Kontakt zu Betroffenen # 4

[jusia]

hallo,
erstmal danke für die vielen worte.

jetzt nach genau einem jahr geht es mir,mit ausser ein paar kleinen,nicht so schlimmen nebenwirkungen ganz gut.

auch das mit der rente habe ich ohne probleme hin bekommen,nur leider kam wieder mal plötzlich und unerwartet das ergebnis das sich der tumor verschoben hat und mir auf der linken seite probleme macht,

erst wurde auf eine ohrspeicheldrüsenentzündung getippt und ich bekam antibiotika,aber dies half nichts,jetzt will sich mein arzt mit den radiologen zusammen setzten und so wie es aussieht muss wieder operiert werden,

die op wird kein zuckershlecken das hat er mir schon gesagt,weil von aussen und von innen dran gegangen werden muss,was mir etwas angst macht,

aber vieleicht habe ich ja glkück und man kann ihn diesmal ganz entfernen,weil ich habe keine lust mehr eigentlich auf eine op,

ich hatte dreimal glück und hoffe das diesmal auch,

ich warte als noch auf den anruf vom arzt und dann weis ich es genau,ich werde mich wieder in der hsk operieren lassen,

in wiesbaden,da bin ich ganz zufrieden mit,nur hoffe ich das ich dann endlich ruhe habe,

mein sohn ist 11 und wierd dann von meinem mann und seinem opa versorgt,so das er am wenigstens aus dem gewohnten umfeld raus kommt,

er hat sehr gelieten letztes ajhr und nochmal tue ich ich das nicht mehr an,

werde danna uch ambulant eine reha machen hier bei uns in der nähe,so das ich mittags zu hause bin wenn er aus der schule kommt,

ich dachte immer ok eine op und ich habe ruhe,das es jetzt die vierte ist,

habe ich nie dran geglaubt,

ich dachte ich hätte ruhe,

gehe ja auch zweimal im jahr zum mrt,

einmal hals und einmal kopf,

eigentlich dachten die ärzte das sich der tumor verkapselt hat,

das er sich jetzt verschoben hat da hätte ja keiner mit gerechnet und wie sowas kommt kann mir auch keiner sagen,

eine bestrahlung bekomme ich nicht da die erst vor einem jahr war und auch nicht viel brachte,

aber mein mann und familie und freunde geben mir viel kraft das auch wieder zu überstehen,

ich ahbe ja erst im november geheirtatet,

man alles scheisse,wenn kommt es immer ganz dicke bei mir,

also wünsche ich euch schöne weihnachten und einen guten rutsch ins neue jahr,

lg jusia

Beitrag editiert.

Ich bitte im Interesse der User darum, Beiträge gegliedert und mit Groß und Kleinschreibung zu verfasssen.
Wir bitten um Verständnis.

Gruß Fips2 (Moderator)

[Karlknallgas]

Hallo zusammen.

Eigentlich wollte ich ja nur zum Arzt wegen Rückenschmerzen, da ich einen Mobus Scheuermann hab, gehen. Doch es kam alles ganz anders !!!

Da ich eine Beule schon seit ca. 2 Jahren am Kopf hatte, und von dem Arzt wissen wollte, was das für eine Beule sein könnte (habe mich an der Stelle auch nicht gestossen ) , hatte er mir direkt eine Überweisung zum CCT geschrieben.

Dannach stellte sich heraus, dass an der Stelle der Beule ein ziemlich grosses Meningiom befand.

Also... Termin im Siegener Jung Stilling-Krankenhaus ( Dickes Lob an die operierenden Ärtze da ) geholt, und am 23.09.2009 gings dan endlich Los.

Als ich dann auf der Intensivstation nach nem Tag wachwurde ( OP dauerte 7 Std. ) , konnte ich die gesamte rechte Körperhälfte nicht bewegen, und konnte auch nicht mehr sprechen ( mein Gehirn funktionierte , glaube ich, aber ich bekams nicht über die Lippen). SCHOCK !!!

Am 2.ten Tag kam dann die Oberärtztin, die mich auch operiert hatte, zu mir ans Bett und sagte, dass ich Glück hatte und sie froh wäre, dass ich alles so gut , in Anführungsstrichen, überstanden hätte.

Der Durchmesser des Menigioms war gut 10 cm und hatte sich fast komplett über die linke Hirnhälfte gelegt.

Nach 17 Tagen im Krankenhaus ( 5 Tage Intensiv, da Schwellungen aufgetreten sind, die auch die Parese mit sich brachten) , wurde ich direkt zur AHB nach Bad Driburg gefahren.

In den ersten 10 Tagen konnte ich den Rollstuhl schon wieder verlassen, und so halbwegs wieder gehen, nur der Arm war nicht so schnell kuriert.

Nach 12 Tagen  bildete sich ein Sack mit Wundwasser auf dem Kopf unter der Narbe, was mich schon wieder in Panik versetzte. Der Oberarzt in der Reha meinte, Blut könnte es nicht sein...Liquerwasser eventl. nicht auszuschliessen.

Zu dem bekamm ich im Krankenhaus schon, Schmerzen im Bein was dort auch nur mit Schmerzmittel behandelt wurde, sich aber am ersten Tag in der Reha als Trombose herausstellte.

 Nun gut....7 Wochen war ich in der Reha,, mit dem Bein gings vorran aber mit dem Arm nicht. Zuhause dann bekam ich Krankengymnastik fürs Bein, und Ergotherapie für den Arm verordnet. Laufen kann ich jetzt zu 100% wieder, aber ein paar einschränkungen gibts noch immer ( Zehen schnell bewegen ist noch nicht, etc . ).

Der rechte Arm macht mir noch sorgen, kann ihn zwar wieder rauf und runter bewegen, mit der Hand was festhalten....motorik der Hand wieder zu 60 % hergestellt, nur bei Belastung fängt der Arm immer an zu Zitter....wenn es weggeht, gut, wennicht auch gut, denn ich bin froh, dass ich noch Lebe...und habe auch den Spass nicht dran verloren.

Seit der Operation bin ich anfällig für Krankheiten, zb. Grippe ( hatte ich schon 2 mal ) .Aber auch der Schwindel, der seit letztem Monat auftratt, bin ich noch nicht losgeworden....bin mal gespannt, was das wieder ist.

Ich vergass noch zu erwähnen, dass ich seit dem ich den Wundwassersack, nennen wir es mal so, auf dem Kopf hatte ( ist jetzt seit gut 2 Monaten weg ) ein Ohrenpiepen habe,,,mal mehr, mal weniger.

Besonders gelitten hat meine Frau, aber auch meine Eltern und Familienangehörige...die haben eine harte Zeit hintersich. Danke an meine Frau...und Eltern...ohne die ich das nicht bewältigt hätte...( bin seit der OP auch öfters wegen nichts...oder auch wenn schon  mal was trauriges, oder auch fröhliches passiert am weinen...komisch...aber macht auch nichts).


Wünsche allen hier alles erdenklich gute.....

Gruss

[KaSy]

Hallo, Karl-Knallgas,

meine drei Meningeome haben sich auch so wie bei Dir als Beule bemerkbar gemacht. Zum Glück hat meine Hausärztin – wie Dein Arzt – richtig reagiert, so dass die Meningeome erkannt wurden, bevor sie zu irgendwelchen Anfällen oder Ausfällen geführt haben. Das scheint bei Dir auch so zu sein.

Nach der Operation ist da natürlich so einiges möglich, da schließlich in ein verdammt wichtiges Organ eingegriffen wurde. Da sind Nebenwirkungen eben nicht ganz auszuschließen, wenn der Neurochirurg versucht, möglichst alles vom Tumor zu entfernen und dabei möglichst wenig in gesundes Gewebe einzugreifen. Und wenn der Tumor wie bei Dir – und bei mir der zweite – sich flächig ausgebreitet hat, ist es schon gar nicht einfach.

Aber wenn ich Deinen Bericht richtig verstanden habe, sind die meisten der Panik erzeugenden Auswirkungen spontan oder durch die richtigen Therapien weitestgehend verschwunden.

Wegen des Piepens in den Ohren würde ich keineswegs lange warten! Ich kenne mich da zwar nicht konkret aus, aber weiß so viel, dass schnelles Handeln bei einem entstehenden Tinnitus (Ohrgeräusche) ganz wichtig ist!!

So eine Liquorbeule hatte ich nach der zweiten OP auch, das wurde von den Ärzten als „Serom“ bezeichnet. Es war bei mir zeitlich fluktuierend, morgens bzw. im Liegen oder bei Herabhängenlassen des Kopfes mehr und im Stehen, Sitzen, Laufen weniger. Von allein ging es jedoch nicht weg. Nach zwei Jahren wurde mir dann empfohlen, die offensichtlich vorhandene Liquorfistel, durch die das Hirnwasser in die falschen Räume floss, operativ verschließen zu lassen. Es bestände die Gefahr einer Hirnhaut- und Gehirnentzündung und eine dauerhafte Gefahr für das Eindringen von Erregern von außen. Das Schwimmen war mir ohnehin deswegen verboten worden. Allerdings hatten mehrere Ärzte, die ich fragte, auch mehrere Meinungen dazu. Letztlich ließ ich es machen. Zunächst war alles gut. Nach etwa drei Wochen nicht mehr. Und nach etwa zehn Wochen bekam ich tatsächlich plötzlich Fieber und der Kopf war rot und schmerzte und mir war sofort klar, dass ich umgehend in die Notaufnahme musste. Zum Glück waren zufällig gleich die zwei Neurochirurgen vor Ort, die mich operiert hatten und – retteten mir mit einer zweiwöchigen stationären Antibiose das Leben. Danach bildete sich diese Liquorbeule nach und nach zurück und ist nun kaum noch bemerkbar.

Zu Deinen Wein-Attacken, wie ich sie jetzt mal bezeichne, kann ich nur sagen, dass das einerseits „normal“ ist nach einer derartigen OP, Du es aber andererseits nicht ertragen musst. Insbesondere auch wegen Deiner Dir lieben Mitmenschen solltest Du Dich ganz schnell in Psychotherapeutische Behandlung begeben! Da gibt es Wartezeiten, aber mach es dringend! Du bist ein Notfall!

Mir ging es übrigens ganz genauso, dass mir meine „Leute“, also Familie, Freunde, Kollegen, mehr Leid getan haben als ich mir selber. Und dass ich ihnen sehr dankbar bin, dass sie für mich da waren und sind, und meine komischen psychischen Reaktionen tolerieren. Ich bin seit einigen Jahren in entsprechender Betreuung – und es tut gut!

Das mit dem Schwindel würde ich testen lassen. Das kann natürlich mit dem Piepen in den Ohren zusammenhängen, denn das Ohr ist ja das Gleichgewichtsorgan. Womöglich sind es aber auch kleine Epilepsieanfälle? Ich habe sowas auch manchmal, aber für kurze Zeit nur. Ein EEG erbrachte nichts, aber der Neurochirurg schrieb auf seinen Befund eine Andeutung von Epilepsie mit Fragezeichen.

Liebe Grüße
KaSy

[Karlknallgas]

Hallo KaSy,

danke für deine Antwort.

Das mit dem Serom war bei mir genauso...Nachts wuchs es an, obwohl ich die Kopfstütze am Bett auf 45 Grad eingestellt hatte, und morgens ca. eine 1/2 bis 3/4 stunde später war sie wieder verschwunden.

Nach ca. 6 Wochen in der Reha und auch danach zu Hause war sie den ganzen Tag über da, und ist aber wie bereits erwähnt, jetzt seit gut 2 Monaten endlich weg. Hatte wohl auch etwas damit zu tun, dass meine Krankengymnastin in der Reha die am Rücken liegenden Kanäle massiert hat, wer weis.

Mit dem weinen ist es echt nicht ganz so schlimm !!!! Ich habe von vielen Patienten gehört, dass das auch völlig normal ist, nach dem was man so alles durchgemacht hat. Und ausserdem finde ich da auch befreiend, irgendwie, und möchte mich auch nicht so gern in Therapheutische hände begeben.

Wie sind deine Meningiome Klassifiziert Meiner ist WHO I , gott sei dank.


Bleib weitesgehend Gesund und lass mal wieder was von dir Hören.


Gruss

[fips2]

Hallo KarlKnallgas  (geiler Nick )
Willkommen im Forum.
 Menschen mit einem solchen Nick haben, trotz allem, ihren Humor nicht verloren. Schön.

Guten Morgen

Bluebird hat hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5175.0.html die Klassifikationen der Meningeome nach der WHO zusammengestellt.

Gruß und igB
Fips2

[Bluebird]

Hallo KarlKnallgas,

da hattest Du ja ein riesiges Meningeom - ein Wunder, dass es sich nur als Beule bemerkbar machte. Und zum Glück ist es nur WHO I - es wird also womöglich über einen sehr langen Zeitraum gewachsen sein. Zum Vergleich: mein Meningeom habe ich in 2005 bereits bei 1 cm Größe gemerkt, jetzt ist es ca. 2,2 cm groß.

Da Du schon sehr gute Informationen im Forum erhalten hast, bleibt mir nur, Dich evtl. auf posttraumatische Depressionen hinzuweisen, die sich in Stimmungsschwankungen wie Du sie erlebst, bemerkbar machen. Eine Gesprächstherapie, in der Du Dir die Ereignisse von der Seele reden kannst, könnte hilfreich sein. Es ist immer noch was anderes, mit einem Psychologen zu sprechen, der die Situation berufsmäßig beurteilt als mit Familienmitgliedern, die emotional involviert sind.

LG
Bluebird

[fips2]

Hallo zusammen.
Nicht, dass ich Karls Meningeom verniedlichen will. Es war wirklich schon sehr groß. Aber diese Größenangabe ist leider sehr relativ verfasst, da nur ein Maß angegeben ist.
Es kann eine Scheibe darstellen von 10cm Durchmesser und X mm Dicke, die sich über eine größere Fläche des Gehirns gelegt hat. Das wäre nachvollziehbar.

Die Größe ist  nicht so entscheidend. Das Volumen ist das ausschlaggebende Maß.
Wir haben hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2386.0.html  oder hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2386.15.html schon mal über die Berechnung des Volumens diskutiert.
Man benötigt als schon 3 Maße um das Volumen zu berechnen.
Einen Kugel von 10cm Durchmesser hätte annähernd das Volumen einer Pampelmuse oder größeren Orange. Wenn man ein durchschnittliches Volumen von 1400 ml für das menschliche Gehirn annimmt, hätte so ein Tumor mehr als 30% der Gehirns verdrängt. Dass so ein Turmor keine größeren Beeinträchtigungen, geschweige denn ein Überleben nach sich ziehen würde ist sehr unwarscheinlich.
Gut beim vorliegenden Fall, hat sich der Tumor einen Weg nach außen gesucht, welcher wieder Raum für das Gehirn bildete.


Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo!

Das Hirn ist sehr flexibel und zieht sich bis zu einem gewissen Maße zurück.
Mein Neurologe erklärte mir, dass mein  Falx-Meningeom wahrscheinlich erst bei einer Größe von 15 cm Ausfallerscheinungen verursachen wird. Hm.
Er ist übrigens der Ansicht, dass MRT-Bilder allein nicht aussagekräftig sind, sondern in Zusammenhang mit einem EEG beurteilt werden sollten.

Bluebird

[Karlknallgas]

Guten Morgen zusammen.

Danke für die Hilfreichen Antworte.

Ich werde beim nächsten Kontroll-MRT mit der Oberärtztin im Krankenhaus sprechen,die kann mir genau sagen was für ausmaße das Meningiom hatte....wie bereits erwähnt sagte sie nur, dass das Ding im Kopf gut 10 cm im Durchmesser hatte und sie seit 10 Jahren nicht mehr so ein  grosses  Meningiom herausgeholt hatte.

Mir macht der seelische Zustand nicht so ein Kopfzerbrechen.sondern eher der Physische....da meine Nutzhand ( rechtshänder ) immer noch nicht aufgehört hat zu zucken.

Was ich nocht vergessen hatte zu erwähnen ist, dass ich Kortison mehr als 8 Wochen nach der OP habe einwerfen müssen.

Da ich vor der OP an Schuppenflechte gelitten habe, und sie nach der OP vollständig weg war, wie auch meine Rückenschmerzen, kammen sie nach Absetzen des Kortisons aber derbe wieder.

War am ganzen Körper voller Pickel, was mich auch sehr belastete. Die Oberärztin im Krankenhaus machte direkt einen Termin beim Hautarzt, der gleich am Krankenhaus ansässig war, um auszuschliessen, dass es sich um Steroide Agne handelt. Das wäre dann nicht so gut für den Kopf, da es zu entzündungen kommen kann.

Stellte sich dann als Psoriaris Rebound  heraus, was aber schon fast wieder vollständig verschwunden ist.

Für meine Rückenschmerzen habe ich heut einen Termin bei einem Orthopäden....mal sehen was der sagt.


Auf bald...
Gruss

PS.: Neeee..den Spass am Leben habe ich nicht verloren...denn auch wenn Gott uns auf die Probe stellt...wir bleiben Standhaft wie eine Eiche im Sturm !!!

[fips2]

Kallo Karl
Cortison auf lange Zeiträume, also über jahre, hin einzunehmen ist nicht so gut.Nach deiner Hirn-OP hattest  du ja auch Kortison, wegen der Ödembildung bekommen. Das muss sein und ist OK. Deine Psoriasis wird dann wohl auch wegen des Cortis pausiert haben,wie du ja schon schreibst..

Ich habe auch mit Psoriasis zu tun, aber glücklicherweise nur sehr kleinen Stellen, welche ich mit Cortisonsalben recht gut im Griff habe.
Bist du wegen deinen Psoriasis in einer Dermatologie einer Uni-Klinik in Behandlung?
Wenn ja, würde ich die Ärzte mal auf Humira ansprechen. Das ist ein Medikament welches in bestimmten Abständen subcutan,also unter die Haut, gespritzt wird. In etwa wie eine Insulinspritze. Diese Spritzen kann man sich selbst zu Hause geben. Humira-Therapien dürfen aber nur von Uni-kliniken verordnet werden, da diese Spritzen sehr teuer sind.  Ein normaler Dermatologe oder Hausarzt spielt da aus Budgedierungsgründen nicht mit. Wenn du mal deinen Hausartz schocken willst verlang mal ein Rezept drüber. Wenn er in den PC schaut zur Verordnung und den Preis sieht, hauts ihn vom Hocker.
Humira ist ein körpereigenens Medikament welche verhindert, dass sich die Immunzellen gegen die eigenen Zellen richten. Psoriasis, Rheuma und Morbus-Chrohn sind solche Erkrankungen die durch eine Fehlfunktion im Immunsystem ausgelöst werden. Übrigens löst Psoriasis auch rheumaähnliche Beschwerden aus, da diese Erkrankung auch die Gelenkknochenhaut angreift. Normale Rheumamittel helfen dann leider nur sehr bedingt, bis gar nicht. Es muss nicht sein, dass es eintritt.  Man sollte es aber nur mal im Hinterkopf behalten. Erwähn beim Orthopäden deine Psoriasis.


Gruß Fips2

[Bluebird]

Da Du Deinen Thread " Kontakt zu Betroffenen " genannt hast, trifft das sicher auch auf Deine Schuppenflechte zu.
Hier finden sich SHG-Gruppen:

http://www.psoaktuell.com/selbsthilfe.htm

Während der Patienta 2008 hatte ich zwei ganz nette Damen am Psoriasis-Stand kennengelernt und so einiges über diese schmerzhafte Erkrankung erfahren können, die nicht immer äußerlich sichtbar ist.

[KaSy]

Hallo, KarlKnallgas,

meine Meningeome waren 1995 WHO I, 1999 WHO III an der gleichen Stelle mit anschließender Bestrahlung (60 Gy) und 2007 WHO III außerhalb des bestrahlten Gebietes.

Wegen des Seroms hatte mir ein Arzt empfohlen, sitzend zu schlafen - und das hat er Ernst gemeint.

Sollte es wirklich so sein, dass Deiner Umwelt (!) Deine psychischen Probleme keine Sorgen bereiten, dann ist es gut. Aber lass es nicht drauf ankommen. Es tut tatsächlich gut, sich bei einer völlig unbeteiligten Person mal was von der Seele reden zu können. Ich hatte da zunächst auch meine Bedenken, hab es aber dann auch aus beruflicher Sicht in Angriff genommen, denn da kann ich Stimmungsschwankungen nicht gebrauchen. Ich habe durchaus verwertbare Hinweise erhalten. Mit Widerwillen sollte man es aber natürlich nicht tun. Man muss sich schon drauf einlassen können.

Soweit für heute - vielleicht später mehr ...
KaSy

[salime]

hat jemand erfahrung mit saunagang nach op,
meine ist jetzt zwei jahre her.
muss keppra nehmen, deshalb kein schwimmen möglich.
für tipps wäre ich dankbar.

[fips2]

Hallo salime
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2507.0.html
Oder unter der Suche "sauna " eingeben, da kommen viele Ergebnisse.

Die hier angegebenen Aussagen kann man nicht unbedingt auf jeden Patienten anwenden. Jeder Patient ist anders, oder hat andre Hintergründe.
Bei Epilepsiepatienten ist Schwimmen tabu, oder zumindest nur im brustiefen Wasser, mit Begleitung. Aber zugegeben. Ich möchte als Rettungsschwimmer, keinen Epilepsiepatienten retten müssen. Die Gefahr für Patient,wie auch für den Retter sind extrem hoch.
Im Zweifelsfalle würde ich aber raten deinen Neurochirurgen oder Neurologen dazu zu befragen.

Gruß Fips2

[ALEXIS065]

HALLO BIN NOCH GESCHOKT VON MEINEM ZUFALLSBEFUND;-(MENINGEOM LW1 UND DAS 2 TAGE VOR MEINEM 48 TEN GEBURTSTAG .. :'(UND WAS NUN,HABE EIN TERIN IN WUPPERTAL BEI EINEM DOC IM HELLIOS KLINIK