Kleinhirnbrückenwinkeltumor (AN)

[simones3010]

Habe vor 5 Wochen erfahren dass ich diesenTumor habe.Anfang August ist die OP in Mainz vorgesehen.Er ist relativ groß mit einer Cyste.Wie fit ist man nach der OP? Habe keine Ausfälle.Mir wird nur bei unglücklichen Bewegungen sehr schwindelig,Kopfschmerzen Tinnitus usw. Wer anrwortet mir  
liebe Grüße  Simone

[nh3_andre]

Hallo Simone,

willkommen im Forum.

Habe vor 5 Wochen erfahren dass ich diesenTumor habe

Welchen Tumor? Es gibt verschiedene die im KHB vorkommen !
Ein Akusticus Neurinom oder ein Menigiom ?

Er ist relativ groß mit einer Cyste

Was ist relativ groß? Wie groß genau?
Mein AN ist ca. 2,5x1,7cm groß !

Anfang August ist die OP in Mainz vorgesehen

Hast Du dir eine Zweitmeinung für deine Diagnose eingeholt ?
AN´s werden heute sehr oft erstmal nur beobachtet und nicht sofort operiert.
Meine Diagnose ist von Februar und ich bin auch noch nicht operiert !

Habe keine Ausfälle.

Ausfälle wie bei anderen Hirntumoren hast Du in den meisten Fällen bei AN´s oder Menigiomen nicht.
Ich meine Ausfälle wie Krämpfe etc.

Ich kann Dir nur empfehlen nicht gleich überstürtzt in eine OP zu rennen. Bleib ruhig und hole Dir andere Meinungen zu deinem Fall ein. Es gibt sehr viele wirklich gute Speziallisten.

Wende Dich an die VAN, Vereinigung Akusticus Neurinome, im Internet unter: www.akusticus.de zu finden. Dort kannst Du sehr viele Infos bekommen. Der medizinische Beirat der Vereinigung besteht aus den besten Speziallisten auf dem Gebiet.

Wenn Du noch weitere Infos haben möchtest, schreib einfach eine Mail oder wieder hier ins Forum.

Liebe Grüße
Andre

 

[michaela]

Hallo Simone
Wie fit man nach der OP ist, kann dir hier wohl keiner allgemeingültig beantworten.Grade im KHBW ist das von Fall zu Fall unterschiedlich.Ich war nach der OP eher "unfit", aber es gibt in diesem Forum auch einige, die schnell wieder relativ fit waren.
Schwindel, Kopfschmerzen und Ohrgeräusche hatte ich vor der OP auch.Solche Auswirkungen würde ich schon auch als Ausfälle bezeichnen und sie haben mich doch sehr in meiner Lebensqualität eingeschränkt.Darum war für mich klar, dass ich dieses Ding aus dem Kopf heraus haben will.
Wenn du dir unsicher bist, hole dir eine zweite Meinung ein.
Alles Gute für dich
Michaela

[simones3010]

Von der Größe schätze ich sind es 3auf 3cm laut MRT.
Der eine Arzt meint AN.Die Mainzer HNO Ärzte meinten eher Hämangioblastom.Der Neurochirug bezeichnet es als Kleinhirnbrückenwinkeltumor.
 Zur weiteren Diagnostik bekomme ich noch eine Kontrastmitteluntersuchung gemacht.
Bin froh wenn ich dieses Teil raushabe,denn mit diesen oft auftretenden Schwindel ist man doch sehr eingeschränkt.
Unsicher bin ich mir nicht
Danke für die Antworten
Simone

[nh3_andre]

Hallo Simone,

wenn der Neurochirug es als Kleinhirnbrückenwinkeltumor bezeichnet und keine genauere Aussage macht. such Dir noch einen anderen, der Dir eine genauere Diagnose stellen kann.

Andre

[Ciconia]

Hallo Simone,
herzlich willkommen hier im Forum!

Ich hatte auch einen Kleinhirnbrückenwinkel-Tumor von ca. 3 cm Durchmesser. Man vermutete ein AN, es stellte sich jedoch dann heraus, daß es ein Meningeom war.

Die Bezeichnung Kleinhirnbrückenwinkel-T. sagt nur etwas über die Lage des Tumors aus, nichts über die Art des Tumors. Andre hat recht, es ist wahrscheinlich angebracht, nach der Kontrastmittel-Untersuchung im Kernspin mit den Bildern eine weitere Meinung einzuholen. Nach der vermuteten Art des Tumors richtet sich auch die OP-Methode, wie radikal die OP sein wird. Aud jeden Fall ist ein ca. 3 cm großer Tumor im KHBW schon relativ groß. Dort liegende Nerven, Blutleiter könnten beeinträchtigt werden. Deshalb wird man dir, wie mir damals, sicher zur OP raten. Such dir die für dich beste Klinik, wo du dich aufgehoben und gut beraten fühlst. Frag auch danach, wie oft man dort solche OP´s macht. Die Entfernung eines Tumors im KHBW ist doch etwas aufwendiger, aber von Spezialisten gut zu bewältigen.

Ich wünsch dir die besten Operateure.

Lieben Gruß
Ciconia

[simones3010]

Hallo Ciconia
Fühle mich in Mainz gut aufgehoben.Hatte nur einen Assistenzarzt zum Gespräch operieren tut der Prof., der dies auch regelmäßig macht.Mir ist gesagt worden ,daß sie hinterm Ohr operieren werden.
Wie war denn deine OP?
Gru? Simone

[nh3_andre]

Hallo Simone,

ich kann Dir nur nochmal den Tip mit der Zweitmeinung geben.
Kann auf keinen Fall Schaden !!
Vielleicht ergeben sich durch die Zweitmeinung wieder andere Perspektiven für eine evtl. OP

Grade in einer solchen Situation solltest Du den bestmöglichen Operateur heranziehen.

Hatte nur einen Assistenzarzt zum Gespräch operieren tut der Prof., der dies auch regelmäßig macht

Hast Du mit dem Prof. noch gar nicht gesprochen ?
Was ist regelmäßig ?
1x die Woche, 2x, täglich ?
Operiert er nur Fälle die aus der Umgebung von Mainz kommen oder kommen die Patienten zu Ihm aus ganz Deutschland evtl. sogar aus dem Ausland, weil er ein so guter Operateur ist ?

Die Aussage, dass der Prof das regelmäßig macht wäre mir nicht aussagekräftig genug !!
Da gibt es kleine aber feine Unterschiede !!
Genau deswegen; Zweitmeinung !!

Denk um Gottes Willen nicht, dass ich Dir Mainz ausreden will !

Liebe Grüße
Andre

[Ciconia]

Hallo Simone,

Mainz ist eine gute Adresse. Eine liebe Bekannte und inzwischen Freundin, wurde dort operiert vor 7 Jahren an einem Meningeom im KHBW. Ihre OP verlief gut und sie hatte bis heute kein Rezidiv, obwohl man einen kleinen Rest lagebedingt zurücklassen mußte!

Welcher Prof. operiert dich? Vielleicht ist es ja noch derselbe Prof. der damals so gut operiert hat.

Ich konnte auch erst beim Vorbereitungsgespräch 1 Tag vor der OP meinen Operateur persönlich kennenlernen. Alles andere lief auch über Stationsärzte bzw. Oberärzte. Die guten Operateure sind meist so eingespannt, daß sie es zeitmäßig nicht schaffen, vorher mit den Patienten zu sprechen. Außerdem kamen damals mehrere Operateur in dieser Kopfklinik infrage und man entschied dann kurzfristig, wer es dann macht. Finde ich auch irgendwie schade, läßt sich aber in den Uni-Kliniken anscheinend organisatorisch nicht anders machen.

Mein OP-Zugang liegt auch hinter dem Ohr. Das ist die beste Möglichkeit, Tumore im KHBW zu entfernen.

[wlf2005]

Hallo Simone, hatte auch eine OP 2005 zum Tumor im KHBW links. Diagnose: Akustikusneurinom, patholog. Befund nach OP: Ependymom.
Habe 8stünd. OP gut verkraftet. Ein paar Problemchen gibt es immer, nur vom Chirurgen vorausbestimmbar (nur die Wahrscheinlichkeit). Meine waren Schluck- und Gleichgewichtsbeschwerden. Nach 1 Jahr kann ich damit gut umgehen.
siehe auch "Entfernung Restependymom" im Forum. Aber ich glaube jedes Problem ist sein Einzelfall. Auf jeden Fall bin ich heute froh, dass ich entschlossen war zur OP.
Gruß Haro

[Eisbruch]

Hallo Simone,

es muss nicht unbedingt sein, dass man extrem starke Ausfälle bei einem AN hat. Mir ist zwar Schwindel, Kreislaufprobleme und Kopfschmerzenkurz öfters aufgefallen, hatte aber meine Beschwerden auf Arbeit oder zu wenig Sport zurückgeführt. Zum Schluss hatte ich aber Probleme bei geschlossenen Augen gerade zu gehen oder beim Treppensteigen. Gemäß MRT war mein AN dann 4x5 cm groß und drückte schon auf den Hirnstamm.

Ich hatte direkt nach der OP vor allem mit extrem starkem Schwindel zu kämpfen. Da mein AN sehr groß war habe ich noch einige andere Nebenwirkungen im Gesicht und mit dem Gehör.
Diese können aber bei jedem anderes sein. In der Reha habe ich jemand kennen gelernt, der nach der AN-OP (ca. 2 cm) noch gut hörte und keinerlei Anzeichen einer Gesichtslähmung hatte.

Lass Dich bitte von den Ärzten gut und ausführlich beraten, die können Dir natürlich gemäß den Bildern bessere Info über den möglichen Zustand nach OP geben.

Grüße Matze

[Marc26]

Hallo Simone!
Mir wurde vor knapp zwei Jahren ein Akustikusneurinom entfehrnt. Der Tumor lag bei mir auch am Kleinhirnbrückenwinkel, oder wie das noch genau heißt. Er war etwa 3,1 mal 3,4 cm groß. Ich hatte vorher einige Symphtome, die mir vorher aber gar nicht so aufgefallen sind. Zum Arzt bin ich aber hauptächlich bezüglich des schon starken Schwindels und Gleichgewichtsstörungen geganen.
Heute habe ich mit folgenden Nebenwirkungen zu kämpfen: mittlerer bis schwerer Hörverlust auf dem linken Ohr, Fazialisparese (Gesichtslähmung) links, Gangunsicherheit (da Gleichgewichtsnerv geschädigt oder kaputt), am meißten kämpfe ich mit dem Auge, aber das geht alles wohl. Es hätte auch schlimmer kommen können.
Das ganze kann bei dir natürlich anders aussehen, ist echt von Patient zu Patient verschieden.
Mach dir wegen der OP mal keine Sorgen.

Sieh immer positiv in die Zukunft

Marc

[simones3010]

Hallo
Bin mal gespannt und natürlich sehr aufgeregt.Am 1.08.gehe ich nach Mainz,bekomme einig Voruntersuchung und werde dann operiert.
 Danke euch allen für die Aufmunterung
ich hoffe, wie jeder, nicht so viele Ausfälle zu bekommen.
Gruß Simone  

[nh3_andre]

Hallo Simone,

ich wünsche Dir alles, alles gute für die bevorstehende OP!

Andre

[Ciconia]

Hallo Simone,

ich schließ mich Andre an und wünsch dir auch alles Gute für die OP. In Mainz bist du in den besten Händen.

Lieben Gruß

Ciconia