Ich weiß nicht wie ich damit anfangen soll... am besten ganz ganz am Anfang...
Im Oktober 2002 hats mich krampfend umgehauen. So richtig böse (grand-mal) Ergebnis war eine ausgekugelte Schulter und ein Schorfgesicht weil ich mit dem Gesicht über den Boden bin... Im Krankenhaus wurde dann ein Anfallsleiden unklarer genese gemalt... Dass da nen Tumor hinter stecken könnte kam bis da niemandem wirklich in den Sinn und mir schon ganich.... Der Neurologe bei dem ich dann war hat ein EEG gemacht ... "ohne Herdbefund" womit er seinen Job dann als beendet ansah... Mein Internist hat mich zum Kardiologen geschickt und als der mit seinem Job durch war und alles ohne nennenswerte Befunde war, meinte dann der gute Doktor, dass ja alles soweit abgeklärt wäre und keine wirkliche Ursache gefunden wurde... Ich selbst kam natürlich nicht auf die Idee da nach weiteren Untersuchungsmöglichkeiten zu fragen... Wobei ich es einfach mal für selbstverständlich halte dass bei einer Patienten die mit 35 einen Anfall bekommt zumindest doch erstmal ein CT gemacht werden sollte .. nunja das wurde ja dann auch gemacht. - Eine Woche später in Düsseldorf
Im Dezember 2002 feierte ich meinen 35. Burzeltag und keine 5 Tage später lag ich dann im Krankenhaus Gerresheim in Düsseldorf.. Ich habe nämlich auf dem Weg zum Bahnhof Anfall 2 - 4 gehabt. Den ersten habe ich zumindest von der Aura her mitbekommen, war dann beim Anfall ansich wieder voll weg. Mir wurde dann erzählt dass ich im Krankenwagen nochmal gekrampft habe und nach dem eigentlichen CT hab ich dann wieder gekrampft und bin dann auf der Intensivstation wieder zu mir gekommen wo mir dann auch gleich die Ergebnisse mitgeteilt wurden. Da ich noch total neben mir stand habe ich die Frage ob da schonmal nen MRT gemacht wurde bejat... hab aber erst später erklärt, dass nur von meiner linken Schulter eins gemacht wurde. Der Doktor war nämlich stinkewütend und wollte meinen Dok niedermähen. Aber er wurde noch rechtzeitig zurückgepfiffen...
Naja ich durfte das Bett nicht verlassen und wurde mit meinem ersten Antiepileptikum (Phenytoin) versorgt. Nichtmal zur Toilette... Ich hatte da einen tollen Egon zu stehen... zum Glück war ich noch allein in dem Zimmer... aber selbst um auf den Egon zu gehen sollte ich klingeln... Am nächsten Morgen stand dann mein Bruder aus Hessen vor mir. Für meine jüngere Schwester stand fest, dass ich ab diesem Zeitpunkt nicht mehr allein bleibe.....also bin ich von Düsseldorf direkt nach Berlin Spandau ... in meine Wohnung in die ich ja erst 7 Monate zuvor eingezogen bin, sind wir dann immer nur wenn wir Sachen geholt haben, aber ich war nie allein und wurde strengstens beobachtet. Dann stand die erste MRT-Untersuchung an die nochmal ganz deutlich eine Raumforderung rechts frontal zeigte. Wir einigten uns auf einen OP-Termin im Januar. Ich hatte schon seit ich in Berlin war immer mal nen leichten Ausschlag der auf das Magenmittel geschoben wurde, weil der immer dann besser wurde wenn ich das abgesetzt habe. Bei der Krhs.Aufnahme sollte sich dann aber etwas ganz anderes herausstellen. Ich fing auf einmal an mit mächtigem Ausschlag. Die linke Gesichtshälfte schien stetig anzuschwellen und bei der Atmung hatte ich auch leichte Probleme ... Naja ab zur Derma obwohl ich ja an dem Tag hätte operiert werden sollen. Der Dok auf der Derma meinte, dass ich mal bis ende der Woche bei denen bleiben soll, dann kann ich wieder rüber... Ja fein wär`s gewesen. Das Gesicht war erst der Anfang der rest des gesamten Körpers folgte noch in der selben Nacht, was ja dann die Rückverlegung am Freitag unnötig machte. Mein Zentropil wurde ausgeschlichen und Neurontin wurde eingeschlichen... Bekam mir ganz gut. Aber die Op wurde um 4 Wochen verschoben. Die verlief eigentlich ganz gut,... Meine Tante hatte sich dann noch direkt nach der OP in die Intensiv bringen lassen damit sie mich sehen kann. Naja ich hab sie mitbekommen, noch irgendwas von mir gegeben und dann war ich auch schon wieder wech. Am nächsten Tag standen dann auf einmal eine Gruppe von Ärzten vor mir .... Die operierende Ärztin, die Anästesistin und die Diensthabende auf der Inte... die haben erzählt und erzählt und erzählt ...so als wär ich ganich da... und als die beim rausgehen waren hab ich dann mal recht ungeduldig gefragt was das da denn jetzt eigentlich ist und ob sie mir das eben gesagte auch mal übersetzen konnte... Hat sie dann auch sehr intensiv gemacht. Sie hat mir sogar ein Bildchen gemalt und mir erklärt, dass es sich wohl um ein Astrozytom handelt, aber die genauen Ergebnisse stünden noch aus. Sie war dann auch so nett und hat mir die Adresse vom Epilepsiezentrum hier in Berlin gegeben und einen Tag später gings dann auf die Zwischenintensiv auf der Neurochirurgie. Da war es richtig "klasse" ... Es sollte ein Kontroll-MRT gemacht werden und da ich Kontrastmittelallergisch bin hat der Dok im MRT voll den Aufstand gemacht, weil ich ja eh noch voll neben der Kappe stand. Naja die eigentliche Untersuchung habe ich weitestgehend abwesend überstanden ...
Die nächste Zeit im Krankenhaus war echt die Hölle... Jede Nacht bekam ich ein neues Bett weil ich immer ins Bett gemacht hab. Durch die ganzen Dröhungen die ich bekam, war ich nie wirklich schnell genug wach um zu realisieren dass ich jetzt auf Toilette muss und dazu aufstehen müsste... bis der Gedanke durch war, war auch alles andere durch.
Ohne meine Familie hätte ich das alles ganich so überstanden. Danach gings dann nach Hessen zur AHB die 6 Wochen dauerte, wo ich dann auch richtig zu mir kam. Ich bin so als kleines total eingeschüchtertes Ding da angekommen und im laufe der Zeit wurde ich dann immer munterer und manchmal sogar aufmüpfig. Die Zeit danach bei meinem Bruder in Aumenau bekam mir auch ganz gut. Gab da zwar auch immer mal abs und aufs aber da hat mich dann mein Bruder entweder getreten oder gebremst... Irgendwann war es dann auch mal Zeit dass ich wieder mein Leben in die Hand nehme und ich fuhr wieder gen Heimat. Und dann ging das bange warten los... alle 6 Monate MRT und damit dann die ständigen Diskussionen ob ich denn nun wirklich Kontrastmittelallergisch bin und wenn ja ob es nicht das KM beim CT gewesen sein könnte... sicher war es auch das, aber da es wohl auf das Magnevist Reaktionen geben kann bin ich doch die erste die hier schreit, also darf ich denen das jedes mal erklären dass es eine Kombireaktion war... CT im Dezember, MRT im Januar und dann die extreme Reaktion für den Dermaaufenthalt. Naja mittlerweile weiß ich dass der Dok der da manchmal ist einfach nur nen Prob damit hat mir die Kombi aus Antihistamin und Kortison zu geben... Fenistil reicht ja auch erstmal aus und das Kortison kann man ja dann auch noch nachgeben... oder?
NAchdem ich dann ein 2. Mal mein Antiepileptikum gewechselt habe weil ich auf das Neurontin mit Muskel-und Knochenproblemen reagiert habe wurde ich dann auf Lamotrigin umgestellt, was mir sehr gut bekommt.....Da hab ich die Tagesdosis aber auch schon Vervierfacht. Aber ich liege immer noch unter der für meine Kampfklasse notwendige Einstiegsdosis....
Naja und alles ging ja auch soweit ganz gut. 2004 gabs noch kurz ne Reha und 2005-2006 Wiedereingliederungsmaßnahme durch die BfA und nebenher liefen die ganzen tollen MRT-Untersuchungen ... ein EEG wurde auch noch gemacht. Und irgendwie haben die das geschafft wie man ja aktuell sehen kann die Bilder verkehrt zu befunden.
So das nun zu meinem Leben mit dem Tumor
Das ich da mächtig viele Tief`s und nicht ganz so viele Hoch`s hatte brauch ich ja nicht wirklich erwähnen. An die Kontroll-MRT`s bin ich mal entspannt und mal total neben der Kappe rangegangen... Bei der lezten stand ich sogar kurz vor nem Heulkrampf... ich muss irgendwie gehant haben dass mir jetzt erklärt wird dass da wieder was ist...naja und mein Bauchgefühl hat mich noch nie wirklich im Stich gelassen... so saß ich dann in der S-Bahn und musste mich beherrschen da nicht heulend zusammenzubrechen. Nen paar Tränchen liefen immer mal... der große Hammer kam dann aber erst kurz nachdem ich mit meinem Bruder telefoniert habe... Da musste ich mich auch ganz schön zusammenreißen ...
Tja und nächsten Mittwoch gehts mal wieder los und jetzt versuch ich mal wieder ne Runde zu schlafen...
