Zustand nach Meningeomoperation

[Inschi4]

Mein Freund, damals 22, hatte vor einem Jahr eine teilweise Entfernung eines Meningeoms.
Nach der OP wurde er in Tiefschlaf versetzt, was uns aber vorher nicht gesagt wurde. Nach einem zweitägigen Aufenthalt in der Intensivstation durfte er dann wieder auf die normale Neurochirurgische Station.
Bis dahin wurden die Schwächen wirklich auffällig: Er konnte nicht schreiben, kaum lesen, hatte große Probleme Leute, die er gut kannte (Papa, Tante), wieder zu erkennen. Er wusste nicht, was für eine Erkrankung er hatte, hatte kein Zeitgefühl, wusste gar nicht mehr, dass er Student ist. Auch beim Sprechen hatte er große Probleme: er erkannte viele Gegenstände nicht (konnte sie nicht benennen, wusste die Bedeutung von Begriffen nicht), verlor den "Faden" immer wieder während des Sprechens. Auch einfache Filme (Zeichentrickfilme für Kinder und andere Kinderfilme) überforderten ihn - er verstand diese nicht und langweilte sich sehr. Vom Wesen her benahm er sich die ersten paar Wochen nicht wie ein junger Mann in diesem Alter, sondern wie ein kleines Kind, das rund um die Uhr Betreuung braucht.
Um ihm zu helfen Fortschritte zu machen unternahmen wir eine ganze Menge mit ihm, was ihm geholfen hat, viele Begriffe  "wiederzufinden" und sich besser zu orintieren. Auch halfen ihm diese Ausflüge, dieses ständige Benennen von Leuten, Dingen und kleine Wiederholungen und Übungen des bereits Gekonnten aus der Schule sowie eine halbe Mirtabene am Abend (= für besseren Schlaf, gegen Depressionen) über seine starke Depression mit Apathie hinweg.
Nach ca. 2 Monaten war er wieder der "alte".
Einzig das "den Faden verlieren" während des Sprechens ist ein wenig geblieben und wird wohl auch nicht mehr weggehen.

So sind wir aber alle, die ganze Familie, froh, dass alles so gut gegangen ist - auch wenn ein kleiner Wermutstropfen bleibt: Es konnte nicht das gesamte Meningeom entfernt werden, weshalb Kontrollen sein ganzes Leben lang notwendig bleiben werden, da Gammaknife an dieser Stelle (nahe dem Nervus opticus) riskant wären und erhofft wird, dass das Wachstum des Meningeoms auch weiterhin ausbleibt und der Tumor somit ruht.

Schwer war es auch, eine Zeit lang vom Partner (er ist mein Freund) nicht als Freundin, sonder als Betreuerin wahrgenommen zu werden wie von einem Kleinkind......
 

[Ciconia]

Hallo Inschi,
herzlich willkommen hier im Forum.

Wo genau lag denn das M. deines Freundes? Schon sehr ungewöhnlich, diese starken Einschränkungen nach der OP. Aber zum Glück ist ja Vieles wieder beim Alten, wie du schreibst.

Allerdings sollte man nicht erwarten, daß das Leben einfach so weitergeht, wie zuvor. Wenn du mal verschiedene ältere Beiträge hier liest, erfährst du, daß fast alle Patienten Probleme nach der OP haben. Ich meine hier auch insbesondere die psychischen Folgen, auch Vergeßlichkeit, gelegentliche Tiefs usw. Da kannst du deinem Freund helfen, nicht als Betreuerin, sondern als verständnisvolle Partnerin, die auf seine Tagesform Rücksicht nimmt.

So sind wir aber alle, die ganze Familie, froh, dass alles so gut gegangen ist - auch wenn ein kleiner Wermutstropfen bleibt: Es konnte nicht das gesamte Meningeom entfernt werden, weshalb Kontrollen sein ganzes Leben lang notwendig bleiben werden, da Gammaknife an dieser Stelle (nahe dem Nervus opticus) riskant wären und erhofft wird, dass das Wachstum des Meningeoms auch weiterhin ausbleibt und der Tumor somit ruht.

Auch bei vollständiger Entfernung des M. sind sehr lange Kontrollen nötig, oft lebenslang. Wir sehen dies nicht als Nachteil, sondern als Sicherheit und hoffen und kämpfen oft um jede Kontrolle. Auch da gibt es ja Einsparungen durch die Krankenkassen. Versuch es positiv zu sehen. Nach der Kontrolle weiß man ja, alles ist im grünen Bereich und kann sich wichtigeren Dingen zuwenden und einfach L e b e n.

Alles Liebe für dich und deinen Freund
Ciconia

[claus4711]

Hallo Ciconia!

Eine Frage:
Wie lange (wie viele Jahre) und in welcher Frequenz werden Kontroll-MRT's regelmäßig unproblematisch bei vollständig entfernten Meningeomen 'unproblematisch genehmig' ?
Danke für die Antwort.

Claus

[Ciconia]

Hallo Claus,
das ist nicht so einfach zu beantworten. Jede Klinik hat so ihre eigenen Vorgaben. Auch spielt die Lage des M., seine Größe, sein Grading eine Rolle.

Mein vollständig entferntes M. sollte ja jährlich kontrolliert werden. Nach 5 Jahren dann 2jähriger Abstand der Kontrollen. Soweit kam es aber nicht, da ich schon nach 2 Jahren zur Rezidiv-OP mußte. Danach wurde nach 3 Monaten und dann halbjährlich kontrolliert. Nach 3 Jahren zum ersten Mal nach 1 Jahr. Da sah man ein neues M. an anderer Stelle und jetzt wieder halbjährlich (bzw. jetzt nach 7 Monaten). Also sehr individuell wird jedes Mal aufs Neue meine nächste Kontrolle besprochen.

Unproblematisch ist dies nicht. Mein Arzt muß jedes Mal die Notwendigkeit gegenüber der KK begründen.

Wir haben das Thema auch schon öfters hier gehabt und da gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungen. Der allgemeine Trend geht wohl dahin, aus Kostengründen die Abstände der Kontrollen zu verlängern. Meldet euch, wenn ihr andere Erfahrungen gemacht habt oder aber dies auch bestätigen könnt!

LG
Ciconia

[Inschi4]

Es handelte sich um ein Keilbeinmeningeom, wobei sich der problematische Teil des Tumors nahe bei den Nerven, die für´s Sehen bzw. z.B. den Lidschluss verantwortlich sind (Nervus occulomotoricus, Tractus opticus), Nervus abducens sowie nahe beim Hypothalamus.
Die Kontrollen bekommt er von der KK des Bundeslandes Steiermark (Österreich) problemlos genehmigt (von der Klinik angeordnete Untersuchungen werden bei uns eigentlich fast immer genehmigt).

Liebe Grüße und "Kopf hoch" an alle Betroffenen bzw. Angehörigen

Inschi4