Mal was Erfreuliches

[Bully1904]

Hallo zusammen
Hatte heute auch Termin, bei meinem MRI ist alles gut... der Beweis für mich das Temodal anschlägt.... dies das erfreuliche... leider wollen sie auch mir nach 6 Zyklen nichts mehr geben...(ab morgen 5. Zyklus) habe also noch viel Arbeit vor mir (Beweisen dass längere Einnahme hilft...) Habe am Freitag frei und werde mich dann damit beschäftigen... Termin Hausarzt abmachen... diverse Spitäler in anrufen (wohne in der Schweiz...) naja... somit wirds zumindest nicht langweilig   Vollgas ist also auch bei mir angesagt...
Gruss an alle.... Iwana

Das ist echt unglaublich mit den 6 Monaten. Die ersten knapp 30 Monate habe ich das Rezept für Temodal von einem anderen Arzt (Krankenhaus) erhalten. Kein Mensch hat da was von diesen 6 Monaten gesagt. Mein jetziger Arzt (der nach dem Krankenhaus-Wechsel) meint, er bräuchte halt ne 2. Meinung, dann könne er mir auch wieder das Temodal wie bisher rezeptieren. Die Krankenkasse könnte ihn sonst evtl. in Regress nehmen, nach dem Motto "War es nötig, dem Patienten so viel Temodal zu verordnen". Naja, besser zu beweisen, dass es wirkt, kann mal wohl schlecht, wenn man 3 1/2 Jahre nach Diagnose noch lebt.

[Bea]

Hallo Bully,

du schreibst:

Die Krankenkasse könnte ihn sonst evtl. in Regress nehmen, nach dem Motto "War es nötig, dem Patienten so viel Temodal zu verordnen".

Ja, wenn es lebensnotwendig ist..... Und was ist mit dem alten Arzt? Hast du zu ihm noch Kontakt bzw. könntest du zu ihm wechsen? Vielleicht erklärt er dir/deinem neuen Arzt mal wie und ob er das bei der Kasse deklariert hat  

Hallo GB4,

drücke auch dir ganz fest die Daumen. Stehe gerade vor der Entscheidung Strahlen oder Chemo (Siehe Astrozytome). Meine Sorge war auch dass nach Absetzen von Temodal dann ein weiteres Wachstum statt findet. Dies bestätigt man aber nicht.

Alles Gute und weiter viele erfreuliche Nachrichten,
Bea

[agnes]

Bitte vergleicht doch nicht ein Astro mit einem Glio!!!

[Bea]

Liebe Hilde,

Du schreibst:

Bitte vergleicht doch nicht ein Astro mit einem Glio!!!

Darum geht es hier nicht - denke ich. Ansonsten müßte man erkennen was daraus entstehen kann...... Aber wir sind ja hier bei den positiven Berichten. Und bei den Glios.

LG,
Bea

[Bully1904]

Hallo Bully,

du schreibst: Ja, wenn es lebensnotwendig ist..... Und was ist mit dem alten Arzt? Hast du zu ihm noch Kontakt bzw. könntest du zu ihm wechsen? Vielleicht erklärt er dir/deinem neuen Arzt mal wie und ob er das bei der Kasse deklariert hat  

Also das verhält sich bei mir so: Ich bin eigentlich noch bei meinem alten Arzt. Er hat nur das KH gewechselt. Dort kann bzw. darf er mir keine Rezepte mehr ausstellen (Neurochirurgie-Abmulanz). Die Rezepte habe ich deshalb seitdem von einem Kollegen von meinem Arzt (Neurologe) bekommen. Nach 6 Monaten meinte dieser plötzlich, er könne mir - ohne eine zweite Meinung, die bestätigt, dass meine bisherige Therapie (ca. alle 8 Wochen ein Zyklus Temodal) der richtige Weg sei. Er hat mir einen Termin in der Uniklinik Bochum besorgt. Vielleicht wird auch nur der Abstand zwischen den Zyklen vergrößert, die Dosis verringert oder evtl. gibts eine Studie, wo ich reinpasse.
Er kennt keine weiteren Fälle wie mir, wo so junge Personen an einem Glio IV erkranken und nach über 3 Jahren noch leben. In so einem Zentrum wie Bochum gibts da eher noch Vergleichsfälle.
Das skurile ist: Warum hat mein Arzt (bei dem ich von Anfang an bin, der jetzt die Neurochirurgie leitet) nicht auch nach 6 Monaten gesagt, er könne mir keine Rezepte mehr ausstellen?!

[Iwana]

Hallo zusammen
Bekam gestern ein Telefon. Mein Onkologe hat mit seinem Chef diskuiert und ich darf auf eigenes Risiko noch 6 Zyklen Temodal bekommen, also maximal 12 Zyklen. Haben lange diskutiert, die Meinung des Spital ist immer noch dass man mit Temodal das Leben mit Glio nicht verlängern kann, jedoch die Progressionsfreie Zeit schon, d.h. für eine gewisse Zeit ein Rezidiv verhindern. Sie haben einfach Angst vor einem Rezidiv dass dann resistent ist auf Temodal... habe nochmals erklärt dass es mir vorallem darum gehe meinen jetzigen Zustand beizubehalten, ich kann arbeiten, alles tun wie vorher, habe ausser in der Chemo-Woche keine Beschwerden und auch da nur sehr wenige (Übelkeit, Müdigkeit....) und wer sagt mir dass dies nach einem Rezidiv noch so ist... deshalb werde ich die 6 Monate zusätzlich noch machen und hoffe dass in diesem halben Jahr ev. neue Erkentnisse rauskommen bezüglich längerer Temodal-Einnahme...
Habe jetzt wenigstens wieder ein wenig mehr Zeit  

@Bully: Wie kamen die auf diesen Zyklus? Habe noch nie etwas von diesem Einnahmeschema gehört.... 8 Wochen Pause zwischen den Zyklen... vermute aber auch dass es wohl in ein paar Jahren in so eine Richtung geht... HIV kann man auch nicht heilen, jedoch stirbt man nicht mehr so schnell daran, da man das ganze mit Medis stabilisieren kann.... hoffe eigentlich für zukünftige Glio-Patienten dass dies bei dieser Diagnose auch mal so sein wird... ev. ja mit Temodal.....
Gruss Iwana

[Bully1904]

Hallo zusammen
Bekam gestern ein Telefon. Mein Onkologe hat mit seinem Chef diskuiert und ich darf auf eigenes Risiko noch 6 Zyklen Temodal bekommen, also maximal 12 Zyklen. Haben lange diskutiert, die Meinung des Spital ist immer noch dass man mit Temodal das Leben mit Glio nicht verlängern kann, jedoch die Progressionsfreie Zeit schon, d.h. für eine gewisse Zeit ein Rezidiv verhindern. Sie haben einfach Angst vor einem Rezidiv dass dann resistent ist auf Temodal... habe nochmals erklärt dass es mir vorallem darum gehe meinen jetzigen Zustand beizubehalten, ich kann arbeiten, alles tun wie vorher, habe ausser in der Chemo-Woche keine Beschwerden und auch da nur sehr wenige (Übelkeit, Müdigkeit....) und wer sagt mir dass dies nach einem Rezidiv noch so ist... deshalb werde ich die 6 Monate zusätzlich noch machen und hoffe dass in diesem halben Jahr ev. neue Erkentnisse rauskommen bezüglich längerer Temodal-Einnahme...
Habe jetzt wenigstens wieder ein wenig mehr Zeit  ;D

@Bully: Wie kamen die auf diesen Zyklus? Habe noch nie etwas von diesem Einnahmeschema gehört.... 8 Wochen Pause zwischen den Zyklen... vermute aber auch dass es wohl in ein paar Jahren in so eine Richtung geht... HIV kann man auch nicht heilen, jedoch stirbt man nicht mehr so schnell daran, da man das ganze mit Medis stabilisieren kann.... hoffe eigentlich für zukünftige Glio-Patienten dass dies bei dieser Diagnose auch mal so sein wird... ev. ja mit Temodal.....
Gruss Iwana

Halloa. Ich muss dazu sagen, dass ich die ersten 6 Zyklen in dem bekannten 28-Tage Zyklus gemacht habe. Aber ich kann später noch mehr dazu schreiben, da ich jetzt mal schnell duschen gehen muss, weil ich gleich zu nem Neurologen fahren, der mir eine Überweisung für den Termin in Bochum schreibt. Bis später dann,

Gruß TOBI II.

Als Moderator erlaube ich mir den Hinweis, daß es völlig sinnlos ist, einen kompletten Betrag zu zitieren, der unmittelbar darüber steht. Wenn zitieren, dann richtig. Z. B. einen einzigen Satz oder ein Stichwort. Ulrich

[Bully1904]

@ Ulrich: stimmt schon mit dem zitieren. Aber ist ja keinem was passiert

@ Iwana: Nach den 6 "offiziellen" Zyklen habe ich mit meinem Arzt vereinbart, dass ich mit dem Temodal weitermache, da es ja zu wirken scheint. Die Pausen zwischen den Zyklen wurden verlängert, damit mein Blut sich schön erholen kann. War auch schonmal Leukämiepatient (über 3 J ahre einiges an Chemo) und es besteht ein Immunglobulinmangel bei mir.

Schönen Gruß,
TOBI II.

[Iwana]

Hallo Tobi
Bin ganz gespannt was du dann berichtest nach der Überweisung... was wohl die Gefahr ist bei längeren Zyklen? Ach man weiss einfach noch so wenig... mir täten etwas längere Zyklen sicher auch gut, kann mir aber nicht vorstellen dass das Unispital Basel da auch noch mitmacht... gehöre wohl eh schon zu den "schwierigen" Patienten da ich genau weiss was ich will...
Gruss Iwana

[Mudu]

Hallo alle zusammen,

gute Nachrichten!!! Das MRT meines Mannes sieht gut aus. Die Rezidive sind nicht mehr zu sehen. Er macht weiter mit Temodal.

Allen alles, alles Gute, Andrea.

[Iwana]

Wow dass sind ja gute Neuigkeiten!
Bin gerade erfreut und glücklich... danke für diesen Moment...
GrussIwana

[Birgit]

Liebe Cindra,
vielen Dank für Deine lieben Wünsche!

Liebe Iwana,
solange Dir Temodal hilft und die Nebenwirkungen erträglich sind, setze alles daran, es weiter zu bekommen. Mein Schatz und ich drücken Dir ganz fest die Daumen!!!

Bei uns gibt es wieder Gutes zu berichten: Die MRT meines Mannes im Juli ergab nicht nur einen Stillstand, sondern lt. schriftlichem Befund, der uns aufgrund Urlaub des Radiologen erst vor kurzem zuging, sogar eine "geringfügige Größenabnahme"!!! Zuerst wagte ich gar nicht, es zu glauben, dann diese riesige Freude und jetzt kann ich nicht aufhören zu überlegen, WORAN es denn liegen könnte? Nach vielen Monaten Stillstand jetzt sogar eine Verringerung. Liegt es daran, dass mein Mann seine Ernährung seit der Kur umgestellt hat? Oder liegt es an der physischen und psychischen Erholung? Oder an Weihrauch und Melatonin? Oder alles zusammen? Auf jeden Fall werden wir jetzt so weitermachen. Das einzige, was wir tun können, ist, unserem Instinkt zu folgen und zu vertrauen.

Liebe Grüße an alle,
Birgit

[Bully1904]

So, hallo Leute. Jetzt meld ich mich auch nochmal. War diese Woche in Bochum um abzuklären, wie es mit mir weitergehen soll. Ich werde dann wohl mit Temodal als Langzeittherapie weitermachen. Das ist zumindest deren Empfehlung. Habe jetzt seit April 2005 insgesamt 25 Zyklen (250 mg, die ersten 5 Zyklen mit 360 mg) gemacht und die Lage ist jetzt seit 3 Jahren stabil. Das Temodal scheint also seinen Dienst zu tun. Sollte irgendwan ein Rezidiv auftreten, müsse man die Therapie umstellen. Ein passende Studie gibt es zur Zeit nicht, wo ich rein passe.  Werde also weiterhin alle ca. 7 Wochen meine Chemo machen und hoffen, dass die Lage stabil bleibt. Mein Arzt hat somit die "Freigabe" bzw. Bestätigung, dass er mir weiter das Temodal verschreiben kann. Bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Im Oktober hab ich die nächste MRT. Habe aber schon mit meinem Arzt besprochen, das wir die Pausen zwischen den Zyklen langsam verlängern.

Gruß, TOBI II.

[rit]

Hallo ihr Lieben

leider nichts über den Tumor, erst Montag beim MRT.

Aber gestrige Abend war super. Mein Mann konnte eine digitale Diashow zeigen. Spenden von 424 Euro für ein zukünftiges Hospiz einnehmen und gleichzeitig den ersten Kontakt mit der Initiatorin vom Hospiz machen.

Es war überwältigend noch in dieser Situation etwas Gutes tun zu können.

Mein Mann und auch ich waren gestern überglücklich.

es gibt mir Mut noch eine Reise nach Spanien zu seinen Verwandten zu organisieren.

Wer kann mir da Tipps geben? Oedem und fliegen? Wie anstrengend ist das Reisen für einen Menschen, der hauptsächlich im Bett liegt?

Ein schönes Wochende für alle.
LG

[Bea]

Hallo felicitas,

zu deiner Frage bez. der Reise kann ich dir nur raten den Einzelfall mit dem Arzt zu besprechen.

Aber ich möchte euch von ganzem Herzen gratulieren und danken. Es ist schön von eurem Einsatz und Erfolg zu lesen.
Ich freue mich mit euch und wünsche euch ganz viel Hoffnung und dass die Reisepläne umgesetzt werden können.

Herzliche Grüße,
Bea