Wie lebt man mit der Angst?

[sorry121]

Hallo Ihr lieben.....

man lebt irgendwie nur noch von Tag zu Tag.Nichts ist zu planen.
Niemand weiß was der nächste Tag bringt.....

Mein nun seit einigen Tagen 15 jährigen Sohn sehe ich jeden Tag zu
wie er leidet.
Der Tumor ist trotz aller therapien gewachsen ...bis zum Hirnstamm.
Nachdem wir im dez 2005 über dieses monster´gLIO`` informiert wurden
hatte ich noch genug hoffnung für die nächsten ca. 2 Jahre.Ich wollte in dieser
Zeit noch soviel mit ihm unternehmen und erleben.Doch es kam anders............!
und mich macht das ganze unendlich traurig......aber auch wütend.
Er  hat noch 2 Brüder 8 und 18 .Der 18 jährige Bruder weiß über die Situation
bescheid...sein kleinerBruder hofft täglich das es ihm endlich besser geht.
Das alles ist schon verfahren genug.....und dann die eigene Angst die einem
immer umgibt ist oftmals unerträglich......

ich umarme Euch

[jussi]

Hallo ihr Lieben,
hab mich einige Tage nicht gemeldet, schau aber oft ins Forum. Komm mit dem Gedanken noch immer nicht so richtig klar. Es ist so ein Hin und Her schieben.
Da es meinem Pa im Moment ja noch gut geht, versuch ich das Thema wegzuschieben, aber es kommt trotzdem jeden Tag irgendwie hoch.
Meine Ma ist jetzt dran, eine Kur zu beantragen. Gibt es da irgendwelche Erfahrungen oder Empfehlungen ?
Im Juli ist dann die nächste MTR. Davor hab ich hab Angst !!! Angst, das sie wieder was finden und Alles von vorn losgeht oder noch schlimmer wird.
Ich weiß eigentlich so ein bissel, wie der Krankheitsverlauf in den meisten Fällen ist, kann oder will es trotzdem nicht wahrhaben.
Eine Frage quält mich täglich.
Wie geht man mit der „verbleibenden Zeit“ um !? Macht man Dinge, die man schon immer mal tun wollte oder lebt man Alltag, als wäre nichts ?
Mein Pa lebt Alltag, aber ich hab das Gefühl, ihm noch soviel bieten zu wollen. Hab aber gleichzeitig Angst, wenn ich ihm so einen „Traum“ (Er will seit Jahren mal Ballon fahren) realisiere, ihn an die Begrenztheit seiner Tage zu erinnern.
Kennt ihr solche Gedanken und wenn ja, wie seit ihr damit umgegangen ?
Liebe Grüße Sylvia

[regilu]

Liebe Jussi, wenn Dein Pa noch Ballonfahren kann, mach es doch einfach sofort, jetzt, wenn schönes Wetter ist, dann ist das doch eine wunderbare "Sommerfete" und schenkt sie ihm zum Geburtstag oder so.

Was soll man lange warten, was wird! Das weiss nur der liebe Gott, aber der sagt es uns nicht im voraus! Also: lebe jetzt und macht alles Schöne jetzt.

Viele liebe Grüsse von regilu

[jussi]

Hallo an Alle,
habe jeden Tag ins Forum geschaut, konnte mich aber nie durchringen, einen Kommentar abzugeben.
Ich will noch immer nicht wahrhaben, das ich genau in diese Forum gehöre. War bei meinem letzten Eintrag soooo optimistisch, weil es meinem Vater so „gut“ ging. Man kann so viel so schön verdrängen.
Bei meinem letzten Besuch vor 14 Tagen klagte mein Vater wieder über Kopfschmerzen. Wir haben es auf das heiße Wetter und die Strahlentherapie geschoben. Habe aber meinen Eltern gesagt, sie sollen unbedingt den behandelnden Arzt bescheid geben. Aber „ein Mann kennt keinen Schmerz“. Am Wochenende konnte mein Pa schon nichts mehr bei sich behalten, weder Essen noch Flüssigkeit. Am Montag hat ihn meine Ma dann in die Neulogische Abteilung ins Krankenhaus geschafft. Rezidiv, nach vier Monaten. Hab mich sofort ins Auto gesetzt, um meine Eltern aufzupäppeln, Ist mir vielleicht auch ein Stück weit gelungen, aber ich bin grad am Ende. Hab meiner Ma erklärt, das kommen kann, was kommen wird und hab es bei den Erklärungen wohl selbst auch richtig begriffen. Die Hilflosigkeit macht mich grad wahnsinnig.
Kann alles allen die fragen relativ emotionslos erklären, aber wenn ich allein bin, brech` ich zusammen.
Leute, hab meinen Vater nie weinen sehn und jetzt schon so oft. Was kann ich ihm sagen, wie kann ich ihn aufbau`n? Wenn sie meinen Pa jetzt noch mal operieren, dann fallen doch bestimmt noch mehr Fähigkeiten aus ? Wird er das selbst merken ?

Mein Sohn hatte heute seine Abschlussfeier nach der 10. War ein schöner Abend. Das Leben geht irgendwie wohl immer weiter.

Danke für jede Antwort und allen anderen viel Kraft !
Sylvia

[ROSL]

Hallo Sylvia,
meine Ma hat auch ein Glioblastom, ihr geht es momentan nicht gut.  Hab 2 Kinder, die Ferien haben angefangen, und ich kann das mit meinen Kindern nicht genießen. Muss da Heim bleiben, wegen meiner Ma, sie ist ein Pflegefall, nur darf ich die Kinder nicht in den Hintergrund schieben. Es ist tatsächlich so, wie du sagst, das Leben geht irgendwie weiter! Ich kann mittlerweile auch meinen Bekannten und Verwandten emotionslos die Lage meiner Ma erklären, und wenn ich dann allein bin, brech ich in Tränen aus. Wie alt ist Dein Papa?
Hinter dem Wort Glioblastom verbirgt sich wirklich was schreckliches, trotzdem sollte man die Hoffnung nicht aufgeben!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft!
Liebe Grüße
RoSl

[jussi]

Hallo RoSI,
mein Vater ist 62, hat sein Leben lang (wie wohl alle unsere Eltern) hart gearbeitet. Da er auch unter Tage gearbeitet hat, konnte er früher in Rente gehen. Meine Eltern wollten noch paar schöne Jahre gemeinsam geniesen.
Meine Mutter pflegt seit vielen Jahren mein Oma (Pflegestufe 3, liegt schon seit 2 Jahren im Bett fest) 2 Jahre hat sie außerdem meinen Opa gepflegt, der ist Ostern gestorben. Jetzt war bei ihr langsam der Gedanke gekommen, meine Oma in ein Pflegeheim zu geben, um doch noch ein paar Jahre geniesen zu können. Und nun diese beschissene Krankheit.
Mein Vater ist ein starker Mann, der voll im Leben stand, hatte vor relativ wenigen Dingen Respekt, hat immer was gebaut, irgendwas gewerkelt und mit einem Schlag soll alles vorbei sein.
Was mir auch Angst macht, ist nicht zu wissen, wie mein Vater die Krankheit erlebt.
Ich hoffe, ich konnte ihn im Krankenhaus wieder etwas Mut machen, aber seine Tränen haben mir selbst fast allen Mut genommen.
Gott sei Dank ist mein Sohn schon 16 und hat einige Freunde, mit denen er seine Ferien schon verplant hat.
Leider nimmt meinen Partner die ganze Geschichte auch sehr mit, sodass er mich kaum emotional unterstützen kann, aber er nimmt mir hier zu Hause viel ab. Ich arbeite ja auch 8 Stunden und dann kommt die Fahrerei noch dazu, da ist nicht mehr viel Zeit übrig. Wenn es mit meinem Pa jetzt schlimmer wird, werd ich mir auch was einfallen lassen müssen, Urlaub hab ich bei der ersten OP schon allerhand verbraucht, aber es wird sich schon ein Weg finden.
Liebe Grüße an alle
Sylvia

[bine1990]

Hallo Sylvia,

kleiner Tip, auch für alle anderen. Man ist hier in einer außergewöhnlichen emotionalen Situation und physisch extrem belastet, jeder Arzt, euer Hausarzt (nach Rücksprache und Erklärung des ganzen) schreibt euch hier krank und zwar nicht nur 2 Tage!!!!

[supidupi]

Hallo Sylvia,
da kann ich mich bine nur anschließen. Meine Mutter hatte letztes Jahr im November die Diagnose, Glio IV. Da war mein Urlaub auch so gut wie verbraucht. Der dort ansässige Hausarzt meiner Mutter, der mich noch aus früheren Zeiten her kannte, hat mich fast 4 Wochen krankgeschrieben. Der hatte volles Verständniss für meine Situation
Ich bin momentan mit Urlaub, Überzeiten und Überstunden am jonglieren. Irgendwie geht es (noch!). Falls nicht mehr, dann...

Liebe Grüße

Tatjana

[Karsten000]

Hey Jussi,

ich habe gelesen, daß es ein großer Wunsch Deines Vaters ist, einmal eine Ballonfahrt zu machen. Ich kann Deine Vorbehalte zwar verstehen, aber es ist eben für alle beiteiligten eine besondere Situation. Ich glaube schon, daß sich Dein Vater sehr freuen würde, Du erfüllst Ihm  eine großen Wunsch und gleichzeitig findet Ihr beide auch etwas Zerstreuung im so schwierigen Alltag. Außerdem bietet die Sache eine Plattform zu Gesprächen, die in dieser Form noch nicht stattgefunden haben.

In jedem Fall wünsche ich Euch viel Kraft und viel,viel Glück!!!!!!!!!    

[jussi]

Hallo Karsten,
ja, es wäre schon toll, wenn ich noch einige schöne Dinge mit meinem Vater unternehmen könnte.
Sicher kann man nie alle Träume und Wünsche verwirklichen, weder als Gesunder und noch weniger mit so einer Krankheit, aber es würde meinen Vater vielleicht ein wenig ablenken.
Leider geht es meinem Pa im Moment nicht besonders gut. Es ist ja wieder etwas gewachsen und er schluckt Unmengen Pillen. (gegen Schmerzen, gegen Wasser...) Außerdem nimmte er jetzt 5 Tage dieses Temodal. Als ich am Mittwoch da war, schlich er nur durch die Wohnung (raus geht wegen der Hitze gar nicht), nichts schmeckt ihm und trotzdem ißt er ständig.
Es schmerzt, aber ich versuche ihn aufzubaun und viel mit ihm zu scherzen.
Ich glaube momentan schwankt er zwischen Hoffnung und aufgeben. Hoffentlich wird das nach dem Zyklus Temodal wieder besser.

Nach dem neuen Befund warten wir nun auf eine Nachricht, ob eventuell nochmal operiert wird.
Hab ja auch die Seiten "Glioblastom IV" gelesen und nachdem was bine1990 erlebt hat (2. Operation ihrer Mutter) hab ich schon ganz schön Angst.

Dieses Verdrängen deiner Frau ist, glaub ich, ein ganz natürlicher Schutzmechanismus. Hab ich auch gemacht. Als ich dann diese Seiten gelesen habe, dachte ich ich werd wahnsinnig, halte das nicht aus.
Ich konnte auch nur ganz langsam begreifen, das es keinen Weg an dieser Krankheit vorbei gibt. Es tut wahnsinnig weh, aber ich hab begriffen, das das wichtigste im Moment ist, meinen Eltern zu helfen.

Gott sei Dank, findet man hier Trost und gute Ratschläge. Ohne die Leute, die hier antworten, wäre ich wahrscheinlich wirklich wahnsinnig geworden.
Viele Grüße und wie immer vielen Dank für alle Antworten
Sylvia

[bine1990]

Hallo Sylvia,
ich denke es kommt immer darauf an wo das "sch..ding" sitzt, ich denke heute noch, das bei meiner Ma etwas schief gegangen ist an der 2. OP, aber die Ärzte sagen heute noch, da ist alles gut gelaufen! Es ist wie immer im Leben, es gibt zwei Möglichkeiten: Top oder Hopp. Erst im nachhinein weiß man ob die Entscheidung richtig war oder falsch, leider!
Meine Ma bekam zu dem Temodal noch andere Tabletten, zwecks der Übelkeit und sie sollte die Tabletten abends, ca. 1 Stunde vor dem schlafengehen nehmen (sei für den Körper dann "leichter"). Sie hatte keinerlei Probleme, außer das sie etwas müde war. Das mit dem essen, ob Hunger oder nicht, kenne ich nicht vom Temodal, sondern vom Cortison, meine Ma, solange sie noch essen konnte, hat den Mund zugemacht und im nächstem Moment gesagt, es gab noch nichts zum essen, sie hätte Hunger! Es waren allerings meitens nur kleinere Portionen, die Schwestern lachten immer und sagten, jetzt isst sie wieder für die nächsten Tage, denn dann kam es auch vor, dass sie ein oder zwei Tage fast gar nicht gegessen hat.
Ja ein einfaches Gespräch, ein kleiner Witz, kleine Unternehmungen, dass sind die Dinge die unsere Angehörigen teilweise auch ablenken können, da muss man jeweils für den einzelnen das passende finden...
Zudem kommt momentan auch noch die Hitze (vor allen Dingen die Schwüle), die macht ihnen auch ungemein zu schaffen!
Wünsche euch also weiterhin alles Gute und viel Kraft

[jussi]

Hallo ihr Lieben,
hab mich lange nicht gemeldet, hab aber immer alles verfolgt.
War jetzt 14 Tage bei meinen Eltern zu Hause und bin eigentlich sehr verzweifelt. Finde nicht die richtigen Worte. Eigentlich geht es meinem Vater "den Umständen entspechend" gut. Aber das ist nicht mehr mein Vater. Mein Vater war ein "Bär", den nichts schrecken konnte, der alles angepackt hat. Vielleicht habt ihr von meinen Träumen gelesen, mit meinem Vater noch aufregende Dinge zu tun, tja aus all dem ist nichts geworden. Mein Pa will nicht mehr raus unter Leute. Will nicht, das irgendjemand sein von CORTISON aufgeschwämmtes Gesicht sieht. Er räumt sein Grundstück auf. Ist das ein Zeichen? Auch bei ihm kommen keine alten "Freunde" mehr vorbei. Mein Pa trinkt ja auch kein Bier mehr mit und raucht nicht mehr. Leute, es tut so weh.
Es tut so weh, das Gefühl zu Haben, mein Pa merkt genau, was mit ihm pasiert, er weiß wohl um sein Ende und wir alle wissen darum, aber was sagt man, was tut man?
Wir allle müssen irgendwann sterben, soll das dir einzige Trost sein? Ich kann es nicht begreifen und hab einen Horror davor, was noch auf uns zukommt, weil wie geasgt, meinem Vater geht es im Moment noch recht gut, aber .....
Keine Worte Sylvia

[Bea]

Hallo Sylvia,

wenn ich es richtig verstehe, fühlt dein Pa sich von seiner Krankheit potisch gezeichnet. Da mag man nicht unbedingt unter Leute.
Ich habe damals sogar hier zu Hause mit einem Handtuch überm Kopf beim Essen gesessen weil ich meinen Anblick niemandem zumuten wollte! Wie "daneben" das war habe ich erst später bewußt gemerkt.
Ich denke nicht, dass die Arbeiten unbedingt ein Zeichen sind. Man will aber auch kein Chaos (und so übertrieben hab ich kleinste Unordnung bezeichnet) hinterlassen. Schließlich bleibt mind. die Angst vor einem Khs-Aufenthalt.
Was man tun kann beschreibt für mich Bine gut mit:

Ja ein einfaches Gespräch, ein kleiner Witz, kleine Unternehmungen, dass sind die Dinge die unsere Angehörigen teilweise auch ablenken können, da muss man jeweils für den einzelnen das passende finden...

Warum kommen die alten "Freunde" nicht mehr??? Sprecht sie doch mal an.
Wir Betroffenen müssen manchmal auch zu unserem Glück gezwungen werden.

Alles erdenklich Gute,
Bea

[supidupi]

Hallo Sylvia,
das alte Freunde nicht mehr kommen, das bekomme ich bei meiner Mutter auch mit. Ihre alte "Freundin" kommt so gut wie nie vorbei. Meine Mutter hat gerne Besuch. Wenn ich die Freundin anspreche sie sollte doch mal vorbeikommen und ich ihr hinterher laufe, dann kommt sie mal. Ich habe sie drauf angesprochen meine Mutter mal zum Spazierengehen abzuholen. Mit dem Rollator kann meine Mutter sehr gut laufen. Das war so vor ca. 4 Wochen - bis heute hat sie sich nicht blicken lassen. Und sowas nennt sich Freundin. Echt Ätzend! Eine Nachbarin von 93 Jahren kommt meine Mutter regelmäßig besuchen, das muß man sich mal vorstellen! Ich kann aber niemanden zwingen meine Mutter zu besuchen. Ich denke, das viele einfach Angst haben. Das stimmt meine Mutter sehr traurig.
Meine Mutter räumt auch alles weg, um, aus und schmeißt auch alles weg. Ich muß immer nochmal alles durchschauen, weil viele brauchbare Dinge dabei sind. Meine Mutter konnte nie was wegwerfen! Jetzt räumt sie dauernd in der Gegend rum. Ich denke, das kommt daher, weil sie keine richtige Aufgabe mehr hat. Ohne Anleitung geht bei ihr garnichts mehr. Letzte Woche war ich die ganze Zeit bei meinen Eltern und dann haben meine Mutter und ich zusammen gekocht, da ist sie richtig aufgeblüht. Sie hat Kartoffel geschält, so schnell kann ich das nicht mal. Wir hatten richtig viel Spaß dabei.

Viele liebe Grüße

Tatjana

[jussi]

Entschuldigt, wenn ich hier ständig nur rumjammere, ihr habt alle genug eigene Sorgen. Ich nehme mir schon auch vor, etwas optimistischer in die Zukunft zu schauen, aber es fällt mir zugegeben schwer.  
In den 14 Tagen bei meinen Eltern gab es viele schöne Momente, aber die waren halt vorher alltäglich (ein Grillabend, gemeinsame Gartenarbeit) und jetzt müssen wir alle lernen, uns über solche Kleinigkeiten zu freuen.
Jetzt hat mein Vater wieder einen Block Chemo (5 Tage Temodal) hinter sich, und er verträgt sie leider sehr schlecht. Ich hoffe, er gibt trotzdem nicht auf.
Er nimmt nebenbei täglich eine Unmenge anderer Tabletten (z.B.: Cortison). Ist das normal und können die irgendwann wieder abgesetzt werden? Leider weiß ich die Wirkung der ganzen Medikamente nicht.
Was mir auch ein bisschen Sorge bereitet, ist die nächste Untersuchung (MRT) am 6.September.
Als er das letzte mal im Krankenhaus war, wurde ja festgestellt, dass da wieder was ist, aber die Ärzte meinten wohl, es könnte auch ein Ödem sein. Was hat es damit auf sich? Kann das wieder verschwinden?
Vielen Dank für eure Geduld und viel Kraft euch allen Sylvia