Wachstum ZNS-Lymphom

[max]

Hallo,
gibt es Forschungen über die Wachstumsgeschwindigkeit?
Gibt es Informationen wie lange die Krankheit besteht bis erste Beschwerden auftreten?
Bitte auch Antworten von Betroffenen.
Mein Vater ist an einem ZNS-Lymphom gestorben.
Vielen Dank für die Antworten.
Gruß

[mines]

hallo,


ich denke mal, daß ist wie bei jedem Tu sehr unterschiedlich

meine tochter zB hat ein ZNS NHL, sehr bösartig und sehr schnellwachsend
1,3mm in 1,5 wochen!!!!!

wie ist es bei anderen mit bösartigem Tumor???

lg mines

[Clara13]

Hallo mines,

ich habe deine Geschichte bereits in mehreren Foren gesehen. Ich kann nur sagen, dass ich euer Leid etwas teilen kann. Meinem Vater geht es ähnlich. Anfang März wurde ein zerebrales Lymphom festgestellt und sofort mit chemo begonnen. Für uns war das der totale Schock. Hinzu kam, wie bei euch, dass die erste chemo zwar einen kleinen Erfolg brachte, allerdings die zweite bereits nichts mehr. Und der Tumor wuchs und wuchs. Dann hat man die chemo abgebrochen und Bestrahlung begonnen. Das war Anfang Mai. Nun hat er die ersten 15 Sitzungen hinter sich und es geht ihm etwas besser. Die Ärzte wollen aber die 40 gy erstmal voll machen (20x2gy) bevor das erste MRT/CT gemacht wird. Wir wissen nicht, was dann kommt. Sollte der Tumor noch vorhanden sein, werden wir uns evtl. an die Studiengruppe der Berliner Charite wenden (Frau Dr. Korfel). Alternativen haben wir nicht wirklich.
Wie geht es euch inzwischen?

Liebe Grüße,
Clara

[mines]

hallo,

danke, daß sicj mal endlich jemand meldet...
bei unserer tochter ist das sehr schnell wachsende lymphom jetzt mit 18x 2gy bestrahlt worden, direkt auf den tu drauf...
auch bei ihr geht es JETZT besser...keine sehstörungen, keine wesentlichen kopfschmerzen, keine verschwommenheit um groß drüber zu reden....

also wenn es so BLIEBE....
nun ja, wir haben natürlich weiter gesucht und weitere konsultationen gehabt mit zB einem professor aus belgien, leuven...der hat uns geraten,, noch eine ganzkopfbestrahlung zu machen, weil er davon ausgeht und befürchtet, daß dieser tu nicht alleine ist.....
also zur sicherheit auf jedenfall noch die GK bestrahlung machen...

aber jetzt sonntag bekommt unsere tochter also den MRT SCAN gemacht, die woche drauf dann das ergebnis...und dann wird das weitere vorgehen besprochen- wenn überhaupt nochwas gemacht wird in maastricht...

ein weiterer amerikanischer prof hat unser dossier begutachtet und auch gesagt, daß er befürchtet, daß es auf lange sicht keine heilung gäbe...
aber er sieht noch chancen, wenn man bei ihr( 21jahre alt und sonstiger gesundheitszustand gut...) noch folgende untersuchungen machen sollte:

- erneute cytologie der gehirnflüssigkeit um zu schauen, ob es noch sauber ist, daß keine weiteren tumorzellen da sind....die man noch nicht gesehen hat

- eine bestimmte magnetische resonanz..untersuchung, die aber bisher nicht hier durchgeführt wird und somit nur selber getragen werden könne

- eine perfusionsuntersuchung..keine ahnung was das sein soll, die soll aber genau wie die vorherige genannte untersuchung selber getragen werden

- dann eine stark anfüllende hochdosischemotherapie und auch direkt intrathekal gegeben ins die gehirnflüssigkeit...wegen der blut-hirnschranke
miteinem starken mittel wie zB etoposite und rituximab oder auch nur ein anderes mittel temozolomide....aber auch das ist hier glaube ich noch nicht zugelassen....

- eine stammzellentransplantaion wäre auch sinnvoll bei ihr, abhängig von der tumorreaktion

und ein ommaya-reservoir sollte ggf. angelegt werden im gehirn( unter der kopfhaut) falls eine intrathekale chemo notwendig ist...

ABER wie gesagt, keine heilingschancen.....

wir sind so fertig...ich kann nicht mehr schlafen, denke ständig daran, daß meine tochter sterben wird....sobald ich aufwache sind diese gedanken die ersten....bevor ich einschlafe, die letzten...

ich kann schon nicht mehr gut einschlafen ohne einschlaf hilfen...aber die machenirgendwann auch abhängig....shit...

lg mines

[Clara13]

Hallo Mines,

ich wollte mal hören, wie die Auswertung des MRT gelaufen ist. Wäre schön, was von dir zu hören. Mein Papa hat sein MRT am Freitag. Mal sehen, wie es dann bei uns weiter geht...

Schöne Grüße,
Clara

[KaSy]

Hallo, mines,

bei all dieser schrecklichen Sorge um Deine junge Tochter kann ich gut verstehen, dass Du "Einschlafhilfen" benötigst.
Sprich mit Deinem Hausarzt oder den Deine Tochter betreuenden Ärzten, am besten wäre ein Neurologe, darüber.
Schlafmittel machen tatsächlich abhängig, das solltest Du Dir nicht antun. Denn Du kannst Dir auch Antidepressiva verschreiben lassen, die auch beruhigend wirken, aber nicht abhängig machen. Dazu musst Du keine Depression haben. Mach Dir klar, dass Du in dieser Situation, die lange anhalten kann, auch behandlungsbedürftig bist!

Liebe Grüße
KaSy

[mines]

ohhhhh, endlich!!!!
mein PC ist abgestürzt und ich habe ALLES aber auch wirklich ALLES komplett weg gehabt hier auf dem Rechner....ich bin mir mühsam alles wieder nach und nach Zusammen am "packen" hahahah

ok, wo waren wir beim letzten mal noch?


also, nochmal schnell zusammenfassend:
==============================
also unsere tochter hatte die ersten bestrahlungen (insgesamt 18x2gy) bekommen und die hat sie gut vertragen, keine nebenwirkungen oder so...
natürlich durch ab und zu noch etwas kopfweh nahm sie einfach weiterhin die schmerztabletten durch genauso wie die deyamethason...wo man so hungrig von wird....und auch dementsprechend zunimmt...
(sie wog vor der erkennung der krankheit gerademal 50 kilo und nun 82,7 kilo ) aber ok...damit können wir allemal leben,daß ist shit egal, oder?

sie hatte danach einen MRT Scan bekommen, der 2 resultate ausspuckte, nämlich:
1. der eigentliche Tu ist von ( ursprünglich 2,4cm!) nach 8mm und jetzt dann sogar 6,4mm zurück gegangen...
ABER

es sind noch 2 neue kleine herde entdeckt im gehirn...von +/- 2mm

daher hat unsere tochter gesagt: scheiß drauf, schmeißt mir nun alles drauf...ich will den ganzen kopf bestrahlt haben...

und gerade das war es ja auch, was uns der belgische Professor Dr. Clement aus Leuven auch gesagt hatte, wo wir am 14.5. zur Second Opinion waren(2. Meinung)...er befürchtete,daß dieser Tu nicht alleine da sei...das vielleicht irgendwo noch was anderes sitzt...

und ja, es kam so raus dann..

also gut, den ganzen monat august dann hat sie die ganzkopfbestrahlung bekommen...ich werde es ab hier dan nur noch abkürzen...gkb,oke?

die ist dann ende august zuende gewesen und nun müssen wir bis zum nächsten MRT 3 monate warten, der termin ist dann am 05.november2012....

einerseits bin ich total angespannt und ängstlich...weil jetzt acuh so langsam die zeit naht,vom letzten jahr, wo man die diagnose gestellt hatte...und dann acuh noch die weihnachtszeit...schlimm...echt schlimm für mich!

meine tochter selbst fühlt sich gut...jedes mal,wenn wir uns sehen fragt sie mich ganz aufgeregt: schau mal,mam...kann ich noch nach oben gucken? dann reißt sie die augen nach ganz oben ...
das ist immer ein sehr gutes zeichen, denn sollte sie das nicht können, dann stimmt oben wieder etwas nicht...dann ist entweder wieder zuviel liquor vorhanden....und sie bräuchte wieder dexamethason...hoffen dann, das es sich einspielt oder es wird wieder beginnen,der ganze leidensweg...
davor habe ich solche angst...

ja, ich habe auch mit meinem hausarzt gesprochen...ich bekomme schon einige zeit ein leichtes anitdepressiva....nennt sich: doxepin 10mg
und davon kann ich tagsüber 1 nehmen...aber davon werde ich echt müde,daher nehme ich es nicht...und abends 1 zum einschlafen...aber hier nehme ich dann gleich 2 und schlafe-wenn ich direkt einschlafen kann- wie ein engelchen 

aber wehe, ich wache dann wieder auf dann kommen all die vielen negativen gedanken wieder zurück...es ist zum schreien...

wie wird es weitergehen?

zum glück haben wir -sollte es soweit kommen- noch 2 hilfe optionen-sollten sie für unsere tochter in erwägung kommen, kommt ja auch drauf an, was SIE möchte...

1. eine hochdosis chemo mit intrathekaler chemogabe direkt ins rückenmark...
2. eine stammzelltransplantation...

aber danach?
keine ahnung was dann kommen wird?
dann wird man bestimmt nach hause entlassen bis...
und da ich jetzt wieder so ergriffen bin und weinen muß, werde ich mich verabschieden und hoffen,daß ich antwort bekomme....

lg mines