Was sollen wir noch glauben?

[chlini]

Hallo Zusammen!

Es ist schon eine Weile her dass ich das letzte mal hier war...doch ich brauche mal einen Rat... evt. kann mir da jemand ein bisschen Auskunft geben...

Ich (18 Jahre) weiss Zeit anfangs Feburar 05 (Zufallsbefund wegen starken Kopfschmerzen) dass ich einen Hirntumor (ca. 1cm) habe, jedoch war nie klar ob es sich wirklich um einen Tumor handelt oder nicht.  Ich wurde im März 05 operiert... jedoch erfolglos...
Den Ärzten glang es NICHT ihn zu entfernen, noch eine Biopsie zu erhalten. Somit befindet sich noch das ganze Tumorgewäbe in meinem Kopf.
Da eine zweit operation zu gefährlich seie, muss ich jetzt abwarten und halb jährlich ein MRT machen um zu sehen ob der Tumor wächst.
Im letzten MRT stellte sich heraus dass er gewachsen ist, doch der Arzt sagte, es wäre nicht weiters schlimm, ich soll in einem Jahr wiederkommen zur Kontrolle...
Jedoch verunsicherte mich das sehr dass er gewachsen ist, es ist zwar nicht viel (ca.4mm) aber trotzdem... als ich die MRT Bilder wie alle Berichte über mich angefordert habe um diese an ein anderes Spital zu senden (2. Meinung einzuholen) machte ich eine nicht sehr erfreuliche Entdeckung. Ich habe die neuen MRT Bilder angesehen und im Bericht stand etwas von "verdacht auf Glioblastom", jedoch wurde dann von einem Gliom grad I geschrieben.
Mein Hausarzt hat die Berichte des Spitales auch gelesen und ist selber nicht mehr sicher was er glauben soll... jeder Arzt (im Inselspital) hat im Bezug auf meinen Fall eine andere Meinung und niemand weiss was nun ist... und somit lassen sie mich im Ungewissen warten und warten. Ich habe nun das Unispital in Zürich für eine 2. Meinung angefragt... diese sagten mir, dass sie mich für ein MRT aufbieten und die Sache untersuchen und dann entscheiden wie es weiter gehen soll....

Ich weiss nicht ob ich wirklich einfach abwarten soll.... oder doch einer 2. Operation zu stimmen...

Vielleicht hat mir jemand einen guten Rat...

Vielen Dank schon im Voraus !

Grüsse Kleine

[bine1990]

Hallo "Kleine",
einer OP zustimmen, ich weiß nicht, wenn es "scheinbar" so gefährlich ist, würde ich vorab alle anderen Methoden ausloten. Wie ich deinem Bericht entnehme lebst du in der Schweiz?! Also es gibt eine genauere Methode wie das MRT nämlich ein PET. Hierbei bekommt der Patient ein "radioaktives" Mittel gespritzt, dies lagert sich in den "Tumorzellen" sehr gut ab und somit ist der Tumor genauer erkennbar, bzw. erkennbar ob Tumor oder nicht! (Sorry, einfach mal laienhaft ausgedrückt). Meine Ma hatte ein Glio IV (starb am 22.7.06), nach der ersten OP und Kontroll MRT waren die Ärzte sich nicht sicher ob das Tumorgewebe oder "Ablagerungen" von Bestrahlung, sie wurde dann nach Ulm in Uniklinik überwiesen zwecks PET dort konnte es genau gesagt werden (leider!). Die Untersuchung wollte die Krankenkasse erst nicht zahlen - Hinweis auf "neuartige" Methode, habe dann sehr direkten Brief geschrieben (die Methode wird schon seit über 10 Jahren (!) angewandt; danach haben sie die Kosten übernommen (ca. 750 EUR).
Hoffe dir hiermit geholfen zu haben.  

[Bea]

Hallo Kleine,

ich kann Bine nur Zustimmen.
Habe meinen Tumor selbst nach der PET-Untersuchung anders gesehen, was natürlich an der Erklärung der Ärzte lag.

Deine Unsicherheit kann ich voll nachvollziehen.
Die MRT-Bilder würde ich kopieren und an weitere Fachkliniken mit der Bitte um Hilfe und Meinung senden.

Ich hatte damals auch unterschiedliche Meinungen. Ärzte, die absolut gegen eine OP waren und zum Warten geraten haben und andere, die den Kopf schüttelten und nicht verstanden haben worauf ich warten sollte.
So unsicher wie man erst einmal ist, wenn man diese unterschiedlichen Meinungen hört; man fängt auch an, sein eigenes Gefühl für seine Situation zu entwickeln.
Ich habe mich damal für eine OP entschieden, da mein Tumor schon zu groß für Gamma Knife oder Seats war, ich aber doch ziemlich fit war und damit gute Voraussetzungen für eine OP hatte.

Für mich ist es immer wichtig zu einem Ergebnis zu kommen, zu dem ich stehen kann und welches ich auch ganz durchziehen kann.

Ich wünsche dir Kraft und einen Arzt, der dich berät und begleitet.

Alles alles Gute,
Bea