Erfahrungsbericht + Fragen

[Hawkens]

Hi Forum,
seit der Diagnose "AN" im Dezember 2005 lese ich hin und wieder in diesem Forum und wollte nun meine Erfahrungen zur Verfügung stellen und eineige Fragen loswerden.

Nach der Diagnose (AN 30*30mm) habe ich mich nach intensiven Recherchen entschlossen mich in der Privatklinik INI Hannover bei Prof. Dr. Samii operieren zu lassen. Nach einem persönlichen Gespräch und 4 Wochen Wartezeit hatte ich dann die Zusicherung meiner Krankenkasse (BKK) zur vollen Kostenübernahme. Parallel hatte ich mich noch bei der Uniklinik Hannover vorgestellt, hier warte ich noch heute auf eine Rückmeldung.

Am 21. Februar 2006 war es dann soweit, ich wurde in Hannover operiert. Die OP ist sehr gut verlaufen, der Gesichtsnerv konnte vollständig erhalten bleiben, Hörnerv leider wie bereits erwartet gar nicht, d.h. ich bin nun linksseitig taub. BEreits nach 6 Tagen konnte ich duie Klinik wieder verlassen.

Die nächsten 4 Wochen habe ich benötigt um mich von der OP körperlich wieder zu erholen. Außerdem hatte ich ca. 2Wochen nach der OP mit einer 3 Wochen anhaltenen Spätparese des Facialis zu kämpfen.

Bereits nach 2 Monaten füllte ich mich wieder soweit hergestellt, dass ich eigentlich alles wie vorher machen konnte(Arbeit, Freizeit, Auto fahren, etc.).

Um so besorgniserregender fand ich, dass nach 3 Monaten plötzlich das Bild wieder anfing nachzuziehen, mir schwindelich und davon übel wurde. Außerdem hatte ich Ohrdruck und leichte Schmerzen auf beiden Ohren. Der daran anschliessende HNO-Besuch brachte auch keine neuen Erkenntnisse, sogar ein erstaunlich gutes Gleichgewicht wurde mir attestiert - auch wenn es sich zur Zeit ganz anders anfühlt. Am meisten beunruhigt mich zur Zeit die Angst vor einem Rezitiv oder einem AN auf der anderen Seite, etc. Sosehr ich mich auch gegen diese Angst wehre, ganz gelingen will es mir nicht.

Nun also meine Fragen:
1) Ist es normal, bzw. kann einer von euch über ähnliche Erfahrungen berichten, d.h. plötzlich wieder aufkommende Sympthome, obwohl vorher bereits alles gut war?

2) Kann ich irgendetwas gegen Schwindel (Bildnachziehen) und Ohrdruck unternehmen?

3) Verläuft vielleicht der Heilungsprozeß in Wellen und nicht linear besser werdend?

4) Ist ein Rezitiv oder neuer AN der diese BEschwerden auslösen könnte nach 3 Monaten überhaupt denkbar.  

5) Was unternehmt ihr gegen Narbenschmerzen, Verhärten der Narbe - damit kann man zwar leben, aber schön ist das auch nicht  ;-)

Ok, danke für eure Hilfe...
Samuel

[Stefe]

Hallo, ich habe meine Narbe (ca. 15 cm länge) regelmässig mit einem Narbenspezifikum eingecremt.

Hier der Link http://www.merz.de/gesundheit/narben/ dazu

[Ciconia]

Hallo Samuel
herzlich willkommen in Forum und vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht!

Meine Frage gleich zu Beginn: Welche KK hast du und bist du privat versichert? Ich war bei Prof. Samii zur Konsultation und mußte alles selbst bezahlen.

Außerdem hatte ich ca. 2Wochen nach der OP mit einer 3 Wochen anhaltenen Spätparese des Facialis zu kämpfen.

Hatte ich auch 2 Wochen nach der OP. Die Lähmung hielt aber doch länger vor, ca. 3 Monate. Als Ursache wurde mir eine Hirnschwellung nach Absetzen des Kontisons genannt.



Ich bekam auch ca. 6 Wochen nach der OP plötzlich wieder Tinnitus und Ohrdruck. Konnte auch niemand erklären. Der Tinnitus ist mir bis heute erhalten gebleiben.
Hattest du schon ein Kontroll-MRT? Drei Monate nach der OP ist dies möglich. Dann könnte man auch den OP-Erfolg dokumentieren. Ein Rezidiv bei einem AN und noch dazu nach so kurzer Zeit halte ich für sehr unwahrscheinlich. Aber zu deiner Beruhigung solltest du auf ein MRT bestehen. Dabei könnte man auch ein Ödem als Ursache ausschließen.
Ich hatte ein Rezidiv, mein Tumor war aber ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel. M. neigen doch eher zur Rezidivbildung. AN fast nie!

Was unternehmt ihr gegen Narbenschmerzen, Verhärten der Narbe - damit kann man zwar leben, aber schön ist das auch nicht  ;-)

Ich habe die Narben mit Procain unterspritzen lassen. Das macht die Narbe weich. Ich massiere aber heute noch oft die Narbe selbst, wenn sie spannt. Habe ich mir mal von der Therapeutin zeigen lassen.

Verläuft vielleicht der Heilungsprozeß in Wellen und nicht linear besser werdend?

Ja, das ist auch meine Erfahrung. Es gibt Phasen, da geht es einfach wieder schlechter und dann gehts wieder bergauf. Viele Betroffene machen diese Erfahrung. Ist psychisch nicht so leicht zu verkraften.

LG
Ciconia

[Hawkens]

Hi Ciconia,
erst einmal vielen Dank für deine schnelle und hilfreiche Antwort.
Wie du selbst schon geschrieben hat ist vor allem die psychische Belastung zu nennen; sich immer wieder mit der Frage auseinanderzusetzen "Wasr das jetzt, geht es schon wieder los, etc."
Insofern "beruhigend" zu hören, dass Ohrdurck, Schwindel, etc. auch bei anderen nach einiger Zeit immer mal wieder aufgetreten sind - dass lässt mich diese Phase/n besser einordnen. Zum Kontroll-MRT sagte man mir ich solle es nach 6 Monaten machen, macht es Sinn auf einen früheren Termin zu bestehen?

Meine Krankenkasse zur Zeit ist die BKK Rheinische Kalksteinwerke, ich bin dort persönlich aufgetreten, habe MRT-Bilder dabei gehabt, auf die Dringlichkeit hingewiesen un mögliche Folgen (auch finanzieller Natur) für mich udn die KAsse versucht darzustellen.

Liebe Grüsse
Samuel

[Ciconia]

Hallo Samuel,
danke für die schnelle Antwort. Da hast du wirklich Glück mit deiner BKK. Oftmals bezahlen nicht mal mehr die Privaten die Behandlung bei Prof. Samii.

Zum Kontroll-MRT sagte man mir ich solle es nach 6 Monaten machen, macht es Sinn auf einen früheren Termin zu bestehen?

Das wird sehr unterschiedlich gehandhabt. Zwischen 3 Monaten und 1 Jahr ist alles drin. Nach meiner 1. OP sollte ich nach Totalentfernung erst nach einem 1Jahr gehen. Da war dann ein großer Rest sichtbar und bis heute ist unklar, ob man doch nicht alles entfernt hat (wird stark vermutet von versch. Neurochirurgen) oder ob der Tumor so schnell nachgewachsen ist (sehr unwahrscheinlich). Nach meiner 2. OP bestand man darauf, die 1.Kontrolle nach 3 Monaten zu machen, auch um den OP-Erfolg zu dokumentieren. Da war dann außer Narbengewebe nichts zu sehen.
Eine frühzeitige Kontrolle trägt sicher auch zur Beruhigung des Patienten bei, gerade da du ja diverse Beschwerden hast. Oder bist du so gelassen und kannst die 6 Monate abwarten? Wäre auch o.k. und bei einem AN völlig richtig. Die Entscheidung liegt bei dir und bei deinem HNO. Es ist sicher auch eine Kostenfrage. Ein MRT ist sehr teuer.

LG
Ciconia

[Hawkens]

Noch mal danke für deine Infos, werde mal überlegen/ fragen, ob man die MRT vorziehen kann/sollte.

Noch mal zurück zu meiner Eingangsfrage,
woran kann es liegen, dass ich nach 3 beschwerdefreien Monaten nun ein so starkes Nachziehen des Bildes, Trinitus und Kopfschwerzen habe. Ist das wirklich mit der Heilung, OP-Folgen, etc. zu erklären.

Und was kann ich dagegen tun? Schonen oder Gleichgewichtsübungen, Medikamente?

Vielen Dank für eure Hilfe...
P.S.: Die Narbensalbe scheint zu helfen.

[Ciconia]

Hallo Samuel,

ich würde an deiner Stelle zu einem guten Neurologen gehen und abklären lassen, woher die Beschwerden kommen. Erst dann sollte man mit Medikamenten die Kopfschmerzen behandeln, bevor sie chronisch werden. Bei mir lief da auch einiges nicht so gut. Jetzt habe ich chron. Kopf- und Nackenschmerzen und muß täglich ca. 10 Tabletten (darunter Morphine) nehmen. Also aktiv werden!
Denkbar wären natürlich auch psychische Ursachen, aber dann müssen andere Ursachen erst ausgeschlossen werden. Es könnte ja auch ein Ödem sein. Das kann man gut mit Kortison behandeln.

Denke daran, dieses Forum kann keinen Arztbesuch ersetzen! Wir sind auch alle Laien, wenn auch z.T. gut informiert über unsere Krankheit.

Ich wünsch dir den richtigen Arzt und baldige Besserung!

LG
Ciconia

[wlf2005]

Hallo Ciconia, ich versuche mir vorzustellen, was mir meine Chirurgen nach der OP gesagt haben (mein Tumor hatte ähnliche Größe wie bei Samuel), dass an den Schnittflächen im Heilungsprozess ein besonders starkes Wachstum (Wulst) zur Wunschließung entsteht (Reibung am Nerv?). Wäre vielleicht eine Variante zu den Spätfolgen. Narbenbehandlung ist bei mir mit Kakaobutter gut gelungen. Tinnitus ist, wie ich die Ärzte verstanden habe nicht heilbar, wegen zerstörter Hirn- bzw. Nervenzellen oder ist das falsch?  
L. Gruß
Haro

[Ciconia]

Hallo Haro,

ja, unser Tinnitus ist anscheinend nicht heilbar.

Anders ist es mit einem frischen Tinnitus durch einen Hörsturz. Da kann man Erfolge mit durchblutungsfördernden Medikamenten erzielen. Ich hatte ja auch einen Hörsturz auf meinem gesunden Ohr und da ging der Tinnitus wieder weg.

Bei mir sieht man auch auf dem MRT eine starke Narbenbildung im OP-Bereich. Zeitweise hielt man das Ganze sogar für ein Rezidiv, da es auch Kontrastmittel aufnimmt. Diese Narben drücken auch auf den Hörnerv und erzeugen so anscheinend das Ohrgeräusch. Ich lebe nun schon einige Jahre damit. Am Anfang erschien es mir unmöglich, damit umzugehen. Aber inzwischen habe ich mich so daran gewöhnt, daß es einfach dazu gehört. Man hört einfach nicht mehr hin und empfindet das Geräusch auch nicht mehr als so laut wie zu Beginn. Manche erzielen auch Erfolge mit einem Marker. Das ist ein Gerät, welches das Ohrgeräusch übertönt (erzeugt ein Rauschen). Sieht aus wie ein Hörgerät. Ich konnte es aber nicht aushalten.
Helfen kann auch eine Therapie, speziell eine Verhaltenstherapie. Man lernt, damit zu leben und einige Tricks für  bestimmte Situationen.

Was machen deine Kopfschmerzen?

Ich wünsch dir gute Besserung.  

LG
Ciconia

[wlf2005]

Danke für die Info Ciconia,
das "Lustige" bei mir ist, dass ich nach der OP hörend sehen kann. Das heisst, irgendwelche Hörnerv-Ersatzfunktionen am linken tauben Ohr lassen meine Augenbewegungen "quietschen". Da hab ich ein Pseudohörgefühl + Tinnitus. Auch der Blutdruck hämmert ab und zu aufs linke Ohr. Beim T. habe ich 3 Zustände festgestellt: 1. ganz laut (ziemlich unerträglich, als wenn Dampf abpfeift), 2. man denkt nicht dran, dann ist er nicht da (Ablenkung durch Arbeit, Filme, feiern, lesen...), 3. angenehm leise .
Was soll´s, man arrangiert sich halt. Es ist sowieso nichts mehr wie in der "o.k.-Zeit".
Die Frage "Kopfschmerz" geht an Samuel.
Alles Gute!
Gruß Haro

[Peter]

hallo Haro,
Das ist ja interessant, dieses "lustige" Phänomen habe ich auch.  
Wenn ich meine Augen ganz nach links drehe wird der Tinnitus in meinem linken (ansonsten tauben) Ohr lauter (ca. Faktor 2).
ich habe schon mehrere Neurologen dazu befragt, aber jeder sagte sinngemäss,
dass er so etwas noch nie gehört hat.
Aber wie Du sagst - man arrangiert sich halt - man muss ja.

LG
Peter