Der Versuch loszulassen (GBM IV)

[Bea]

Hallo zusammen!

Natürlich gebe ich gerne hier meine Erfahrungen nach dem Gespräch weiter. Nehme ja auch gerne eure Erfahrungen und bin sehr dankbar darüber  

Kann nur nicht versprechen, dass ich direkt morgen schreibe. Derzeit bin ich schnell geschafft und habe so meine kleinen seelischen Probleme.

Würde gerne noch etwas zu dem anmerken, was Angehörige/Freunde tun: Wir Betroffenen merken das sehr deutlich. Manchmal (viel zu oft!) lassen wir euch das sicher nicht spühren. Aber wir wissen immer dass ihr da seid und euch um uns sorgt. Das ist sehr schön und gibt uns viel Sicherheit. Mir persönlich hilft oft ein Händedruck oder ein kleiner Streichler über die Wange - ohne gesprochenes Wort - sehr viel.
Macht euch nicht all' zu viele Gedanken.

Wünsche euch viel viel Kraft und alles Liebe.

LG,
Bea

[Bea]

Hallo zusammen!

Mein Besuch in der Krebshilfe, genau gesagt heißt sie kik, verlief für mich sehr gut.

Man kennt sich mit Beschwerden/Problemen bestens aus, kennt die entsprechenden Mediziner und weiß wer was so alles gemacht hat.
Zusammengefasst kann ich sagen, dass man sich mit sehr sehr vielen Fragen genau dort hin wenden kann. Von der Arbeitsunfähigkeit über Haushaltshilfen, Kur, Mispeln….. die haben dort wirklich sehr gute Kenntnisse.

Für mich war es eigentlich auch deshalb hilfreich, weil man offensichtlich mein „Angst-Problem“ kannte.

Erstaunt hat mich allerdings, dass es auf dem gebiet der Hirntumoren hier keine Gruppen etc. gibt.

Ach ja, einen blauen Ratgeber „Gehirntumore“ habe ich noch bekommen.

Sollte jemand Fragen haben oder eine Alternative, dann meldet euch doch bitte.

LG,
Bea

[Anmari]

Hallo Bea,
danke, dass du uns berichtet hast. Freut  mich, dass der Besuch für die positiv verlaufen ist. Wirklich ein guter Tip, dass man sich mit Fragen dorthin wenden könnte.
Den blauen Ratgeber kenne ich auch, er ist ganz gut, um sich einen ersten Überblick zu verschaffen, finde ich.
Liebe Grüße
Anmari

[Datura]

Hallo Sabin,

du schreibst mir aus der herzen.
 
Die Schicksale sind ähnlich, und jeder kann nachfühlen was der Andere fühlt.

Uns verbidet hier die Fremdheit die einem widerum durch das gemeinsame erleben und  erleidens von Schmerz,Wut und Verzweiflung. sehr eng miteinander verbindet,  man fühlt sich nicht mehr wie ein Fremder.

Mein Bruder hat seine Diagnose im Dezember 05 erfahren! Wir leiden alle, aber am meisten mein Bruder.

Gruß Datura (Engelstrompete)

[hope65]

Hallo Ihr,

bei meinem Vater (67) wurde vor 10 Tagen ein Tumor von 3 cm Größe entfernt, wir haben heute den Befund erhalten. Den Entlassbrief, die Histo und die MRT-Bilder (aufCD) bekomme ich erst morgen. Der Tumor hat einen WHO von IV, mehr weiß ich nicht. Die Strahlen und Chemo mit (Themodal) wird am Mittwoch besprochen.
Der Arzt in der Neurochirurgie in Bochum hat sonst nichts erzählt. Wie die statistische Lebenserwartung ist oder anderes:

Ich bin total verzweifelt und will noch nicht loslassen. Ich weiß, dass  ich jetzt viel Kraft brauche und diese auch weitergeben muss, an meinem Vater und an meine Mutter.

Im Moment verdrängen beide den Befund.

Ich schreibe weiter sobald ich die genaue Diagnose habe, denn es kann ein Glioblastom oder auch was anderes sein.

LG an alle Betroffenen

[Sabin]

liebe hoffende,
der erste schock dauert und hat viele verwandte, die nach und nach eintreffen. bei meinen eltern und meinem kleinsten bruder brechen erst jetzt die gefühle hoch, ehekrise und konflikte auf allen ebenen und mein erkrankter bruder leidet darunter natürlich auch was keiner will. es gibt wenig tröstendes zu sagen, nur dass man selbst rasend schnell wächst und mehr kraft aufbringt als man je für möglich gehalten hat.
sei für deinen vater, deine familie da, so gut es eben geht und achte dabei auch auf deine bedürfnisse. seit ich letzteres endlich befolgt habe, geht vieles etwas besser und ich kann emotional gestärkter meinem bruder und seiner frau zur seite stehen.
alles erdenklich gute und das goldene los für ein wunder wünscht
sabin

[Datura]

Hallo Hope,

Ich kann dir nachfühlen, wir haben die Nachricht das mein Bruder Glioblastome VI hat vor einem halben Jahr erfahren. Es war für uns alle ein Schock.

Die Gefühle fahren Achterbahn, es kommen Wut, Angst, Verzweiflung, Trauer Endtäuschung, Hoffungslosigkeit ich glaube das anderen in dieser Situation sicher noch ein Paar andere Gefühlsregungen einfallen würden. Das geht uns alles so, ganz besonders aber den Betroffenen selber, ich denke oft darüber nach was mein Bruder wohl fühlt und denkt.

Wir erleben das nun schon zum 2. Mal vor Ca. 2 ½ Jahren starb mein Vater an Krebs, er hatte unter anderem auch Tumore im Hirn die Symthome wurden anfänglich für einen Schlaganfall gehalten, er bekam ein CT und der ganze Kopf war voll. Er starb aber an Nierenversagen, seine Nieren, Blase und Harnleiter waren auch voll Krebs.

Was jetzt zuerst da war, die Hirntumore oder Blasen-Nieren-Harnleiterkarzinome wissen wir nicht, und können es auch nicht mehr klären.

Wir vermuten aber das die Tumore im Hirn Metastasen waren.

Die Nachricht von meinem Bruder hat uns alle geschockt.

Ich habe  zwei Pflegefälle um die ich kümmern muss,  zeitweise  fühle ich mich mit diesen auch überfordert  seit der Diagnose meines Bruders,  aber es muss trotzdem weiter gehen und es geht auch weiter. Um meinen Bruder kümmert sich jetzt meine Schwester seine Frau und mein ältester Bruder, es ist schon alles  aufgeteilt.


Wenn die Diagnose das es sich um einen Grad VI handelt schon steht, dann ist es bösartig.

Ich wünsche Dir viel Kraft!!!!

Gruß Datura  (Engelstrompete)

[hope65]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten, ich habe gerade eine Trinkhalle eröffnet und bin froh, dass ich dadurch auch abgelenkt bin.

Es handelt sich um ein Glioblastom, was ich einen Tag nachdem ich das erste Mal hier ins Formum kam in der Histo lesen konnte (da musste ich die Unterlagen vom KH abholen für die Therapiebesprechnung).

Die Radiologin im Strahlentherapiezentrum hat uns erst einmal ziemlich Mut gemacht, mein Vater kann nach der Operation schlechter hören und sehen als vorher.
Sie sagt, die Strahlentherapie und die Chemo seien dazu da den Tumor ganz zu entfernen. Ich habe da ehrlich gesagt so meine Bedenken, aber das liegt wahrscheinlich an meiner Grundeinstellung, ich bin meistens sehr pessimistisch, obwohl ich zuerst gehofft hatte, dass der Tumor bei meinem Vater nur ein Level I habe.

Mein Vater soll jetzt nach den Voruntersuchungen (Maske anfertigen, Anzeichnen, Planungs-CT, Planungs-MRT und erneutes Anzeichnen) seine 33 Bestrahlungen bekommen und soweit ich es richtig gelesen habe etwa 59 gy bekommen. Zusätzlich muss ich jetzt am Dienstag auch die Temodal-Tabl. abholen.
Wir hoffen natürlich, dass die Therapie anschlägt und da müssen wir wohl abwarten.

Ich habe meinen Vater bisher zu allen Voruntersuchungen begleitet, zum einen weil ich für ihn da sein möchte und zum anderen will ich auch wissen was da so genau passiert.

Er darf nicht mehr Autofahren, aber das dürfen Epileptiker und Unfallopfer mit Schädelhirntrauma auch nicht. Eine Möglichkeit wieder Auto zu fahren besteht, wenn innerhalb von 5 Jahren nachdem ein Krampfanfall stattgefunden hat kein Krampfanfall mehr stattgefunden hat.

Die Trinkhalle, die ich übernommen habe, stammt von einer sehr lieben und netten und hilfsbereiten türkischen Familie, die mir helfen einzukaufen, sie haben mir geholfen bei der Gewerbeanmeldung etc. und sind auch weiterhin für mich und meinen Freund da, um auszuhelfen und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und die in der Familie ein ähnliches Schicksal durchmachen müssen.

In diesem Sinne, wie Ihr schon sagtet, man muss auch etwas für sich tun, um für die Kranken da sein zu können.
Mein Freund ist immer für mich da und ich wüßte nicht, was ich ohne ihn machen sollte.

Ciao und vielen Dank für Euren Beistand.

[Sabin]

es ist wieder etwas zeit ins land gezogen und ich sitze gerade bei den schwiegereltern meines bruders, wo er anfang des jahres hingezogen ist.
er liegt im sterben.
wir sind alle da, streicheln ihn und wissen seit heute nicht mehr was und ob überhaupt noch etwas an hin herankommt. vor einigen tagen konnte er noch brei essen, einigermaßen schlucken und mit ja und nein antworten, hin und wieder kurze sätze. und wassereis in kleinen stücken war das beste für ihn.
er atmet flach, kann gar nicht mehr schlucken und wenn er husten muss ( seine lungen scheinen voller schleim zu sein) leiden alle. er stöhnt hin nud weider über stunden. er hatte sich gewünscht, dass wir möglichst fröhlich sind, das fällt uns schwer. seine frau kümmerte sich in erster linie  um die pflege, wurde vno ihren eltern unterstützt und seit einer woche unterstütze ich sie und mache mir meine kenntnisse als krankenschwester zu nutze.
seit gestern hat er leichtes fieber und schwitzt stark ( kalter schweiß), heute bekommen wir noch eine wechseldruckmatratze. wir hatte heute morgen gehofft, dass er es schon schafft, als er massive atemprobleme und einen anfall hatte. wir geben keine medikamente mehr, außer schmerzmittel ( m-pflaster) und diazepam wenn er anfälle hat. er bekommt keine infusion mehr oder sonde. ich habe gelesen, dass bei flüssigkeitsverlust die körpereigenen opiate freigesetzt werden, was ich stark hoffe. er wollte nicht so leiden, und nun ist er so tapfer, stärker als wir glauben.
wie lange muss er noch leiden bis er es geschafft hat?
mein schwägerin und ich haben hier eingie erfahrungsberichte nachgelesen, in der hoffnung anhaltspunkte für eine *zeitangabe* zu finden, aber es scheint doch erstaunlich individuell zu verlaufen.
so, ich werde mich wieder ans bett meines bruders setzen und wünsche euch alles gute und danke fürs zulesen.
sabin

[bine1990]

Hallo Sabin,

ja es ist grausam. Der Kampf meiner Mutter war am 22.07. dieses Jahres vorbei. Das Ende fing an wie bei deinem Bruder, ab dem 14. Juli abends konnte sie nicht mehr schlucken, davor war sie meistens schon abwesend bzw. hat viel geschlafen (bekam dort schon Morphin-Pflaster - war schon seit März im Hospiz -). Sie hatte auch keine Sonde oder Infusion, nur der Mund wurde mit Wasser ausgeprüht. In dieser Phase war sie jedoch dank dem Morphin-Pflaster sehr ruhig. Am Sonntagmorgen hatte sie dann sehr viel Blut im Stuhl und abends auch nochmal. Trotz allem lag sie immer "entspannt" mit friedlichem Ausdruck im Bett. Am 21.07. rief mich die Schwester bei der Arbeit an und meinte nach dem Lagern hätte sich die Atmung verändert, da ich sowieso gerade auf dem Heimweg war, fuhr ich gleich ins Hospiz, der Atem war, wie du auch erklärst, "rasselnd", aber man konnte den Schleim absaugen, immer mal wieder. Mein Pa blieb über Nacht drinnen. Dann am nächstem Morgen, änderte sich der Atem nach der Morgendtoilette und dem Lagern wieder, er wurde nicht mehr so rasselnd, dafür jedoch ganz flach und kurz, fast hechelnd... Gegen 12.45 Uhr hatte sie mal einen Atemaussetzer und kurz vor 13.00 Uhr gingen ihre Augen nochmal kurz auf, sie sah mich an ... und hat lang und ruhig ausgeatmet.. Trotz des langen Wissens und der "Vorbereitungszeit" die wir hatten (Ablauf kannst du in Glioblastom IV, Seite 1 - 17 lesen) tat es unendlich weh und tut es heute noch! Der einige Trost für mich und meinen Vater ist, dass sie nun nicht mehr leiden muss, aber auch sie war einfach noch zu "jung" zum sterben (am 01.07. haben wir noch ihren 65. Geburtstag feiern dürfen!).

Verstehe mich nicht falsch, aber ich wünsche euch, dass es nicht mehr allzulange geht, ich weiß, wie gesagt, es tut unendlich weh und dein Bruder ist noch jünger, aber auch wenn unsere Lieben, so hofft ja jeder, keine Schmerzen spüren, ist es in dem Stadium nur noch ein "quälen". Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft für die kommende Zeit! Seit füreinander da und helft euch gegenseitig, denn für uns muss das Leben weitergehen, egal wie sehr man den geliebten Menschen vermisst  

[Sabin]

mein bruder hat am montag, den 14. morgens um 3.40 aufgehört zu atmen - er hat es geschafft und seine leiden und seine angst haben ein ende gefunden.
ich selbst sitze noch in einem mix aus nebel,watte und hin und wieder sternenklarer nacht.
ich wünsche allen anderen, dass ihnen genügend zeit bleibt, die dinge zu tun die ihm oder ihr wichtig sind, das zu sagen was gesagt werden muss, ob betroffener oder mitleidender, und den menschen der gehen muss, gehen zu lassen.
traurige aber auch immer noch hoffende grüße
Sabin

Ein Gebet

Gib mir eine Grenze,

um zu gehen.

Gib mir einen Namen,

damit ich mich nicht verliere.

Gib mir einen Traum,

an dem ich mich festhalten kann.

Gib mir eine Vision,

damit ich wieder stehen kann.

Gib mir ein Kind,

damit ich wieder ein Kind werde.

Gib mir einen Kuss,

damit ich vom Bösen loskomme.

Wecke mich am Morgen mit einer Melodie,

die mir hilft zu sagen:

Es lohnt sich,

dass ich dieses Leben lebe!

(Haris Alexiou)

[sonnenlicht]

Hallo Sabin,

von anfang an habe ich die Geschichte mitverfolgt und war nun einige Zeit nicht anwesend und habe hier heute nach dir gefragt und man hat mir den hinweis zu diesem Beitrag gegeben.

Mein Beileid für dich und deine Schwägerin!!!

Was für worte sollte ich nun nutzen??
Mir fallen leider keine ein bei so einer traurigen doch realen geschichte deines bruders ein!

Lg