Wie lebt man mit der Angst?

[Doro66]

Hallo Doris   -und alle anderen-

irgendwie sind wohl viele oder die meisten ?? von uns am gleichen Punkt.

Zitat:    Ich merke auch unsere Kräfte schwinden langsam und niemanden interessiert das.....


Habe auch heute wieder so einen sch..... schönen Tag gehabt. Heute morgen als erstes zum Onkologen in die Praxis zum Bluttest, knapp 2 Wochen nach Temodal. Blut soweit o.k. Hatte alle Infos mitgeholt, die ich über Laif 600 hatte, damit der das verschreibt. War nichts! Hatte ich mir nach den Diskussionen zuvor mit ihm aber auch schon so gedacht. Er als Onkologe kann das nicht verschreiben!! Jedes weitere Wort überflüssig!!

Dann mit meinem Mann zum Aldi. Einkaufen--- er würde alles mögliche zum essen kaufen, auch was in 2-3facher Anzahl noch zuhause ist. Und greift dann wieder ins Regal, um wieder alles 2-3mal zu kaufen. Ich sage, "aber das brauchen wir doch nicht" --- zum xten Mal und bei verschiedenen Sachen. Da scheißt (entschuldigung) er mich zusammen dort im Laden -- und am besten solle ich verschwinden usw. Ich kann euch sagen, war mir echt peinlich. Und zuhause kamen dann noch ein paar Angriffe. Aber so richtig, warum er so eine Wut auf mich hatte, weiß ich nicht und er konnte mir das auch nicht erklären. Ein paar Stunden später hab ich nochmal mit ihm geredet. Da war er ruhiger. Ich habe ihm mal erklärt (mußte einfach sein) was ich alles für ihn tue - und wirklich nur für ihn und gefragt, warum er so mit mir umgeht. Da hatte er zwar keine Antwort, hat sich auch nicht entschuldigt, aber seitdem geht's wieder.

Dann habe ich heut nachmittag noch beim Hausarzt probiert, daß der Laif 600 verschreibt. Wieder alle Unterlagen mit  --- aber der kann das auch nicht. Ich solle ihm ein Empfehlungsschreiben eines Neurologen bringen, der das befürwortet, dann könnte "vielleicht" was gehen.
Ich hab eine Riesenwut.        Und niemanden interessiert das!!

Es fehlt nur noch, daß einer mal sagt: Was stellen Sie sich so an. Ist doch egal ob Ihr Mann im März oder im Juni stirbt.
Ich könnte schreien, toben und etliches mehr - aber es interessiert wirklich niemanden und helfen tut's leider auch nicht.
Na ja, genug ausgek.......!
Wünsche euch allen alles Liebe. Und wir werden das auch weiterhin meistern!

Doro

[kabas]

Hallo Jussi,

bei mir ist gerade was schief gelaufen....
Auch Laif 600 soll angionet. Wirkung haben, soll die Blutgefäßneubildung unterbinden!
Die empfohl. Tagesdosis sind 12 Tabletten, 3x4 pro Tag. Das sind 24 mg, in Laif 600 sind 2 mg Rohhypericin.
Ja, es wird sonst bei depressiven Verstimmungszuständen bis mittelschwerer Depression angewendet.
Bei Einnahme von Antiepileptika muß ein zeitlicher Abstand zu Laif von 2 Stunden eingehalten werden, da es sonst zu Anfällen kommen könnte.
Aber das ist ja wohl das Geringste!
Es gibt auch keine bekannten Nebenwirkungen, nur bekannte Lichtüberempfindlichkeit der Haut, und die kann man ja ganz leicht schützen!
Die KK übernehmen die Kosten dafür.
Schau bitte noch mal im Forum unter: Zytostatika und Medikamente, da kannst du einiges nachlesen zum Thema Laif 600- Johanneskraut!
Meine Schwester nimmt es seit Mitte August, und ich bin absolut davon überzeugt, daß sie heute noch am Leben ist, das hat mit der Einnahme auch von Laif zu tun!
Natürlich spielen auch andere Faktoren eine Rolle......!

Woher kann der Arzt sagen, eine weitere Behandlung bringt nichts mehr bei deinem Vater?
Gut, vielleicht die Anwendung von Temodal, aber warum nicht eine andere Chemo, z.Bsp. Thalidomid?
Meine Schwester bekam auch 6 Wochen Temodal mit zeitgleicher Bestrahlung, heute würden wir auch kein Temodal mehr anwenden ( das ist nur unsere Meinung!), weitere 6 Zyklen waren dann geplant, nach dem zweiten mußten wir abbrechen, ihr Zustand war zu schlecht!  Für eine erneute Anwendung heute ist ihr Allgemeinzustand einfach zu schlecht. Somit der Karnofsky-Status weit unter 100%.
Ich hab halt auch gelesen, daß Temodal nicht unbedingt als durchgängige  Behandlungsmethode für Patienten mit hochgradigen Gliomen empfohlen wird, die das Medikament bereits als erste Anwendung erhalten haben.
Und Thalidomid ist villeicht eine Möglichkeit, gebt euch nicht damit zufrieden, was jetzt der Arzt sagte!

Und noch eine Frage Jussi, wie kann der Arzt den evt. Todeszeitraum deines Vaters sagen?
Wir wissen alle, daß diese verdammte Krankheit (fast) keiner überlebt, wir kenne die Prognosen nur all zu gut!
Auch zu uns sagte man das Anfang August, gut, im Septmber war der Zustand meiner Schwester so schlecht, daß wir mit dem Tode rechnen mußten. Aber der Zustand hat sich weitgehenst gebessert, daß selbst die Ärzte sagten: "das grenzt an ein Wunder!"
Und was sagt uns das? Wunder gibt es immer wieder.............

Deine Frage noch zum MRT meiner Schwester, sie war nicht beim MRT, sie hatte Schmerzen in Bein und Arm, mein Schwager und meine Mutter konnten sich nicht durchsetzen, sie hat auf stur geschaltet, geheult ........, der nächste Termin ist jetzt am Montag!
Die Angst sitzt uns im Nacken, wie jeden von euch hier, das muß ich keinem sagen!
Heute ging es ihr auch nicht gut, morgens war der Arzt 7.30 Uhr schon im Haus.
Ich hoffe für uns Alle, daß wir mit unseren Angehörigen noch Zeit haben, ganz viel Zeit............, auch natürlich mit einer gewissen Lebensqualität!!!

Ganz viel Kraft, alles Liebe,

Kabas

[kabas]

Liebe Doro 66,

auch das kenne ich von meiner Schwester, als sie noch reden konnte, sie hat alles auf der "Welt" angemacht, getobt, geschimpft, wir haben so manchmal schlucken müssen, haben es auch immer getan, immer unter dem Aspekt, sie ist so krank. Dann hab ich auch den Mut zusammen genommen und zurück gesprüht, aber leicht, dann mit ihr geredet, immer und immer wieder, oftmals hat es nichts gebracht.
Heute ist es anders, sie ist ruhiger geworden, hängt sicherlich auch damit zusammen, daß sie nicht mehr sprechen kann, bis auf ein paar wenige Worte, welche ganz spontan fallen.
Wir bekommen das Rezept für Laif 600 heute vom Hausarzt, da gibt es keine Diskussion mehr, halt dich an den Beschluß, von dem Elisabeth schrieb! Die können heute nicht mehr die Verschreibung verweigern, sonst setze dich mit der KK deines Mannes in Verbindung oder mit der Kassenärztlichen Vereinigung!
Ja, das ist alles der reine Wahnsinn, was auch die Angehörigen während der Erkrankung mitmachen..........

Ich hab mal gelesen: Hirntumorpatienten sin den Toten gleichgestellt, ich hab auch manchmal den Eindruck, daß Einige zuviel das denken..........
da kann man wirklich nur schreien und toben, aber es hilft uns Allen nichts, auch ich könnte manche Tage alles an die Wand schmeißen, aber es geht nicht......., Doro, ich weiß, was du meinst..es sind Betonmauern, gegen die wir auch noch den Kampf aufnehmen müssen, woher aber manchmal die Kraft nehmen, wenn schon keine mehr da ist?

Alles Liebe, auch dir viel, viel Kraft, - und allen Anderen hier auch!!!

Kabas

[jussi]

Hallo Hilde, Hallo Kabas,
danke für eure Antworten, werde alles mit meinen Eltern besprechen.
Ich verstehe auch nicht, woher dieser Arzt die Sicherheit nimmt. (Er hat wohl 2 Bekannte, die nach der Diagnose noch 14 Monate gelebt haben - also...) Vieleicht wollte er meiner Mutter schonend beibringen, dass der Zustand meines Papas immer schlechter wird, aber das weiß meine Ma selbst.
Es gibt halt solche und jene Ärzte. Bin noch ganz angetan von der Feinfühligkeit (wirklich) des Neurochirurgen, der uns die Diagnose vor jetzt fast genau einem Jahr mitteilte. Er hat uns schon gesagt, wie "beschissen" dieser Tumor ist und das er wahrscheinlich immer wieder nachwächst, aber er hat nicht gesagt, dies und jenes  wird ihr Mann (Vater) nie wieder können, bzw. dann und dann wir er sterben. Er hat uns erläutert, was passieren kann (epileptische Anfälle...) und sich gewisse Sachen nicht bessern werden (Umgang mit Zahlen, Sprachstörungen), aber er hat uns viel Raum für Hoffnung gelassen.
An Wunder glauben kann ich grad nicht, aber ich wünsche mir wenigsten, das unsere Lieben nicht leiden müssen, dafür sollte alles erdenklich Nötige getan werden, und es kotzt (schreib das mal aus, weils so ist ) mich an, das man Medikamente nicht verschreibt, die dies eventuell unterstützen würden. Nein, da schmeißt man sie lieber nach Ablauf des Verfallsdatum weg. Hauptsache die Bilanzen stimmen und die Kassen werden nicht zu sehr belastet.
Andrerseits werden alte, kranke Menschen, die eigentlich gern sterben wollen (meine Oma) mit aller Macht am Leben erhalten, damit die Pflegedienste, was zu tun haben, wobei die Pflegedienste wiederum ja eigentlich völlig überlastet sind... - Wahnsinn! -
Höre jetzt besser auf mit meinen Ergüssen.
Alles Liebe an Alle
Sylvia

[Morgenroete]

Hallo Doro,

wenn sich die Ärzte so anstellen, dann wende Dich, wie Kabas schon schrieb, sofort an die Krankenkasse Deines Mannes.
Besser noch, wenn die Krankenkasse eine Niederlassung in Eurer Nähe hat, dann werde da persönlich vorstellig. Laß Dich nicht von Sachbearbeitern abwimmeln, sondern verlange unbedingt den Leiter zu sprechen.
Bei einer lebensbedrohlichen Krankheit, die kaum Spielräume läßt, müssen die Krankenkassen die Kosten übernehmen.

Habe keine Scheu auch sehr persönlich zu werden. Ich würde den Leiter fragen, wie er sich fühlen würde, wenn er  selbst oder ein Angehöriger in der Lage Deines Mannes wäre.

Wenn das Argument kommt, dass es keine Studien und keine Beweise für die Wirksamkeit von Laif 600 gibt, dann kehre das Argument um...dann soll er beweisen, dass es keine Wirkung zeigt.

Laif 600 kostet im Monat ca. 180 Euro...was kostet dagegen Temodal im Monat ?
Für die monatlichen Temodalkosten kann man wohl alle hier vertretenden Glioblastompatienten lange, lange Zeit mit Laif 600 versorgen...

Wir stehen alle mit dem Rücken zu Wand...wir haben ALLE sehr viel zu verlieren...

Wenn wir als Angehörige von Glioblastomkranken nicht aktiv werden und massiv für die Rechte unsere Patienten eintreten, sind diese restlos verraten und verkauft.

Wir haben keine Lobby...die Lobby sind wir !

Laif 600 ist kein Wundermittel, wirkt auch nicht bei jedem Patienten. Aber welches Mittel, das derzeit auf dem Markt ist, kann das von sich behaupten

Elisabeth

Grundsätzliche Info:
Bevor Zeit verloren geht...Laif 600 ist in  Apotheken für ca. 52 Euro pro 100 Tabletten frei käuflich zu erwerben, also ohne Rezept.

Bei Ebay gibt es Apotheken-Angebote für 37,95 + 3,95 Porto. Ab einem Bestellwert von 60 Euro versandkostenfrei.

[Schnipsi]

Hallo Hilde, hallo an Alle,

manchmal geht es einfach nicht mehr weiter.

Ich habe Angst, dass mein Vater abbaut und mehr fühlt, als wir alle und deswegen so aggrressiv ist.

Ich habe heute mit meiner Mutter telefoniert und würde am liebsten nach Hause fahren und sie in den Arm nehmen......es geht ihr besch.....

Aber ich kann nicht....

Ich mache selber schon alle an....und bin ungerecht.....

Das hilft keinem.

Liebe Grüße an Alle.....von einer sehr verzweifelten Doris

[petra69]

Hallo an alle,

habe heute in der Apotheke folgende gekauft:
Rescue Pastillen ( Bachblüten)
die hatte ich schon als Tropfen.

Da ich ab und zu einen rabenschwarzen Tag habe, habe ich sie heute mal genommen.Die Beruhigen ungemein.

Vielleicht mal was für den einen oder anderen.

Schönes Wochenende wünscht euch
Petra

[Ulrich]

habe heute in der Apotheke folgende gekauft: Rescue Pastillen ( Bachblüten)die hatte ich schon als Tropfen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Bach-Blütentherapie

[Doro66]

Liebe Kabas, liebe Elisabeth,

danke nochmal für eure Antworten - vor allem wegen Laif.
Habe erste heute abend hier reingeschaut - und werde mich gleich Montag darum kümmern. Habe übers Wochenende noch ein paar Laif.
Und super auch der Tipp mit der Apotheke über Ebay - bin überhaupt noch nicht auf die Idee gekommen. Trotz tägl. Internet. Unglaublich!!!

Die Krankenkasse ist hier in unserer Stadt. War grad Anfang der Woche da, um die restlichen Unterlagen abzugeben von 2006 wg. Befreiung der Zuzahlung. Hatte im Okt. schon mal Unterlagen hingebracht, aber ich mußte erst alles sammeln bis Jahresenende. Erst wenn ein Kalenderjahr um ist, können die das bearbeiten. Auch toll - obwohl ich im Okt. schon über 800,00 € nachgewiesen hatte. Nun ja, der tägl. Kleinkram halt.
Mal sehen, wie weit ich Montag komme.

Herzliche Grüße an alle
Doro

[Stefans Frau]

hallo an alle hier in unserem Boot!

Bin wieder raus aus meinem Tief. Kein Wunder, meinem Mann geht es heut den 4. Tag gut, da gehts mir natürlich auch nícht schlecht. Auch dank ständiger Rescue-Tropfen Einnahme. Man kann es immer gar nicht fassen, aber je größer die Not, umso besser helfen die.
Am Donnerstag abend hat mM das erste mal einen Spruch gebracht, der eigentlich typisch ist für den Mann von früher, der er zwar so oft  nicht mehr ist, aber gerade deswegen war es nicht nur schockierend. Als ich ihn fragte, ob er sonst noch irgendwelche Beschwerden hat - außer die Kopfschmerzen, die ihn plötzlich, seit langem mal wieder plagten- wie z.b. Sehstörungen usw. Da sagte er, "das kommt wahrscheinlich alles auf einmal, aber dann dreh ich mich einfach um und dann kannst mich zudecken." Ich hab ihm unter Tränen versichert, dass es ihm am nächsten Tag wieder besser gehen wird. Und wie zum Beweis, dass ich Recht behalten werde, hab ich ihm dann bevor ich ihm seine Mistel-Spritze gab, gesagt, dass es diesmal nicht wieder weh tun wird. (Ich hab mich in letzter Zeit ziemlich angestellt damit). Und da hatte ich es wieder voll drauf, er hat mich gefragt, ob es das schon war. Ich gab ihm 3 Tage lang 8mg Fortecortin als kurzen Impuls, seit gestern ist er wieder runter auf 2mg. Mal sehen, wie es funktioniert. Nach 2 Wochen zu schlechten Blutwerten für Temodal sind die nun auch wieder gut. Er möchte aber kein Temodal mehr nehmen, sondern lieber was anderes. Jetzt weiß ich auch nicht weiter. Irgendwelche Vorschläge? Ich muss erstmal sehen, was wir von Klinikseite vorgeschlagen bekommen, oder ob wir wie (fast) immer in Eigeninitiative handeln müssen. So wie beim Tegretal, das ich schon immer etwas skeptisch betrachtet hatte. Da stellt sich doch tatsächlich heraus, dass das so auf die Leberwerte geht und dass die bessere Alternative das Keppra wäre. Als ich das dann aus der Apotheke holte, war mir klar, warum er das nicht von vornherein bekam. Es kostet 10 (!) mal so viel wie das Tegretal.

Ich glaube schon zu spüren, wie sich manche, die immer gar so ernsthaft versichern, dass sie gern helfen würden, uns plötzlich aus dem Weg gehen. So viel zum Thema: Hast du jemanden, der dir hilft/zum reden usw.? Es werden leider weniger, auf die ich mich verlassen kann. Und da ist keiner dabei, der sich so intensiv um uns kümmern könnte. Und die, die Zeit hätten, sind mir zu anstrengend. Wie schonmal erwähnt: die wenigsten können dir was abnehmen ohne sich ständig in alles einmischen zu wollen.

Ich wünsch euch was,
I hope

[Schnipsi]

"....aus dem Weg gehen....."

Sehr treffend ausgedrückt und sehr traurig........

Morgen ist unser großer Tag....die nächste und letzte Diagnose.....wir haben alle furchtbare Angst, was wir morgen wieder zu hören bekommen.

Doris

[agnes]

Liebe Doris!

Bin in Gedanken morgen bei euch
LG Hilde

[Doro66]

Liebe Ihope,

freut mich, daß es deinem Mann d.h. euch wieder besser geht.

Habe grad das mit den Tbl. gelesen. Mein Mann hatte anfangs nur Tegretal und hatte nach deren Einnahme immer Sehstörungen und Schwindel. Das hat immer so ca. 2 Std. angehalten. Der Arzt hat uns sogar erst mal zum Augenarzt geschickt. Aber der konnte nichts finden. Mein Mann hatte dann in Eigenverantwortung Tegretal weggelassen - und die Sehstörungen waren weg.
Ich habe dann aber mit den Neurologen im Krankenhaus gesprochen, und die haben die Therapie umgestellt. Er bekam dann nur noch die halbe Menge Tegretal und zusätzlich 1 Keppra; d.h. jeweils morgens und abends je 1 Keppra + 1 Tegretal. Das war im Mai letzten Jahres. Und die Kombination hat er von Anfang bis jetzt sehr gut vertragen.
Viel Erfolg auch euch und lieben Gruß
Doro

[Morgenroete]

Hallo Doro,

das Problem mit der Zettelsammelei für die Krankenkasse haben wir wohl alle.

Als chronisch Kranker braucht man ja nur 1 % des Bruttoeinkommens als Zuzahlung zu leisten.
Bei der Menge an Medikamenten ist man ja schnell an diese Grenze gelangt.
Ich habe mit unserer Krankenkasse folgende Möglichkeit gefunden: Bereits Ende des Jahres haben sie uns anhand unserer Einkommenserklärung dieses eine Prozent ausgerechnet, habe diesen Betrag an die Krankenkasse überwiesen...und wir waren sofort von weiteren Zuzahlungen und Zettelsammelei befreit.

Hier die Definition chronisch kranke Menschen :

http://www.netdoktor.de/feature/gesundheitsreform_chronisch_kranke.htm


Viele Grüße

Elisabeth

[Doro66]

Hallo Elisabeth,

das mit dem 1 % wußte ich damals schon - habe deshalb im Okt. schon alles eingereicht. Mein Mann kriegt seit Jan. 06 von der KK Krankengeld. Die hätten als leichtes dann schon ausrechnen können, was da bis Jahresende rauskommt. Aber nein - erst mußte 1 Kalenderjahr um sein. Das war das, was ich nicht verstehen wollte. Aber Bürokratie!

Jetzt wart ich auf den Bescheid. Und für das 1 % dieses Jahr hab ich auch schon ein paar Zettel.
Unser KK hier vor Ort ist nicht die Hauptstelle. Habe da mein Anliegen wg. Laif vorgetragen. Der Stellenleiter hat sich alles angesehen, angehört und dann gemeint, er könne das sowieso nicht entscheiden. Ich solle das schriftlich einreichen, ein Schreiben mit Erklärung von mir dazu, Arztberichte dazu und das Gerichtsurteil. Am besten wäre eine Empfehlung eines Arztes, der das befürwortet.
Die kann ich nur leider nicht kriegen. Sehr witzig diese Aufforderung, nachdem ich ihm gesagt hatte, daß kein Arzt bereit ist, das zu verschreiben. Es ist zum Haareraufen.
Jetzt reich ich alles schriftlich ein - mal sehen, was dann kommt.

Liebe Grüße an Dich
Doro