Mal was Erfreuliches

[Biene]

hallo an alle die weiterkämpfen und vielleicht auch mal was positives lesen wollen...
mein mann hat vor ziemlich genau zwei jahren an seinem 58. geburtstag die diagnose glioblastom bekommen. aus heiterem himmel..er ist nie krank gewesen. er ist dann 2 tage später operiert worden, er tumor lag linksfrontal und war 6x6x6 cm gross, umgeben von einem grossen ödem, das die mittellinie bereits verdrängte.  nach der op ging es ihm schnell wieder gut, die übliche behandlung nach stupp folgte, danach temodal, das sein blutbild stark beeinflusste und deshalb nicht in voller dosis gegeben werden konnte. ausserdem nahm er an einer studie teil, die die diagnostischen möglichkeiten der pet-untersuchung zum gegenstand hat und die es ermöglichte, eben diese pet-aufnahmen, die sehr teuer und aufgrund des radioaktiven tracers auch nicht überall zu bekommen sind, als genauere untersuchungsoption zu bekommen...
als nach einem halben jahr der verbliebene resttumor wieder rasant zu wachsen begann, konnte mein mann unter zu hilfenahme der pet-aufnahmen diesmal ganz ohne rest ein zweites mal operiert werden, dann eine zweite chemo-runde mit temodal, 6 zyklen bis april 2009.
das tolle ist...seit einem jahr immer super ergebnisse bei den 3-monatigen mrt-kontrollen,
keinerlei wachstum, keine ausfälle, voll arbeitsfähig, autofahren, snowboarden, skaten, alles möglich- ein ganz normales leben eben...
allerdings halten wir eine gesunde lebensweise (gute tipps: david servan-schreiber, das antikrebsbuch) für wichtig. nicht rauchen, trinken, viel bewegung und gesunde bioernährung, 4 gramm kukurma mit schwarzem pfeffer und leinöl täglich, grüner tee statt viel kaffee...und möglichst kein zucker- warum steht alles in oben genanntem buch-gut verständlich erklärt.
wir sind guten mutes, daß man diese schwere erkrankung auch besiegen kann- man braucht viel glück und eine gute soziale situation- aber es ist nicht immer ganz hoffnungslos.
das wollte ich mal loswerden!
liebe grüsse an alle die täglich so eine schwere last tragen, angehörige wie betroffene!

[heifen]

freu mich fuer euch!
fein, dass es auch gut laufen kann
bacioni heifen

[matze-le]

Hallo Leute,
......nicht aufgeben....bin selber betroffen .....Glioblastom 6,5 x 6  x 7 cm Gross .....09/2008  Bei der Op konnte nur 80% entfernt werden.....hatte scheiß angst vor Op, aber war nicht wirklich so schlimm .....war nach  2 tagen wieder auf den Beinen und 7 tagen wieder aus KKH  raus .....nach 4 wochen ruhe ....dann 7 wochen jeden Tag Bestahlung + Chemo.....alles verlief super... ab und zu mal übel , aber nicht sooo schlimm....ich denke mal das es viel kopf sache ist und die Einstellung dazu ......ich habe mir immer gesagt so schnell bekommt er mich nicht unter.....dann folgten 12 Zyklen Temodal a 5 tage 450 mg und 23 Tage ruhe.....bin seit Oktober 2009 mit der behandlung fertig......mir gehts echt super ausser ( gedächtnis probleme) aber damit kann man leben, denke ich mal. auf den  letzten zwei MRT bildern waren keine weitere veränderungen zu sehen.
  Wünsche Euch allen, die auch betroffen sind, sehr viel Kraft!!!

[Bea]

Hallo matze-le,

es freut mich sehr, dass es dir so gut geht!

Du schreibst: 

.....bin seit Oktober 2009 mit der behandlung fertig......

Machst du nun gar nichts mehr?

LG,
Bea

[Clio22]

Hallo Leute - ich bin zwar nicht ganz neu im Forum (verfolge eure Berichte seit Jänner) aber bis jetzt konnte ich mich nicht durchringen mich mitzuteilen. Ich muss sagen - ICH DANKE EUCH (ihr macht mir Mut)!!!!

Kurz mein Ausgangspunkt: Im November 2009 ist mein Vater (80) an Knochenkrebs verstorben, seitdem bin ich vielleicht sensibler was das "in den Körper hören" betrifft!

Deshalb machte mein Sohn (25) auf mein Drängen wegen häufigeren Kopfschmerzen eine MR-Untersuchung und bekam am 4.01.2010 die Diagnose Clioblastom (IV) - SCHOCK!!! Am 13.01. wurde er operiert - sass 3Tage im Rollstuhl weil er einen Totalausfall der linken Körperhälfte hatte! Nach intensiver Ergotherapie konnte er aber nach 9 Tagen die Klinik ohne grosse Probleme verlassen! Es geht ihm soweit recht gut, der erste grosse Schock ist jetzt bei uns Beiden vorbei und übermorgen beginnen wir mit Bestrahlung und Chemo (Temodal)!
Durch dieses Forum habe ich gelernt, dass es Viele gibt, die im selben Boot sitzen und es wichtig ist (auch mit meinem Sohn) offen darüber zu reden! Wir haben unser Schicksal angenommen und beschlossen, der Statistik einen Streich zu spielen!

Ich wünsche uns ALLEN viel Glück, Mut und Kraft!

[Romy]

Liebe Clio,

das ist ja nun wirklich nichts erfreuliches, was  Du zu berichten hast...die gute Nachricht ist, dass Ihr so mutig dagegen an kämpft!
Mein Bruder ist nun auch schon ein gutes Jahr dabei - und es geht ihm hervorragend gut, und ich möchte hier so gerne in einem Jahr schreiben, dass es ihm immer noch so gut geht...
Ich drücke Euch für die kommenden Therapien die Daumen, alles Gute,
Romy

[Clio22]

Hi Romy,
    es ist gut, dass es deinem Bruder so gut geht! Bitte stell nicht in Zweifel, dass es in einem Jahr anders ist!!!Alles was uns weiter treibt ist doch die HOFFNUNG!
Mein "Trick" : ich erkundige mich sehr intensiv über die Krankheit und ihre "tückischen" Auswirkungen - und wenn du von "wie könnte es schlimmstenfalls sein" ausgehst, siehst du jede bessere Ausgangslage positiv.
z.B. du hast geschrieben:ich hätte nichts so Positives zu berichten!(?)
Wenn ich mir bewusst mache, was da in dieser OP gemacht wurde und das ich nach der OP ins Zimmer komme und mein Sohn mich fragen könnte "wer bist denn DU?" dann war es für mich mehr als positiv als er mit karger Stimme sagte "hallo Mama"! Ausserdem hab ich mich mit dem Rollstuhl nicht abgefunden! Ich bin in eisiger Kälte mit ihm ins Freie (gut eingepackt!!!)gefahren um ihm zu zeigen, wie schön die Natur ist und wie sehr es sich lohnt zu kämpfen -und er hat es verstanden!
Eben sind wir mit Freunden zusammen gesessen und haben ein Glas Wein getrunken, geblödelt und gelacht (anfangs haben sie etwas schockiert geguckt, wie wir (mein Sohn und ich) über das Ding reden) und am Ende haben sie sich für den schönen Abend bedankt
Übrigens: er verträgt die Chemo und Strahlung ganz gut / wir nutzen jede gute Minute um uns zu amüsieren, mit Freunden zu treffen und "verrückt" zu sein (jetzt leisten wir uns das einfach!!!)
Also was ich eigentlich sagen möchte : liebe Romy - so oder so - geniese die Zeit mit deinem, Bruder jetzt - egal wie lange wir haben - JETZT!!!!!
Ich (wir)wünsch(en) euch alles erdenklich Liebe und Gute

[Romy]

Hallo Clio,
ich mache es im Grunde wie Du. Ich informiere mich, ich weiß mittlerweile so ziemlich alles über dieses Sch...Ding, und es ist auch gut zu wissen, wie andere damit umgehen.
Ich bin in das tiefste Loch meines Lebens gefallen, als ich vor einem Jahr die Diagnose bekam-wie tief muss ich hier nicht schreiben, das wissen alle, die hier mitlesen. Dann habe ich mir 2 Wochen lang alles ausgedacht, wie die Krankheit schlimmstenfalls verlaufen kann, d.h. ich habe 2 Wochen nur geweint. Und als ich bis zum Schluss alles durchdacht habe, ging es mir merkwürdigerweise besser. Seitdem freue ich mich über die Zeit mit meinem Bruder, dass es ihm so gut geht, und dass er trotz der schlechten Prognose so gut drauf ist. Wie ER das macht, ist mir ein Rätsel, - wie kann man mit so einer Prognose leben? Und trotzdem noch Spass haben? Bewundernswert sind alle hier, die damit leben müssen.
Ich wünsche Euch auch einen so guten Verlauf,
herzliche Grüße,
Romy

[Clio22]

Hi Romy,
           siehst - ich glaube, diese Phase macht jeder durch! Auch ich habe mir die Augen ausgeheult (das braucht man!) aber es ändert nichts. Ich bewundere meinen Sohn ebenso und manchmal (wenn ich gefahr laufe ins "Loch" zu fallen) nehme ich mir ein Beispiel an ihm! Es ist wirklich unglaublich, welche Kraft diese Leute entwickeln!!! Deshalb bin ich es ihm schuldig, ihn mit all meiner Kraft und Liebe zu unterstützen!
Und es hilft einem ja auch, mit Leuten wie dir (in diesem Forum) zu kommunizieren (auch wenn Freunde und Familie da sind - SIE können das alles nicht so richtig nachvollziehen!) - dafür bin ich schon sehr dankbar!!!

Also .... machen wir weiter und hoffen das Beste

                        Alles Liebe für euch und - Kopf hoch!!!

[schwede]

Moin moin !!!

Ich schreibe es heute mal hier rein, wie es gelaufen ist im KH.

Nachdem Thema des Therads brauche ich jo eigentlich nichts mehr sonst Sagen, oder !!!

Trotzdem, die MRT- Bilder sind Top, so wie Immer tut sich nichts ,Toll.

EEG sind noch ein Paar Bewegungen, kann auch an dem Streess, und Anspannungen liegen.

Alle anderen werte top.

Also der Schwede kann wieder volle Kanone loslegen.
Ok,Ok ich nehme ein Kleineres Kaliber.

LG euer schwede

[Romy]

Moin Schwede,

ich freu mich mit Dir. Habe hier Deine Geschichte verfolgt, -und wenn so ein Nordlicht wie Du zu flackern anfängt, dann zitter ich mit!

Alles Gute, schöne Ostern,

Romy

[Jens B]

Lieber Schwede!

Da bin ich ja beruhigt!
Schön, dass es soweit okay ist! 
Ja, du hast völlig recht damit: "ich nehme ein Kleineres Kaliber"
Bitte denke wirklich mal an dich & deine Gesundheit, "fahre einen Gang runter"!!! 
Da kann ja der liebe Osterhase kommen ... 
Alles liebe & Gute!

Grüße Jens B

[Bluebird]

Puh, mein lieber Schwede - da hattest Du uns einen schönen Schrecken eingejagt

Bin sehr froh über diese wunderbare Rückmeldung von Dir!

Lass Dich vom Osterhasen verwöhnen...

LG
Birgit/Bluebird

[kit]

Lieber Schwede ,
einfach..... 
liebe Grüsse
Kit

[kerstin br.]

  Lieber Schwede,

 da gratulier ich dir zu deinem super Ergebniss!

  Können wir uns ja die Hände reichen,bei mir wurden auch alle fragen positv geklärt
  und auch das MRT ergebnis ist top!

    Genieß die Feiertage lg kerstin br.