Vorstellung Chmarra--Meningeom der rechten Orbita

[chmarra]

Hallo, ich bin neu bei Euch im Forum und hatte bisher mit diesen Themen auch noch nichts zu tun. Bis der Doktor anhand eines MRT`s ein Meningeom der rechten Orbita feststellte.  Aufgrund meines jahrelangen Kopfschmerzes wurden schon in der Vergangenheit diverse CT´s und neurologische Untersuchungen vorgenommen allerdings ohne eindeutigen Befund. Die ganzen Fachbegriffe die hier benutzt werden verwirren mich auch ziemlich so das ich nur wiedergeben kann was im Bericht des Doktors steht und zwar: Meningeom der rechten Orbita, Durchmesser ca 20 mm, die die Orbitaspitze im craniolateralen Quadranten vollständig ausfüllt, schneckenfußartige Ausläufer an der lateralen Orbitawand hat und den Nervus opticus und die laterale Augenmuskulatur, das orbitale Fettgewebe sowie die Gefäßstrukturen verdrängt. Auf jeden Fall hat mich diese Nachricht ziemlich geschockt. Aber wie ich sehen kann sind viele Menschen von dieser Art Krankheit betroffen. Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand zu der Form, des Meningeoms hinter dem Auge, etwas schreiben kann.
Vielen Dank und liebe Grüße
Susi    

[Ciconia]

Hallo Susi,
erstmal willkommen im Forum.
Mein M. lag im Kleinhirnbrückenwinkel, also im und am inneren Gehörgang. Habe aber auf der Reha mit einer jungen Frau gesprochen, deren M. ähnlich wie deines lag. Sie wurde in Würzburg operiert. Leider habe ich aber keinen Kontakt mit ihr. Ist denn bei dir eine OP geplant oder soll erstmal beobachtet werden? Hast Beschwerden außer den Kopfschmerzen, z.B. Doppelbilder?
Alles Gute für dich
von Ciconia

[chmarra]

Hallo Ciconia
Danke für Deine Antwort. Ich war jetzt in der MHH denn ich wohne auch in der Nähe von Hannover, um mich dort vorzustellen. Mir wurde gesagt das durch die Größe und die Lage des Meningoems wahrscheinlich eine vollständige Entfernung bei einer OP nicht möglich sei ohne den Sehnerv der umschlossen ist zu beschädigen. Sollte ich abwarten bis sich Sehstörungen einstellen ,was zur Zeit noch nicht der Fall ist, und dann operiert werden sind die Chancen  größer ihn vollständig zu entfernen denn man muß keine Rücksicht mehr auf die Nerven nehmen. Allerdings wird das Ergebnis in beiden Fällen Blindheit auf dem Auge sein.  
Viele Grüße
Susi

MHH = Medizinische Hochschule, Hannover, Anmerkung: U.

[Ulrich]

Das finde ich ja eine ziemliche doofe Antwort von der MHH. "Warten Sie, bis Sie Sehstörungen haben, denn dann ist es vollends egal, wenn Sie nach der OP blind sind."

Also da solltest Du Dir noch eine weitere Meinung einholen. Mit dem würde ich mich nicht zufrieden geben.

Gruß und alles Gute.

U.

[Ciconia]

Ich kann mich Ulrich nur anschließen. Hol unbedingt eine Zweitmeinung ein. Hol dir doch einen Termin in der Uni-Kopfklinik in Würzburg. Meines Wissens nach steht bei gutartigen M. die Erhaltung der Nerven im Vordergrund. Klar kann bei einer OP der Nerv beschädigt werden, muß aber nicht zwingend. Während der OP werden immer die Nervenfunktionen kontrolliert. Und oftmals wächst des M. nicht mehr nach der OP, auch wenn es nicht vollständig entfernt werden konnte!
Alles Gute für dich
von Ciconia  

[Laura.bz]

Hallo,
da ich dein gleiches Problem habe, mochte ich wissen, was du gemacht hast?
Danke Laura

[Christiane]

Hallo,

ich kann mich Laura nur anschließen. Was ist daraus geworden? Ich bin im Juni operiert worden, danach war klar, daß es sich um ein Meningeom handelt und das es nicht ganz raus operiert werden konnte, weil das Risiko zu hoch ist. Mich wundert, daß ich dafür eine Operation brauchte?! Hab auch das Gefühl, die wollen warten bis ich auf dem Auge blind bin und dann nochmal operieren. Aber ich informiere mich jetzt über die Gamma-knife Methode. Damit darf man nur nicht zulange warten, weil es wohl nicht mehr funktioniert wenn der Tumor zu groß geworden ist. Ich war in Köln-Merheim!

[Laura.bz]

Hallo Chrisitiane,
 Hast du deine Sehkraft verloren?
ich habe auch nach der knife in muenchen gefragt, du brauchst nur eine mail, und sie antworten gleich. In meinen Fall ist die Kneife nicht nutzlich, da der Tumor zu gross ist. Bei mir ist es auch schwierig, ich weiss nicht was ich tun soll....die neurochirurgen konnen nur schneiden....gibt es nicht andere moglichkeiten?
Ciao Danke Laura

[Christiane]

Hallo Laura,

wie groß ist denn Dein Meningeom??? Seit der OP sehe ich schlechter, hatte aber vorher schon Gesichtsfeldausfälle, die ich aber nicht bemerkt hatte. Naja ich möchte nicht unbedingt warten, bis ich blind bin, nur um dann nochmal operiert zu werden. Dann hätten sie direkt bei der ersten OP den Nerv kappen sollen. Dann hätten Sie mir wenigstens eine weitere OP erspart.
naja in Köln-Merheim scheinen sie mir nicht gerade besonders Aussagefreudig zu sein, aber ich hoffe doch sehr, daß ich eine Chance mit Gamma Knife habe. Muß morgen wieder in die Klinik und hoffe dann mehr zu wissen. Mein Tumor ist an der längsten Seite 3,3 cm.
Habe noch etwas über Hormontherapie gelesen, da manche Meningeome anscheinend darauf ansprechen.
Bis dann
Christiane

[Christiane]

Hi Susi,

Dein Eintrag ist schon eine Weile her, hoffe aber, daß Du eventuell nochmal reinschaust.
Ich habe auch ein M. rechte Orbita, ziemlich groß, Sehnerv wird ummauert, er ist auch schon an der Arteria Carotis angekommen. Er wächst Richtung Sehnervenkreuzung und Gehirn. Hatte eine OP im letzten Juni. Konnte allerdings nicht viel rausgeholt werden. Nächste Woche fange ich eine stereotaktisch fraktionierte Bestrahlung in Duisburg an. Mich würde sehr interessieren wie Deine Geschichte weitergegangen ist. Vielleicht hast Du ja auch inzwischen Bestraglungserfahrungen?Falls Du das liest, wäre es nett wenn Du mir schreiben würdest.

Christiane