Wie lebt man mit der Angst?

[kabas]

Hallo Doro 66,

melde mich auch noch mal zu diesem Thema.
Auch ich kann nicht abschalten, diese Krankheit meiner Schwester verfolgt mich ständig, die Angst sitzt im Nacken, jeden Tag auf`s Neue!
Ich habe einen Voll-Time-Job, lebe selber 500 km von meiner Schwester entfernt und überwache, soweit es möglich ist, alles von hier.
Auch wir stellen uns ständig die Frage, machen wir alles, was gibt es noch für Möglichkeiten, was haben wir außer Acht gelassen.....?
Du schreibst, man sollte nicht selbst auf der Strecke bleiben, von den Angehörigen passiert das aber ganz Vielen. Das ganze Leben ist verändert, nicht nur das im eigenen Heim, sondern auch, die Erfahrung habe ich leider auch machen müssen, Freunde ziehen sich zurück, " man ist zu sehr mit sich selbst beschäftigt", hörte ich neulich.........!
Aber wie auch du schreibst, Theorie und Praxis sind zwei Paar Schuhe......

In diesem Sinne, viel, viel Kraft für Alle von uns, Durchhaltevermögen, Zuversicht, und nie die Hoffnung aufgeben,

Kabas

[Sarabande]

Liebe IHope, ganz kurz aus einem venezolanischen Internetcafe (uns geht es hir gut, nur die umlaeute fehlen!!) - ich kann das alles mitempfinden, sei nicht zu hart mit dir, natuerlich flipt man aus, wenn er nicht ans telefon geht (passiert mir genauso), natuerlich muss mann irgentwie ueber dir Runde kommen, natuerlich haben die Chefs nur begrenzt Verstaendnis, und natuerlich ist es alles viel, viel, viel zu viel, mehr als man ertragen kann... Ich habe von meine Therapeutin eine Antidepreivum verschrieben bekommen, die als Schlafmittel funktioniert, nehme regelmaesig ein Viertel Tablett, angeblich macht es nicht abhaengig, hauptsache, man schlaeft, das ist einfach unentbaehrlich, denn die Kraft braucht mann.  Ich empfinde es als Auf und Ab, manchmal ist es unertraeglich, manchmal kann ich alles gut ertragen.  Hang in there, ach ja, was mir auch hilft, ist Massage - mach ich eine Stunde lang, wenn ich das irgentwie dazwischenquetschen kann. Und es hilft wirklich.  Nehme alles an, was dir angeboten wird, sag deine Freunden, wie die helfen koennen, sonnst weiss ich auch nicht... wir finden Kinderfilme schoen... Musik... Mensch, ich kann dir nur sagen, du bist nicht alleine mit das Ganze!!!

Sei fest umarmt,

Sarabande

[Bea]

Liebe I hope,

man bleibt selbst auf der Strecke. Auch wenn der Verstand sagt, dass man alles tun muss damit genau das nicht passiert.
Da sind die Kinder und der Job. Da ist auch der Haushalt und alles dreht sich um deinen Mann und die Krankheit. Vom seelischen Stress und der Belastung ganz zu schweigen. Es ist in Worte nicht zu fassen.

Es wäre schön, wenn du Menschen hättest, die dich unterstützen. Die an deiner Seite sind und dich einfach in den Arm nehmen könnten. Am Besten mind. 12 Stunden am Tag.

Ich schreie nach einem Gestz, welches Angehörige in dieser Situation zu vollem Gehaltsausgleich beurlaubt!
Das ist nicht emotional, aber es ist unabdingbar.

Du musst dich deiner Tränen gegenüber deinem Mann nicht schämen. Ich denke, er ist auch jetzt für dich da. Bestimmt darfst du ihm sagen dass er dich in den Arm nehmen und trösten soll. I hope, genießt doch die Zeit und die Nähe.

Ich würde euch gerne Kraft schicken wenn es irgendwie möglich wäre.

Alles Liebe,
Bea

[jussi]

Hallo Ihope,
sehe, dass du grad „da“ bist. Leider kann ich dir keine sonderlich guten Ratschläge geben. Kann selbst mit meinen Emotionen schlecht umgehen.
Kannst du nicht wenigstens für den Alltagskram eine Haushaltshilfe beantragen, um so ein bissel Zeit für dich, deinen Mann und deine Kinder freizuschaufeln. Andere in einfacheren Situationen bekommen diese Möglichkeit doch auch.
Wünsch dir viel viel Kraft
Jussi

[jussi]

Hallo ihr da draussen, Hallo Kabas
Keine Ahnung, warum nicht gleich im Krankenhaus eine Auswertung des MRT gemacht wird. Bei meinen Eltern im Vogtland werden alle Unterlagen von Klinik zu Klinik, von Arzt zu Arzt geschickt. Vielleicht fühlt sich der Arzt der Psychiatrie/Neurologie mit dieser Diagnose überfordert.
Gestern waren meine Eltern jedenfalls zur Auswertung beim „Strahlenarzt“. So wie ich meine Mama am Telefon verstanden habe, ist ein Rezidiv da, welches aber nicht gewachsen wäre.
Meinem Papa geht es im Moment wieder schlechter. Er kann kaum laufen und reden geht auch nicht. Kann kaum fassen, wie sich der Zustand von Tag zu Tag ändert.

Kurze Zusammenfassung des Gespräches gestern:
Der „Strahlenarzt“ rät zu einer weiteren OP, Bestrahlung geht wohl gar nicht mehr und weitere Chemo würde nichts bringen. Bei der OP bestehen allerdings die Möglichkeiten, dass mein Vater gar nicht mehr aufwacht, oder aber weitere schwere Schäden davonträgt.
Er meinte wohl zu meiner Mama, den Sommer wird mein Papa nicht mehr erleben und sie soll sich so schnell wie möglich um einen Pflegdienst kümmern.(Der Arzt – dein Freund und Helfer ?)
Am 31.01. haben sie einen Termin in der Neurochirurgie.
Muss grad erst mal alles verdauen. Möchte raus rennen und meine von Tränen heißen Wangen in den Schnee packen und abwarten bis die Betäubung einsetzt.  

Muss ein Arzt so direkt sein ? Weiß nicht, ob das gut oder schlecht ist.

Kabas, wie ist das MRT bei euch ausgegangen ?

Liebe Grüße und meldet euch wieder.
Jussi

[Stefans Frau]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin sehr dankbar für eure Anteilnahme. Ich hab alles gelesen, muss es aber erst noch mal besser auf mich wirken lassen um euch wieder zu antworten. Im Moment weiß ich nicht recht was ich sagen soll, irgendwie wäre es doch immer das Gleiche. Aber keine Sorge, ihr habt mir schon mal das Gefühl vermittelt, dass ich nicht allein bin. Jetzt muß ich erstmal wieder meiner Arbeit nachgehen.
Bis dann,
Ihope

[agnes]

Liebe Jussi!

Ja, das mit den Ärzten ist so eine Sache.
Euer Arzt hat es ja offensichtlich wenigstens nur Deiner Mutter so ins Gesicht geknallt. Bei uns ist mein Mann- 45 Jahre (Glio seit 10/05) sogar danebengesessen.

Das mit der OP (mein Mann hat bereits 3 hinter sich gebracht) ist auch so eine Sache. Es kann schiefgehen, muss aber nicht. Die Ärzte sind verpflichtet, vor all diesen Schädigungen zu warnen. Bei meinem Mann war es Gott sei Dank nicht so, bei der Mutter von bine1990 leider schon. Das Ziel einer weiteren OP ist ohnehin nur, die Symptome wie Sprachstörungen usw. zu mildern. Es wird dadurch keine Heilung geben.

Ich bin froh, dass sich mein Mann am 6.12. zum 3. mal operieren lassen hat. Es ist gutgegangen. Er macht zur Zeit eine Hyperthermiebehandlung. Wie es weitergeht? Keine Ahnung. Haben heute nachmittag einen Termin ob nochmal Lomustin gegeben wird.
Was möchte Dein Vater selber? Kann er sich dazu äußern?

Es ist eine schwierige Entscheidung

Wünsch euch viel Kraft und dass ihr die richtige Entscheidung findet
Liebe Grüße Hilde

[agnes]

Liebe Ihope!

Dein langer Eintrag könnte von mir stammen. Es geht mir genauso
Ich kann Dich sehr gut verstehen. Wir alle funktionieren eigentlich nur mehr irgendwie und unser Leben wird nie mehr so sein, wie es einmal war und das ist so unbegreiflich, unsere Männer stehen eigentlich mitten im Leben

Auch ich kann die "Zeit, die uns bleibt" nicht genießen. Die Angst frißt mich täglich auf. Ich weiß oft selber nicht, wie ich die Tage "rumbringe" und bin sehr froh, dann wieder hier hereinschreiben zu können. Es hilft wenigstens in diesem Moment, wo man sich hier mit jemandem austauschen kann, doch das Biest bleibt und ist allgegenwärtig.

Du bist ganz bestimmt nicht alleine.

Ich drücke Dich Hilde

[jussi]

Hallo Hilde,
ich kenne deine, eure Geschichte und ziehe den Hut vor eurer Kraft. Es ist ja auch bei euch oft ein ganz schönes Auf und Ab.
Bei dem 1. Gespräch, als die Diagnose lautete "noch 3 Jahre" war mein Vater auch dabei. Diesen Tag werde ich in meinem Leben nie vergessen. So verzweifelt hab ich noch nie vorher einen Menschen gesehen. Im letzten Jahr hat mein Papa aber wieder viel Mut und Hoffnung gehabt (und hat er noch).
Da die erste OP sehr gut verlaufen ist, würde sich mein Papa nochmal operieren lassen.

Was ist Lomustin?
Wer kann mir sagen, was Laif ist? Ist das auch sowas wie ´ne Chemo?

Bis später Sylvia (Jussi)

[agnes]

Liebe Sylvia (Jussi)!

Lomustin nennt man auch CCNU. Diese Chemo bekommt mein Mann gerade (6 Kapseln-wird auch nach Größe und Gewicht berechnet) - einmalig einzunehmen, wirkt länger nach und nach 6 Wochen Blutbildkontrolle und wenn es paßt die nächsten 6 Kapseln, kann man auch bis zu 6 Zyklen bekommen.

Laif 600 ist keine Chemo, ist was pflanzliches, soll die Blutgefäßneubildung vermindern, auf Johannsikrautbasis, wird normal für Depressionen verwendet, muss man aber ziemlich viel (12 Stk. täglich) einnehmen.

LG Hilde

[jussi]

Hallo Hilde,
danke für die schnelle Antwort. Dein Mann hat doch auch schon Chemo mit Temodal hinter sich. Was ist der Unterschied zu CCNU?
Liebe Grüße Sylvia

[agnes]

Liebe Sylvia!

Was für Unterschied ist, weiss ich leider auch nicht recht.

Jedenfalls hat mein Mann zuerst während der Bestrahlung tgl. Temodal genommen, ich glaub 160mg, dann die 6 Zyklen mit 450 mg, Ende von Temodal Anfang Juli, Mitte August 1. Rezidiv.
Nach der 2. OP hatte er dann 7 Tage Temodal, 7 Tage Pause, doch auch während dieser Dosis ist der Tumor wieder gewachsen (während Temodal)
2. Rezidiv Mitte November, 3. OP 6. Dezember, am 11. Dezember erste Chemo mit CCNU. Laut unserem Arzt ist es eine ältere Chemo als Temodal, aber es gibt anscheinend viele Patienten, bei denen Temodal nicht anspricht, CCNU aber doch, was natürlich nicht heißt, dass jetzt kein Tumor mehr kommt. Es ist angeblich nur eine Frage der Zeit, wie lang man ihn in Schach halten kann
Zusätzlich nimmt mein Mann jetzt tgl. 100 mg Tahlidomid (soll auch so eine Wirkung wie Laif 600 haben) und natürlich Weihrauch 3x4 Kpsl. täglich.
Alles Liebe für Dich Hilde

[Schnipsi]

Hallo Ihr Lieben,

möchte manchmal gar nicht mehr existieren, wenn ich das hier so lese und an unsere eigenen Erfahrungen denke.

Ich glaube, wir haben den Gipfel der Traurigkeit, Aggressivität und "Was da noch alles kommen mag" erreicht.

Mein Vater wird immer aggressiver und bösartiger und meine Mam packt das langsam auch nicht mehr.

Ich weiß auch nicht, wie es weitergehen soll.

Ich bin soooo traurig, dass mein Papa da vielleicht mehr fühlt und auch nicht mehr will....

Wir hatten am Dienstag eine PET Untersuchung in München/Großhadern und bekommen nächste Woche das Ergebnis.

Der Dienstag war ein grausamer Tag für meinen Papa, meine Mama und für mich. Wir hatten einen Termin um 13 Uhr 30, meine Etern wohnen 150 km von München (ich wohne hier) und der Zug konnte nach halber Strecke nicht mehr weiterfahren. Keine Sau hat sich gekümmert, die Busse sind nach langer Zeit gekommen, Überfüllung im Bus, es steht ja auch niemand mehr auf für einen "alten" Mann, meine Mutter konnte dann einen jungen Mann dazu bewegen, aufzustehen, dass mein Papa sich hinsetzten konnte...und danach nochmal umsteigen in die S-Bahn.......für die gesamte Stecke über 3 Stunden...

Taxi nach Großhadern, wir haben es gerade geschafft...der nächste Schock, das Gerät ist kaputt und unser Termin wurde um drei Stunden verschoben...mein Papa ohne Essen...nüchtern seit 6 Uhr früh.....ich hätte schreien können....er kann doch auch nicht mehr so wie früher...

Ich hätte nur noch heulen mögen, wenn ich einen einst so starken , tapferen Mann so kraftlos anschauen muß und nicht helfen kann.

Wir haben und mußten das durchziehen, da diese Untersuchung nur zweimal die Woche geht und ein Termin sehr schwer zu bekommen ist.
WARUM mag uns niemand verstehen oder helfen oder informieren ?

Ich merke auch unsere Kräfte schwinden langsam und niemanden interessiert das.....

Zitat :"Ich schreie nach einem Gesetz, welches Angehörige in dieser Situation zu vollem Gehaltsausgleich beurlaubt"

Finde ich gut, aber wenn man selbst diese Krankheit hat und Kassenpatient ist, dann hat man eh schon verloren.....wieso sollte man sich da um die Angehörigen kümmern....es interessiert keinen, "man" stirbt so oder so......ich mußte leider immer wieder die Frage (bevor wir überhaupt einen Termin irgendwo bekommen haben), wie wir versichert sind.

Ich würde auch gerne nach Hause, meine Eltern unterstützen, aber auch ich muß arbeiten, um zu überleben, wenigsten kann ich alle zwei Wochen nach Hause fahren und jeden Tag mit meinen Eltern telefonieren.

Ich habe heute zum ersten Mal mein seelisches Tief erreicht und heule schon die ganze Zeit dahin, eigentlich wolte ich ganz stark sein ,aber es tut so weh....

Ich drück Euch alle......bitte denkt an meinen Papa am Dienstag
Doris

[agnes]

Hallo Doris!

Tut mir leid, dass Du gerade am absoluten Tiefpunkt angekommen bist, da war ich schön des öfteren. Du musst wieder auftauchen
Du warst bisher immer stark und Du wirst es auch wieder sein.
Ich weiss, wie Du Dich fühlst...Es ist einfach besch....

Es gibt Tage, da haut einfach nix hin, so einen hattet ihr wohl am Dienstag

Wünsch Dir ganz viel Kraft und werde am Dienstag an Deinen Papa ganz fest denken
Drück Dich LG Hilde

[kabas]

Hallo Jussi,