Glioblastom

[denise841]

Hallo,
bei meinem Vater wurde im März 2005 ein Glioblastom diagnostiziert.Er wurde dann operiert und bei der OP wurde ein Teil des Tumors entfernt, der Rest des Tumors hängt total verwachsen im Stammhirn fest. Nach der OP wurde der Tumor dann bestrahlt und mein Vater musste sich einigen Chemo-Therapien unterziehen. Mein Vater wird seit März 2005 mit Fortecortin behandelt, als wäre der Tumor nicht schon schlimm genug , durch das Fortecortin hat sich mein Vater im April 2006 seine linke Hüfte gebrochen und es heilt sehr, sehr schlecht. Alle drei Monate wurden Aufnahmen von dem Tumor gemacht, das erste Jahr ist er nicht oder nur kaum gewachsen. Im September 2006 jedoch musste mein Vater mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus eingeliefert werden, abends war er noch völlig normal, er hat normal gegessen, dass einzige was mir auffiel, war das er sehr schlecht hörte. Er erbrach in dieser Nacht ständig und behielt nichts mehr drin, und er verlor nach und nach das Bewusstsein. Er wurde ins Krankenhaus eingeliefert und es wurden sofort Aufnahmen von seinem Kopf gemacht. Die Ärzte sagten uns das er die Nacht wahrscheinlich nicht überleben würde, weil der Tumor so gewachsen sei. Aber er überlebte die Nacht. Seit dem 14.09.06 ist mein Vater in einem Hospiz und er wird da vorzuglich und exellent betreut und versorgt.Er fühlt sich sehr wohl, es wird ihm jeder Wunsch von den Augen abgelesen. Mein Vater weiß wie es um ihn steht, aber er redet nie darüber. Er ist sich sicher das er irgendwann wieder nach Hause kann.
Sein Zustand verschlechtert sich täglich, er hat starke Schluckbeschwerden und leidet an Atemnot. Essen tut er aber noch mit Leidenschaft. Ich habe solche Angst vor dem was kommt, ich hoffe und bete das mein Vater nicht leiden muss. Ich wünsche ihm, meiner Mutter und mir, viel,viel Kraft dies zu überstehen, obwohl meine Kraft schon am Ende ist.Es ist so furchtbar ihn Stückchen für Stückchen sterben zu sehen. Ich weiß nicht wie ich das schaffen soll. Ich kann mir ein Leben ohne meinen Vater nicht vorstellen. Ich suche Betroffene die sich austauschen möchten.

[bine1990]

Hallo Denise 841,

ja, was soll man da sagen... Betroffene wirst du hier im Forum wahrlich genug finden...leider. Den Krankheitsverlauf meiner Mutter kannst du unter Glioblastom IV (1-18 ) nachlesen. Bei ihr wurde im Mai 2005 das Scheißding diagnostiziert, OP, Bestrahlung und Chemo mit Themodal, alles 1A überstanden und es ging ihr hervorragend, leider wurde im November 2005 ein Rezidiv bei der Kontrolle festgestellt. OP am 05.12.... grauenvoll, kein Vergleich zu ersten, war damals 10 Tage im Krankenhaus im Dezember wurde sie am 30.12. im Krankenwagen nach Hause gebracht. Schon im Krankenhaus konnte sie über den ganzen Zeitraum nichts essen,bzw.  das Essen behalten, war also absolut schwach. Haben sie zusammen mit unserem Hausarzt bis Mitte Februar dann Gott sei dank wieder soweit gehabt, dass sie wieder  mit Apetitt Essen konnte. Aber sie kam nicht mehr richtig auf die Füße und da mein Vater mit der ganzen Situation überfordert war kam sie Mitte März ins Hospiz. Dort wurde sie menschlich einfach wunderbar versorgt, auch für uns alle, war es eine "schöne" Zeit. Sie war noch einige Male im Garten im Rollstuhl, später haben wir sie zusammen mit dem ganzen Bett hinausgeschoben. Ihren 65. Geburtstag durften wir am 01.07. noch zusammen feiern, danach ging es merklich abwärts. Häufiges schlafen, oftmals verwirrt bzw. verwechselt, dann Mitte Juli konnte sie auf einmal nicht mehr schlucken, das war der Punkt wo ich hoffte, sie dürfe gehen ohne sich weiter zu quälen... Es dauerte dann fast genau 1 Woche dann durfte sie ganz friedvoll einschlafen. Mein Pa und ich waren bei ihr und hielten ihre Hand... Ich bin dankbar für jeden Moment, obwohl man immer wieder denkt man schafft es nicht, es geht doch immer weiter. Es ist nur so grausam, dass man nicht helfen kann und das Ende eigentlich immer absehbar ist (bis auf einen ganz minimalen Prozentsatz, der einfach auch extremes Glück hat).
Ich kann euch nur ganz viel Kraft wünschen, für das was noch kommt. Es ist nun bald 3 Monate her, dass sie einschlafen durfte und es vergeht kein Tag an dem ich nicht gedanklich bei ihr bin, und mir auch immer wieder Tränen übers Gesicht laufen, aber das Leben geht weiter, so lapidar wie das jetzt auch klingen mag. Sie ist ein Teil von mir und wird immer bei mir sein. Es ist eine grausame Krankheit, denn man kann nur zuschauen wie ein geliebter Mensch .... ja du hast es richtig gesagt "Stückchen für Stücken sterben zu sehen"!

[jussi]

Hallo Denise,
Bei mir ist auch der Vater krank, hab grad unter "Wie lebt man mit der Angst" meine letzten Eindrücke geschildert. Im Moment bin ich ganz "tapfer" (kann in 3 Stunden wieder ganz anders aussehen), aber ich hatte, grad kurz nach der Diagnose auch Tage, an denen ich nicht wußte, wie es weitergehen soll, an denen ich kaum aus dem Bett kam.
Darf ich dich fragen, wie es deinem Vater im letzten Jahr ging?
Ich hab das Gefühl, der Zustand meines Vaters verschlechtert sich rapide. Hoffe, es wird nach der Chemo im Dezember wieder etwas besser. Ich weiß auch nicht, wie lang meine Mama die Pflege meines Vaters durchhält. (Er ist ab und an schon sehr verwirrt, sodas man ihn nicht lange allein lassen kann).
Die Hilflosigkeit macht mich Wahnsinnig. Das Gefühl, helfen zu wollen, aber eigentlich nicht wirklich was tun können. Das eigene Leben tritt völlig in den Hintergrund und bleibt doch liegen. Die Gedanken sind fast ständig bei meinen Eltern, aber es gibt ja auch noch meine "andere" Familie, Kind, Mann, die auch mit mir zusammen leben wollen.  
Hast du Familie, Kinder ? Die brauchen dich doch auch.
Auf jeden Fall wünsch ich dir viel Kraft für die nächste Zeit. Meld dich wieder!
Sylvia

[denise841]

Hallo Jussi!  
Ich bin 25 Jahre und lebe mit meinem Freund zusammen, und ich bin super froh das ich ihn habe, er gibt mir viel Kraft, allerdings ist das auch nicht einfach für ihn. Ich weine sehr viel wenn ich zu Hause bin, bei meinem Vater versuche ich das zu vermeiden.
Meinem Vater ging es nach der OP im März letzten Jahres erstaunlich gut, er war ein paar mal mit meiner Mama im Urlaub. Aber als er sich im April 06 die Hüfte brach, ging es Berg ab, er saß nur noch zu Hause weil er nicht laufen konnte und er kam sich nutzlos vor. Wir haben uns gar nicht mehr auf den Kopf konzentriert, es ging jetzt in erster Linie um seine Hüfte, er war dann im Mai zur Reha wegen der Hüfte, die aber nichts brachte. Im August waren wir nochmal zusammen im Urlaub und ab da fing er dann wieder an über Kopfschmerzen zu klagen, tja, und im September kam er dann ins Hospiz. Wann wurde der Glio bei deinem Vater festgestellt und lebt er auch in einem Hospiz oder zu Hause?
Liebe Grüße und viel viel Kraft sendet Denise

[jussi]

Hallo Denisee,
bei meinem Vater wurde der Glio im März diesen Jahres diagnostitiert. Er lebt zu Hause. Nach der OP im März ging es im noch einige Zeit sehr gut, aber seit der Chemo, die er noch macht, geht es rapide bergab. Er schläft viel, ist sehr schwach und verwirrt.
Liebe Grüße Sylvia

[Ascom]

Hallo an alle Betroffenen oder deren Angehörigen. Ich bin 46 Jahre alt und wußte bis August dieses Jahres nichts über Hirntumore. Dann wurde bei mir ein Tumor entfernt, der sich als Glioblastom IV entpuppte. Zu Zeit läuft die Chemo mit Temodal und Die Bestrahlung. Ich werde über den weiteren Verlauf berichten.

[agnes]

Hallo!
Es heißt doch immer, dass man mit Temodal eine gute Lebensqualität hat, gehts da nur ums "Übelsein" und den Haarausfall, den man durch andere Chemos bekommt???
Ich hab den schweren Verdacht, dass die Sprachstörungen durch das Temodal immer mehr werden.. Ist das möglich? Habt ihr auch sowas schon gedacht???
Mein Mann hat ja jetzt angeblich keinen Tumor und es fällt ihm immer öfer schwer, einen ganzen Satz rauszukriegen, ist aber meistens nur kurze Zeit, dann gehts wieder besser und dann wieder schlechter...
Liebe Grüße an alle
H.

[jussi]

Liebe Hilde,
Mein Vater macht auch gerade die Temadol-Chemo. 5 Tage, dann 3 Wochen Pause. Leider geht es ihm nicht besonders gut und ich denke, all die Nebenerscheinungen kommen durch die Chemo.
Ich bin gerade bei meinen Eltern und über den Zustand meines Vaters sehr erschrocken. Direkt nach einem Zyklus ist es besonders schlimm. Er kann überhaupt nicht mehr reden, schläft fast den ganzen Tag und leidet unter den verschiedensten Nebenwirkungen. Jetzt 2 Wochen nach der letzten Einnahme geht es langsam wieder aufwärts. Er findet schon eher wieder ein gesuchtes Wort usw. Aber insgesamt hat sich sein Zustand während der bisher 6 Zyklen rapide verschlechtert. Ich hoffe, er erholt sich nach der kompletten Chemo wieder, aber ob es so sein wird, konnte mir niemand beantworten.
Habe aber auch gehört und gelesen, das andere diese Chemo-Form gut vertragen und das diese Sprachstörungen mit Hilfe eines Logopäden verbessert werden könnten. Mein Pa kann momentan allerdings kräftemäßig nichts unternehmen.
Liebe Grüße und alles Gute
Sylvia

[jussi]

Ach so, Haarausfall hat mein Vater übrigens bislang durch die Chemo gar nicht. Nur die Stelle, an der er bestrahlt wurde.
Sylvia

[agnes]

Liebe Sylvia!
Die 6 Chemozyklen hatten wir schon im Juli beendet, dabei ist es meinem Mann eigentlich recht gut gegangen.
Rezidiv am 14. August (etwa 1 Monat später), 2. OP - seitdem nimmt er 7 Tage Temodal, 7 Tage Pause voraussichtlich bis März. Ich will gar nicht wissen, was die Chemo an den Organen alles anrichtet...
Körperlich geht es meinem Mann eigentlich nicht schlecht, auch das mit der Müdigkeit hält sich in Grenzen, er arbeitet nach wie vor, die Sprachstörungen dauern auch meistens nicht lange, etwa 10 min, dann ist es wieder weg
Ich habe solche Angst, was jetzt noch kommt
PS mein Mann ist erst 45 Jahre alt
Liebe Grüße Hilde

[Schnipsi]

Hallo meine Lieben,

uns wurde gesagt, dass das Temodal noch zu unverforscht ist, als dass man schon weiß, was für Nebenwirkungen auftreten könne (die meisten Patienten haben es nicht überlebt, sorry, man konfontiert uns immer mit der nackten Wahrheit).

Mein Vater ( 66 Jahre) fängt am 1. November mit der elften Chemo (450 mg) Temodal an und bisher vertägt er es sehr gut. Es gibt von zwei Symptomen zu berichten, zum einen ist er sehr vergesslich und zerstreut und zum anderen extrem aggressiv.
Die Blut- und die Leberwerte liegen im Normalbereich, wir hatten sogar nach der zehnten Chemo, dass beste Blutbild seit seiner Krankheit.

Ich hoffe, es bleibt so.

Alles Liebe
Doris

[denise841]

Bei meinem Papa wurde im März 2005 ein Glioblastom diagnostiziert, seit September 2006 war er in einem Hospiz ganz in unserer Nähe, weil es zu Hause nicht mehr ging. Er wurde da erstklassig versorgt und betreut und von unserer Familie war IMMER jemand da,wir konnten dort übernachten , er war nie alleine, er wollte auch nicht mehr alleine sein, das Licht mußte sund um die Uhr an bleiben, er hatte wirklich Todesangst und dies mitanzusehen ist die Hölle.
Seit Janaur könnte er sehr  schlecht schlucken, also auch schlecht essen und trinken, Apfelmus und Joghurt sein Hauptnahrungsmittel. Aber er hat immer gekämpft und NIE gejammert oder sich beklagt. Er war so tapfer.
Seit dem 29.01.07 morgens war er nicht mehr bei Bewusstsein, da er nicht mehr schlucken konnte und er eine Bronchitis hatte musste er fast stündlich abgesaugt werden, da er sonst an seinem eigenem Schleim erstickt wäre. Das Absaugen war jedesmal ein Kampf, er hat sich gewehrt, es muss schlimm gewesen sein und dies mitanzusehen ist die größe Qual, weil wir ihm das nicht ersparen konnten. Am 02.02.07 um 5:25 Uhr dann endlich die Erlösung, er ist ganz ruhig und friedlich eingeschlafen und wir sind unendlich froh, dass er das überstanden hat und natürlich auch unendlich traurig. Er ist eingeschlafen als keiner bei ihm im Zimmer war, die Schwestern sagen, er wollte das alleine machen und uns das nicht antun ihn sterben zu sehen. Sonst war immer jemand bei ihm im Zimmer. Er sah so entspannt und friedlich aus als wir ihn dann gesehen haben, der verbissene Gesichtsausdruck war weg und er hatte sogar ein kleines Lächeln auf dem Gesicht. Da wo er jetzt ist geht es ihm gut!
Diese Krankheit ist das Schlimmste was man sich vorstellen kann uns ich wünsch allen, die das noch vor sich haben viel KRAFT, denn die braucht ihr.


Mein Papa ist 55 Jahre alt geworden, dann hat ihn mir diese Scheiß Krankheit genommen.

[silu]

Oh Denise,
er hat es nun also geschafft...
Ich denk an dich - weiß so gut, wie du dich jetzt sicherlich fühlst.
Der einzige Trost ist wohl wirklich, dass es deinem Papa nun gut geht, dort wo er nun ist. Schlimm und schmerzhaft ist es jetzt "nur" für die, die um ihn trauern, ihn vermissen, ihn zurückhaben wollen... Aber er hat die ganze furchtbare Zeit hinter sich.
Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke, die Erlebnisse zu verarbeiten.
Ich weiß, es ist schwer. Meist hat man nur die schlimmen Bilder im Kopf und kann sich kaum noch an die Zeit vor der Krankheit erinnern, als es dem geliebten Menschen gut ging und das Leben so leicht war. Und eben nicht so qualvoll.
Der Tod meines Mannes ist erst 6 Monate her und ich darf gar nicht an die schlimme Zeit denken. Das tut mir so weh. Ich hab ihn so leiden sehen... Natürlich schmerzen auch die Erinnerungen an die gute Zeit, aber ich hoffe, das wird mit der Zeit besser. Manchmal wird es auch schon besser und ich kann ohne zu weinen über ihn reden, auch über ihn lachen und an ihn denken.
Ich wünsche dir alles Gute und viele liebe Menschen um dich, die dir zuhören und dich in den Arm nehmen oder dich einfach nur ablenken!
Sina

[maren194]

Liebe Denise!
Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen. Dies ist wörtlich gemeint, denn ich kann sehr gut nachempfinden, wie es dir geht. Mein Vater ist im letzten September nach 10 Monaten an einem Glio gestorben. Manchmal ist die Trauer nicht mehr so präsent, aber als ich deinen Eintrag las, kam alles wieder in mir hoch. Es bleibt uns nichts anderes überig, als diese schwere Zeit durchzustehen. Ich wünsche dir dafür alles Gute!
maren

[denise841]

Hallo Maren,
als erstes danke ich Dir für Dein Beileid und auch ich wünsche Dir alle Gute und weiterhin viel Kraft.
Wie alt ist Deine Papa denn geworden?
Ganz Liebe Grüße
Denise