Probleme mit Palacos-Deckel

[scarlett]

Hallo,

ich bin neu hier. Bei mir wurde 02/2005 ein ca. 4 x 8 cm großes Meningeom entfernt.  Der Tumor hat auch noch die Vene ummauert, die dann stillgelegt wurde. Die OP dauerte ca. 7 Stunden mir ging es aber am nächsten Tag schon einigermaßen gut. Mir wurde ein Palcosdeckel eingesetzt, der aber nach ca. 2 Monaten brach und ich nochmals im Juni 2005 operiert werden musste. Dieser zweiter Deckel wurde dann verschraubt damit er hält. Nun ist es aber so, daß ich auf diesen Palacos allergisch reagiere und ein "Kissen" mit Flüssigkeit spürbar am Hinterkopf entstanden ist. Bei meiner Nachsorge diese Woche wurde ich darauf aufmerksam gemacht, daß wenn das Kissen größer wird, ich diesen Palacos entfernen lassen muss. Es würde dann nichts eingesetzt, so daß ich also mit einem ziemlich großen "Loch" am Kopf leben müsste. Hat jemand schon Erfahrung mit einer Allergie gegen diesen Palacos? Wäre sehr nett wenn mir jemand antworten könnte. Vielen dank

[Ciconia]

Hallo Scarlett,
ich habe auch eine Palacosplastik am Hinterkopf. Meine ist mit Ethibondfäden am Schädel vernäht. Nach Monaten senkte sich die Plastik etwas, hatte aber dadurch keine Beschwerden.

Inzwischen bin ich erneut an gleicher Stelle operiert worden (Rezidiv) und erhielt eine neue Palacosplastik. Das Loch mußte bei der OP vergrößert werden. Ich habe an dieser Stelle seit der OP Schmerzen. Man wollte mir auch schon die Narbe öffnen, aber Erfolg kann nicht garantiert werden. Man weiß halt nicht definitv, daß der Schmerz von der Plastik kommt. Könnten auch beschädigte Nervenenden sein.

LG
Ciconia

[scarlett]

hallo ciconia,

danke für deine antwort. mein neurochirurg sagte mir, daß ich auf diesen knochenzement (palacos) allergisch bin.  der erste deckel ist gebrochen, da er an einer stelle zu dick und in der mitte zu dünn war. sie vermuten daß ich auf irgendeinen stoff dieses knochenzementes allergisch bin. nun habe ich auf jeden fall etwas angst wenn dieser deckel rauskommt. wenn dieses flüssigkeitskissen nicht größer wird, machen sie nichts. ich habe auch keinerlei schmerzen. bei mir war es auch nur zufall, daß das menigeom gefunden wurde. ich hatte keine schmerzen, nur eine "beule" am kopf hinterm rechten ohr. es ist einfach für meine psyche nicht gut. da ich vor 6 jahren schon einen hodgkin (lymphdrüsenkrebs im mediastinum) hatte. na ja, mein motto: think pink

[martina24]

Hallo,

ich wurde vor zwei Jahren operiert. Ich habe aber keinen Palacos-Deckel bekommen, bei mir hat man meinen eigenen Knochen wieder reingesetzt. Jetzt habe ich gemerkt dass, der Knochen der bei mir verruscht ist.

Auf der Überweisung zum Radiologen steht: "Verlagerung Trepenationsdeckel occipital?". Mein Arzt hat gemeint das sei "normal"

Kann da jemand was damit anfangen?

Viele Grüße und alles Liebe

Martina

[scarlett]

hallo tine,

leider kann ich mit diesem "occipital" nichts anfangen. Hat man dir damals den Deckel nicht festgemacht? Bei mir war der erste Deckel nach ca. 2 Monaten defekt, da er gebrochen ist. Den zweiten Deckel hat man dann mit Titanplättchen und Schrauben festgemacht. Seitdem ist er fest. Ich hoffe, daß du keine Schmerzen oder unangenehme Nebenwirkungen hast.
Alles Gute
scarlett

[Ulrich]

"Occiput" heißt (lateinisch) "Hinterhaupt". Occipital demnach: am Hinterhaupt, oder ganz einfach: hinten. Der Gegensatz dazu (auf der anderen Seite) ist: frontal, also vorne.

[martina24]

Hallo Scarlett,

bei mir haben die den eigenen Knochen wieder reingesetzt, denn haben die dann mit irgendetwas festgeklept.

Gruß
Martina

[scarlett]

Hallo,

leider weiss ich immer noch nicht was ich machen soll. Mein Arzt weiss nicht woher dieses Flüssigkeitskissen über dem Deckel herkommt. Ich bin ziemlich verunsichert und werde mir noch einige andere Meinungen der Ärzte einholen. Das ganze geht mir ziemlich an die Psyche und ich bin manchmal ziemlich depressiv. Einerseits möchte ich den Kopf in den Sand stecken andererseits habe ich Familie (mein Mann und zwei Töchter 12 und 14) die mich auch noch dringend braucht. Auf meinem Befund steht "bzgl. des Flüssigkeitskissen gehen wir von einer Reaktion auf Palacos aus". Eine weitere Untersuchung wird in 12 Monaten empfohlen.
Irgendwie glaube ich die tun sich ganz schön leicht mit ihren Antworten. Hat irgendjemand schon eine Reaktion auf diesen Palacos gehabt?

Vielleicht kann mir jemand helfen.
Danke

scarlett

[scarlett]

Hallo,
war gestern bei einem anderen Neurochirurg. Der bestätigte, daß ich auf den Palacos "reagiere" und zwar mit diesem blöden Flüssigkeitskissen. Er hat mir eine andere Möglichkeit noch gesagt (ausser den Palacos raus und mit einem "Loch" rumlaufen). Bei der Fa. BMW in München (die, die Autos herstellen) stellen sie anatomisch geformte Titanplatten her, er meint diese Möglichkeit sollte man in Betracht ziehen. Klingt nicht so schlecht, da mir auch eine Vollglatze diesmal erspart bliebe. Was für mich leider genauso schlimm wie der Tumor ist. Hat jemand schon Erfahrung mit so einer Titanplatte?    Wäre sehr hilfreich für mich.

Danke
scarlett

[Ciconia]

Titan hat sich als gut verträglich erwiesen. Manchmal müssen ja bei der OP zur Blutstillung winzige Klammern verwendet werden, die manchmal im Kopf verbleiben. Da ist man von früher Chirurgenstahl ganz auf Titan übergegangen. Weiterer Vorteil: es gibt bei späteren MRT´s keine Auslöschungen.

Also scheint mir doch eine gute Alternative zum Palacosdeckel zu sein.

LG
Ciconia

[scarlett]

hallo ciconia,

bei mir im Kopf ist schon so eine Titanzwinge drin. Es wurde die Vene abgeklemmt, da sie von dem Tumor fast "abgezwickt" wurde. Der zweite Deckel den ich noch im Moment habe wurde mit 4 Titanplättchen je 4 Schrauben festgemacht. Trotzdem habe ich eine Sch...angst vor der OP. Aber mein kleines "Kissen" am Kopf möchte ich doch irgendwie loswerden. Ich bin ziemlich zweigeteilt. Ich habe einfach die Schnauze gestrichen voll. Erst 2000 einen Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs) im Mediastinum von 29,5 cm (!) Durchmesser, dann 5 Jahre nichts und dann im Februar 2005 ein Menigiom das den Knochen "angefressen" und die Vene ummantelt hat. Im Moment geht es mir nicht so gut da nun alles wieder hochkommt. Mein "Eimerchen"mit Verdrängen ist nun gestrichen voll. Aber trotzdem danke fürs lesen.
scarlett

[Jo]

Hallo scarlett,

vielleicht wäre das Krankenhaus Barmherzige Brüder in Regensburg eine Adresse für dich, um dich nach deren Op-Methode zum Verschließen des Schädels zu erkundigen.

Vor einiger Zeit gab es einen Pressebericht, dass dort individuell vorher angefertigte Knochendeckel eingesetzt werden können. Muss wohl ein anderes Material sein, als der Palacos-Deckel.

Verlier nicht den Mut! Du hast schon so viel geschafft!
Lieben Gruß : Jo

[scarlett]

hallo jo,

mein Neurochirurg hat noch von einer anderen Methode gesprochen, was die Krankenkasse vorschlagen wird aber ich sollte die Methode nie annehmen. Mir würde eine Rippe rausgenommen und diese Rippe würde in ganz dünne "Scheibchen" geschnitten und dann als "Deckel"wieder eingesetzt. Mein Arzt meinte ich solle diese Methode gleich vergessen aber die Kasse wird sie mir anbieten. Die OP wäre riesig und das ist mir echt zu heftig. Auch meinte er, ich habe das Recht eine so große und risikoreiche OP zu verweigern. Das werde ich auch vehemennt tun. Er ist zwar Arzt in Augsburg würde die OP aber in Krumbach machen. Na ja, ich hab ja noch ein bisschen Zeit. Ich fahre erst mal jetzt 4 Wochen in Urlaub zum Entspannen und vielleicht ein bisschen vergessen. Der Alltag holt mich schon wieder ein.

lg scarlett

[BSIWeini]

Hallo Scarlet,

bei mir wurde auch vor 4 Wochen ein großes Meningeom 9,5 x 4,5 cm, diagnostizeirt, welches Hirnhaut und Schädelknochen befallen hat, aber noch nicht ins Gehirn vorgedrungen ist. Also beides muß entfernt und ersetzt werden. Hierzu wurde mir in der Universitätsklinik des Knappschaftskrankenhauses in Bochum vorgeschlagen, die Hirnhaut mit Muskelmasse aus dem Oberschenkel und den Schädelknochen mit Titan zu ersetzen. Mit dieser Möglichkeit hätte man gute Erfahrungen gemacht.
Vielleicht kannst Du mal auf diese Möglichkeit gezielt Deine Neurochirurgen befragen.
Wünsche Dir alles Gute.

Gruß Ingrid

[GrueneTomate22]

Hallo Scarlett,

Ich habe deinen Eintrag mit Interesse gelesen und möchte dir Mut machen, es kommen schon einige Infos zusammen. Leider kann ich zu diesem Thema direkt nichts beitragen, hoffe aber dich auf die Umwucherung der Vene ansprechen zu dürfen. Ein bei mir vorliegendes Falxmeningeom hat anscheinend auch schon diesen Sinus (große Vene?) umwuchert und direkt, ganz nahe dabei, liege eine weitere wichtige Versorgungsleitung. Man meinte, da das ganze nahe am Bewegungszentrum liege, sei das Risiko einer halbseitigen Lähmung deutlich erhöht. Auf der anderen Seite habe ich hier im Forum in einem Eintrag gelesen, dass man so etwas eigentlich bisher überhaupt nur in den USA operieren könne. Kannst du vielleicht dazu mir etwas an Info geben?

Gruß

GrueneTomate22