AN und die Folgen

[cf]

Hallo ciconia!
Vielen lieben dank für die infos! Ich bin froh zu hören, dass du in großhadern warst, und dass noch mit der ähnlichen diagnose wie bei mir jetzt, meningeom oder an.

Ich wollte relativ schnell die op hinter mich bringen, da ich mir denke, dass es – obwohl der tumor langsam wächst – doch immer besser ist, je schneller er raus ist!-? Ich überlege zwar, dass ich die zeit, in der es mir noch gut geht, noch richtig ausnutzen oder „genießen“ könnte (habe ja bislang so gut wir gar keine probleme), aber wer sagt mir, wann genau der zeitpunkt gekommen ist, dass das an oder das menigeom nicht doch ein kleinstel millimeter weiter wächst und sich dann so mit dem hörnerv verbindet, dass es für die ärzte schwieriger wird, beide voneinander zu trennen? Oder ist diese schlussfolgerung falsch?

Ich bin froh über die info, dass ein an anscheinend nicht weiter wächst, bei einem meningeom die gefahr aber durchaus größer zu sein scheint.

Ich habe jetzt übrigens einen termin in großhadern bekommen und werde noch vor weihnachten operiert. Je näher der zeitpunkt rückt, umso nervöser werde ich – und umso eher möchte ich alles doch noch mal aufschieben....
Habe gleichzeitig morgen noch einen termin in tübingen, um mich über die möglichkeiten einer stereotaktischen bestrahlung aufklären zu lassen – auch wenn ich weiß, dass mir wohl eher davon abgeraten wird – irgendwie brauch ich nochmal die bestätigung, dass die op die richtige entscheidung ist.

Noch drei fragen zum schluss: hast du jemals gehört, dass ein gutartiger tumor bösartig wurde? Sprich, könnte sich das menigeom oder an auch in einen bösartigen verwandeln, wenn man noch lange wartet?

Dann hab ich noch bei deinen eintragungen gelesen, dass du damals ziemlich uninformiert in die op’s gegangen bist und heut vieles anders machen würdest – magst du mir kurz sagen, an was du dabei vor allem denkst?

Ich habe mich bereits bei prof. olteanu vorgestellt und denke, dass er mich auch operiert. Wusste eben nicht, dass ich überhaupt hätte nach tonn fragen können... weißt du zu ihm auch was?

Ich finds übrigens toll, wie viel zeit du dir für unsere – und sicher immer wieder ähnliche -  fragen nimmst! Ich hoffe, dass ich nun auch endlich etwas öfter zum reinschauen komme. zumindest werd ich nun nur noch 3-4 tage arbeiten... ich merke, wie wichtig mir all diese infos und anregungen hier sind, auch wenn sie mich zuweilen noch ängstlicher machen, aber so ist das eben.

Lieben gruß, bis bald; christine

[nh3_andre]

Hallo Christine,

ich habe genau die gleiche Problematik wie Du !
Bei mir wurde ein AN diagnostiziert und zwar im Februar diesen Jahres.
Es hat eine Größe von 2,5x1,7cm.

Bis auf Schwindel in der Anfangsphase hatte und habe ich auch keinerlei Probleme.
Zu einer Bestrahlung mit Gammaknife hat man mir gesagt, dass das AN schon zu groß ist.
Außerdem sind die evtl. Folgeschäden wie Ciconia schon geschrieben hat nicht ganz unerheblich. Bei einer Bestrahlung wird auch immer angrenzendes, gesundes Gewebe mitbestrahlt.

Ich habe mich im Clemens Hospital in Münster / Westfalen bei Prof. Sepehrnia vorgestellt.
Kann ich nur empfehlen. Man hat dort das Gefühl wirklich Patient zu sein und nicht irgendeine Nummer !!

Da ich ebenfalls keinerlei Probleme mit meinem AN habe hat mir der Prof. gesagt, dass ich ohne Bedenken seinerseits mit der OP noch warten könnte. Da ein AN sehr sehr langsam wächst ist es auch ehr unwahrscheinlich in sehr kurzer Zeit massive Probleme zu bekommen.

Prof. Sepehrnia sagte mir noch, dass man bei eintretenden Problemen auch nicht gleich zur OP greifen müsste. Man könnte auch erst versuchen über Medikamente eine Besserung zu erreichen.
Es gibt übrigens Menschen, die seid 30 Jahren und länger mit einem AN im Kopf leben und noch nicht operiert worden sind. Soviel zur Dringlichkeit einer OP.

Aber die Entscheidung für oder gegen eine kurzfristige OP muss jeder für sich entscheiden. Ist ja auch eine Gefühlssache, wie man mit der Diagnose umgehen kann.

Sollten wir uns nicht mehr "lesen" wünsche ich Dir alles gute für die bevorstehende OP !!

LG
Andre

[Ciconia]

Hallo Christine,

ich wurde nicht in Großhadern, sondern in Würzburg operiert. Der Prof. Tonn war damals noch in Würzburg. Hätte er mich operiert, so wäre meine OP sicher besser verlaufen. Damals hatte ich jedoch noch keine Ahnung, daß es doch Unterschiede bei der Operateuren gibt. Ich holte mir auch keine Zweitmeinung ein, ließ mich schnell zur OP drängen. Dabei wären sicher noch einige Wochen bis Monate Zeit gewesen. Dies alles wußte ich nicht und hatte einfach nur Panik. Heute wird auch viel öfter mal beobachtet und abgewartet, wie z.B. bei Andre .

hast du jemals gehört, dass ein gutartiger tumor bösartig wurde? Sprich, könnte sich das menigeom oder an auch in einen bösartigen verwandeln, wenn man noch lange wartet?

Ein AN wird nie bösartig werden(es gibt aber andere bösartige Nerventumore). Ein Meningeom kann von vornherein Grad I bis III haben.Die meisten sind aber gutartig. Es ist auch möglich, sehr selten, daß ein gutartiges Meningeom bösartig wird. Meist nach mehreren OP´s. Keine Panik, ist selten, man sollte es aber wissen.

Ich habe mich bereits bei prof. olteanu vorgestellt und denke, dass er mich auch operiert. Wusste eben nicht, dass ich überhaupt hätte nach tonn fragen können... weißt du zu ihm auch was?

Nein, zu dem Prof. weiß ich nichts. Großhadern ist aber allgemein für seine großartige Neurochirurgie bekannt.

Ich finde es gut, daß du nach Tübingen fährst. Du weißt ja, daß man ein AN heute nicht mehr als Erstoption bestrahlt, sondern immer erst die OP. Wenn es ein Meningeom ist, ist es genauso. Ev. bestrahlen würde man erst ein Rezidiv, und dann auch nur, wenn es nicht ganz entfernt werden kann.
Aber es ist gut, wenn du dich aus erster Hand informierst.

Alles Gute und melde dich mal wieder,vor oder nach der OP! Dafür gutes Gelingen!

LG
Ciconia

[cf]

hallo ihr beiden, so schnell seid ihr mich nicht los   ich werde die nächsten tagen nun sicher endlich mal öfter ins forum schauen!

bei dir, andre, wollte ich mich eh noch melden, mir ging es nämlich genauso - ich dachte, da ist es ja wie bei mir! kaum beschwerden und so... aber ist bei dir schon was vom stammhirn komprimiert? denn ansonsten wundert mich doch die mögliche lange abwartezeit...
bei mir ist das klein-/bzw. stammhirn jedenfalls schon eingedrückt.

war heut beim radiologen in tübingen, der meinte, eine stereotaktische einzelbestrahlung wäre in dem fall (wg. der göße) eh nicht machbar. schlägt 6 wochen bestrahlung jeden werktag vor. aber sagte natürlich auch, dass er selten junge patienten hat, die er bestrahlt, meistens käme man doch nur dann, wenn nach 'ner op noch was vom tumor übrig blieb, oder es eben ein rezidiv ist, wie du auch meinst, ciconia!

auch besteht bei mir noch die möglichkeit (außer AN oder meningeom) einer epidermiszyste, zumindest vermutete das mal mein hno. und da bringt bestrahlung wohl sowieso nix.

also im prinzip bin ich nicht viel weitergekommen: ich muss mich für eine variante entscheiden und einfach die risiken abwägen. zur schnellen op hab ich mich mehr oder weniger selbst gedrängt, hab nun ja auch schon den termin überraschenderweise noch vor weihnachten bekommen (und alles bei der arbeit angekündigt...) und von dem zurücktreten, hm...

wie gesagt, ich denke, je weniger zeit dem tumor bleibt, den hörnerv einzudrücken, zu umwachsen und zu schädigen, desto besser müsste doch eigentlich seine entfernung sein!!?

am mittwoch werde ich nochmal nach tübingen in die neurochirurgie fahren, wegen der zweitmeinung. op in großhadern ist aber für mich besser, da ich dann auch immer besucht werden kann.

so viel für heute. bis bald wieder, lieben gruß: christine

[nh3_andre]

Hallo Christine,

um Deine Frage zu beantworten: NEIN !
Von einer Komprimierung des Hirnstammes ist "noch" nichts zu merken oder zu sehen!
Diese würde dann wahrscheinlich auch erhöten Hirndruck zur Folge haben.

Erhöten Hirndruck wiederum kann ein Augenarzt auch feststellen, weil sich dann im Augenhintergrund etwas ändert.

Ich gehe regelmäßig zum HNO, Augenarzt und auch zum MRT (alle 6 Monate) und lasse dort die entsprechenden Untersuchungen machen.

Wenn bei Dir das Stammhirn schon eingedrückt ist, hat Dein AN vermutlich eine schlechtere Lage als bei mir. Unter den Umständen würde ich wahrscheinlich auch ehr zu einer OP tendieren. Wahrscheinlich würden die Ärzte mir dann auch ehr dazu raten.

je weniger zeit dem tumor bleibt, den hörnerv einzudrücken, zu umwachsen und zu schädigen, desto besser müsste doch eigentlich seine entfernung sein!!?

.... muss nicht unbedingt der Fall sein. Grade durch Deine schon vorhandene Komprimierung des Stammhirns muss es nicht unbedingt einfacher sein den Tumor "Restlos" zu erfernen. Dieses liegt aber sicherlich an dem Operateur. Wenn dieser über sehr große Erfahrung verfügt ist sicherlich alles möglich. Auch der Erhalt des Hörnerv oder des Gleichgewichtsnerves ist dann möglich.

Das Du dir in Tübingen eine Zweitmeinung einholen willst kann ich nur begrüßen, weil sie dich nicht dümmer macht
Halt uns auf dem laufenden.

LG
Andre

[Ciconia]

Hallo Chris und Andre,

@Andre: mein Hirnstamm war stark komprimiert und ich hatte keinen erhöhten Hirndruck. Ich war mehrmals beim Augenarzt wegen der Doppelbilder und er konnte nichts feststellen!

@Chris: Tübingen wird dir sicher auch zur OP raten bei dieser Lage. Von einer Bestrahlung würde ich dir abraten, gerade wegen der Hirnstammnähe. Ein guter Operateur kann das meistern. Mein Stammhirn hat sich innerhalb kurzer Zeit wieder ganz normal dargestellt.

wie gesagt, ich denke, je weniger zeit dem tumor bleibt, den hörnerv einzudrücken, zu umwachsen und zu schädigen, desto besser müsste doch eigentlich seine entfernung sein!!?

Das sollte man denken, klingt logisch. Aber Nerven sind einfach empfindliche Strukturen und keiner kann voraussagen, wie gut du nach der OP hörst. Mein Hörnerv war hauchdünn und stark überdehnt und von der 1. OP mit einer Arterie narbig verwachsen. Man hat mir den Hörverlust zu 100% vorausgesagt, aber ich höre ganz gut auf dem Ohr. Ein Tinnitus ist mir gebleiben. Ich denke, alles ist möglich von der Taubheit bis zu 100% Hörvermögen. Oft schont der Operateur den Nerv optimal und er verabschiedet sich doch. Das mußt du einfach abwarten. Ich drück dir fest die Daumen, das alles gut geht.

LG
Ciconia

[cf]

hallo ihr beiden,

andre, dann hast du ja glück mit dem hirmstamm und ich kann das abwarten bei dir eher nachvollziehen. bin gepannt auf morgen - werde berichten...

dass mit dem hirndruck und den augen hat mir noch keiner gesagt!!! aber ich habe schon selbst darüber nachgedacht, ob  sich der tumor auch auf die augen auswirkt, denn meine sehleistung ist ziemlich in den keller gegangen die letzten monate. doppelbilder habe ich aber keine.
ich war vor nem halben jahr bei nem augenarzt, der nichts feststellte, außer ne halbe dioptrin beidseits schlechter, nun ist es aber über 1 bzw. 1,5 schlechter geworden. bzw. an einem tag vermutete mein optiker links eine hornhautverkrümmung, an nem anderen war dann aber wieder nichts mehr davon festzustellen. fand ich seltsam.
auch erschien mir der augenarzt damals nicht allzu aufgeweckt - werd morgen danach fragen, ob ich besser mal noch zu einem soll. ansonsten kann das aber auch nur ein dummer zufall sein...

ciconia, das ist super bei dir, dass du trotz so einer prognose gut hörst. in münchen gab man mir eine 25%ige wahrscheinlichkeit, dass der hörnerv nicht beschädigt wird - aber ich weiß schon, was sagt das letztlich aus...
wie schlimm ist dein tinnitus?

bis demnächst, viele grüße, christine

[Ciconia]

Hallo Chris,

wie schlimm ist dein tinnitus?

Am Anfang habe ich ihn als sehr schlimm empfunden und glaubte nicht damit leben zu können. Inzwischen habe ich mich einfach daran gewöhnt. Manchmal höre ich ihn nicht mehr. Aber wenn es mir schlecht geht, ich Schmerzen habe, dann nervt er mich schon noch. Aber ich habe damit auch ein Alarmsignal, das mich erinnert, mal langsamer zu machen!

LG
Ciconia

[cf]

hallo ciconia, na, mit drei kindern ist das langsam-machen ja sicher auch nicht leicht, aber ich freu mich dennoch zu lesen, dass man mit der zeit damit umgehen kann. und deine familie gibt oder gab dir auch sicher immer wieder viel kraft für alles...

PS: siehe bei interesse auch mein Beitrag in "der schock... ich habe ein an-was nun"

lieben gruß, christine

[Eisbruch]

Hi Christine,

möchte Dir mal von meiner Seite aus ein bisschen Mut machen, ich hatte vor meiner AN-OP auch starke bedenken. Heute können die Ärzte mit präzieser Technik und fundiertem Wissen wirklich sehr viel machen, diese Aussage kann ich nach meiner OP auf jeden Fall treffen. Mir blieb damals gar keine Zeit um viel Infos zu sammeln. Die Diagnose vom AN (4x5cm) bekam ich Freitags und am folgenden Donnerstag wurde ich operiert. Bei mir war das Kleinhirn und der Hirnstamm sehr stark eingedrückt. Dadurch immer Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme, etc. . Zwei Wochen vorher war ich noch beim Internisten wegen diesen Problemen, welcher mich nach der Untersuchung als "kerngesunder Mensch, welcher nur mehr Sport treiben sollte" entließ. Zwei Wochen später hatte ich zusätzlich noch einen Doppelblick und konnte nicht mehr gerade laufen. Deshalb schickte mich mein Hausarzt in die Röhre und ich sah dann den Salat. Durch Zufall kam ich dann in die Klinik nach Günzburg (liegt ca. zwischen Tübingen und München). Hier wurde ich super operiert und behandelt.
Zwar bin ich wegen der Größe vom AN auf einem Ohr taub, meine Gesichtslähmung, welche ich nach der OP hatte, ist jetzt nach 9 Monaten schon sehr viel besser geworden. Generell kann man aber schon sagen, dass je kleiner der Tumor ist, umso mehr die Chance besteht die Nerven zu erhalten. Es ist immer sinnvoll, sich sämtliche fachliche Infos von Spezialisten zu holen, Du fühlst Dich dann in Deiner Entscheidung sicherer. Nach der OP gibt es viele Trainingsmöglichkeiten, um die möglichen Handicaps zu verbessern. Hier im Forum findest Du auch immer klasse Tipps und Infos, diese waren für mich vor allem nach der OP sehr hilfreich.
Also Kopf hoch, das wird schon werden.
Wir drücken Dir alle Daumen.

Grüße Matze

[cf]

lieber matze, schön, dass ich nach ciconia und andre nun auch von dir was lese. es hilft wirklich, sich nicht völlig allein zu fühlen mit dem problem - obwohl ja deine jetzige taubheit auch nicht gerade aufbauend wirkt , aber bei der größe und deinen vorherigen problemen ist das so ja wirklich gut jetzt!? vielleicht sehe ich hörminderung oder taubheit und partielle gesichtslähmung auch schlimmer als es ist.
ich kann ja dankbar sein, nur ein derzeit unproblematisches an oder meningeom in der größenordnung zu haben. ich sehe alles langsam positiver. zumindest gerade jetzt   vor allem hat mich noch ein telefonat mit frau held von der van aufgebaut, aber dazu demnächst mehr...

sobald ich weiß, wann ich nun in welche klinik gehe (nachdem ich mich nun endlich zu münchen durchgerungen habe, ergab sich jetzt wohl doch noch eine chance, in tübingen von prof. tatagiba operiert zu werden!- das will ich abwarten)
günsburg kenn ich nur vom zugdurchfahren-wusste nicht, dass man da auch zur an-op gehen kann.

auf bald, viele grüße, christine

ps es ist ungalublich, was du und anscheindend ja auch viele andere, z.b. andre, zunächst von ihren ärzten zu hören bekamen. ich bin froh, dass mein neurologe mich gleich in die kernspint geschickt hat...

[jasmin1970]

Liebe Christine,

bei mir wurde letztes Jahr im September von Herrn Prof. Dr. Tatagiba ein AN entfernt. Ich kann ihn Dir absolut empfehlen. Eine Koriphäe auf diesem Gebiet. Ich würde mich jederzeit wieder von ihm operieren lassen.

Viele Grüße
Jasmin

[cf]

hi jasmin!
bist du denn privat versichert? bei mir ist da das problem mit der krankenkasse!!! mal schauen, ob es dennoch irgendwie klappt.
hattest du auch damals dein vorstellungsgespäch bei tatgiba? habe, erst als ich schon in zübingen war, um mich bei nem anderen vorzustellen, erfahren, dass man auch einfach sebst das vorstellungsgepräch bei tatgiba hätte zahlen können. auf die idee bin ich blöderweise zuvor gar nicht selbst gekommen. kennst du denn auch die anderen ärzte dort, die an's oder andere khbw-tumor operieren? z.b. den garabaghi?

ich hoffe, es klappt bei mir noch mit tübingen, ich glaube, ich würde mich dort etwas wohler fühlen als in meinem alternativ-klinikum (großhadern). wie war deine op im sitzen? mir scheint, dass das nu in tübingen so gemacht wird? ich las hier im forum von einem anderen fall, der durch diese position später probleme mit dem bein bekam.

wie gehts dir denn so heute? ich habe zwar schon von dir gelesen, aber die geschichte nicht mehr im kopf. aber ich kann ja mal nach dir suchen :-)

lieben gruß, christine

[Ciconia]

wie war deine op im sitzen? mir scheint, dass das nu in tübingen so gemacht wird? ich las hier im forum von einem anderen fall, der durch diese position später probleme mit dem bein bekam.

KHBW-Tumore werden meist in halbsitzender Lage operiert. Da kommt der Operateur am besten an die Stelle heran. Ich wurde auch so operiert in Würzburg (Meningeom im KHBW). Probleme sind sehr selten.

LG
Ciconia

[jasmin1970]

Liebe Christine,

ich bin gesetzlich versichert. Frau Held von der Vereinigung hatte mir den Kontakt zu Herrn Prof. Dr. Tatagiba vermittelt. Ich musste auch überhaupt nichts dazubezahlen, nicht einmal für das Erstgespräch.

Als ich mich damals in der HNO Tübingen vorgestellt hatte, war ich direkt im Anschluss dann bei Herrn Prof. Dr. Tatagiba. Zwei Wochen später war dann mein OP-Termin. Herrn Dr. Garabaghi kenne ich von einem Fachvortrag in Tübingen. Das Garabaghi auch Tumore im Kleinhirnbrückenwinkel operiert, wusste ich nicht. Ich war sehr froh, dass mich Prof. Dr. Tatagiba operiert hat und nach meinem Erstgespräch bei ihm war das auch überhaupt kein Thema.

Meine OP war auch halbsitzend. So wie ich mitbekommen habe, werden solche Tumore auch nicht anders operiert.

Mir geht es heute eigentlich ganz gut. Ich habe natürlich auch auf der einen Seite mein Gehör verloren. Die Gesichtslähmung bildet sich allmählich zurück. Mein Hauptproblem ist eigentlich der Tinnitus. Der nervt mich schon gewaltig. Aber das soll ja bekanntlich besser werden.

Liebe Grüße
Jasmin