AN und die Folgen

[hebr139]

Hallo, zusammen.
Bei unserm Sohn (17) ist ein AN festgestellt worden, das entfernt werden muß.
Ich habe nun zwei Fragen:
Hat jemand OP-Erfahrungen in Heidelberg, Tübingen oder Freiburg? Und:
Gibt es Studien, die sich mit den langjährigen Folgen eines solchen Tumors beschäftigen, also: Kann man z.B. irgendwelche Aussagen darüber machen, ob sich bei AN-Patienten später signifkant häufiger andere Tumore entwickeln?
Es wäre toll, wenn jemand etwas wüßte!!!
Hebr139

[Ciconia]

Hallo hebr139,
herzlich willkommen hier im Forum.
Wie groß ist das AN deines Sohnes. Hat er bereits Beschwerden dadurch?

Wenn du die Beiträge durchliest, so wirst du lesen, daß manchmal nicht sofort operiert werden muß. Man beobachtet erst einmal, wie und ob das AN wächst. Auf jeden Fall hole dir mit deinem Sohn und seinen Unterlagen (MRT-Bilder, Arztberichte) eine Zweitmeinung ein.

Was die Klinik betrifft, so kenne ich keine der 3 Genannten. Über Tübingen habe ich aber bisher nur Positives gehört. Eine Konsultation wäre es wert. Dann könnt ihr euch selbst ein Urteil bilden.

[Kann man z.B. irgendwelche Aussagen darüber machen, ob sich bei AN-Patienten später signifkant häufiger andere Tumore entwickeln?

Die Prognose bei AN ist überaus positiv. Fast alle Patienten haben nach einer Komplettentfernung lebenslang Ruhe. Das Risiko, einen anderen Hirntumor zu entwickeln ist nicht erhöht im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung. Es gibt eine Ausnahme, die sehr seltene Erbkrankheit Neurofibromatose. Da treten gehäuft und mehrfach solche Tumore im Kopf und auch am Körper auf. Ist aber äußerst selten.
Also keine Sorge deshalb!
Lies dazu auch hier im Forum:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=479

Lieben Gruß
ciconia

[nh3_andre]

HAllo hebr139,

ihr solltet auf jeden Fall mindestens eine "Zweitmeinung" von einem anderen Arzt einholen !!
Bei mir ist im Februar die gleiche Diagnose gestellt worden.
Während der erste Neurologe eigentlich zur sofortigen OP geraten hat, vertrat der zweite die Meinung, dass ich auch noch abwarten könnte.
Das hängt allerdings auch davon ab, ob und wie stark die Ausfälle bei Deinem Sohn schon vorhanden sind. Welche Sysmthome waren vorhanden, dass er überhaupt zum Arzt gegangen ist? Wie groß ist das AN laut MRT Bildern?
Bei mir waren es sehr starkr Schwindelattacken.
Das AN kann sich aber auch über andere Symthome bemerkbar machen, wie Übelkeit, Erbrechen, Tinitus, Hörminderung.
Verlasst euch nicht auf die eine Aussage, dass sofort operiert werden muss.
Es gibt Fälle in Deutschland in denen das AN bis zu 30 Jahre beobachtet wird ohne OP.
Ganz ausschlaggebend für die Entscheidung OP  sofort oder später ist auch die jetzige Größe und auch Lage des AN.

Hilfreich ist auch Die "Vereinigung Akusticus Neurinome" im Internet unter www.akusticus.de zu erreichen. Dort findet Ihr Kontakt zu ebenfalls betroffenen. Dort gibt es auch einen medizinischen Beirat in Form einer Auflistung mit Ärzten und Kliniken, die sich mehr oder weniger auf die Behandlung von AN´s spezialisiert haben.
Ich bin selber sofort nach der Diagnose dort Mitglied geworden.

Auf jeden Fall jetzt die Ruhe bewahren und.....
schlau machen, schlau machen und nochmal schlau machen !!

Nicht sofort die erste Meinung "eines" Arztes als gottgegeben hinnehmen, sondern lieber den Ärzten Löcher in den Bauch fragen. Die Meinungen der Mediziner gehen manchmal doch sehr weit auseinander !!

Viele Liebe Grüße und gute Besserung für Deinen Sohn.

Andre

p.s. bei Bedarf könnt Ihr mir auch ruhig eine Mail schicken. Kann euch dann noch mehr Infos geben!


Hallo Ciconia,

also mit dem Verweis auf Neurofibromatose hast Du mich natürlich jetzt ein bißchen ins nachdenken gebracht.
Wie Du weist, hatte ich vor ca. 15 Jahren einen Augentumor. Außerdem hat man mir damals gesagt, dass dieser Augentumor auch sehr langsam wachsen würde.
Dieser lag genau 180° um den Sehnerv.
Komischer Zufall  
Das sind mir alles seltsame parallen

Werde mich jetzt auch noch in die Richtig schlau machen müssen.
Nicht das ich einer von den wenigen bin, die diese Erbkrankheit haben.
Ich hatte auch schon die Vermutung, dass evtl. das AN in zusammenhang mit meinem Augentumor steht.
Die Ärtze meinten aber nicht  

[Ciconia]

Hallo Andre,
danke für deinen ausführlichen Beitrag, ich kann mich da nur anschließen!

Was deine Sorge wegen NF betrifft, so habe ich dir eine PM geschickt. Auf gar keinen Fall wollte ich jemanden Angst machen, aber ich wollte die Frage von hebr139 auch ehrlich beantworten. Mit meinem Link kommst du ja zu den NF-Kriterien, die Ulrich damals reingestellt hat. Meist kann man so sehr schnell ausschließen, selbst betroffen zu sein. Aber wenn du unsicher bist, mußt du es ärztlich abklären lassen.

LG
ciconia

[nh3_andre]

Hallo Ciconia,

Angst hast Du mir keine gemacht mit deinem Eintrag !!
Das mit meinem Augentumor war nur so eine seltsame Verbindung.
Außerdem konnte man mir damals nicht sagen, ob der Tumor gut oder bösartig war.
Dazu hätte man das Auge entfernen und pathologisch untersuchen müssen.

Habe natürlich gleich unter dem Link bei NF nachgesehen und mir alles durchgelesen was Ulrich dazu geschrieben hat.
Das einzige, was ich von den "Symtomen" vielleicht auch hätte wäre diese Geschichte mit dem Auge.
nach weiteren Recherche konnte ich das aber jetzt auch ausschließen, weil z.B. mein Augenarzt mir vor 2 monaten auch schon was gesagt hätte.
Der hat immerhin damals den Augentumor festgestellt und ist sehr, sehr sensibel was mich angeht.

Also Entwarnung denke ich.
Trotzdem danke für Deine Nachricht.

LG
Andre

[Ciconia]

Ich denke auch, du kannst beruhigt sein. Sprich es doch einfach bei deinem nächsten Arzttermin mal kurz an. Der Arzt wird dich sicher vollständig beruhigen können. Schön ist, daß du einen sehr sensiblen Arzt hast. Da bist du bestimmt in den besten Händen!

Lieben Gruß
ciconia

[hebr139]

Hallo,Ciconia und nh3_andre,
Danke für Eure Antworten. Die letzten Tage waren mit Untersuchungen und unheimlich viel Recherche - und auch Angst verbunden. Ihr kennt das ja bestimmt. Der Kontakt zur VAN war auch sehr, sehr hilfreich. Ich kann diese Selbsthilfegruppe nur empfehlen...
Das AN bei unserm Sohn ist ausweislich ärztlichem Befund 10 mm x 4 mm groß und liegt im inneren Gehörgang. Er hat massive Hörbeeinträchtigungen auf dem linken Ohr. Das ist für ihn besonders schlimm, weil er gerne Musik mag. Als er im Krankenhaus war - noch unter der "bloßen" Hörsturzbehandlung - hat er erzählt, er habe in der Nacht geträumt, er würde einen  5-stimmigen Chorsatz hören. Total klar und rein. Als er das so einfach und schlicht gesagt hat, war es schon ein bißchen heftig....
Donnerstag haben wir einen Vorstellungstermin in Mainz (Prof. Mann) und am Montag drauf einen in Tübingen (Prof. Tatagiba). Eigentlich hoffen wir - und auch Florian - auf eine OP so schnell wie möglich. IUnd auch, daß das Gehör - wenigstens teilweis - wieder kommt. Danke für Eure Solidarität!!!!!!!!!

[nh3_andre]

Hallo hebr139,

bei Florian ist also das AN 10x4 mm und er hat schon beträchtliche Beeinträchtigungen beim hören  

Da kann man mal sehen wie unterschiedlich die Beschwerden sind, die dieser Tumor macht

Bei den jetzt schon vorhandenen Beschwerden würde ich wahrscheinlich auch zu einer sofortigen oder möglichst schnellen OP tendieren.

Hoffentlich findet Ihr auch einen Arzt dem Ihr vertrauen könnt.
Ich war bis jetzt nur bei einem Neurologen hier bei uns in Bielefeld und bei Prof. Seperhnia in Münster.
Von dem ganzen Team dort in Münster kann ich wirklich nur gutes berrichten, auch wenn ich noch nicht operiert worden bin. Wenn eine OP gemacht wird, dann kommt für mich nur Münster in Frage.

Ich wünsche euch alles Gute und vor allen Dingen gute Besserung für Florian.

Haltet uns weiter auf dem Laufenden.

LG
Andre

[nh3_andre]

Hallo Ciconia,

habe heute mal Rücksprache mit meinem HNO gehalten bzgl. NF.
Der sagte mir, dass patienten mit NF eigentlich fast immer auch geistige Defizite haben.
Er meinte, dass er von mir nicht den Eindruck gewonnen hätte, das ich auch diese Defizite habe.

Das nur mal so als Anmerkung zu NF aus "ärztlicher" Sicht!

LG
Andre

[Ciconia]

Hallo Andre,
soweit ich weiß, unterscheidet man in Neurofibromatose Typ I Und Typ II. Typ I entwickelt bereits im Kindesalter meist Kopftumore, die die entsprechenden geistigen Defizite bedingen (OP-Folge oder aufgrund der Lage des Tumors). Typ II entwickelt weniger und viel später Symptome. Ich wartete ja einige Stunden in Ulm in der NF-Sprechstunde. Die anderen Patienten machten geistig einen ganz normalen Eindruck auf mich. Allerdings weiß auch von einem Betroffenen, der durch zahlreiche OP´s im Kindesalter jetzt geistig behindert ist (Bruder eines ehemaligen Arbeitskollegen).

Aber sicher kann dein HNO auch aufgrund anderer Gesichtspunkte bei dir die NF ausschließen. Mein Hautarzt konnte dies ja auch sofort allein aufgrund meiner Hautbeschaffenheit.


Weiter alles Gute für dich
ciconia

[hebr139]

Hallo, zusammen,
Am 26. April habe ich einen Beitrag gepostet mit dem Betreff "AN und die Folgen". Mittlerweile ist ist esvier Wochen her, daß unser Sohn operiert wurde und ich wollte Euch kurz berichten, wie es gelaufen ist.
Wir haben uns im Vorfeld in Mainz (HNO, 1. Meinung) und Tübingen (Neurochirurgie, 2. Meinung) informiert und uns schlußendlich für TÜ entschieden. Dort (Prof. Tatagiba) ist Florian wirklich in guten Händen gewesen. Man ist uns - trotz Ärztestreik !- mit einer beeindruckenden Mischung aus professioneller Souveränität und Empathie begegnet. Der Tumor konnte histologisch eindeutig als AN nach WHO I identifiziert und vollständig entfernt werden, jedenfalls soweit man das bei 40facher Vergrößerung sagen kann. Der Gesichtsnerv wurde fast gar nicht berührt. Nur am Tag der OP schien es, als sei eine leichte ls. Gesichtslähmung eingetreten, die aber bereits einen Tag später vollständig weg war. Der linke Gleichgewichtsnerv war nicht  zu retten. Seine Funktion hat die rechte Gleichgewichtsnerv übernommen. Der Hörnerv ist anatomisch intakt geblieben, allerdings nicht physiologisch. Weil sagen: Florian hört auf dem linken Ohr nichts mehr. Konkret: Er kann nicht mehr räumlich hören. Das ist bitter für einen 18 Jährigen und wir kauen alle noch ein wenig daran... Aber zum einen war die Wahrscheinlichkeit des Gehörerhalts von Anfang an relativ gering und zum andern müssen wir jetzt mal schauen, was an Hilfmitteln geeignet ist.
Fazit: Wenn es schon sein mußte, dann scheint die ganze Sache unter den gegeben Umständen und Optionen in der Tat optimal gelaufen zu sein.
Die OP ist jetzt knapp 4 Wochen her und Florian führt wieder ein im Prinzip normales Leben. Allerdings gibt es eine Einschränkung. In Tü werden die Patienten in sitzender Lage operiert. Da während der Narkose die Muskelspannung nachläßt, hat das Gewicht der Beine auf den auf eine Nervenbahn gedrückt, deshalb hat er im Augenblick ziemliche Nervenschmerzen in den Füßen. Wir hoffen, daß das bald vorübergeht. Es ist aber im Moment sehr unangenehm. Weiß jemand was über dieses Phänomen im Zsh. mit AN-OPs?

Hendrik

[Henner1]

Zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen AN-OP Eures Sohnes.
Die Erfahrung mit der einseitigen Ertaubung habe ich auch machen müssen (siehe nachfolgenden thread).

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=1693

Falls Euer Sohn Brillenträger sein sollte, wie das bei mir der Fall ist, läßt sich in eine Brille problemlos eine CROS-Versorgung (Contra lateral routing of sound) integrieren. Derartiges habe ich mir anfertigen lassen und komme sehr gut damit klar. Räumliches Hören als solches erlangt man damit zwar nicht wieder, es läßt sich jedoch damit teilweise ein Richtungshören trainieren (das Gehirn ist da doch sehr lernfähig). Auch für Nichtbrillenträger gibt es neben der  
normalen Kassenlösung (HDO-Geräte mit Kabelverbindung) auch parktischere Lösungen (z.B. bluetooth-Geräte). Ich empfehle hierzu sich einen kompetenten Hörgeräteakusstiker zu suchen und in Verbindung mit dem behandelnden HNO-Arzt entsprechend beraten zu lassen.

Henner

[wlf2005]

Hallo Hendrik, ich sehe hier einige Parallelen zu meiner OP vor 1 Jahr. AN links diagnostiziert, war dann Ependymom. Nach OP links taub und rechten Fuss konnte ich plötzlich (1 Woche nach OP) nicht mehr heben. Perseneus- (oder so ähnlich) Nerv war irgendwie abgedrückt. Hat ca. 1/2 Jahr gedauert bis er wieder normal war. Zum Hörproblem: wie Henner schon sagt, Stereoton ist out. Habe mir von Ph.... (bei Interesse Typ und Fa. über Postweg) ein Hinterohr- HG anfertigen lassen. Hat 2 Mikros :1x Richtmikro nach vorn und 1x nach hinten. Komme ganz gut klar damit, um etwa die Schallquellenrichtung zu empfinden. Kasse hat sich beteiligt. Gewohnheit schließt Lücken.
Tschüß und alles Gute.
Haro

[cf]

hallo zusammen,

ich bin neu hier im forum und bin dankbar, dass ich hier soviel lesen kann (wenn ich mich auch noch nicht so ganz in der struktur hier zurechtfinde :-) und hoffe, nun im richtigen forum gelandet zu sein bzw. dass jeder diesen beitrag lesen kann...

im vergleich zu euch allen ist mein problem derzeit wirklich gering: ich habe zwar einen kleinhirnbrückenwinkeltumor (durchmesser etwa 2,2 cm), vermutlich ein akustikusneurinom oder auch ein menigeom, aber ich habe keinerlei probleme, hatte lediglich vor ein paar wochen mal schwindel + gleichgewichststörungen, die aber nicht unbedingt davon kommen müssen. keinerlei hörbeeinträchtigungen, kein tinnitus.

nach der vorstellung beim neurochirurgen sagte man mir, dass auch ne bestrahlung (gammaknife) in betracht käme, daher die frage, wer sich damit auskennt oder bereits erfahrungen sammeln konnte?
da ich ja z.z. keine probleme habe, fällt es mir schwer, mich in die op zu begeben (die ärzte raten innerhalb der nächsten  monate), da man mir keine guten aussichten hinsichtlich erhaltung des hörnervs machen konnte.

zusätzlich würde mich noch interessieren, ob noch jemand erfahrungen gemacht hat mit der klinik in m-großhadern? deine nachricht, robert u., habe ich bereits gelesen - vielen dank und alles gute für dich und deine frau!

also ich bin über jede antwort oder anregung dankbar und wünsche allen, deren op ansteht, ganz viel vertrauen, glück und kraft!

liebe grüße, christine

[Ciconia]

Hallo  Christine,

Herzlich willkommen hier im Forum. Ich hatte vor 6 Jahren dieselbe Diagnose: Meningeom oder Akustikusneurinom im Kleinhirnbrückenwinkel. Mein Meningeom war über 3 cm groß und hatte das Stammhirn bereits komprimiert. Ich höre noch auf dem betroffenen Ohr, auch nach 2 OP´s an dieser Stelle, was allerdings einem Wunder gleichkommt.

In Großhadern gibt es einen ausgezeichneten Operateur auf diesem Gebiet, den Prof. Tonn. Frag am besten direkt nach ihm, laß dir einen Termin bei ihm geben, auch wenn du länger warten mußt. Es ist richtig, das du operiert werden mußt, aber überstürze nichts. Hole dir mehrere Meinungen ein, wenn du unsicher bist. Mit dem Gammaknife wäre ich eher vorsichtig. Wenn die Op möglich ist, ist die eher anzuraten. Eine Bestrahlung hat auch oft unerwünschte Folgen ähnlich denen einer OP. Laß dich dazu von Neurologen und Neurochirurgen beraten. In München hast du ja mehrere Optionen.
Wenn möglich, nimm zu den Gesprächen jemand mit. Oft ist man selbst so geschockt, daß man wichtige Fragen vergißt. Mach dir vorher einen Zettel mit deinen Fragen. Du wirst sehen, ob man sich Zeit nimmt für dich. Wichtig ist, daß du dich in der Klinik gut aufgehoben fühlst.

LG
Ciconia