Wie lebt man mit der Angst?

[supidupi]

Hallo Sylvia,
ich empfinde das nicht als rumjammern. Hier im Forum ist doch jeder froh seine Probleme und Ängste mal loszuwerden  .
Die Sache mit dem Cortison ist nicht so einfach. Ich habe gerade letzte Woche versucht bei meiner Mutter das Cortison auszuschleichen, aber es hat nicht funktioniert. Nach drei Tagen ist der Hirndruck wieder angestiegen . Ich probiere das demnächst nochmal, dann werde ich bei der Cortisonreduzierung die Dosis von H15 (Weihrauch) erhöhen. Vielleicht klappt das. Meine Mutter hat vom Cortison jetzt hochgradig Osteoporose . Das ist nicht so lustig.
Schau doch mal unter www.hirntumorhilfe.de
Dort kannst anrufen und dir Infomaterial über Cortison zuschicken lassen. Das habe ich auch gemacht. Das geht ohne Probleme. Sie haben auch ein Beratungstelefon, vielleicht können die dir weiterhelfen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

Liebe Grüße

Tatjana

[Bea]

Hallo!

Als ich gestern in der Neurochirurgie zur Sprechstunde gewartet habe, konnte ich genau erkennen, wie andere Wartende laut, schweigend oder auch mit ihren Angehörigen schmusend ihre Angst erlebten. Traurig, aber auch interessant.

Angst ist natürlich etwas normales. Aber sicher auch etwas, das man erst einmal lernen muss. Ggf. MIT HILFE!!!!!!

Liebe Sylvia, es ist kein Jammern, wenn man seine Sorgen kund tut. Macht nicht auch das dieses Forum aus??? Die Tatsache das Leser es verstehen???

Bei mir wurde auch ein Ödem diagnostiziert.
Es soll von alleine verschwinden, kein Cortison und (so die Erklärung des Arztes) es ist im Bereich der Narbe im Gehirn völlig normal das es auftreten kann.

Ich selber schreibe mir auch alle Fragen auf um sie dem Arzt zu stellen. Dumme Fragen gibt es nicht. Schließlich sind wir keine Fachmediziner und müssen unsere Gesundheit oder die unserer Angehörigen/Freunde vertrauensvoll in deren Hände legen.

Neben der Tumorhilfe gibt es auch die Krebshilfe die mit Rat zur Seite steht. Weiter kann man sich an den sozialen Dienst der Krankenhäuser wenden, die Caritas etc.
Mir selbst hilft immer auch das ein oder andere Buch in dem ich wirkliche Erfahrungen lese und somit auch die Art wie andere Menschen mit Diagnosen leben.

Wünsche euch allen ganz viel Kraft!

LG,
Bea

[jussi]

Hallo Euch allen,
nach einiger Zeit will ich mich auch mal wieder melden.
Habe die ganze Zeit still mitgelesen und mir Trost und Hoffnung aus euren Eintragungen genommen.
Mir persönlich geht es nicht besonders gut.
Der Gesundheitszustand meines Vaters verschlechtert sich zunehmend. Die Blutwerte sind im Moment so schlecht, das fraglich ist, ob er den nächsten Chemoblock machen kann, sein Körper ist vom Cortison unvorstellbar angeschwollen, er hat Wasser in den Beinen und kann nur noch sehr schlecht gehen.
Zum Glück hat er noch nicht aufgegeben, aber er verweigert jeden weiteren Versuch (neben Chemo) etwas für sein Immunsystem zu tun.
Was mir persönlich schwer zu schaffen macht, das ich soweit weg bin und nicht da sein kann.
Oft möcht ich einfach losfahrn und schauen und helfen, aber so einfach geht es nicht immer. Leider bin ich auf Arbeit auch sehr eingespannt. Manchmal sag ich mir dann, scheiß auf den Job, nutze die Zeit mit deinem Vater. Aber es kriselt eben auch in meiner Firma und ich kann es mir eigentlich nicht leisten, mein Gehalt zu verlieren.
Manchmal denk ich auch, kann es nicht einfach schnell vorbei sein, gleichzeitig schäme ich mich für diese Gedanken. Die Hilflosigkeit macht mich mürbe, diese NICHTS TUN KÖNNEN !
Am Montag fahr ich zu meinen Eltern, bissel was in Haus und Garten helfen. Dann liegen auch die Ergebnisse vom MTR vor. Mal sehn.
Die Hoffnung stirbt zuletz, aber sie ist schon ganz schön angekratzt.
Liebe Grüße an alle Sylvia
Gibt es eigentlich jemanden, der auch weiter weg von einem Betroffenen wohnt? Wie meistert ihr die Situation?

[Schnipsi]

Liebe Sylvia,

ich bin in einer ähnlichen Situtaion wie Du, meine Eltern leben 150 km von mir entfernt. Nach der Diagnose letzen Jahres bin ich jedes Wochenende nach Hause gefahren, was mich sehr depressiv und agressiv gegenüber meinen Freunden und Bekannten gemacht hat.
Der Stress  in der Arbeit und dann am WE zu Hause, das ging nicht mehr.
Ich fahre jetzt jedes zweite WE nach Hause und so geht´s ganz gut.

Vergiß bitte nicht, dass es auch Dein Leben ist und Du nichts (medizinisch gesehen) an der Situation ändern kannst.
Und Deinem Vater ist nicht geholfen, wenn Du gestreßt und fertig nach Hause kommst.
Entscheide aus dem Bauch heraus......

Deine Gedanken sind völlig normal, auch wir hatten solche Gedanken, wenn ich mit meiner Schwester darüber rede......aber wir sind nur Menschen und solchen Situationen nicht immer gewachsen und dafür braucht man sich nicht zu schämen.


Und verliere nie die Hoffnung....wir dachten bereits im April es ist soweit ..meinem Vater ging es sehr schlecht und heute mäht er den Rasen.
Was morgen sein wird wissen wir nicht......jeder Tag ist anders.
Ich telefoniere jeden Tag mit meinen Eltern und das ist mir wichtig.

Mein Vater hatte übrigens auch Wasser in den Beinen, wir haben ein Mittel von unserem Neurologen bekommen, es war nach 2 Tagen weg.

(es ist als ob Du von meinen Vater schreibst)

Ich schicke Dir ganz ganz viel positive Energie.......

Doris

[Schnipsi]

Noch eine Frage Sylvia,

wegen den Blutwerten...nehmt Ihr homöopatische Mittel ein.....wie Weihrauch, Vitamin C, Enzyme ?

Mein Vater geht zweimal die Woche zur Heilpraktikerin, um seinen Körper von der Chemo zu entgiften, er bekomt auch Gingseng Spritzen und solche Sachen.....ich bin überzeugt, dass das seine Blutwerte stabil halten läßt.....

[jussi]

Hallo Doris,
mein Vater nimmt außer den ärztlich verordneten Tabletten nichts.
Woher habt ihr die Info´s, was gut ist und eventuell noch helfen kann?
Bei den Arztbesuchen ist immer meine Ma dabei, ich passe in der Zeit auf meine pflegebedürftige Oma auf.

Morgen steht wieder ein Arztbesuch beim "Chemo-Arzt" an. Soll sie mit ihm oder lieber mit dem Hausarzt mal über zusätzliche Maßnahmen reden?
Auf jeden Fall schreib ich mir alles mal auf und werd sie informieren.
Also tausend Dank für die Info´s.
Fahre morgen erstmal zu meinen Eltern und werde mich dann wieder melden.

Liebe Grüße an Alle
Sylvia

[Bea]

Hallo Sylvia,

schreibe dir ALLE eure Fragen auf.
Fragen könnt ihr jeden behandelnden Arzt. Einer hat immer noch einen Rat mehr  

Außerdem sollten die Ärzte unsere Situation kennen. Uns fehlt das Medizinstudium und wir wissen seltenst die neuesten Erkenntnisse!

Manchmal denk ich auch, kann es nicht einfach schnell vorbei sein, gleichzeitig schäme ich mich für diese Gedanken.

Schäme dich nicht! Dazu besteht überhaupt kein Grund!!!!
Angehörige sind derart hilflos, machtlos und betroffen, dass man es ihnen wohl zugestehen kann sich nach einem "break" zu sehnen.

Ich kann mich Doris Worten nur anschließen. Mach dich nicht fertig. Du wirst gebraucht!
Und damit meine ich nicht, dass du körperlich anwesend sein mußt. Uns Betroffenen hilft es sehr, wenn wir wissen, dass es unseren Lieben gut geht und dass sie lernen mit dem Kummer und dem Leid welches wir ihnen zufügen umzugehen.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und ganz viel Hilfe.

LG,
Bea

[Schnipsi]

Hallo Sylvia,

nach der Diagnose letzes Jar im Dezember 2005 und nachdem man uns damit alleine gelassen hat, habe ich angefangen alles nur erdenkliche über Gehirntumor Glio IV rauszufinden. Ich habe Bücher gelesen, ich habe im Internet geforscht und ich habe auch viel Info hier in diesem Forum bekommen.

(Nach einiger Zeit konnte ich nicht mehr und es wurde mir zuviel, ich wahr sehr depressiv in dieser Zeit, soviel zum Thema "schämen", ich bin ja nicht die Betroffene selbst )

Meine Mutter kocht nach der Johanna Budwig Diät, nicht ganz so wie es sein sollte, aber mein Vater hat seit dem Dezember 2005 keine Wurst, kein rotes Fleisch, keine Butter und keine Lebensmittel mehr bekommen, welche in der Johanna Budwig Diät verboten sind.
Es wird viel Fisch und Gemüse gekocht, meine Mutter ist eine wahre Künstlerin in Sachen Zubereitung geworden , ich muß sagen ohne sie wäre das alles auch nicht möglich.

Unser Arzt lehnte am Anfang die Zusammenarbeit mit der Heilpraktikerin ab, aber scheint sich jetzt damit abgefunden zu haben. Er ist der typische Schulmediziner und glaubt nicht an die Homöopathie.

Wir  wiederum glauben, das gerade solche Mittel die Abwehrkräfte verstärken. Ich glaube nicht , dass damit der Tumor geheilt wird, aber die Blutwerte stabil bleiben. Mein Vater ist der lebende Beweis:-)
Das letzte Blutbild war das Beste in dem Krankheitsverlauf, nach 10 Chemos !!

Leider glaubt mein Vater mehr das Negative als das Positive.
Immerhin schluckt er all seine Kügelchen und Pillen ( wie gesagt, da ist der Weihrauch, das Vitamin C, die Enzyme, Vitamin E, Calzium)

Natürlich gibt es auch einen Haken in dieser Geshichte. Die Homöopathie wird nicht von den Krankenkassen getragen und die Mittel kosten ein Vermögen. Wir versuchen uns das irgendwie zu teilen.

Es ist auch nicht so, dass mein Vater keine Nebenwirkungen hat.
Es kommt jeden Monat irgendeine neue Erscheinung dazu. Erst war  es hartnäckiger Fußpilz, dann die Augen, dann das Wasser in den Füßen und jetzt hat er Probleme mit den Schultern.
Es kann sein, dass das alles vom Temodal kommt (die Nebenwirkungen sind leider noch unerforscht, da viele zu früh sterben) , doch bisher konnte uns der Hautarzt, der Augenarzt, der Hausarzt helfen, diese Leiden zu vetreiben. Diese Woche sind wir beim Orthopäden wegen den Gelenken.

Ich möchte damit jedem Mut machen, nicht aufzugeben.
Ich glaube fest an den Fortschritt der Medizin und das es in geraumer Zeit ein Mittel gegen Gehirntumor gibt.

Alles Gute
Doris

[Schnipsi]

Hallo Bea,

ich freue mich immer über Deine Einträge als Betroffene,es ist sehr wichtig für mich, Gedanken aus der Sicht eines Betroffenen zu hören.

Vielen Dank und alles Gute
Doris

[Schnipsi]

Nachtrag zu meinem Eintrag vom 25.09.2006 :

Die Gelenkschmerzen sind keine Nebenwirkungen oder Auswirkungen vom Gehirntumor/Temodal.

Mein Vater war heute beim Orthopäden.
Es handelt sich um eine altersbedingte Erscheinung "Tendinitis Calcarea"...eine Kalkschulter bedingt durch Kalkablagerung in den Knochen.

Wenigstens kommt es nicht von diesem Schei....Ding.

[jussi]

Hallo alle miteinander,
Bin jetzt nach 14 Tagen bei meinen Eltern wieder zu Hause.
Es war schön, traurig und anstrengend.
Leider geht es meinem Vater nicht besonders gut. Sein Zustand verschlechtert sich von Chemo zu Chemo. Er hat schlimmen Ausschlag, läuft sehr schlecht und kann kaum noch sprechen. Also er kann schon sprechen, findet aber immer weniger die Worte, die er sagen möchte. Er schläft sehr viel. Konnte die letzten Tage auch noch mal im Garten in der Sonne liegen. Wir hatten auch sehr schöne Momente, haben gelacht und gescherzt. Es hat sooo gut getan, ihn lachen zu sehen.
Leider scheinen jetzt, nachdem er das Cortison ausgeschlichen hat, die Kopfschmerzen wieder zu beginnen.
Große Sorgen mach ich mir um meine Mama. Sie ist echt geschafft und deprimiert („Ich hab ja jetzt wieder 2 Pflegefälle“), lässt sich aber kaum helfen.
Hoffentlich klappt es, das sie im November beide zur Kur fahren können.

Zur Hochzeit meines Cousins vergangenes Wochenende hab ich nach langer Zeit viele Verwandte wieder getroffen und war sehr erschrocken, das sie nicht wissen, wie es um meinen Vater steht. Sie sind der Annahme, nach der Chemo ist alles wieder gut und mein Pa wieder gesund. Wusste aber  nicht, ob es mir zusteht, ihnen die Wahrheit zu sagen ?! Wollte meinem Cousin auch nicht den schönste Tag in seinem Leben verderben und hab ganz schön rumgedruckst.
Allerdings...kleine Randgeschichte: Eine Bereitschaftsärztin musste vor einiger Zeit meinem Vater eine Schmerzspritze geben. Diese Ärztin ist auch die Hausärztin meiner Oma (die Mutter meines Pa´s, 86 Jahre) und hatte beim nächsten Hausbesuch bei meiner Oma nichts Eiligeres zu tun, als meiner Oma zu erklären, es tue ihr furchtbar Leid, wie es um meinen Vater steht und das da ja wohl nichts mehr zu machen wäre. War für meine Oma natürlich ein furchtbarer Schock und sie hat den ganzen Nachmittag geweint.
Leute, gibt es nicht so etwas wie Schweigepflicht? Naja, soviel dazu.

Hab aber noch mal eine Frage zur Chemo. Kann mir jemand etwas dazu sagen, ob die ganzen Begleiterscheinungen vom Tumor oder von der Chemo kommen. Kann sich der Zustand meines Vaters nach der Chemo wieder etwas verbessern.

Liebe Bea,
besonderen Dank für deine Worte. Es hat mir sehr geholfen, die schönen Moment mit meinem Pa richtig zu geniesen, ihm zu zeigen, das ich da bin und das es jetzt, nachdem er mir so oft im Leben geholfen hat an mir ist, für ihn da zu sein.

Liebe Grüße an alle
Sylvia

[Jule]

hallo Jussi,

welche Chemo nimmt dein Vater den? Meine Mutter nimmt seit 3 Wochen die Chemo- Kombi Glivec und Litalier. Wir hatten alle sehr große Hoffnung auf diese Chemo, da sie leider einen zweiten Tumor bekommen hat. Aber ihr geht es leider zunehmend schlechter, trotz Chemo sie kann fast nicht mehr schlucken und so nimmt sie auch die Tabletten sehr unregelmäßig, dann bekam´sie eine sehr starke Blasenentzündung und heftige Pilze im Mund. Also leider sieht alles nur noch schlimmer aus als besser auch trotz Chemo. Zu beginn der Krankheit im April 06 hat sie Temodal genommen da gings ihr hervorragend, aber die soll ja nicht viel bringen hab ich jetzt schon von einigen gehört. Ich wünsch dir alles gute und viel Kraft .
Meine Mutter ist jetzt seit einer Woche in einem Hospitz auf eigenen Wunsch, dort sind die Leute total nett und sie ist sehr, sehr sehr gut aufgehoben, da meine Mutter alleinstehend ist und ich und meine Schwester voll arbeiten. Aber wir fahren täglich hin und verbringen dort schöne Stunden, da man wirklich Zeit hat wenn man dort hin kommt, voher war das eher total stressig. Hab bei ihr zu Hause schnell geputzt, gewaschen eingekauft und hatte fast keine Zeit für sie und war völlig fertig von der vielen Arbeit, jetzt ist das für uns alle viel entspannter, soweit man das in dieser Situation überhaupt sein kann.

Ganz liebe grüsse Jule

[Bea]

Hallo Sylvia!

Danke für deinen letzten Satz. Das freut mich, trotz all eurer Sorgen und eurer schweren Zeit.

Die Hausärztin hat selbstverständlich ihre Schweigepflicht gebrochen und ich würde sie auch darauf hinweisen.
Mein Hausarzt war auch der Hausarzt meiner Oma. Ich habe ihr erst nach meiner OP von meinem Tumor erzählt.

Deine Mutter ist natürlich auch zu schonen. Was sich leicht sagt.... Ich weiß!
Drücke euch alle Daumen, dass die Kur im Nov. statt findet und dass es deinem Vater nach der Chemo wieder besser geht.

Alles Liebe,
Bea

[jussi]

Hallo Jule,
mein Vater nimmt Temodal (5 Tage, dann 3 Wochen Pause), es geht ihm aber wie gesagt von Zyklus zu Zyklus schlechter.
Viele Grüße Sylvia

[jussi]

Hallo ihr Lieben,
hab mal eine Frage.
Meine Eltern hatten gestern einen Termin beim Neurologen, der meinen Vater im März auch operiert hat. Er hat sich die letzten Aufnahmen meines Vaters angesehen und ist zufrieden. Es wäre wohl was da, ist aber nicht gewachsen. Der Arzt spricht, lt. meiner Mama, von einem Ödem.
Kann mir jemand erklären, was es mit diesen Ödemen auf sich hat ? Wie entstehen sie und was bewirken sie oder besser, was kann aus ihnen werden.
Der Arzt meinte wohl auch, Papa soll die Chemo so weitermachen wie bisher und auch zur Kur fahren. Die nächsten Bilder von seinem Kopf werden im Dezember gemacht. Sollte das „Etwas“ in seinem Kopf wachsen, könnte noch mal operiert werden. Ich bin halt jetzt verunsichert, weil ich im Zusammenhang mit Ödem noch nicht von einer OP gehört habe. Ich dachte, diese Ödeme werden mit Cortison behandelt und verschwinden dann wieder.
Also falls mir da irgendwer auf die Sprünge helfen kann würde ich mich sehr freuen
Danke Sylvia