chemo, mehr nicht

Leann

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #127 am: 15. August 2008, 18:24:47 »
Hallo Bully,

da hab ich dann auch mal ne Frage.
Wo lag den der Tumor? Hast Du "nur" Temodal bekommen und wieviel Bestrahlungn bzw. Gy hast Du bekommen?

Ich wünsche allen ein ruhiges und Schmerzfreies We
Leann

Bully1904

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #128 am: 15. August 2008, 18:41:01 »
Ja, ich habe nur Temodal bekommen und Betrahlung.

Die Lage: multifokales Glioblastom rechts frontal und temporo-parietal.

Die Bestrrahlung war 50 Gy rechts frontal
und 10 Gy rechts temporo-parietal.
Ich war bestimmt über einen Monat täglich zur Bestrahlung, die genaue Anzahl kann ich grad net sagen. Musste auch teilweise ausgesetzt werden, weil es mir zu schlecht ging.

Gruß

Offline schwede

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #129 am: 15. August 2008, 19:04:26 »

Hallo Bully1904 !
Also ich weiss nicht dann Hast du ja auc schon eine Ganze menge mit machen müssen, also ich wurde ja aus dem Leben esrt mal reisgerissen,
es war und ist immernoch Schwer auch wen man schon wieder Arbeiten darf nich Voll aber egal.
Was mich jetzt eigentlich Interresiren wirde ist , du hattest Leukemäe mit 16,
Hast du eigentlich einen Beruf erlehrnen können?
Ich mein du warst ja nun gerade in der Phase wo die Leute anfangen ihre Traume um Umzusätzen,
Ich finde das Härt.
Ich meine es ist eigentlich egal eine Krankheit past nie , aber schon etwas
Gefestige Strukturen im Berufsleben die haben mir Geholfen.Und natürlich  Familie und Freunde.
Wo hast du Kraft rausgenommen bei der Läukämie und wie hast du bei der Diagnose
des Tumors reagiert.

Schönen Gruß Schwede
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Bully1904

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #130 am: 15. August 2008, 19:36:46 »
Stimmt, so ein bisschen Action hatte ich schon in meinem Leben. Die Leukämiezeit war auch zeitweise äußert krass, mit z. B. 2 Woche Koma (wg. Lungenentzündung).
Ich hatte gerade eine Ausbildung angefanren, da fingen die Symptome der Leukämie an. Massive Entzündungen in den Gelenken (Schuler, Ellebogen, Knie ...) Ich wurde dann auf Rheuma und sowas behandelt. Nach einem 10-tägigen KH-Aufenthalt wurde ich auch sozusagen als geheilt entlassen. Aber die Beschwerden kamen immer wieder. Dann kam ich in Reha, dort dann erst der Verdacht auf eine Leukämie. Also in die Uni, Knochenmarkpunktion gemacht und dann stand fest, nix Rheuma oder so, eine Leukämie. Gut, ich war da erst 16 u. wollte schon noch ein paar Jahre  weitermachen. Leider dauerte die Therpie über 3 Jahre und somit hatte ich nicht so viel von der schönen Zeit, wo man16- 19 Jahre ist. Über 3 Jahre immer wieder ins KH, immer wieder Chemo's. Familie u. Freunde (so oft es gint, das KH lag 200 km vom Heimatort entfernt) waren oft da.

Aber das war dann irgendwann vorbei und ich konnte eine neue Ausbildung anfangen. Das ging aber auch net lange, da ich mir durch die eingangene Osteoporose immer Knochenbrüche zuzog. Konnte aber dann doch noch eine Ausbildung beenden. Habe dann von 2000 bis 2005 gearbeitet und dann kam die Sache mit dem Gehirntumor. Dieser wurde "witzigerweise" am 1. April festgestellt. Man sagte mir nicht sofort, was Sache war, "es könnte eine Hirnhautentzündung sein". Haha, als ich dann später die Aufnahmen von meinem Kopf gesehen hatte, kam ich mir leicht veräppelt vor. Ein 10-jähriges Kind hätte sofort gesehen, dass es sich um 2 Tumore handelt. Aber naja, wollten die Sache anscheinend schonend angehen.

Als ich dann wusste was ich genau hatte, dachte ich in erster Linie:
Warum wieder ich?? Aber ich war wieder bereit, Vollgas zu geben.

Offline schwede

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #131 am: 16. August 2008, 06:34:03 »
Hall Bully1904 !
Na da hast du dann wirklich viel schon mit gemacht, ganzschöner Stress so lange Wege zu den Ärzten, aber was macht man nicht alles für das Leben.
Osteoporose hast du dann auch noch bekommen, toll kamm das durch die Leukämie behandlung ?
Ich glaube das mir jemand nach solchen Erkrankungen noch erzählt ich hätte einen oder sogar Zwei Tumore habe ,spätisten dort hätte ich mich dann auch Verarscht gefüht.

Übrigens wie bitte will jemand einem einen -tumor schonend beibringen,das ist das Selbe
jemandem zu sagen das ein Nah stehender Mensch gestorben ist.
Das geh einfach nicht!!!!!!!!

Schön das du eine Ausbildung noch beenden konntest, kannst du denn jetzt noch Arbeiten?

So erst mal genug geschrieben, und richtig immer Vollgas nur das Lenken nicht vergessen.

Gruß schwede
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Offline Iwana

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #132 am: 19. August 2008, 20:46:59 »
Hallo zusammen
Hatte heute auch Termin, bei meinem MRI ist alles gut... der Beweis für mich das Temodal anschlägt.... dies das erfreuliche... leider wollen sie auch mir nach 6 Zyklen nichts mehr geben...(ab morgen 5. Zyklus) habe also noch viel Arbeit vor mir (Beweisen dass längere Einnahme hilft...) Habe am Freitag frei und werde mich dann damit beschäftigen... Termin Hausarzt abmachen... diverse Spitäler in anrufen (wohne in der Schweiz...) naja... somit wirds zumindest nicht langweilig  ;D Vollgas ist also auch bei mir angesagt...
Gruss an alle.... Iwana

alexhoppe

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #133 am: 19. August 2008, 23:04:02 »
Hallo Iwana!
Es freut sehr zu hören, dass Du auf Temodal ansprichst! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!
Es gibt eine retrospektive Studie, die zeigt, dass Temodal auch langfristig eingenommen werden kann. Wichtig ist dabei die Beobachtung, dass die progressionsfreie Zeit mit der Anzahl von Temodal-Zyklen korrespondiert.
Hier ist eine Zusammenfassung:

Neurology. 2007 Feb 27;68(9):688-90.

 Safety and feasibility of long-term temozolomide treatment in patients with high-grade glioma.
   
Hau P, Koch D, Hundsberger T, Marg E, Bauer B, Rudolph R, Rauch M, Brenner A, Rieckmann P, Schuth J, Jauch T, Koch H, Bogdahn U.
    Department of Neurology, District Medical Center, University of Regensburg, Regensburg, Germany

    We surveyed neuro-oncologists regarding patients treated with temozolomide for at least 12 cycles or 12 months. Patients receiving first-line temozolomide for a median 13 cycles had a median progression-free survival (PFS) of 14 months. Patients with recurrent disease receiving a median 14 cycles had a median PFS of 15.5 months. A small percentage of patients experienced grade III to IV toxicity. These results suggest that long-term treatment with temozolomide is feasible and well tolerated
 

GB4

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Re:Mal was Erfreuliches
« Antwort #134 am: 20. August 2008, 00:10:57 »
Danke Alexhoppe,

den Artikel muß ich mir genauestens durchlesen. Ich stehe momentan vor der Frage, Temozolomid absetzen oder nicht. Ich habe die kombinierte Radio-/Chemotherapie von Oktober bis Dezember 2007 sehr gut vertragen, danach weitere 6 Monozyklen Temozolomid gemäß Stuppschema. Blutbild hervorragend, Kontrolluntersuchungen in Februar und Mai 2008 zeigten keine Kontrastmittelaufnahme im MRT. Am Freitag steht die nächste MRT an.
Wenn dann wieder keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen ist, werde ich möglicherweise eine PET-Untersuchung fordern, da die spezifischer auf Hirntumorzellen als die MRT ist.

Ich habe mich bisher auch noch nicht getraut, meine Geschichte unter "Mal was erfreuliches" zu erzählen. Bisher habe ich wohl unverschämtes Glück gehabt. Und einen tollen Schutzengel in Gestalt meiner lieben Frau habe ich auch noch.

In Kürze:
CT-Diagnose am 27.9.07 nach drei Wochen Kopfweh: Raumforderung vorne rechts
MRT am 27.9.07: Verdacht auf Hirntumor
Beratungstermin am 1.10.07 in Uniklinik Freiburg: Vorschlag schnellstmögliche neurochirurgische Entfernung des Tumors
Stationär in Freiburg am 4.10.07: Vorbereitung der OP
OP in Freiburg am 5.10.07: nach fünf Stunden erster telefonischer Kontakt  mit meiner Frau (keine Behinderung irgendeiner Art)
Verlegung von Intensiv auf Station noch am selben Abend, da alle Funktionen stabil.
Guter Heilungsverlauf der Narbe
Befund der Pathologie: Glioblastom Grad IV
Entlassung am 10.10.07
Radiotherapie am Städtischen Klinikum Karlsruhe;
Chemotherapie unter Betreuung meines Hausarztes bis Anfang Dezember 2007
danach halbtags Wiedereingliederung (Halbtags arbeiten: Bürojob)
Seit 1.3.08 auf eigenen Wunsch wieder voll arbeitsfähig geschrieben.

Seitdem mehrere Flüge dienstlich und privat (Urlaub).
10 Monate Leben, ich gehe so positiv wie nur irgendmöglich an alles dran.
Nach den GBM 4-Statistiken hatte ich nur acht Monate. Es ist einfach alles bestmöglich verlaufen. Uniklinik Freiburg kann ich nur loben, von den Ärzten her als auch vom Pflegepersonal.  

Schlußendlich habe ich mich dazu entschlossen, unter dieser Rubrik meinen zumindest bis jetzt sehr positiven Verlauf zu schildern, um auch den anderen etwas Mut zu machen. Gruß und alles Gute an alle in "Mal was erfreuliches".

 



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