AN, Krankenhaus und Kinder

[Lina]

Hallo,

ich habe vor knapp 2 Wochen erfahren, dass ich ein Akustikusneurinom rechts 1,5cm habe. Einen ersten Termin im Krankenhaus habe ich erst in einem Monat bekommen, mich beschäftigen aber einige Fragen zu sehr. Vielleicht kann mir hier ja jemand weiterhelfen.

Ich habe Kinder, mein jüngstes Kind wird gestillt.
Wann werden meine Kinder mich im Krankenhaus besuchen dürfen? Ich habe hier oft gelesen, dass man zunächst auf die Intensivstation gelegt wird, dürfen Kinder diese betreten?
Dann zu Medikamenten, was erwartet mich da wärend der OP, im und nach dem Krankenhaus? Werde ich überhaupt stillen können??

Lina

[Bea]

Hallo Lina,

Kinder dürfen - je nach Alter und Situation - auf die Intensivstation.
Als Mutter von zwei Kindern kann ich deine Frage sehr gut verstehen. Man möchte die Kinder sehen  
Ich habe mich bei meiner OP aus folgendem Grund dagegen entschieden: Das Bild, das sich den Kindern bietet (und hier kommt es sicher auch auf die Erfahrung und das Alter an), ist in einer komplett fremden Umgebung relativ steril und auch unnatürlich. Was genau in dem Moment auf die Kinder einwirkt kann man vorab niht sagen. Außerdem gibt es auch dort ein Umfeld - andere schwer kranke Menschen. Wieviel die Kinder davon mitbekommen ist auch nicht vorhersehbar.
Ich persönlich behandel solche Entscheidungen mit sehr sehr viel Vorsicht! Da man die Situation nicht planen kann.

Meine Kids sind am Tag meiner Einlieferung am Nachmittag zu Besuch gekommen und konnten sich so ein Bild machen, wenn sie an mich gedacht haben.

Der nächste Besuch erfolgte drei Tage später.
So haben die Kids mich nicht wesentlich anders gesehen als sonst auch. (Ausgenommen: Mein Pflaster am Kopf.)

Die Medikation wirst du vorab mit deinem Arzt besprechen müssen. Ebenso die Fragen ums Stillen.
Dein Arzt wird dir auch sagen können, wie lange du intensiv liegen musst.

Ich drücke dir fest die Daumen und wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

LG,
Bea
P.S. Es gibt Möglichkeiten zur Haushaltshilfe/Kinderbetreuung über die Krankenkassen.

[Ciconia]

Hallo Lina,
herzlich willkommen hier im Forum!
Deine Sorgen wegen der Kinder kann ich gut verstehen. Meine 3 waren damals zwischen 10 und 16 Jahren, also schon etwas älter als deine Kids. So konnte man ihnen schon einiges erklären, aber dafür wußten sie auch, daß es keine leichte OP sein wird.
Sie haben mich mich meinem Mann 3mal die Woche besucht. Am Anfang war dies anstrengend für mich, als ich grade aus der IS kam. Aber ich sagte es auch ehrlich , wenn ich Ruhe brauchte. Das wird jeder verstehen. Habe aber keine Angst, dir wird es mit jedem Tag nach der OP besser gehen.

Ist der Termin in 4 Wochen schon dein OP-Termin? Muß das AN denn so schnell heraus? Vielleicht kannst du ja mit der Klinik vereinbaren, daß du dich erst nach dem Abstillen operieren läßt? Diese Tumore wachsen ja sehr langsam und meist muß nicht sofort operiert werden.
Mein Meningeom lag ja auch im Kleinhirnbrückenwinkel am Stammhirn, in den Gehörgang gewachsen und auch Richtung Tentorium. Es war über 3 cm im Durchmesser. Trotzdem operierte man nicht sofort, sondern ca. 2 Monate nach der Diagnose. Also vielleicht kannst du ja auch einen Aufschub erreichen?

Ich habe hier oft gelesen, dass man zunächst auf die Intensivstation gelegt wird, dürfen Kinder diese betreten?

Nein, nicht einmal mein Mann dufte das. Aber ich lag auch nur 1 Tag auf der IS. Meist wird man schon nach einigen Stunden wieder auf die Normalstation verlegt.

So haben die Kids mich nicht wesentlich anders gesehen als sonst auch. (Ausgenommen: Mein Pflaster am Kopf.)

Da hat Bea vollkommen recht, war bei mir ebenso! Und danke, Bea, für den Tipp mit der Haushaltshilfe! Mein Mann hatte sich entschieden, die Kinder selbst zu betreuen (bis zu 12 Jahren hat man Anspruch) und hat in Absprache mit der Fa. und der KK 3 Nachmittage die Woche frei bekommen. Die Bezahlung dieser Stunden entsprach dem Krankengeld, soweit ich mich erinnere.

Ich wünsche dir alles Liebe und drück dir auch ganz fest die Daumen.
Frage ruhig weiter, wenn du noch etwas wissen möchtest!
Lieben Gruß
ciconia

[Jo]

Hallo Lina,

in manchen Kliniken gibt es "halboffene" Intensivstationen. Als meine Mutter in Regensburg an einem Glio 4 operiert wurde, konnte ich auf ihren Wunsch mehrere Stunden bei ihr bleiben...

als ich selber vor einem Jahr operiert wurde ( Meningeom), habe ich mich aber genau, weil ich selber die Eindrücke auf dieser Station nur schwer verarbeiten konnte, dafür entschieden meine Kinder erst zu mir kommen zu lassen, wenn alle "Schläuche" wieder entfernt waren.

Das war dann am dritten Tag nach der Op.

Übrigens habe ich selber meinen eintägigen Aufenthalt auf der Intensivstation wesentlich weniger schlimm empfunden, als alles was ich als Besucher auf der gleichen Station mitbekommen habe.


Wünsch dir viel Glück!

jo

[Lina]

Hallo und vielen Dank für Eure Antworten!

Nun ist einige Zeit vergangen und ich möchte Euch gerne Rückmeldung geben.
Im Mai wurde entschieden, mein AN erstmal weiter zu beobachten, da es erst einen Durchmesser von 1cm mass. Nach 6 Monaten also wieder MRT und die ernüchternde Feststellung, dass sich die Tumorgrösse verdoppelt hatte und zudem ungünstig lag.

Im Virchow-Klinikum Berlin wurde mir zu einer zeitnahen OP geraten und keinerlei Hoffnung gemacht, rechts mein Gehör zu behalten. Zudem sahen sie auch für den Gesichtsnerv wenig bis gar keine Chance, zumal ich zu dem Zeitpunkt bereits Empfindungsstörungen auf der gesamten rechten Gesichtshälfte hatte.

Ich konnte das so nicht hinnehmen und fuhr in der selben Woche zum INI Hannover, wo mir eine bessere Prognose gestellt wurde und ich etwa 2 Wochen später operiert wurde. 3 Tage vorher bekam ich die Kostenübernahme meiner KK, da ich nicht privatversichert bin.

Die OP verlief sehr gut, ich habe mein Gehör, wie auch den Gesichtsnerv behalten, wofür ich unendlich dankbar bin. Der Nerv ist jetzt (2 Monate nach OP) noch etwas geschwächt, erholt sich aber zunehmend.

Meine Kinder haben die Trennung und alles auch gut überstanden. Mein Mann nahm sich frei und sie haben mich täglich besucht, ausser auf der Intensivstation(obwohl dies möglich gewesen wäre, ich fühlte mich aber nicht in der Lage).
Mit dem Stillen setzten wir ca. 9 Tage aus. Anschliessend setzten wir uns mit der Beratungsstelle für Embryonaltoxikologie in Berlin in Verbindung und mir wurde zugesagt, wieder stillen zu können. Im Krankenhaus wurde mir zuvor mehrfach angeboten, mich beim Abpumpen zu unterstützen.

Alles in allem bin ich sehr froh über den Verlauf und den Ausgang der OP. Heute habe ich noch ziemlich starken Schwindel und leichten Tinitus rechts. Der starke Tinitus links ist bereits verschwunden. Ich hoffe auf weitere Besserung und bin frohen Mutes und optimistisch!
Meine Entscheidung, eine zweite Meinung einzuholen, war das beste was ich tun konnte. Ausserdem würde ich jeder stillenden Mutter raten, sich frühzeitig mit der Beratungsstelle für Embryonaltoxikologie in Verbindung zu setzen, oftmals ist Stillen auch in Situationen möglich, in denen man es nicht vermuten würde.

LG
Lina

[Jo]

Hallo Lina,

Schön, dass du dich wieder meldest.
Ich wünsch dir, dass deine Genesung weiter so gut voranschreitet.

Heisst das, das eine gesetzliche Krankenkasse die Op im Ini bezahlt hat?


Lieben Gruß, Jo

[Lina]

Vielen Dank!
Jetzt, wo ich es überstanden habe, fällt es mir leichter darüber zu reden/schreiben.

Ja, ich habe persönlich bei der Techniker KK vorgesprochen und in ziemlich kurzer Zeit wurde mein Antrag für das INI als Einzelfallentscheidung bewilligt.
Ich hatte zusätzlich Atteste vom Neurologen und HNO, die den Antrag stützten.

LG
Lina

[Ciconia]

Ich freu mich, Lina! Das macht auch Mut, zu lesen, daß man als Kassenpatient doch am INI behandelt werden kann. Also, es lohnt sich, auch mal andere Wege zu gehn.
Weiter alles Gute!