AN - Umfrage wegen Entscheidungsfindung *

[tonbuntkunst]

Grüss Gott meine Damen und Herren...

... zuerst mal muss ich sagen dass ich hellaufbegeistert bin über dieses wirklich wunderbare forum. *hüpfspringfreu* ich lese jetzt schon über eine Stunde voll interesse alle berichte und beiträge und bin einfach ... wow ... vielen vielen dank!

vielleicht könnt ihr ja auch mir helfen und eure meinungen kund tun über meine situation, die da wäre:
ich, frau, 25 jahre, seit dienstag mit einem AN rechts diagnostiziert - eigentlich waren wir auf der suche nach etwas ganz andrem -  durch zweimaliges MRT - sprich ein Zufallsbefund. War darauf hin bei HNO und hab so Hörtest gemacht und bei mir ist noch alles ok soweit ... ab und an hatte ich Schwindelanfälle (vor allem nach dem Schwimmen oder beim Berggehen) sag ich mal - aber ich dachte immer das kommt vom niedrigen Blutdruck oder weil ich keinen wirlichken Sport treibe oder so.
Heute habe ich mit dem Herr Oberneurochirurgen gesprochen ... alle voll nett ... ging seit Dienstag alles zack zack ... hab viel gelesen und heute hat der herr prof mit seinen vielen titeln gemeint wir machen ...

eine Bestrahlung  - keine Gamma-Knife sondern eine sanftere - elektronen Bestrahlung - 20 Tage jeden Tag ein bissle ... und wir machen keine OP weil der Tumor schlecht liegt ... er is schon im KHBW angekommen ... und wir beobachten ihn auch nicht weiter weil er schon zu gross ist - aber noch klein genug für ne Bestrahlung ... nun denn ...

Frage Nummer eins: Habe noch nichts über diese Elektronen-Strahlen-Therapie gefunden - kennt die wer von euch?

Frage Nummer zwei: Zusammenfassend würd ich sagen ihr alle seid pro OP weil die GK Bestrahlung nicht so toll zu sein scheint - nun hat er mir aber eine andre vorgeschlagen ... was sagt ihr dazu?

Frage Nummer drei: 'Restschäden' - so hat er das genannt ... hab ihr Erfahrungen mit 'Restschäden'? Reden wir da von Höhrverlust, Gesichtslähmung ... und wie gehts euch damit falls ihr sowas habt?



Vielleicht sollte ich noch erwähnen dass ich noch einen Bestrechungstermin mit dem Herr Prof. und den Herrn Strahlungstherapeuten habe und noch mal unters/ins CT 'darf' ... aber ich würde auf eure offensichtlich sehr kompetente Meinung außerordentlichen Wert legen!

Vielen herzlichen Dank
Ganz Liebe Grüsse
Verena

PS:
eine kleine Statistik:
Das Akustikusneurinom ist mit einer Häufigkeit von 8-10 neu Erkrankten pro 1.000.000 Einwohner pro Jahr der häufigste gutartige Tumor !

Aber das wusstet ihr sicher schon *  

[Ciconia]

Hallo Verena,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum!
Von dieser Art der Bestrahlung habe ich leider noch nichts gehört. Könnte es sein, daß es sich um die Protonenbestrahlung handelt? Oder um die eine stereotaktische Bestrahlung?

Eine kleine Bitte noch. Wir behandeln hier im Forum ein sehr erstes Thema. Viele von uns habe auch Sehstörungen, Probleme beim Lesen. Also bitte keine Buchstaben mehrmals schreiben. Um Gefühle auszdrücken stehen dir die Smilies zur Verfügung.

Zu deiner Frage wegen der Folgeschäden: Es können sowohl bei einer OP als auch bei einer Bestrahlung der Hör-, Gleichgewichts- bzw. Gesichtsnerv geschädigt werden. Manchmal bilden sich die Schäden auch zurück.

Weil du noch so jung bist, würde ich dir dringend raten dir eine Zweitmeinung einzuholen. Inzwischen ist man weltweit von der Bestrahlung von AN etwas abgerückt und rät eher zur OP. Du hast das sicher hier gelesen. Es besteht kein Grund für dich, übereilt zu handeln.

Ich wünsch dir die richtige Entscheidung und die besten Ärzte!

LG
Ciconia

[cf]

hallo verena, auch von mir ein willlkommensgruß, wenngleich ich auch noch nicht lange dabei bin.

mir geht es ähnlich wie dir, ebenfalls noch relativ jung, keine hörstörungen. vermutet wird ein an, das nächste woche rausoperiert wird. ich habe auch die möglichkeiten einer bestrahlung geprüft und dazu 2 stellen kontaktiert (cyberknife-zentrum münchen und stereotaktische bestrahlungsmöglichkeit in tübingen).

ich kann mich ciconia nur anschließen: hol dir noch ne zweitmeinung ein (und am besten immer jemanden mit dabei haben bei den terminen, man muss schon ne menge infos aufnehmen...). erst wenn du ausreichend informiert bist und verschiedene expertenmeinungen gehört hast, kannst du dich sicher fühlen, das richtige zu tun, denn nebenwirkungen sind schließlich bei allen varianten (ob op oder bestrahlung) prinzipiell möglich.

ich drück dir daumen, nimm dir in ruhe zeit für alles!

lieben gruß, christine

ps ich kannte diese statistik noch nicht. hab mich aber auch schon gefragt, wie weit verbreitet diese dinger sind. kannte mich zuvor auch gar nicht damit aus...

[Jo]

Hallo Verena,
du solltest für eine zweite Meinung einfach telefonisch einen Termin in der Klinik vereinbaren, in die du möchtest. Normalerweise ist das kein Problem.
Natürlich nimmst du alle Befunde, Bilder und CDs mit. Es ist dein Recht als Patient eine Zweitmeinung zu hören, die Kosten übernimmt die Krankenkasse ( Ich nehme an, dass dies in Östereich genauso ist).
Es ist auch bei manchen Krankenhäusern möglich Bilder und Befunde vorab zu schicken und beurteilen zu lassen. Ich würde aber das persönliche Gespräch immer vorziehen, vorallem, weil du ja herausfinden möchtest welche Behandlungsoptionen es für dich eigentlich gibt und mit welchem Arzt du eine Entscheidung treffen möchtest.

Lieben Gruß, Jo ( Alter übrigens 43)

[nh3_andre]

Jetzt melde ich mich auch mal zu Wort

Es ist dein Recht als Patient eine Zweitmeinung zu hören, die Kosten übernimmt die Krankenkasse ( Ich nehme an, dass dies in Östereich genauso ist).

ups.... vorsichtig Jo mit der Ausage ! Nicht alle Krankenkasse übernehmen die Kosten. Schon gar nicht, wenn es um die Beurteilung durch Professoren etc. geht. Da kann es auch sein, dass die Konsultation selber bezahlt werden muss. Diese belaufen sich aber meist nur auf ca.100€ !

@Verena:
Wie Groß ist der Tumor den schon ?
Mein AN hat eine Größe von 2,5x1,7cm und ich muss auch nicht sofort und auf der Stelle operiert werden. Habe wie Du auch keine Probleme mit irgendwelchen Ausfälle etc.
Es gibt Leute die schon über 30 Jahre mit einem AN im Kopf leben und noch nicht operiert worden sind.

Bei einer Bestrahlung ist nach meiner Meinung und auch Erfahrung immer auch zu berücksichtigen, dass angrenzendes, gesundes Gewebe mitbestrahlt wird. Ist bei meinem Aderhautmelanom genauso gewesen. Die dadurch auftretenden Schäden sind nicht immer kalkulierbar !! Bei einer OP sagt Dir der Neurochirug von Anfang an, dass evtl. der Hörnerv oder der Facialis (Gesichtsnerv) nicht erhalten werden kann.

Wobei aber die angesprochenen Nerven bei der OP ständig überprüft werden ob sie noch reagieren. Bei der Befragung der Spezialisten ist eine wirklich guter Anhaltspunkt die Häufigkeit der OP; d.h. wie oft führt dieser spezielle Arzt die bei Dir notwendige OP durch und wie oft hat er sie schon gemacht.
Außerdem ist es auch nicht schlecht zu wissen, wie hoch sein Bekanntheitsgrad ist.

Eine Zweitmeinung ist in jedem Fall eine Sehr gute Sache. Im Klinikum Großhadern in München sind auch sehr gut Spezialisten. Vielleicht ist das für Dich ja eine Alternative dorthin zu fahren ?

Für jetzt erstmal genug !
Muss noch arbeiten

LG
Andre

[cf]

hallo verena,
ich denke auch, dass die kasse das übernimmt! ich habe es einfach gemacht ohne groß nachzudenken. kann mir auch nicht vorstellen, dass nach dem konsultieren eines dritten arztes plötzlich noch ne rechnung von deiner krankenkasse kommt. kannst du ja nicht wissen, wie das gehandhabt wird. aber ich hatte auch jedesmal überweisungen mit, von meinem neurologen und hno-arzt. weiß leider nicht, wie das ohne überweisungen läuft. ich hab 2 neurochirurgische abteilungen konsultiert und  1 bzw. 2 wegen der bestrahlung.

wir wollten dich sicher nicht verunsichern wg. der bestrahlung, nur sei die halt sicher, indem was du machst... es ist immer alles abhängig von fall zu fall. dass es leute gibt, die über 30 jahre mit nem an leben, wie andre das beschreibt, ist denke ich ein großer einzelfall. zumindest habe ich noch nicht viel darüber gehört oder gelesen, andre!
in dem fall wächst das an sicher nicht weiter und sitzt auch relativ unproblematisch oder ist noch klein. bei mir hat es das kleinhirn komprimiert, so dass sich alle einig sind, dass es besser früher raus soll.
und dann weiß ich auch wenigstens, was es wirklich ist (an, meningeom, epidermoidzyste). auch sagte man mir, dass es etwas riskant wäre, wenn das ding nach der bestrahlung anschwillt wegen der nähe zum hirnstamm...
aber soweit mal für heute. bin übrigens 31
bis bald, lieben gruß, chris
ps
ich kann dir noch empfehlen, dich bei der vereinigung akustikus neurinom mal zu melden. mir half der kontakt zu frau held. wenn du dich dort anmeldest, bekommst du auch binnen einiger tage gutes info-material zugesandt!

[robert]

Meine Erfahrung sagt mir: Auf jeden Fall eine Zweit- oder Drittmeinung einholen! - Ich habe vor meiner Entscheidung für GK ( die sich nachher als nicht so zufriedenstellend herausstellen sollte ) drei unterschiedliche Meinungen von ausgewiesenen Fachleuten eingeholt, von der jede der anderen entschieden widersprach!
Zu Deinem Text: Daß Dein AN zu "ungünstig" liege für eine OP, weil es bereits in den KHBW ausgetreten sei, klingt unglaubwürdig: jedes etwas größere AN tritt aus. Daß es "zu groß" sei zum Abwarten und "klein genug" für eine Strahlenbehandlung, bekommt erst Sinn, wenn man weiß, wie groß es tatsächlich ist. GK-Behandlungen werden ohne Problem bei Tumoren über 2cm gemacht; Abwarten kann man fast immer, weil das AN normalerweise sehr langsam wächst - ich muß, auf ärztliches Anraten und nach einem Eingriff bei einem Tumorvolumen von 2,15 cm2, weiter abwarten. Die entscheidende Frage ist hier : wächst das AN weiter oder bleibt es über längere Zeit konstant? Es gibt dazu eine interessante Studie von Dr. Linder ( Luzern ).
Über die "sanfte Bestrahlung", die Dein Arzt vorschlägt, weiß ich nichts; nur sollte man sich bewußt sein, daß bei jeder Behandlung mit Folgen ( Schwindel, Verminderung des Hörvermögens, Ermüdungserscheinungen )zu rechnen ist - und daß man leicht, gegen seinen Willen, zum Versuchskaninchen wird. - Grüße -r-

[Ciconia]

Ich würde ein AN nicht als oberflächlichen Tumor bezeichnen. Es liegt doch einige Zentimeter tief im Kopf. Mein M. im KHBW wurde über den Zugangsweg hinter dem Ohr in 8-10cm Tiefe entfernt.
Was die jede Bestrahlung betrifft, so wird sie sehr problematisch ab einer Größe von 3 cm im Durchmesser. Es kann nach jeder Bestrahlung zu Ödemen (Schwellung) im Bestrahlungegebiet kommen. Und dann ist da auch gleich das Stammhirn. Ich will hier keine Angst verbreiten, eher zur Vorsicht mahnen. Vor einiger Zeit war die Tochter einer Pat. mit M. im KHBW im Meningeom-Bereich. Das war schon 5 cm groß und sie hat es auf eigenen Wunsch aus Angst vor einer OP bestrahlen lassen. 4 Monate nach dieser Bestrahlung ist sie leider am Strahlenödem verstorben mit 69 Jahren. Dies ist sicher ein Einzelfall. Ein verantwortungsbewußter Arzt wird einen gutartigen Tumor in dieser Größe im Kopf nicht bestrahlen.

Wegen der Zweitmeinung hatte ich keine Probleme. Mein Hausarzt gab mir einer Überweisung nach meinen Wünschen und dann habe ich tel. den Termin gemacht. Nur wenn du in eine Privatklinik wie das INI in Hannover gehst, kann es dich ca. 100 € kosten. Aber die sind absolut gut angelegt. Im INI sind Spezialisten für KHBW-Tumore. Aber auch andere Kliniken können dich sicher gut beraten. Leider kenn ich mich in Österreich nicht so aus. In Würzburg waren aber z.B. mehrere Österreicher, die sich da operieren ließen. Offensichtlich bezahlt die KK auch die OP in Deutschland. Du solltest dich da mal erkundigen. Das Wichtigste bei einem AN ist, einen guten Operateur zu finden. Dann wirst du minimale Probleme haben und wahrscheinlich dein Leben lang Ruhe.

Ich seh das so: Lieber einmal eine lange Fahrt machen, aber dann alle Zweifel lossein.

LG
Ciconia (bin jetzt 46 - bei Erstdiagnose 39)

[cf]

hallo verena,
jetzt bin ich's doch nochmal...danke fürs daumendrücken, ab mitte/ende der woche kannst du damit loslegen, bin schon eingermaßen aufgeregt.

ich schließe mich ciconia an - wie gesagt, mir sagte man das auch wegen der möglichen schwellung. allerdings wies mich der neurochirurg darauf hin, nicht der strahlentherapeut! wie du ja lesen kannst, ist es schwer abzuwägen, auch weil nicht alle ärzte das gleiche sagen und einen nicht auf alles aufmerksam machen. insofern kann man nur für sich entscheiden, welchem verfahren man am besten vertraut. aber bevor wir hier zulange spekulieren: wenn du nochmal 1 oder 2 abteilungen bzw. ärzte konsultiert hast, weißt du schon mehr als hier mit unseren einzelangaben... nicht vergessen: den arztbesuch kann dir das forum hier nicht ersparen. viele kennen sich zwar inzwischen sehr gut aus, aber der prüfende blick auf deine mrt-bilder erfolgt vom fachmann.
mein khbw-tumor hat nen druchmesser von 2,2 und wäre nicht mit einer einzigen stereotaktischen bestrahlung möglich gewesen, man empfahl mir 6 wochen "werktäglich" eine photonenbestrahlung. auch er liegt größtenteils im khbw und nur etwas im gehörgang!!

wenn du aus österreich kommst, ist süddeutschland für dich sicher das nächste. hierzu so viel aus meinem erfahrungsbereich:
in münchen empfahl man mir eher das klinikum großhadern als 'rechts der isar'. dort gibt es in der neurochirurgie anscheinend zwei, die an's und ähnliches operieren: prof. tonn (wird in dem zusammenhang immer als erstes genannt) und den prof. olteanu-nerbe. es kann sein, dass olteanu eher die kassen- und tonn eher die privatpatienten operiert, zumindest kam mir das so vor und am telefon wird man sowieso als erstes immer nach der krankenversicherung gefragt. aber auch wenn du kassenpatient bist und lieber zum "privat"-prof. möchtest, kann das klappen. sei einfach hartnäckig und frag nach. ich persönlich kann hier natürlich weder den einen noch den anderen empfehlen oder nicht. großhadern ist, so sagte man mir jedenfalls, das größte klinikum europas, 1500 betten. von der größe und anonymität sollte man sich nicht einschüchtern lassen, auch wenns schwerfällt

dann gibt es dort sicher auch noch ne radiochirurgische abteilung, wo du nen termin vereinbaren könntest.
benachbart zum klinikum ist dann noch das cyberknife-zentrum. ich hab gelesen, dass die zunächst (oder noch immer?) zulassungsprobleme hätten. auch zahlen nicht alle kassen eine behandlung (die sekretärin dort meinte, eine einmalige radiochirgische cyberknife-behandlung beläuft sich auf etwa 7000 euro - natürlich immer noch weniger als ne op).

in tübingen hatte ich bestrahlungstechnisch dann in der radioonkologie nachgefragt, dort nannte man mir obige therpiemöglichkeit, was mich aber auch eher skeptisch machte.

'eisbruch' empfahl mir übrigens neulich noch günsburg, (den prof. richter), das bezirkskrankenhaus gehört zur uni ulm. zuvor hatte ich darüber nichts gehört oder gelesen.

und im norden deutschlands ist dann sicher hannover (prof sanii!) die richtige adresse.

viele grüße, christine

[Ciconia]

Den Prof. Tonn kenne ich noch aus seinen Würzburger Zeiten. Ist ein ausgezeichneter Operateur.
In großen Uni-Klinken ist es leider oft so, das man den Eindruck einer Gesundheitsfabrik hat. Lieber da etwas Kälte akzeptieren, aber einen guten Operateur haben.

Wie Chris auch schreibt, letztendlich muß man sich nach allen Beratungen selbst entscheiden. Fragst du den Neurochirurg wird er die Op eher empfehlen, der Strahlentherapeut vielleicht die Bestrahlung.
Aber hol dir erstmal ein paar Meinungen und entscheide dann. Meist weiß man danach rein gefühlsmäßig sehr gut, was das Richtige ist. Wenn möglich, geh nicht allein zu den Terminen, sondern nimm dir jemand mit, der auch Fragen stellen kann. Und mach dir eine Liste mit deinen Fragen. In der Aufregung vergißt man Wichtiges.

LG
Ciconia

[Seladhor]

Liebe Verena,
bei mir wurde vor drei Jahren ein AN diagnostiziert, ein halbes Jahr lang beobachtet (es wuchs in der Zeit von 12 auf 18 mm und berührte schon den Hirnstamm) und vor 2,5 Jahren mit dem Gamma Knife (Uniklinikum Aachen, Dr. Ansel van Oosterhout) behandelt. Nach der Behandlung hatte ich einige Wochen Kopfschmerzen, konnte aber schon eine Woche danach wieder arbeiten. Mein Gehör hatte sich in der Wartezeit um 30 dB verschlechtert. Ein halbes Jahr nach der Behandlung höre ich wieder fast so gut wie mit der gesunden Seite. Der Tumor ist inzwischen auf 12 mm geschrumpft. Ich habe keine Gleichgewichtsstörungen und fühle mich völlig gesund.
Ich bin sehr zufrieden mit der Behandlung und empfehle sie dir auch!
Inzwischen habe ich viele wissenschaftliche Studien zu dem Thema ausgewertet und sie zeigen ganz deutlich, dass GK-Behandlungen viel weniger Nebenwirkungen haben als Operationen.
Viel Glück,
Sabine

[Ciconia]

Hallo Sabine,
herzlich willkommen hier im Forum! Danke für deinen positiven Eintrag.

Inzwischen habe ich viele wissenschaftliche Studien zu dem Thema ausgewertet und sie zeigen ganz deutlich, dass GK-Behandlungen viel weniger Nebenwirkungen haben als Operationen.

Es wäre für uns sehr hilfreich, wenn du Links zu diesen Studien hier einstellst oder auch Literatur nennst. Dann könnte man auch sehen, wie aktuell diese Studien sind. Gerade auf diesem Gebiet hat sich sehr viel in den letzten Jahren getan. Meines Wissens geht der Trend wieder eher in Richtung OP. Besonders in den 90er hat man in den USA viele AN bestrahlt. Man hat jetzt erst die Möglichkeit nach 10 Jahren und länger Studien über ev. Spätfolgen zu machen.

LG
Ciconia

[Seladhor]

Aktuelle Studien findet man in der öffentlich zugänglichen medizinischen Datenbank PubMed:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/

Um Literatur zu Akustikusneurinomen zu finden, ist in der Suchen-Zeile Folgendes einzugeben:
acoustic neuroma oder vestibular schwannoma

Um speziell nach Radiochirurgie zu suchen, kann man eins der folgenden Stichworte ergänzen:
radiosurgery, Gamma Knife, Linac
(Stichworte einfach durch Leerzeichen trennen)

Um etwas zur postoperativen Lebensqualität zu erhalten, kann man das Stichwort ergänzen:
qol (quality of life)

Damit die aktuellsten Studien zuerst angezeigt werden, muss das Kontrollkästchen "Sort by" auf "Pub Date" gesetzt werden.

Die Abstracts sind immer kostenfrei verfügbar; die Volltexte sind manchmal einzeln per Kreditkarte zu kaufen oder ggf. über die örtliche Unibibliothek oder Klinikumsbibliothek abzurufen. In der Regel reicht aber das Abstract.

Hier ist noch eine kleine Auswahl:

Delbrouck C et al.: Preservation of hearing in vestibular schwannomas treated by radiosurgery using Leksell Gamma Knife: preliminary report of a prospective Belgian clinical study; Acta Otorhinolary Belg, 2003, 57(3): 197-204

Karpinos et al.: Treatment of acoustic neuroma: stereotactic radiosurgery vs. microsurgery, Int J Radiat Oncol Biol Phys 2002 Dec 1; 54 (5): 1410-21

Myrseth E, Moller P, Wentzel-Larsen T, Goplen F, Lund-Johansen M: Untreated Vestibular Schwannomas: Vertigo is a Powerful Predictor for Health-related Quality of Life, Neurosurgery 59 (1): 67-76, July 2006

Pollock BE et al.: Patient outcomes after vestibular schwannoma management: a prospective comparison of microsurgical resection and stereotactic radiosurgery, Neurosurgery 2006 July, 59 (1): 77-85

Unger F. et al.: Long term results of radiosurgery for vestibular schwannomas, Zentralbl Neurochir 2002, 63: 52-58

Eine aktuelle Übersichtsstudie (Vergleich der verfügbaren Einzelstudien):
Aghi/Barker: Benign adult brain tumors, Prog Neurol Surg 2006, 19; 80-96