Mein Vater hat einen Hirntumor

[padoplan]

hallo akya,

die letzten 4 wochen waren sehr hart und es hat sich viel getan. mittlerweile haben sich ärzte "entschieden" und meinten es ist ein oligoastrozytom WHO grad III.

jetzt steht chemo an mit ACNU + VM 26, dann bestrahlung ....
irgendwie ist es ein fass ohne boden, stimmt mich traurig und der ganze behördenkram ist auch sehr schwierig

liebe grüße
sina

[Akya]

Hallo Sina 72

Es ist schön, wieder etwas von dir zu lesen, auch wenn es nicht so positiv ist. Ich habe öfters an euch gedacht und mich gefragt, wie es euch wohl geht.

Deine Hoffnung, dass es "nur" ein Astro II ist, hat sich nicht erfüllt. Wie geht es deinem Vater sonst? Haben die Therapien angeschlagen? Hat er gute Fortschritte gemacht? Ist er noch in der Klinik oder wieder zu Hause?

Jetzt habt ihr schon so viel hinter euch, ihr werdet auch für das Kommende Kraft haben. Ihr wisst, für was ihr kämpft!

Liebe Grüsse
Akya

[padoplan]

hallo akya,

konnte mich leider die letzten 3 wochen nicht so melden, musste halt viel erledigen und habe tausend behördliche gänge, ich denke, dass das viel kennen.

sonst geht es meinem vater soweit, die große kopfwunde heilt endlich gut ab und auch die beschwerden (alpträume, schwindelgefühl, kopfschmerzen etc.) nehmen ab. er ist jetzt auf früh-reha und wird da wieder auf die beine gestellt, mit den verschiedensten therapien. er bleibt auch noch eine weile in der klinik und dann ? erstmal darf er nach hause, aber nicht alleine, da er trotz medikation fokale anfälle hat und keiner weis, ob nicht doch wieder ein generalisierter anfall kommt  

wie und wann es jetzt genau mit chemo und bestrahlung weitergeht, erfahren wir dann in ca. 2 wochen.

ich hoffe sehr, dass er auch die folgenden schweren zeiten gut meistert und seinen mut nicht verliert.

liebe grüße
sina

[Akya]

Hallo Sina 72

Du hast dich schon lange nicht mehr gemeldet. Ich hoffe, dies ist ein positives Zeichen!
Wie geht es deinem Vater. Was macht die REHA? Konnte er mit den Antiepileptika gut eingestellt werden?

Und wie geht es dir?

Liebe Grüsse
Akya

[padoplan]

hallo akya,

meinem vater geht es etwas besser.
die medikation mit den antiepileptika ist leider nicht gut eingestellt. er hat immer wieder fokale anfälle, die sehr belasten. so richtig toll läuft es alles nicht. auch der ortsansässige neurologe ist nicht gerade gut.

mir geht das ganze sehr nahe und ich merke, dass auch meine kraft schwindet.

liebe grüße
sina72

[Akya]

Liebe Sina 72

Es ist schön, dass du dich wieder mal meldest, auch wenn nicht alles so läuft, wie ihr euch wünscht. Aber auch "etwas besser" ist besser als vorher, d.h. es geht aufwärts.
Sucht einen anderen Neurologen, wenn ihr kein Vertrauen habt oder euch nicht richtig betreut fühlt. Besteh darauf, dass die Antiepileptika erhöht werden, wenn der Spiegel es erlaubt, oder das Medikament gewechselt wird. Jeder reagiert auf solche Medikamente anders.

Vielleicht gibt es andere hier im Forum, die ähnliches erleben oder erlebt haben und sich mit euch austausen oder sogar Tips geben können, wenn du mehr Details mitteilst.

Berichte aber bitte im Thread
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=3167

Welche Medikamente bekommt dein Vater, welche Dosis?
Wo hat er die fokalen Anfälle? Wie schwer sind sie?
Du schreibst "die medikation mit den antiepileptika ist leider nicht gut eingestellt" Wird die Dosis aufgrund der immer wieder auftretenden Anfälle nicht geändert oder das Medikament gewechselt?
Wie sind seine Reaktionen auf eventuelle Änderungen.

Ich drück euch weiterhin die Daumen.
Liebe Grüsse
Akya

[padoplan]

hallo akya,

die medikation ist derzeit mit keppra 3000 mg pro tag eingestellt, was die höchstdosis ist (laut angabe der ärzte). die fokalen anfälle tauchen immer wieder auf und betreffen die linken extremitäten, dauern zwar nicht lange aber sehr belastend psychisch für meinen vater und die ständige angst vor einem generalisierten krampfanfall.
bislang hat der neurologe keinerlei anstalten gemacht das medikament zu wechseln.

nun beginnt mitte juli die bestrahlung (insgesamt) 60G. ich weis nicht, wie er das so verkraften wird, denn er ist sehr schwierig momentan (sehr launisch und hat halt viele probleme beim organisatorischen ablauf, planen von abläufen etc.).
und die bestrahlung wird ganzflächig erfolgen wie der arzt mir sagte und dass es halt da zu weiteren anfällen kommen kann und sehstörungen etc.  

ich habe das gefühl das mein vater sich mit der ganzen sache nicht beschäftigen will, vielleicht versteht er es auch nicht . . . es ist so schwer . . . er spricht nicht darüber, ist sehr ruhig geworden und in sich gekehrt. habe so angst um ihn.

kennst du vielleicht im inet ein programm wo man reaktionstest, gedächtnistrainung etc. üben kann, da er auch hier defizite hat.
wir haben jetzt zumindest die weitere therapie mit ergotherapien und psychotherapien in die wege leiten können. ist garnicht so einfach in dem ganzen system.

ich fühle mich da etwas allein gelassen, denn so wirklich kann dir kein mensch in dem ganzen med. system, sagen was "ein patient" alles wissen muss und was er behördlich und medizinisch beachten muss.

ich hoffe, dass es bei dir positiver nachrichten gibt.
viele grüße
sina

[Akya]

Hallo Sina

Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, aber ich habe erst heute deinen Beitrag entdeckt, als ich mal wieder hier rein schaute. Ich habe auch mal ein bisschen für dich gegooglet (ich glaube, ich habe dafür mehr Zeit als du, ich arbeite immer noch nicht.)

Zu Behörden und Organisation von Therapien kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Ich wohne in der Schweiz. Wir haben andere Gesetzt und Vorschriften. Ich musste mich auch nicht um die Therapien kümmern; das lief alles automatisch und war von der Klinik organisiert. Mach vielleicht mal eine Anfrage an alle hier im Forum.

Auch ein Gedächtnistest wurde bei mir bereits in der Klinik vorgenommen. Ich hatte Gott sei Dank keine Ausfälle.
Sina, ich kann nicht beurteilen, inwieweit dein Vater Gedächtnisprobleme hat, mit was er überfordert ist und was er für "Kindergarten" halten würde. Du musst den richtigen Schwierigkeitsgrad beurteilen können. Vor allem muss er bereit sein; er muss diese Spiele etc. machen wollen und sie machen, ohne das Gefühl zu haben, er wird nicht ernst, nicht für voll genommen. Es ist wahrscheinlich eine Gratwanderung für dich, die Freude oder Agressionen auslösen kann. Aber ich denke, es lohnt sich.

Ich kann mich noch an 3 Gedächtnistests aus meiner Therapie erinnern:

• Mir wurde ein Bild (einfache Formen) gezeigt, dann wurde es umgedreht und ich musste das Bild aus dem Gedächtnis nachzeichnen.
• Mir wurden 15 verschiedene Bilder gezeigt, dann wurden sie mit vielen anderen Bildern gemischt. Ein Bild nach dem anderen wurde aufgedeckt. Ich musste jeweils sagen, wenn eins aufgedeckt wurde, das ich gesehen hatte.
• Mir wurden 15 Bilder nacheinander gezeigt. Ich musste mir die Bilder einprägen. Danach musste ich aus dem Gedächtnis sagen, was ich gesehen hatte.

Bei diesen Tests kann man den Schwirigkeitsgrad selbst bestimmen.


Ich habe im Internet einige Seiten gefunden:

Es gibt den Bundesverband Gedächtnistraining e.V. Informiere dich doch mal dort.
http://www.bv-gedaechtnistraining.de/

Es gibt eine Gratisbroschüre (kenne ich nicht, kann ich nicht beurteilen)
https://www.sparkasse.at/sPortal/sparkasseat_de_0198_ACTIVE/Downloads/60Plus/Vorteil_2008-1_Gedaechtnisbrosch.pdf

Spiele, die du als Grundidee nehmen und daraus für dich und deinen Vater eigene Spiele  entwickeln kannst:
http://www.gesundheitpro.de/Neue-Gedaechtnisspiele-Spiel-1--Was-liegt-Tests-Quiz-Spiele-A050805ANOND016374.html

http://www.gesundheitpro.de/Neue-Gedaechtnisspiele-Spiel-3--Bilder-Tests-Quiz-Spiele-A050805ANOND016839.html

http://www.babyundfamilie.de/Gedaechtnisspiele-fuer-Aufgepasst-auf-Afrikas-Tests-Quiz-Spiele-A050805ANOND012987.html

http://www.uebi.de/


Spontan fallen mir noch ein paar Spiele ein
z.B. Zahlen zerlegen

• Addition:/ Subtraktion: wie kann man die Zahl 8 zerlegen? (4+4,2+6,3+3+2, etc.)
• Multiplikation/Division: wie kommt man zu der Zahl 36 (2x18,4x9,2x2x9, 2x3x6, etc.)

oder

• schreibe z.B. 4 Wörter auf; eins passt nicht. Zu erraten: Weches? (Hund, Katze, Rose, Vogel)
• Nenne 4 Tiere, alle mit dem Anfangsbuchstaben z.B. S (Schlange, Storch, Schwalbe, Schwein) oder Pflanzen oder Gegenstände, usw. ...

solche Ideen sind unendlich.

Ausserdem sind diese Spiele gut:

• Puzzles
• Domino
• Memory

Es gibt auch Bücher mit Gedächtnistraining zu kaufen oder geh mal in eine Bibliothek.



Es tut mir leid, dass es deinem Vater psychisch nicht gut geht. Ich denke dass die Angst vor Anfällen eine sehr grosse Rolle spielt. Wenn der Neurologe die immer wiederkehrenden Anfälle nicht beachtet, würde ich mir einen anderen Neurologen suchen.
Ausserdem - ist die psychische Therapie bei einem Psychologen oder einem Psychiater? Mein Neurologe sagte zu mir, er hat die Erfahrung gemacht, dass in Fällen, in denen der Auslöser der psychischen Probleme physisch ist, ein Psychiater besser ist, weil er auch Mediziner ist und den medizinischen Aspekt besser einbeziehen kann.

Ich würde mich freuen, von dir zu hören.

Sina, ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute für deinen Vater.
Liebe Grüsse Akya

[padoplan]

Hallo Akya,

danke für deine vielen Informationen.

ich habe meinen vater in einem therapiezentrum angemeldet, wo er ergotherapie, sport etc. bekommt und es tut ihm gut, er hat freude daran und merkt, dass auch seine linksseitigen defizite besser werden.

momentan wird er bestrahlt und kommt nach 3 wochen auch noch gut zurecht, keine nebenwirkungen etc. auch die anfälle haben etwas nachgelassen, nachdem er endlich ein zusatzmedikament zu keppra bekommen hat.

ich hoffe sehr, dass das kontroll mrt in 6 wochen keine verschlechterung zeigt und er dann endlich mal etwas zur ruhe kommen kann. er hat sich momentan etwas erholt psychisch und das ist einfach nur toll.
so kann auch ich mal durchatmen. :-)

wie geht es dir denn ?
würde mich freuen von dir zu hören.

alles liebe und gute
sina

[Akya]

Hallo Sina 72

Ich freue mich für euch beide, dass ihr wieder viel positiver nach vorne seht!
Trotz aller Rückschläge und Verzweiflung immer wieder hast du den Mut nie verloren und weitergekämpft, auch wenn dein Vater nicht mehr konnte, und jetzt siehst du, es hat sich gelohnt! Dein Vater kann glücklich sein, eine Tochter wie dich zu haben!

Mir geht es soweit gut. Ich hatte vor zwei Wochen eine vorgezogene zweite Kontroll-MRT (wäre erst im Oktober fällig gewesen), nachdem ich wieder Anfälle bekommen hatte, Gott sei Dank leichte ohne Krämpfe. Die MRT zeigte keine Veränderung!
Aber man konnte feststellen, dass das Antiepileptikum für mich nicht geeignet war. Ich hoffe, dass wir dieses Problem mit dem Wechsel des Medikaments lösen können. Im Moment sieht es nicht schlecht aus. Aber das Wichtigste ist das Ergebnis der MRT!

Sina, ich drücke deinem Vater ganz fest die Daumen und wünsche ihm alles Glück, dass die MRT ein gutes Ergebnis zeigt.
Ich würde mich freuen, wenn du mir auch über das Ergebnis berichten würdest.

Alles Liebe und Kopf hoch!
Du hast es jetzt schon erfahren: niemals den Strohhalm der Hoffnung fallen lassen!
Akya