Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

[cherrys48]

Hallo,
mein Untersuchungstermin liegt nun hinter mir. Mein AN ist ja im Vergleich zur ersten MRT-Aufnahme von Ende Dezember, wo man erstmals das AN diagnostizierte, unverändert geblieben.
Die Ärzte haben mir nun geraten, abzuwarten mit halbjährlicher Kontrolluntersuchung, also keine übereilte OP. Die Gründe dafür sind
- das AN hat sich nicht vergrößert,
-  mein AN ist sehr klein, hat allerdings seit seinem Vorhandensein aufgrund seiner Lage  sowohl den Hör- als auch den Gleichgewichtsnerv irreparabel geschädigt. Viel mehr kann es nicht mehr anrichten.
-  durch eine OP wäre ich auf der betroffenen Seite total taub.
-  die Risiken der Folgeschäden bei einer OP sind groß, obwohl von ärztlicher Seite
   während der OP alles getan wird, um so etwas zu vermeiden. Da kann niemand eine sichere Vorhersage machen.
Ich habe nun eine Nacht drüber geschlafen und gegrübelt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich abwarten werde und mich nicht sofort operieren lasse.
Diese Meinung zu meinem Fall habe ich in den zurückliegenden Monaten von verschiedenen Ärzten gehört und ich denke, dass ich mich deshalb so richtig entscheide. Das Entfernen hat, so sagte man mir, keine Eile. Liebend gerne hätte ich dieses schreckliche AN zwar endgültig los, aber die Risiken einer OP, wenn sie nicht sofort und dringend ist, sind mir einfach zu groß.

Ich überlege nun, ob es überhaupt Sinn macht, nach Münster zu fahren. Ich denke, ich sollte das erst tun, wenn das AN anfängt zu wachsen. (oder )

Für meine hochgradige Schwerhörigkeit, ist auch das (teuere) Hörgerät nicht in der Lage, dass ich auf der betroffenen Seite richtig hören kann. Telefonieren geht überhaupt nicht. Nun hat man mir in der Klinik angeboten, ein Implantat (Fixtur) in den Knochen hinter dem Ohr einzuoperieren, so dass ich über ein aufzuklipsenes Hörgerät über die Knochenleitung wieder realistisch hören kann (System BAHA). Hat jemand damit Erfahrungen ?
Liebe Grüße
Cherrys

[nh3_andre]

Hallo cherrys,

superklasse das Dein AN sicht nicht verändert hat !!
Ich würde an Deiner Stelle trotzdem noch nach Münster fahren, ganz einfach um die Meinung der Ärzte in Heidelberg bestättigen zu lassen.
Dann kannst Du sicher noch beruhigter schlafen !

Ich habe nächste Woche auch mal wieder einen Termin bei meinem HNO zur Kontrolle. Mal sehen was der so sagt !

Wahrscheinlich wird er mich wieder zum MRT überweisen, denke aber nicht, dass etwas anderes als bei Dir dabei rauskommt.

Habe immer noch keine Beschwerden !!

Alles Liebe und Gute für Dich.

Andre

[Ciconia]

Hallo cherrys,

ich würde mir die Meinung aus Münster noch einholen, wie Andre auch schreibt. Du hast den Termin ja und das sind wirkliche Spezialisten dort. Inzwischen wird ja doch öfters geraten, mit der OP zu warten. Das war vor 6 Jahren noch anders. Da hat man jedes entdeckte AN operiert. Ich finde es aber gut, daß heute doch eher differenziert entschieden wird.

Gestern habe ich die Kopie des Berichtes meines MRT vom 6.6.06 ;)erhalten. Es gibt keine Veränderung des Meningeomrestes im KHBW . Auch mein 2. Meningeom hat sich nicht verändert. Man vermutet aber ein weiteres Meningeom, welches aber klein ist und eher inaktiv (keine KM-Aufnahme). Doch das nur am Rande.

Für dich Andre, drück ich die Daumen für den HNO-Termin. Hört doch alles bisher sehr positiv an. Wieter so!

Lieben Gruß

Ciconia

[paule]

Hallo cherrys 48!
Habe nach meiner AN-Operation auch ein Hörgerät, kann auf dem Ohr trotzdem nicht telefonieren und verstehe auch nichts, wenn mir etwas ins Ohr geflüstert wird. Höre ab ca. 100 Dezibel.  Allerdings merke ich beim Autofahren bzw. Fernsehgucken schon, dass mir der Stereoeffekt fehlt, wenn ich das Gerät mal rausnehme. Fühle mich mit 39 Jahren aber auch noch jung und bin schon interessiert an neuen Technicken. Trage mein Hörgerät auch hauptsächlich, um den Tinnitus zu übertönenn.

Liebe Grüße paule

[cherrys48]

Hallo,
ich danke allen, für die guten Ratschläge. Ihr habt mir sehr geholfen. Vielen Dank.


Hallo Paule,
trägt Du ein BAHA-Hörgerät oder hast Du ein normales (Luft-)Hörgerät, also Stöpsel im Ohr verbunden mit dem Hörgerät hinterm Ohr ? Letzteres habe ich im Moment, tendiere aber jetzt zu diesem Knochenleitungs-Gerät nach dem System BAHA.

Gruß
Cherrys

[rust]

Hallo Paule!
Ich höre nicht mehr  am rechter Seite nach OP. Es gibt Implantant direkt am Hirn und dann kann man irgend wie hören (die Information von mein HNO Professor) . Aber wenn zweiter Seite hört die Ärzte machen nicht solche Implantant- Risiko ist gross und nicht unbedingt notwendig.

[paule]

Hallo rust!
Vielen Dank für die Information, aber bin mit meinem Hörgerät ganz zufrieden. Noch eine
OP an meinem Hirn käme auch nur im äußersten Notfall für mich in Frage.
Aber ich denke, die Zeit ist auf meiner Seite, es gibt ständig neue Techniken und immer
bessere Hörgeräte. In 2-3 Jahren gönne ich mir ein Neues und wer weiß, was es dann
so gibt.
Schönen sonnigen Tag für alle!!

paule

[berliner]

Hallo,

bei mir (33 J.) wurde nach Hörsturz ein AN gleicher Größe diagnostiziert. Habe viel im Internet gelesen, bin Mitglied im VAN geworden und mehrere Gespräche mit Ärzten geführt. Habe mich für eine Bestrahlung an der Charite in Berlin entschieden, da ich Angst vor einem Totalverlust des Gehörs und einer Gesichtslähmung hatte. Sehr hilfreich fand ich die englischsprachige Website http://www.anarchive.org/, die einen etwas differenzierteren Blick auf die Diskussion OP vs. Bestrahlung wirft.

Die Bestrahlung bei mir verlief sehr gut. Bislang keine (zusätzlichen) Probleme.

Alles Gute!!

[nh3_andre]

Hallo Berliner,

wie lange ist das jetzt mit der Bestrahlung her ??
Man sagt doch aber, dass es bei der Bestrahlung zu Spätfolgen kommen kann, weil angrenzendes Gewebe mitbestrahlt wird.

Was hast Du jetzt noch für Einschränkungen nach der Bestrahlung ?

Andre

[Hildegard]

Hallo zusammen,

mit sehr viel Interesse habe ich Euren Austausch der Erfahrungen über die Erkrankung an AN durchgelesen. Ich habe mich hier gerade angemeldet um die Geschichte meiner Tante Hildegard zu erzählen. Seit über 24 Jahren gehört sie leider auch zum Kreis der Betroffenen. Damals, als sie erkrankt ist, war der Stand der Medizin in dem Bereich nicht sehr weit. Selbst beim Feststellen der Diagnose gab's schon grosse Probleme. Es hat viel zu lange gedauert bis man überhaupt die Symptome erkannte (ca. zwei jahre!). Schwindelgefühl, mächtige Nacken-/ und Kopfschmerzen über die sie klagte wurden als Zahnprobleme erklärt. Doch als es zu spät war und alle gesunde Zähne rausgezogen wurden, wurde in der Zahnklinik in Hannover klar: Dies lag nicht an den Zähnen. Erst dann folgten die Untersuchungen die anschließend zur der Operation führten. Im Januar 1982 wurde die Operation in der MHH Hannover durchgeführt, beim Oberarzt Makakkis. Die ganze Motorik, Mund-, Augen- und Gehöhrnerven wurden zerstört. Die linke Seite des Körpers war gelähmt, nichts funktionierte mehr wie vorher. Ein starker Schlag für eine sportliche selbstbewusste und elegante Frau, die alles im Griff hatte. Stricken, Radfahren, nicht mal selbst laufen ist seit dieser Operation möglich. Seitdem ist sie als "Behinderte Person mit Begleitung" abgestuft. Eine sehr traurige Lebensgeschichte, inzwischen ist sie 77 Jahre alt.

Vielleicht könntet ihr mir einige Tipps geben oder mir Medikamente empfehlen, die die Konzentrationsleistung steigern. Oder was man machen könnte,
um die Schmerzen etwas zu lindern. Vielleicht kennt ihr auch Zeitschriften, die dieses Thema etwas ausführlicher behandeln und die man abbonieren kann.

Ich wäre sehr dankbar über eine Antwort und wünsche Euch allen von Herzen viel Gesundheit!

[nh3_andre]

Hallo Hildegard,

wende Dich doch einmal an die Vereinigung Akusticus Neurinome, im Internet unter
www.akustikus.de zu finden.
Ich bin dort auch Mitglied. Es gibt einen medizinischen Beirat, dem eigentlich fast alle Spezialisten aus Deutschland angehören.

LG
Andre

[Ciconia]

Hallo Hildegard,

leider war es damals sicher nicht möglich, deine Tante schonend zu operieren. Inzwischen ist die OP-Technik sehr viel verfeinert worden. Es wird mit feinsten Instrumenten und mit dem Mikroskop gearbeitet.

Ev. könnten ja Gingko-Präparate die Konzentration verbessern. Aber unbedingt mit dem Arzt absprechen.

Ich bin ja auch schmerzkrank seit meiner 2. OP vor 4 Jahren. Man behandelt mich mit Medikamenten und Physiotherapie. Hat deine Tant schon einmal einen Schmerztherapeuten aufgesucht?

LG
Ciconia

[cf]

Hallo andre und an alle Betroffene!

Ich bin inzwischen doch sehr entsetzt, da ich hier wenig Positives lese! Ich frage mich, ob es überhaupt Fälle gibt, in denen alles unproblematisch und gut gelaufen ist, sprich, heute niemand mit Hörschädigung, Tinnitus, Schwindel oder partieller Gesichtslähmung zu kämpfen hat.  

Ich glaube ehrlich gesagt nicht mehr daran, auch wenn Andre am 2.Juli schrieb, dass man hier von den guten Fällen einfach nix mehr hört. Jemanden, der hier im Forum war und sich nach der Op einfach nicht mehr meldet, kann ich mir nicht vorstellen – er muss doch zuvor die gleichen Ängste gehabt haben und wissen, wie wichtig es ist, sich auszutauschen und so vielleicht auch anderen Mut zu machen?

Vielleicht kriegen die meisten Ärzte nur nichts davon mit, mit welchen Folgen die Patienten später kämpfen, und stellen aufgrund zunächst gut überstandener Op’s auch halbwegs gute Prognosen/Aussichten!?

Was denkt ihr?

Lg, christine

PS: In Tübingen riet man mir heute auch zur baldigen OP, u.a. da die Chance, was zu erhalten, dann doch einfach höher wäre als in ein paar Jahren. Ich werde das nun durchziehen.
Nun muss ich mich nur noch zwischen München und Tübingen entscheiden, wobei ich 'nen stationären Termin für München ja schon bekam (wie käme das überhaupt an, den abzusagen oder noch mal in den Februar zu verschieben??)

[Ciconia]

Sicher gibt es gerade bei den AN sehr viele Patienten die ohne neurologische Schäden aus der OP hervorgehen. Die leben dann jedoch meist ihr altes Leben weiter und versuchen diesen Lebensabschnitt schnell zu vergessen. Irgendwie auch verständlich - für uns jedoch nicht hilfreich, da sich so ein völlig verzerrtes Bild ergibt. Man könnte so wie du denken, alle Pat. haben Probleme!

Laß dich von den Berichten hier nicht entmutigen! Die Prognose bei einer AN-OP ist wirklich gut im Gegensatz zu den meisten anderen Tumoren im Kopf.

Wegen einer Terminverschiebung brauchst du keine Bedenken haben. Wenn du noch unsicher bist, so wird man sicher verstehen, das du einfach noch Zeit für eine solch wichtige Entscheidung brauchst. Teile halt nur deine Terminabsage rechtzeitig mit.

LG
Ciconia

[nh3_andre]

Hallo Christine,

ich kann mich Ciconia nur anschließen !!

Wenn man eine solche Erkrankung und die anschließende OP einigermaßen gut überstanden hat, sind die meisten einfach nur noch froh darüber.

Die Ängste und Sorgen die man die ganze Zeit vor der OP hatte sind einfach wie weggeblasen oder mit wegoperiert worden. Wie gesagt, die Prognosen bei AN Patienten stehen wesentlich besser als bei allen anderen Hirntumoren.

Die ganze Last wird einem durch die glücklich überstandene OP genommen; man kann wieder befreiter seine Zukunft planen etc.
Dabei vergisst man so ganz nebenbei die Leute, die immer noch in diesem Forum sind und vielleicht froh wären auch mal etwas positives zu hören.

Das ist aber ein Teil der Mentalität der Menschen.
Wenn es einem dreckig geht, sucht mal Hilfe; egal wo. Das Internet ist Klasse für sowas, aber auch wieder ein Stück zu unpersönlich. Grade deswegen, weil man die Leute in den Foren ja nicht persönlich kennt, ist es auch so einfach dann, wenn es einem selber wieder gut geht, einfach den Kontakt wieder abzubrechen. Finde ich auch Sche......, aber was will man machen.

Ich weis gar nicht mehr wie vielen ich hier im Forum schon kurz vor der OP geschrieben habe, dass Sie sich doch bitte auch mal wieder melden sollten wenn alles positiv verlaufen ist !!
Ich glaube zwei oder drei haben es dann auch wirklich gemacht !!

Die seelische und moralische Unterstützung hier im Forum oder auch die Tips und Anregungen für Arztbesuche nicht zu vergessen die Erfahrungen die andere, bereits operierte Patienten hier im Forum hinterlassen haben, die haben sie aber alle gerne mitgenommen

Ich für meinen Teil werde trotzdem weiter meine Tips verteilen, obwohl mich die Art und Weise echt auf die Palme bringt.

Mein OP Termin in Münster stand auch schon fest für den 06.12.06 !
Habe ihn dann aber auch wieder abgesagt.
Mach es nur rechtzeitig !!

Bis dahin alles Gute.

LG
Andre