Astrozytom WHO I (bei Kind)

[dominik0805]

Hallo !
Ich bin neu hier im Forum und würde mich gern mit anderen Betroffenen
austauschen.
Bei meinem Sohn wurde mit 10 Monaten ein Astozytom festgestellt.Heut ist er fast 7Jahre und hat für diesen Tumor eigentlich alle Therapien
erhalten.
Eine OP oder Bestrahlung kommt nicht in Frage.
Seid dem zweiten Lebensjahr ist er auf dem linken Auge erblindet und
rechts ist ein Sehrest von 4%. Mit 5 Jahren kam noch eine rechtsseitige
Hemiparese dazu.
Würde mich über baldige Antwort freuen.
 
        Kerstin

[susib]

Hallo,
bin auch total neu hier. Habe gerade deine"Geschichte" gelesen. Kommt mir alles sehr bekannt vor.
Tochter, fast 7 Jahre, Astro I, ein Auge erblindet, Rest 2-5% auf dem anderen Auge.
Mehrere Chemotherapien hinter uns und i.A. stellt sich die Frage, wie geht es weiter....
Warum kommt keine Bestrahlung in Frage??? OP ist bei uns auch ausgeschlossen aber Bestrahlung wollen wir wenn möglich noch aufschieben. Wo seid ihr in Behandlung??
Wir waren 6 Jahre in Würzburg und haben letzten Sommer auf Grund der Einschulung nach Stuttgart gewechselt.
Hoffe von euch zu hören...
Grüssle von Susanne

[dominik0805]

Hallo Susanne!
Kaum zu glauben,mal jemand der das Gleiche mitmacht.Sind seit 2000
in Berlin in Behandlung.Die ganze Chemo führte immer nur kurz zum
Stillstand.Seid August haben wir Chemo-Pause nach einem Jahr Hochdosis MTX.(eigentlich für Leükämie gedacht)
Hat Deine Tochter noch mehr Ausfälle?Wo genau sitzt der Tumor?
Wie gehts mit der Schule? Das haben wir dieses Jahr noch vor uns,da
wir ein Jahr Rückstellung hatten.
Hoffe bald von Dir zu Hören.

     Gruß Kerstin

[susib]

Hallo Kerstin,
nein, sonst hat sie keine Ausfälle. I.A. geht es ihr richtig gut... so ganz ohne Chemo, mal sehen wie lange noch.
Die Ärzte sind sich noch nicht einig, ob er nun gewachsen ist oder nicht...?!?!
Sie besucht die Blinden- und Sehbehindertenschule in Stuttgart. 1,5 Std. Fahrt pro Strecke...war sehr hart am Anfang. Wir haben uns die Entscheidung auch nicht leicht gemacht. Aber nun nach fast einem Jahr denken wir, die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Habt ihr eine Schule, die gegeignet wäre in der Nähe??? Oder plant ihr eine Regelschule???
Freut mich von euch zu hören.

Grüssle Susanne

[dominik0805]

Hallo Susanne!
Das ist bei uns zum Glück auch der Fall.Dominik gehts prima. :)Das nächste MRT ist am 1.Juni und wir hoffen natürlich auf gute Nachrichten.
Welche Therapien hat Deine schon bekommen?
Eine Bestrahlung wäre bei Dominik nur bei einem Tumor möglich,leider sind es mehrere.
Wir haben uns für eine Regelschule entschieden.Es sind 40min. zu fahren.Die nächste Blindenschule ist 2h von uns entfernt und ich wollte
ihn nicht ins Internat geben.Die Schule hat eine Sonderpädagogin für
Seh-und Körperbehinderte und wir haben ein gutes Gefühl dabei.

Bis bald Kerstin

[dominik0805]

Hallo!
Ich brauche ganz dringend Eure Hilfe!!!
Der Zustand unseres Sohnes hat sich um einiges verschlechtert.
Kennt jemand einen Arzt,der sich besonders mit Tumoren im Sehnerven-
bereich auskennt?


LG Kerstin

[Claudia64]

Hallo kerstin und Susanne,
Kerstin, ich würde dir so gerne helfen wenn ich nur wüßte wie. Aber ich kann zumindest da auch was dazu beitragen.
Meine Freundin Mine hat einen 3 Jährigen Sohn,Luca.
Ihm wurde die Diagnose Opticusgliom gestellt, inoperabel.
Da er wohl genau an der Sehnervenkreuzung sitzt.
 Nach durch forsten des Net's bin ich darauf gestoßen das dies ein Astozytom Grad 1 ist.
Nennt sich wohl auch pilozystisches Astrozytom.

Der kleine hat schon viel hinter sich, 46x Vincristin und 17x Carboplatin -Chemo. Auf diese ist er nun allergisch.
Op kommt nicht in Frage das er günstigenfalls erblindet.
Bestrahlt wird nicht wegen der Nebenwirkungen vor dem 5 ten Lebensjahr.

Behandelt wird er in einem Kinderkrankenhaus das mit Heidelberg konferiert.
Wir suchen nun auch noch nach Optionen,Fachkliniken,Therapiemöglichkeiten.
Wären für alles Dankbar.

Dein Eintrag ist ja schon lang her, es hört sich nach dem selben Tumor an der Luca hat.
Ich hoffe das es Dominik gut geht und du Hilfe gefunden hast.
Sende ganz liebe Grüße an Euch und eure Kinder.
Würde mich sehr über Antwort freuen
Danke Claudia64

[anjella]

Hallo !
Mein sohn , 10 jahre alt , hatte letztes jahr 2x ein Astrozytom II im Kleinhirn  . Er ist auch 2x operiert worden . Nach großen Folgeschäden und neurologischen Ausfällen geht es ihm jetzt sehr gut ! Am 16.11.07 ist das nächste MRT ...
Ich weiß , dass man im INI in Hannover auch sehr komplizierte OPs macht . Dr. Samii ist ein weltbekannter Neurochirug und ist sehr gut . Stellt euch doch mal bei ihm vor . vielleicht kann er Euch helfen .
Ich wünsche eurem Sohn und Euch alles Gute !
       Anjella

[Claudia64]

Hallo Anjella,
Freu mich das es deinem Kleinen wieder gut geht. Das ist ein sehr guter Tip, Danke.
Werd mir gleich ma Info's aus dem Net über die klinik ziehen. Nur rum sitzen und abwarten macht eim ja völlig Kirre.
Danke dir sehr und einen schönen Tag noch
Claudia64

[Buba]

Hallo,Claudia!                                                                                                   Bei meinem sohn (11 Jahre)ist vor 7 Jahren auch  pilozytishes Astrozytom diagnostiz.  Mit 4 Jahre hatte er Bestrahlung  mit SEED in der Neurozentrum in Freiburg,immerhin hatte der tumor 4 Jahre nicht gewachsen  und es traten keine Nebenwirkungen auf.                                                                                                                   Ich wunsche euch viel Glück!

[J.Trzeciok]

hallo ihr ,bin neu.mein sohn hat auch ein pilozytisches astrozytom grad 1 am hirnstamm.o.p.war 04 erneuter wachstum 06 er ist dann bestrahlt worden 5:2gy im moment wächst er nicht .aber er hat probleme er kann seit dem nicht schlafen.schlaftabletten wirken nicht ,waren auch schon im schlaflabor die können ihn auch nicht helfen.habe durch zufall in zürich einen arzt gefunden  der hat mir gesagt solange der tumor nicht komplett enfernt wird,wird er wieder wachsen,bei den schlafproblemen konnte er uns auch nicht helfen.  kann uns jemand helfen?mein sohn geht es nicht gut er hat konzentratinsstörung,immer kaputt.sehr wetterfüllig dann kan er nicht richtig laufen.u.er hat ein geschwollenes gesicht.augen tun weh u.er steht neben sich.gruß janine