Kontakt zu Betroffenen # 4

[Ina Katzer]

Hallo,
ich wollte mal meine Geschichte loswerden. Nachdem mein Mann im Okt. 2004 eine schwere Lungenop hatte und gerade auf dem Weg in die Reha war, stellte man bei einem MRT bei mir ein Meningeom am Kleinhirn rechts fest. Nun konnte man auch meine Beschwerden, die sich schon über lange Zeit hinzogen, starke Kopfschmerzen, Schwerhörigkeit rechts und unsicherer Gang einordnen. der Tumor war 5 cm groß und reichte bis zum Stammhirn. Innerhalb von 3 Tagen wurde ich operiert. Ich war sehr erstaunt, wie gut es mir schon am Morgen nach der OP ging. Die Beschwerden waren weg. Allerdings war der Resttumor bis zur nächsten Nachuntersuchung wieder 1 mm gewachsen. Ich musste dann von Oktober 2006 bis November 2006 zur Bestrahlung. Die erste Nachuntersuchung war unauffällig. Nun muss ich im November wieder zur Kontrolle und habe ein bisschen Angst, dass der Tumor wieder gewachsen ist. Ich habe seit der Bestrahlung einige Probleme. Bin zum Beispiel sehr wetterfühlig geworden. Sobald das Wetter sich ändert habe ich unendliche Kopfschmerzen. Außerdem habe ich in letzter Zeit ab und zu ein Brummen im rechten Ohr. Mein Geschmack ist auch noch nicht wieder voll hergestellt. Hat noch jemand Erfahrungen mit Bestrahlung.

[Ulrich]

Willkommen im Forum.

Was für eine Bestrahlung war das?

[Ina Katzer]

Ich hatte 33 stereotaktische Bestrahlungen in Marburg.

[Ulrich]

Und wieviel Gray waren das?

[Ina Katzer]

GHD 55,8 Gray

[biriwey]

Hallo m,

ich bin "ganz neu hier". Habe das Forum erst heute gesucht, werde in dieser Woche operiert, bin ziemlich fertig mit den Nerven. Rauche hier gerade meine erste Zigarette nach 17 Jahren, gibt es wen den hier ist und mir etwas Mut gibt. ? LG B.

[fips2]

Hi Biri
Willkommen im Forum erst mal.So viel Hilfe und Verständnis wie hier wirst du selten finden.Auch meine Frau und ich sind sehr dankbar dieses Forum gefunden zu haben und danken an dieser Stelle mal allen für Ihre Hilfe.

Ich kann dir nur unsre Erfahrungen schildern und wie wir damit umgegangen sind.Vielleicht kannst du für dich was brauchbares dabei übernehmen.

Dass du angespannt bist kann jeder hier verstehen.Ging jedem so.
Auch wenns gesundheitlich nicht so doll ist wie nen Apfel zu essen kann man auch verstehen ,dass du dir ne Fluppe angezündet hast.Es gibt bestimmt einige hier die auch so reagiert haben.Meine Frau übrigens auch.

Nun zum Thema.
Erst mal sind Meningeome in den meisten Fällen gutartige Tumore,die sich auch meist vollständig entfernen lassen.So lange keine wichtige Nerven oder Gefäße umwuchert sind,oder es wirklich an einer ganz dummen Stelle sitzt, gibt es selten Probleme mit der Entfernung.
Leider hast du nicht angegeben wo dein M sitzt.

Wichtig ist,dass du Vertrauen in deinen Chirurgen und die Klinik hast.Ängste darfst du ruhig haben,schildere sie aber deinem Operateur und auch dem Anästhesisten.Die räumen evtl offenen Fragen und Ängste noch aus dem Weg und geben dir Sicherheit.Auch können sie dir ein "LMAA-Medikament" geben damit die Anspannung nicht zu hoch wird.

Ich halte dir die Daumen dass alles schnell und gut verläuft und bei der Biopsie ein Grad I bei rauskommt.Die Chance dafür ist sehr hoch. 80% der Meningeome sind Grad I und weniger als 5% Grad III.

Das wird schon.
Es ist zwar schwer zu glauben,aber eine OP ist statistisch gesehen, sicherer als eine Fahrt mit dem Auto.So gut gesundheitlich überwacht wie währen deiner OP bist du selten in deinem Leben.Versuche bitte diese Tatsachen überwiegend positiv für dich zusehen.Dann fällt dir hoffentlich die OP leichter.
Die Ärzte tun alles was in ihrer Macht steht für dich das positivste Ergebnis das möglich ist,aus der OP herauszuholen.

Auch haben wir während dieser Zeit,insbesondere die letzten Tage vor der OP, konsequent Personen gemieden die negativ und ängstlich über die OP sprachen,bzw.Gespräche die in diese Richtung gingen sofort abgeblockt und von Thema abgelenkt.Hier kann dir dein Partner viel helfen.Lass dich durch keinen Außenstehenden verunsichern.

Ich hoffe dir einige Ängste genommen zu haben und du nun ruhiger in die OP gehst.

Gruß und igB Fips2

[Bluebird]

Hallo Biriwey,

ich grüße dich herzlich! In diesem Forum fühlt sich niemand allein gelassen.
Willst du noch ein wenig mehr über den Tumor erzählen? Bin selbst an einem Meningeom erkrankt, das im 3. Jahr beobachtet wird. Auch ich habe schreckliche Angst, dass es irgendwann heraus operiert werden muss. Aber mein Neurologe, der seit zig Jahren mit Hirntumorpatienten zu tun hat, beruhigte mich. Während seiner langjährigen Praxis haben alle Meningeom-Patienten, die er in die Neurochirugie überwiesen hat, die OP gut überstanden. Meningeome sind sozusagen Standardübung für jeden Neurochirug. Ich will nicht herunter spielen, dass eine OP immer ein belastender Eingriff mit einem Risiko ist. Aber wie fips schon schrieb, man wird während der OP von einem hochqualifizierten Team beobachtet und die Nachsorge auf Intensiv ist gerade für neurochirugische Patienten hervorragend.
In welcher Klinik wirst du operiert?
Melde dich doch bitte auf jeden Fall - ich drücke dir ganz fest die Daumen.

LG
Bluebird

[Ina Katzer]

Hallo Biriwey,

bin selbst an einem Meningeom erkrankt. Es wurde vor 2 Jahren operiert, allerdings konnte nicht alles entfernt werden, da es zu nah am Stammhirn saß. Ich habe die Operation damals in der Uni Frankfurt/Main gemacht, war sehr zufrieden. Die Intensiv-Betreuung ist hervorragend. Mir ging es am Morgen nach der OP schon wieder super. Ich konnte auch gleich aufstehen. Der Resttumor wurde dann ein Jahr später bestrahlt und geht jetzt zurück. Ich hoffe, dass es bei dir genauso gut funktioniert wie bei mir. Hab Mut und vertrau auf die Ärzte. Lass den Kopf nicht hängen, mit positiven Gedanken kömmt man schneller voran als mit negativen. Es nutzt ja alles nix, was da nicht hingehört muss raus. Ich wünsche dir für die OP alles Gute.
Gruß Bikercat

[Jana75]

Mein Name ist Jana. Ich bin 32 Jahre alt und wohne am Berliner Stadtrand. Vor ca. 5 Jahren wurden bei mir durch Zufall gleich 4 Meningeome diagnostiziert. Ich bin damals von meinem Pferd gefallen, hatte eine Gehirnerschütterung und auf der Suche nach evt. Hirnblutungen (CT, dann MRT) fand man die 4 Hirntumoren. Nach anfänglichem Schreck und riesiger Angst lebe ich nun recht gut damit, habe keine Ausfallerscheinungen oder Schmerzen.
Im August 2005 wurden bereits 2 plötzlich raumfordernde Tumoren (Falxmeningeome frontal) restlos und erfolgreich entfernt, da sie bereits eine bedenkliche Größe erreicht hatten und die Gefahr für Ausfallerscheinungen und epileptische Anfälle sehr groß war. Die Operation wurde von Prof. Dr. Vogel in Berlin durchgeführt und ich fühlte mich in den allerbesten Händen. Auch nach der OP hatte ich weder Ausfallerscheinungen noch Schmerzen und konnte nach Reha und Erholungszeit schnell wieder voll arbeiten gehen.
Die 2 verbliebenen Tumoren (Konvexitätsmeningeome rechts parietal 13 mm bzw. parietooccipital 2,8x0,8 cm) werden weiter halbjährlich überwacht, verhalten sich jedoch bisher unauffällig und ohne raumfordernde Effekte.
Trotz aller Bedenken (die Meinungen der Ärzte gehen da ja auch stark auseinander) bin ich nun gewollt im 5. Monat schwanger und erwarte im Mai ein kleines Mädchen. Im Juli 2007 hatte ich mein vorerst letztes Kontroll-MRT und alles war in bester Ordnung. Das nächste MRT wird dann voraussichtlich im Juni / Juli 2008 durchgeführt und ich kann nur hoffen, das dann auch noch alles okay ist.
Gegen eine weitere OP, noch vor der Schwangerschaft, habe ich mich entschieden, da mir das Risiko, daß doch etwas schief geht, zu groß ist. Ungeachtet der Schwangerschaft ist ja eine OP momentan nicht notwendig und ich hoffe, das bleibt auch noch eine ganz lange Zeit so!
In den letzten 5 Monaten fühlte ich mich jedenfalls, abgesehen von den üblichen Schwangerschaftsleiden, gut und habe nicht das Gefühl, daß da irgendetwas nicht in Ordnung ist.
Ich möchte allen Mut machen! Ein Meningeom (oder auch gleich vier) sind nicht das Ende der Welt, auch wenn man das anfänglich glaubt. Da gibt es doch ganz andere, schlimmere Krankheiten! Viel Glück allen Betroffenen!

[Birgit2008]

Hallo,

ich freue mich diese Seite entdeckt zu haben, denn ich
fühle mich doch trotz Hilfe aus der Familie etwas einsam
mit meinen Problemen.

Ich habe seit 2002 mit Meningiomen zu tun, leider
WHO Grad 2.

Im Oktober 2007 wurde das 3. Rezidiv festge-
stellt.

Ich habe bereits 2 Operationen und 1 Bestrahlung
hinter mir.

Meine erste OP. ist leider nicht so gut gelaufen, ich lag
einige Tage im Koma, da in dem Krankenhaus
die Elektrolytwerte nicht gut genug beachtet wurden
und so fiel ich durch einen hohen Natriumabfall ins Koma.

Dadurch habe ich mich beim  Rezidiv für eine
Bestrahlung entschieden (in der Stereotaxie in Köln).

Hier hatte ich leider alle Nebenwirkungen, die nach dieser
Konvergenzbestrahlung auftreten können,

ständig epileptische Anfälle, komplette linksseitige
Lähmung, Hirnoedeme  usw.

Ich mußte ständig hochdosiertes Cortison nehmen.

Dementsprechend nahm ich an Gewicht zu und hatte
das typische "Mondgesicht".

Ich konnte die nächste OP. nicht erwarten, da ich mir
davon sehr viel Besserung versprach,
besonders da ich zeitweise Seh- und  Hörverlust hatte.

Ich wünschte mir nur mein Augenlicht zu behalten.

Die Kölner gingen auf totale Sicherheit und ich mußte
warten, bis das Problem des Natriumabfalls gelöst war.

Im November 2004 war es endlich so weit,
als ich auf der Intensivstation aufwachte habe ich sofort
geprüft ob ich richtig sehen kann und das klappte
wunderbar.

Von da an ging es aufwärts, ich habe noch eine
Restlähmung im linken Bein, aber durch ständige Übungen
ist mein Gangbild unheimlich vorzeigbar geworden.

Kopfschmerzen und Migräne gehören zu mir und das
wird sich wohl auch nicht ändern.

Bei Kälte reagiert mein Bein auch negativ, aber damit
kann ich leben.

Jetzt habe ich wieder einen Tumor, aber nicht an den
zwei kleinen Resttumoren, die nicht zu entfernen sind,
sondern eine neue Stelle und zur Zeit ist er noch klein,
aber sollte auch nur die geringste Wachstumstendenz
einsetzen, wird er entfernt werden und ebenso das
Stück Falx.

Ich werde auch das schaffen.

Probleme habe ich mit meiner Umwelt, die so tut, als
hätte ich mal eben einen Spaziergang hinter mich
gebracht.

"Du schaffst das" - "Du siehst aber gut aus",
"Für dich ist das doch kein Problem" - "Da kommt
schon nichts mehr" usw.

Ich bin überhaupt nicht mehr belastbar , nach der
ersten OP. war ich ganz schnell wieder fit  und
jetzt schaffe ich fast nichts mehr.

Ich habe mein Leben aber auch geändert, ich bin
viel ruhiger geworden und kann heute viele Dinge
gelassener angehen.

In ein Flugzeug habe ich mich auch schon 2 mal gewagt
(obwohl es mir von den Kölnern verboten wurde), aber
mit Vorbereiten durch Cortison hat es wunderbar
funktioniert.
Es tut gut zu hören, wenn andere sich auch körperlich nicht
mehr so belastbar fühlen.

Heute sage ich immer zu meinem Geburtstag , ich
darf so und so alt werden, ich " darf" übrigens 50 werden.

[Bluebird]

Hallo Birgit,

willkommen in diesem Forum. Hier wirst Du Betroffene finden, die Ähnliches durchlebt haben. Wenn ich Deine Erfahrungen lese, finde ich es schon sehr heftig, dass Du wegen einer Nachlässigkeit ins Koma gefallen bist. Da kannst Du Dich wirklich dankbar an jedem Geburtstag freuen. Auch Meningeome WHO II sind gutartig. Hier gibts Leute, die trotz WHO I Rezidive bekamen. Wo saßen bzw. sitzen die Tumore bei Dir?
Mein Meningeom sitzt in der Falx links und wird noch beobachtet.
Und die Reaktionen der Menschen auf die Diagnose kenne ich nur zu gut. Da ich zum Glück  bisher nicht operiert werden mußte, "zählt" der Tumor sowieso für andere nicht. Dass man immer wieder mit Ängsten konfrontiert wird und auch mit Beschwerden, können Außenstehende nicht nachvollziehen.

Ich drücke Dir für die weitere Therapie beide Daumen.

LG
Bluebird

[Ciconia]

Ich bin überhaupt nicht mehr belastbar , nach der
ersten OP. war ich ganz schnell wieder fit  und
jetzt schaffe ich fast nichts mehr.

Hallo Birgit, auch von mit ein herzliches Willkommen hier. Da erkenne ich mich wieder. Ich habe ein Felsenbeinmeningeom und bin in 2000 und 2002 operiert worden. Obwohl ich die 1. Op gut verkraftet habe und bald wieder arbeiten konnte, bin ich seit der 2. OP arbeitsunfähig und Zeitrentnerin.

Kopfschmerzen und Migräne gehören zu mir und das
wird sich wohl auch nicht ändern.

So geht es mir auch. Inzwischen nehme ich einen Betablocker zur Migränevorbeugung, Reduzierung der Anfälle um die Hälfte.

LG
Ciconia

[Birgit2008]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euren Zuspruch.

Ich halte den Kopf auch stets hoch, doch manchmal fällt das
Lachen ein wenig schwer.

Ich weiß nicht, wie ihr es haltet.
Ich vermeide große Menschenansammlungen, besonders
wenn mich niemand begleiten kann, der meine Krankenge-
schichte kennt, da ja ein epileptischer Anfall vorkommen
kann.

Man findet nicht immer Hilfe und es ist mir auch leider
schon passiert :
ich bekam auf dem Weg zum Arzt einen epileptischen
Anfall, konnte mich nicht mehr verständlich machen und
lag hilflos neben der Straße und alle gingen oder fuhren
an mir vorbei.

Es dauerte eine geraume Zeit bis eine junge Frau mir
zur Hilfe kam.

Deshalb meide  ich solche Dinge.
Ich habe auch sehr empfindliche Zeiten hinter mir, in denen
ich durch alle möglichen Geräusche, Lichtreize, Anstrengung
oder Schlafmangel sofort einen epileptischen Anfall bekam.

Jetzt kommt das nur noch sehr selten vor.

Am schlimmsten waren die Anfälle, die mich im Schlaf über-
raschten, so dass ich nicht mehr zu meiner Medizin greifen
konnte .

Wie haltet ihr das mit großen Menschenmengen aus ?

[Bluebird]

Hallo Birgit,

sicher können Dir andere Forenteilnehmer aus äjnlicher eigener Erfahrung berichten. Ich kenne die Angst vor Menschenmengen, eben aus den geschilderten Gründen, wobei ich keinen epil. Anfall hatte.
Ich wurde aber von zwei Neurochirugen auf die Möglichkeit hingewiesen, auch wenn sie aufgrund des Sitzes meines Meningeoms eher weniger in Betracht kommt (schwammige Aussagen, die noch mehr verunsichern!). Diese Mitteilung allein hat mich in Panik versetzt, und ich fürchte genau die Situation, die Du beschreibst - hilflos zu sein in der vorbei eilenden Menschenmenge. Inzwischen habe ich für mich entschieden, mich nicht ständig wegen der Angst vor der Außenwelt zu verschließen, weil ein Anfall allein zuhause nicht besser wäre. Ich habe  an meinem Personalausweis einen Zettel geklammert mit den wichtigsten persönlichen Daten, Krankheitsbild, Allergien etc. Das gibt mir schon ein besseres Gefühl.  Trotzdem ist mir allein nicht wohl in größeren Menschenansammlungen, weil bei mir auch noch ein  Augenleiden hinzukommt und eine (angeborene) Bewegungseinschränkung.
Ich übe aber, dass es besser wird.....

LG
Bluebird