HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astrozytom und Rezidiv  (Gelesen 9137 mal)

sethi

  • Gast
Astrozytom und Rezidiv
« am: 05. Juni 2006, 15:08:04 »
Hallo,
ich habe schon oft hier im Forum gelesen,es hat  sehr oft weitergeholfen und auch mut gemacht.  Jetzt möchte ich euch gerne einmal die Geschicht von meinem lieben Mann, gerade 39 Jahre, erzählen:

Als wir letztes Jahr im April mit unserem Sohn, damals 8 Monate,  nach Gran Canaria geflogen sind, sollte es unser 1. Familienurlaub von vielen werden. Doch leider weit gefehlt.

Meinem Mann, Frank, ging es nicht gut. Naja, wie dass so ist, wenn man selber jahrelang gearbeitet hat, tröstet man sich damit, das es vielleicht an Überarbeitung liegt. Doch nach einer Woche, ging es meinem Mann noch immer nicht besser. Er war ständig müde, hatte Kopfschmerzen musste erbrechen. Als wir wieder zu Hause waren ging mein Mann natürlich wieder arbeiten. Ist schon nicht so schlimm hat er gesagt, es wird schon wieder. Nach ca. weiteren drei Wochen, musste er allerdings passen. Es begann eine Odyssey von einem Arzt zum nächsten. Dabei verschlechterte sich der Zustand meines Mannes zusehends.  Nach ca. 14 Tagen und einem MRT ging alles ganz schnell. Mein Mann wurde umgehend in eine Klinik eingeweisen. Dort teilte man uns mit das mein Mann einen Turmor im Kleinhirnbereich habe.  Er müsste dringend operiert werden, da ein Vetrikel verstopft ist und so dass Nervenwasser nicht mehr abfließen kann. Es hatte sich bereits ein Hirnödem gebildet. Man hat uns Mut gemacht und wir hatten sehr viel Hoffnung.

Nach der Operation, die gut gelaufen ist, teilte man uns mit, dass der Tumor wohl komplett enferrnt wurde. Es müsste allerdings abgewartet werden, ob das Hinrwasser wieder abfließt, oder ob mein Mann noch einen Shunt bekommen müsste.

Nach ca. 1 Woche stand fest, dass ein Shunt notwendig war, der konnte jetzt allerdings nicht implantiert werden, da mein Mann jetzt eine Hirnhautentzündung hatte. Nachdem wir ca. 5 Wochen gewartet haben, bis die Entzündung abgeklungen war, wurde der Shunt endlich implantiert.  Nach ca. 7 Wochen konnte mein Mann das Krankenhaus, welches total chaotisch war und nicht zu empfehlen ist, endlich wieder verlassen.

Er war noch sehr wackelig auf den Beinen, aber er lebte. Er hatte lediglich Gleichgewichtsstörungen.

Anschließend absolvierte er eine Reha, die ebenfalls eine Katastrophe war, die Anwendung waren kaum auf meinen Mann abgestimmt und dauerten gerade mal 5 Minuten. Die Reha hat er nach ca. 2,5 Wochen abgeborchen.

Als er wieder zu Hause war, hat er mit Ergotherapie und Krankengymnastik begonnen. Alles schien wieder gut zu werden. Doch plötzlich wurden die Gleichgewichtsstörungen immer schlimmer und es kamen ganz schlimme Kopfschmerzen hinzu. Bei einer Nachuntersuchung wurde festgestellt, dass der Turmor wohl doch nicht komplett entfernt wurde, im Gegenteil, er ist sogar noch größer geworden. Es wurde uns eine Strahlentherapie empfohlen, die wir, nachdem wir noch in zwei weiteren Krankenhäusern waren und uns Meinungen eingeholt haben, natürlich durchführen ließen. In den beiden anderen Krankenhäusern sagte man uns, dass die Strahlentherapie die letzte Möglichkeit für meinen Mann wäre, da eine weitere Operation zu riskant sei, da der Turmor zu nah am Kleinhirn und am Hirnstamm wäre, und so die Gefahr zu gross sei, dass mein Mann ein Pflegefall sei. Im Anschluss an die Stahlentherapie wurde dann noch eine Chemo empfohlen.

Die Strahelntherpie ist gut verlaufen, nach anfänglichen Schwierigkeiten  wurde dann das Cortison erhöht, dann ging es meinem Mann wirklich gut. Er konnte so gut laufen wie schon lange nicht mehr, wir waren richtig froh. In ca. 6 Wochen sollte ein MRT gemacht werden um zu schauen, wie die Bestrahlung angeschlagen hat.

Die Zeit bis dahin war sehr lang und meinem Mann ging es nicht wirklich gut. Er war sehr depressiv und hat auch körperlich abgebaut. Ich habe dass darauf zurückgeführt, dass er sich ein bisschen aufgegeben hat und dringend eine Kur benötigt. Für mich war diese Zeit sehr anstrengend. Ein schwerkranker Mann und ein kleines Kind von mittlerweile 16 Monaten fordert seinenTribut. Aber wir haben durchgehalten.

Das MRT wurde gemacht, am 09.01.2006 und man hat uns mitgeteilt, dass es so aussieht, als ob das Tumorwachstum eingedämmt wurde und dass jetzt der Zeitpunkt für eine Chemo ideal wäre. Also hat mein man am 25. Januar 2006, seinem 39. Geburtstag, die Chemotherapie begonnen. Er sollte 3 Tage im Krankenhaus bleiben. Es begann alles vielversprechen, doch dann nahm das Schicksal seinen Lauf:

Am dritten Tag, als ich ihn abholen sollte, lag er in seinem Bett und hat geschlafen. Ich habe nach dem Arzt, einem Neurologen gefragt. Er kam auch sofort mit 2 Ärzten von der Neurochirugie zu meinem Mann. Man vermutete, dass der Shunt nicht richtig funktioniert. Mein Mann sollte noch im Krankenhaus bleiben um zu klären was los sei.

Nach diversen Untersuchungen und einem weiteren MRT Anfang Februar 2006 wurde festgestellt, dass der Turmor erneut gewachsen sei. Sie würden uns dringend zu einer Operation raten.

Die Ärzte teilten uns mit, dass die OP meinem Mann das Leben retten würde und dass seine Lebensqualität dadurch wieder besser würde. Allerdings wäre nach der OP die Rumpfkontrolle nicht mehr vorhanden (war vor der OP auch schon sehr stark eingeschränkt). Ich war von Anfang an gegen diese OP, mein Mann eigentlich auch. Doch leider hat er sich von seinen Eltern, die von nichts eine Ahnung haben, überreden lassen.

Der Tag der OP kam und ich habe meinen Mann verloren. Nach dieser OP bekam mein Mann eine Lugenentzündung. Er ca. 3 Wochen in einer Art Wachkoma gelegen, danach besserte sich sein Zustand minimal, er konnte nicken, den Kopf schütteln. Er konnte auch Arme und Beine bewegen. Dann kam eine Harnweginfektion und so weiter und so weiter.

Die Ärzte teilten mit mit, dass sich der Zustand meines Mannes wohl nicht mehr viel bessern würde, ich sollte einen Platz in einem Pflegeheim suchen. Es wäre auch nicht mehr möglich, aufgrund seines schlechten Allgemeinzustandes, den Tumor weiter zu behandeln. Mein Mann wurde als zum Sterben entlassen.

Seit Ende März ist mein Mann jetzt in einem Plflegeheim und eine Infektion jagt die nächste.

Es ist für mich so schlimm zu sehen, wie mein Mann vor sich hin vegeitert. Wer hat vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht?

Offline Ciconia

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Re:Astrozytom und Rezidiv
« Antwort #1 am: 05. Juni 2006, 16:55:10 »
Liebe sethi,

ich habe deine Geschichte gelesen und sie ist mir sehr zu Herzen gegangen. Das sind die Momente, wo man nach dem Warum fragt. Leider gibt es darauf keine vernünftige Antwort. Das Leben ist nicht fair. Aber irgendwie geht es trotzdem immer weiter.

Auch ich war 39, als ich die Diagnose Hirntumor gekam. Dabei hatte ich aber Glück im Unglück. Mein Tumor (Meningeom) war gutartig und ich habe die OP und eine Embolie, sowie nach 2 Jahren die 11stündige Rezidiv-OP gut überstanden. Trotzdem bin ich seitdem mit dem Thema befaßt, da sich auch ein weiterer Tumor an anderer Stelle bildet (wird z.Z. beobachtet-morgen MRT).

Du schreibst, dein Mann ist jetzt in einem Pflegeheim. Gibt es vielleicht ein Hospiz in eurer Nähe? Ist mir nur so in den Sinn gekommen, vielleicht begleitet man dort eher die Sterbenden und pflegt sie nicht nur.

Ich wünsche dir und deinem Kind alles Liebe und viel Kraft! Du bist so tapfer, verlier nicht den Mut!

Alles Liebe
Ciconia

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sethi

  • Gast
Re:Astrozytom und Rezidiv
« Antwort #2 am: 05. Juni 2006, 20:27:10 »
Hallo Ciconia,

vielen Dank für Deine netten Worte, habe mich darüber sehr gefreut.

Es gibt einige Hospize in unserer Nähe, doch leider kann man nicht sagen, wie lange  mein Mann noch leben wird, es können drei Monate oder sechs  Monate oder länger sein. In ein Hospitz kommt man nur, wenn die Lebenserwartung nicht länger als 4 Wochen ist. Ich habe mich schon erkundigt und hätte auch schon einen Platz für ihn gehabt.

In dem Pflegeheim in dem er ist, wird er aber auch sehr gut betreut, man kann sich auf das Personal verlassen und sie kümmern sich sehr gut um ihn. Allerdings hat der eine oder andere ein kleines Problem weil mein Mann ja noch so jung ist. Trotz allem bin ich aber sehr zufrieden. Auch Mika (unser Sohn) und ich, werden dort sehr gut betreut und auch verwöhnt.

Ich drücke Dir für morgen die Daumen und hoffe, dass sich kein weiteres Rezidiv gebildet. Verliere auch Du den Mut nicht. Bitte melde ich doch mal, wenn Du das Ergebnis bekommst.

Liebe Grüße
Yvonne (sethi)

sethi

  • Gast
Re:Astrozytom und Rezidiv
« Antwort #3 am: 10. August 2006, 07:19:29 »
Hallo Ihr Lieben,

leider muss ich Euch heute mitteilen, dass mein geliebter Mann am Sonntag, 06.08.2006 um 02.45 Uhr eingeschlafen ist. Er ist endlich erlöst!!!!

Diese Krankheit war so schrecklich, es war für mich sehr schlimm zu sehen, wie er jeden Tag mehr verfällt.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Mut für die Zukunft.

Liebe Grüsse
sethi

Offline Bea

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Re:Astrozytom und Rezidiv
« Antwort #4 am: 11. August 2006, 08:08:06 »
Hallo Sethi,

mein aufrichtiges Mitgefühl!!!!

Ich wünsche dir und deinem Sohn alle Kraft der Welt um die schwere Zeit möglichst gut zu verkraften.
Möge es euch ein Trost sein, dass dein Mann zwar seinen Kampf verloren aber seinen Frieden gewonnen hat.

Alles erdenklich Gute!!!!!!!
Bea

 



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