HirnTumor-Forum

Autor Thema: Frage:Wie geht es mir?  (Gelesen 9590 mal)

may

  • Gast
Frage:Wie geht es mir?
« am: 11. Januar 2007, 17:48:08 »
Hallo,

Habe gerade den Text von Ulrich über posttraumatisches Belastungsstörung gelesen und fühle mich darin wieder. Habe im Januar 05. meine erst OP Keilbeinmenigeom und im Jahr 06 die dritte OP mit einer Plastik hinter mir. Meine Geschichte hatte leider sehr viele negative Einflüsse. Es passierten Nachblutungen, erhöhter Hirndruck,Sprachstörungen,Fehldiagnosen von Ärzten, schlechte Reha,Beinvenenthrombose.Krampfanfälle.eine schwere Infektion des Hirns durch einen exotischen Keim.
Enzephalitis und 2 OP im April 05 durch wegnehmen der eigenen Schädeldecke wegen schlimmer Infektion.
Der Tod war 2 mal näher bei mir als das Leben. Mein Mann hat das alles mir mir erlebt und immer zu mir gestanden. Auch er hat ein hartes Jahr hinter sich. Als er mir dann nach der 3 OP wieder besser ging habe ich eine Wiedereingliederung in meine Arbeit gemacht. Musste einige Std. reduzieren und arbeit wieder halbtags,weil mehr im Moment nicht drin ist.
Ich habe mich anfangs sehr gefreut wieder als fasr normaler Mensch am normalen Leben teilnehmen zu dürfen und mich recht gut gefühlt.
Doch seit einigen Monaten geht es mir psychisch schlechter als nach den OP.
Ich dachte nach einer gewissen Zeit vergisst man die ganzen Schwierigkeiten die es damals gab.Doch gerade das Gegenteil ist passiert. Ich verfolge jetzt meine Krankheitsbilder die ganze Geschichte intensiver als nach der Op,bei der ich immer damit beschäftigt war meine Beschwerden zu bekämpfen.
Als es mir dann gelungen ist befallen mich Ängste. Heulanfälle, und benehme mich depressiv. Hilflosigkeit
Einbruch der eigenen Existenz, Isolierung und Entfremdung vor anderen ist genau das, mit dem ich ständig kämpfen muss. Habe auch meine Familie durch diese Symptomatik sehr belastet,
Bekomme zur Zeit psychatrische Gespräche die mir aber noch nicht sehr viel helfen.
Falle immer wieder in ein tiefes Loch, und habe fast kein Gespräch mehr mit meinem Mann.
Da ich ständig das Gefühl habe ich belaste ihn damit zu sehr. Ich bin zur Zeit mit Kraft und Belastung am Ende und er auch. Ich habe Angst das es dadurch auch noch zu einem schweren Eheproblem kommt
und schäme mich dafür,denn er hat mich vorher immer gut begleitet. Was mach ich nur??

Gruß may

Ulrich

  • Gast
Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #1 am: 11. Januar 2007, 18:17:29 »
Lies mal weiter:

Psychische Folgen meiner Meningeom-Op

Psycho-Onkologie

Die beiden Links stehen in Was jeder Hintumor-Patient tun sollte


Ich bin überzeugt, Du wirst einen Weg finden!

Ulrich

may

  • Gast
Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #2 am: 12. Januar 2007, 23:06:40 »
Vielen Dank,
Für die Antwort. Habe den Text von Psychische Folgen meiner Meningeom OP gelesen. und kann bei jedem
Text mich und meine Beschwerden wiederfinden. Irgendwie beruhigt es mich das es so viele andere Patienten mit etwa gleicher Diagnose und den späteren psychischen Belastungen gibt.
Ich denke auch bei mir ist es einfach so,das ich labil reagiere,Konzentration Schwierigkeiten habe.
Obwohl ich mich darauf gefreut habe so schnell wie möglich wieder zu arbeiten,denn auch ich wollte so schnell wie möglich mein altes ICH wiederfinden, meine ich heute das ich zu früh damit angefangen habe.
Anstatt mir Zeit zugeben langsam gesund zu werden habe ich mich immer gekämpft schnell wieder so zu werden wie vorher, was aber nicht mehr möglich ist. Dafür hat man zu viel negatives erlebt. Was nicht heißt
das ich heute nicht dafür dankbar bin das es mir gesundheitlich wieder viel besser geht.und andere Krankengeschichten viel tragischer sind als meine. VERZEIHUNG!
Ich arbeite zur Zeit als Arzthelferin halbtags wieder in meinem alten Job.doch der ist für mich so stressig
geworden.meine oft die Arbeit nicht zu schaffen,bin viel langsamer als vorher und habe manchmal noch
Wortfindungsstörungen.Dann reagiere ich oft gereizt auf schwierige Situationen,und jetzt haben wir auch noch ein neues Computerprogramm bekommen. Das ist im Moment alles zu viel für mich und
wenn ich nach Hause komme, scheint mein Kopf platzen zu wollen. Die Gedanken in meinem Kopf erscheinen wirr und durcheinander und ich habe keinen richtigen Plan wie ich alles ordnen kann.
Überstunden häufen sich dann natürlich auch noch. Wünsche mir einfach wieder langsam und mit weniger Stress arbeiten zu können,damit ich wieder Kraft und Selbstbewusstsein bekomme.
Wer hat so ähnliche Erfahrungen im Arbeitsleben und wie geht er damit um?
Mich würde auch interessieren wie es Karin und Circonia heute ergeht.Die Texte sind ja schon eine Weile
her. HOFFE GUT!

Liebe Grüße  may
« Letzte Änderung: 12. Januar 2007, 23:08:50 von may »

Offline Ciconia

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #3 am: 14. März 2007, 10:32:22 »
Hallo May,

da will ich mal den Anfang machen und dir berichten, wie es mir heute geht :).
Arbeitsfähig bin ich immer noch nicht, ich bekomme seit 2003 Zeitrente. Das bedeutet, daß ich alle 2 Jahre zum Gutachter muß und dann festgestellt wird, ob ich wieder arbeiten kann.
Ich habe mich mit der Situation ausgesöhnt, kann akzeptieren, daß Vieles halt nicht mehr geht oder langsamer. Belastend ist nur, daß ich immer noch an Kopf- und Nackenschmerzen leide und deshalb relativ viele Medikamente nehmen muß. Bei jedem Wetterumschwung, wie z.B. Gestern, erwischt es mich wieder und einen Tag lang geht fast garnichts.
Man sollte dabei aber bedenken, daß es es so schlimm erst nach meiner 2. OP wurde. An die Lage nach meiner 1. OP kann ich mich gut erinnern. Das ist vergleichbar mit deiner jetzigen Situation. Ich wollte auch relativ schnell wieder arbeiten gehen, da ich Angst um den Arbeitsplatz hatte. Und dann will man mehr als 100 % geben, da die Kollegen schon auch schauen, ist wieder alles o.k. nach der Kopf-OP? Wenn ich nach 4,5 Stunden nach Hause kam, lag ich erstmal 1-2 Stunden flach. Meine Kinder warteten dann machmal lange auf ihr Essen.
Vielleicht hast du ja die Möglichkeit deinen Kollegen zu erklären, daß du halt öfter mal eine Pause brauchst? Ich weiß, das ist schwierig, aber ich denke nur so kommst du aus der Streßspirale raus.

Ich drücke dir fest die Daumen, das du einen Weg findest für dich.

Lieben Gruß
Ciconia
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Offline Bea

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #4 am: 15. März 2007, 08:16:24 »
Hallo May,

ich gehöre nicht wirklich hier rein - aber vielleicht darf ich mich einschließen - sonst nehmen wir das einfach wieder raus.

Meine OP war im Feb.06. 3 Wochen war ich zu Hause und bin dann wieder ins Büro, 6Std.-Job. Die Belastung auf Grund des niedrigen Arbeitsavolumens war gering, ich schaffte es nur knapp. Beschwerden: Konzentrationsstörungen, Nervosität, sehr geringe Belastbarkeit, Angstzustände. Hier zu Hause habe ich kaum etwas geschafft. Meine beiden Kinder ( da noch 10 und 14 Jahre) bekamen gerade die nötigste Aufmerksamkeit. Ich lief am absoluten Limit. Im August stellte ich meinen Rehaantrag.
15.11. sofortige Freistellung im Job auf Grund anstehender Massenkündigungen, dann Rehagenehmigung im Eilverfahren.... 30.01.07 Rehabeginn.

Heute kann ich erst offen sagen, dass ich nicht weiß ob ich jemals wieder so belastbar bin und einen Vollzeitjob ausüben kann. Dafür sprudeln in meinem Kopf wieder die Ideen und es tut weh diese vielleicht nicht mehr umzusetzen. Damit muss ich mich nun auseinander setzen. Wie das geht weiß ich noch nicht genau.

Liebe Grüße,
Bea

Offline Ciconia

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #5 am: 15. März 2007, 12:25:58 »
Liebe Bea,

Ich froh über deinen Eintrag - und natürlich kannst du auch hier posten. Ich denke, unabhängig von der Art des Tumors kommst es zu ähnlichen Beschwerden nach der OP. Das habe ich über die Jahre hier im Forum erfahren müssen.

Zitat
Dafür sprudeln in meinem Kopf wieder die Ideen und es tut weh diese vielleicht nicht mehr umzusetzen. Damit muss ich mich nun auseinander setzen. Wie das geht weiß ich noch nicht genau.

Oh, das kenne ich auch sehr gut. Wie heißt es doch schon in der Bibel: "Der Geist ist willig, das Fleisch ist schwach." Ich habe gerade nach Jahren mal wieder eine schöne alte Handarbeitstechnik, das Klöppeln, begonnen. Natürlich muß ich das wieder mit stärkeren Nackenschmerzen bezahlen. Manchmal könnte man schon verzweifeln.

Aber irgendwie geht es weiter und man muß sich auch mal zu positiven Gedanken zwingen.

Lieben Gruß
Ciconia
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Karo

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #6 am: 15. März 2007, 19:19:19 »
Liebe Bea,

habe gerade gelesen, was Du geschrieben hast. Wäre es nicht möglich, wenn Du eine Schwerbehinderung beantragt hättest. Dann müssen die Dich bei der Arbeit behalten, egal ob Du dann arbeiten kannst oder nicht. Kann man das nicht noch rückwirkend machen? War nur so eine Idee. Es fällt schwer, sowas zu beantragen ist aber sehr hilfreich. Was macht das Topamax?

Karola

Offline Bea

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #7 am: 16. März 2007, 07:54:39 »
Liebe Ciconia,

Zitat
....man muß sich auch mal zu positiven Gedanken zwingen
Das ist ja etwas, das bei mir wirklich gut funktioniert  ;)

Liebe Karo,

Zitat
...wenn Du eine Schwerbehinderung beantragt hättest. Dann müssen die Dich bei der Arbeit behalten, egal ob Du dann arbeiten kannst oder nicht.
Leider liegst du mit dieser Annahme falsch. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis. Das Integrationsamt musste zustimmen da es sich um Massenkündinungen handelte. Genau gesagt: Die Zustimmung kann nur noch dann verweigert werden wenn die Begündung der Kündigung in direktem Zusammenhang mit der Krankheit steht.

Topamax habe ich nun auf 100mg/Tag eingeschlichen. Mit viel gutem Willen kann ich von einer leichten Besserung sprechen. Mehr aber wirklich nicht. Mal hören was der Arzt dazu sagt.

Mein Problem ist einfach, dass ich mir bisher gar nicht eingestanden habe wie wenig belastbar ich bin. Nun schon wesentlich mehr. Aber öffentlich habe ich immer noch ein gravierendes Problem damit. Wo müßte ich eigentlich hin, um so etwas testen oder gar anerkennen zu lassen und wovon lebt man dann? Ich bin "erst" 37. Der Gedanke dass das nicht mehr besser wird will mir noch nicht in den Kopf, sorry. Bei anderen Menschen habe ich dafür volles Verständnis. Aber bei mir....

LG,
Bea

Offline Ciconia

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #8 am: 16. März 2007, 11:05:15 »
Zitat
Mein Problem ist einfach, dass ich mir bisher gar nicht eingestanden habe wie wenig belastbar ich bin. Nun schon wesentlich mehr. Aber öffentlich habe ich immer noch ein gravierendes Problem damit. Wo müßte ich eigentlich hin, um so etwas testen oder gar anerkennen zu lassen und wovon lebt man dann?

Festgestellt hat man bei mir die stark geminderte Belastbarkeit bei der 2. Reha. Dort mußte ich in der Neuropsychologie einen Arbeitsversuch machen. Ich sollte 3 Stunden mit einer kurzen Pause diverse schriftliche Tests ausführen. Leider mußte der Versuch wegen starker Kopfschmerzen nach 2,5 Stunden abgebrochen werden. Ausgewertet wurden dann die Ergebnisse der Tests (Konzentration, Gedächtnis). Anhand der Fehler hat man wohl die Belastbarkeit festgestellt. Diese Tests wurden jedoch für Schlaganfallpatienten gemacht. Ich weiß deshalb auch nicht, ob man das 100%ig auf Hirntumorpatienten übertragen kann.
Gebracht hat mir das Ganze, daß ich ohne Gutachter wenige Wochen nach der Reha eine Zeitrente bekam. War für mich speziell erstmal die beste Lösung. Aber richtig leben kann man von dem Geld nicht. Bin in der glücklichen Lage, daß mein Mann Arbeit hat und eigentlich ist meine Rente nur ein kleines Zubrot.

Liebe Bea, aus deinen Zeilen entnehme ich, daß du die klassiche Perfektionistin bist. Da erkenne ich mich selbst wieder. Ich mache im Moment ein Training von der KK mit, um den selbstgemachten Streß durch zu hohe Ansprüche an sich selbst zu mindern. Da wird man gezwungen, auch mal Fehler bei sich selbst und natürlich anderen zuzulassen. Auch Staub liegen zu sehen, einen Brief mit Tippfehlern abzuschicken u.ä.
Du hast recht, bei anderen Menschen hat man eher Verständnis, man ist zu hart zu sich selbst. Und das muß man lernen, auch wenn ich nicht 150% bringe, bin ich ein liebenswerter Mensch. Ich arbeite daran und es ist sehr schwer. Ich hoffe, du nimmst mir diese offenen Zeilen nicht übel. Aber ich denke, es geht Vielen so oder ähnlich.

LG
Ciconia

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Karo

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #9 am: 19. März 2007, 21:32:23 »
Liebe Bea,

das ist ganz schöner Mist. Schlimm ist, dass man mit sich selbst genug zu tun hat und dann noch die Fragen, was muß man tun ? Mit einer Rente ist das auch nicht so doll. Hatte mich mal schlau gemacht, als fest stand, dass mein Mann eigentlich nicht mehr arbeiten kann. Das Verhältnis zu einzahlen und bekommen stimmt gar nicht. Aber was ich auch weiß, dass so etwas immer befristet läuft. Vielleicht kommt wieder der Tag, wo Du dich fit fühlst und es wieder möglich ist, wenigstens Teilzeit zu arbeiten. Lass es einfach auf Dich zukommen. Dann hast Du auch mehr Zeit für Dich und auch für Deine Kinder. Ich hatte mal so eine Zeit kurz nach meiner Scheidung. Mein Sohn war erst ein paar Monate alt. Mein Ex tat alles dafür, um sich um Unterhalt zu drücken. Ich war ein Sozialfall ca. 2 Jahre lang. Aber es war auch eine sehr schöne Zeit, die ich nicht missen möchte.

Schreibe doch mal die BFA an. Man kann auch anrufen. Die sind sehr fix und auch nett.

Liebe Grüße

Offline Bea

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #10 am: 20. März 2007, 07:50:33 »
Liebe Ciconia,

Zitat
Ich hoffe, du nimmst mir diese offenen Zeilen nicht übel.
Nein! Niemals! Ich bin eher dankbar für jede offene Aussage.

Liebe Karo,

Zitat
Schreibe doch mal die BFA an.
Die senden mir erst einmal einen neuen Antrag bezüglich meiner Schwerbehinderung zu. 50% sind wohl doch nicht ganz das was auf meine Krankheit und meine Prognose zutreffen.
Weiter soll mein Arzt eine Begutachtung anfordern um so feststellen zu lassen in wie weit überhaupt eine Berentung in Frage kommen kann.

Ihr Lieben, ich denke wenn wir weiter über mein spezifisches Problem reden - was mir sehr hilft und worüber ich auch dankbar bin - dann meldet sich hier keiner mehr zur Frage.
Das ist dann auch schade.
Schließlich hat may den Tread eröffnet um Erfahrungen zu sammeln und ich möchte ihr dabei nicht im Weg stehen.
Wenn ich weitere Fragen zum Thema Rente habe, dann eröffne ich einen neuen Tread.
Bis hierher erstmal lieben Dank. Hoffe ihr versteht wie ich das meine.

Viele Grüße,
Bea

Offline Ciconia

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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #11 am: 20. März 2007, 13:09:11 »
@ Bea: das ist gut so, wenn du dazu ein neues Thema eröffnest! Es passiert öfter, daß man vom eigentlichen Thema abkommt, weil einfach viele Betroffene ähnliche Probleme haben. Ich denke aber, May wird unseren kleinen Abstecher verstehen.

Hallo May,
nochmal zu deiner Frage:
Bekomme zur Zeit psychatrische Gespräche die mir aber noch nicht sehr viel helfen.
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Da ich ständig das Gefühl habe ich belaste ihn damit zu sehr. Ich bin zur Zeit mit Kraft und Belastung am Ende und er auch. Ich habe Angst das es dadurch auch noch zu einem schweren Eheproblem kommt
und schäme mich dafür,denn er hat mich vorher immer gut begleitet. Was mach ich nur??

Gruß may

Ich habe mit ähnliche Problemen zu kämpfen, deshalb kann ich deine Gefühle gut nachvollziehen. Vielleicht könnte euch ja eine Paartherapie helfen? Leider wird das nicht von der KK bezahlt. Man braucht aber meist nicht viele Stunden. Da kann sehr hilfreich sein und neue Wege aufzeigen.

Ich habe damals auch meine Einzel-Gesprächstherapie nach 1,5 Jahren beendet, da wir auf der Stelle traten und nur immer wieder alte Wunden aufgerissen wurden. Ich konnte nach der Therapiestunden 1-2 Tage nicht schlafen. Da war es besser, die Probleme anders anzugehen.

Es ist schon für die Angehörigen sehr schwierig, damit umzugehen, daß man nicht mehr der Mensch ist, wie beim Kennenlernen. Oft können das die Partner nicht annehmen und im schlimmsten Fall kommt es zur Trennung. Das Wichtigste ist jetzt, wieder miteinander zu reden, vielleicht auch dem Partner neue Freiräume zu geben. Ich denke dabei z.B. daran, daß man jetzt nicht mehr viele Hobbies teilen kann - dann geht man da halt getrennte Wege. Mein Mann und ich haben da klare Absprachen getroffen. Schwierig ist es halt, auch noch Gemeinsames zu erleben. Denn ganz ohne Gemeinsamkeiten funktioniert keine Beziehung. Das ist der Punkt, wo ich auch ständig daran arbeite.

Schreib doch mal wieder, wie es dir momentan geht. Hast du Hilfe bei deiner Gesprächstherapie gekommen? Man kann da auch einmal ansprechen, das es nicht wirklich hilft. Dann wird der Therapeut nach anderen Wegen suchen, hoffentlich gemeinsam mit dir.

Alles Liebe für dich
Ciconia
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Re:Frage:Wie geht es mir?
« Antwort #12 am: 20. März 2007, 18:39:52 »
Verstehe das, aber meiner Meinung gehört das auch zur psychologischen Betreuung. Denn das ist eine zusätzliche ungeheure Belastung. Du weißt ja, wo Du mich findest. Ich finde ganz toll, wie Du mit allem umgehst und denke, dass Du einfach mal in einem Tief steckst und auch wieder rauskommst.

Karola

 



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