Vorstellung May---Zustand nach Keilbeinmeningeom

[may]

Nach Absprache mit May habe ich das Thema aus dem Bereich Krankengeschichten hierher verschoben. Ich denke, es paßt hier besser hin und wird vor allem von Meningeombetroffenen gelesen.
LG
Ciconia

Hallo bin ganz neu in diesem Forum. habe am Computer nicht so viel Ahnung, deswegen Verzeihung bei vielen Fehlern avascript:replaceText(' ') Vor genau 2 Jahren also am 05.01.05 wurde bei mir ein Hirntumor,von einem Radiologen diagnostiziert. Ich habe diese Angelegenheit damals gar nicht so ernst
eingeschätzt.  Da mir der Arzt erklärte das er aufgrund der Größe wahrscheinlich ein gutartiger Tumor sei.
Als er mir die MRT.Bilder zeigte war ich schon ein wenig erschrocken. Denn das was ich sah war so groß
wie meine Faust.Deswegen entschied man sich auch gleich zu einer OP

Mein Mann und Ich entschieden uns damals aus Sicht unseres Hausarztes für eine UNI- KLINIK. Diese ist allerdings etwa 100km von meinem zu Hause entfernt.
Am 31.01.2005 wurde ich dort operiert.
Ab diesem Zeitpunkt bin ich dann fast 1 Jahr lang durch die Hölle gegangen. Die OP hat ungefähr 7 Stunden gedauert. Hatte einen sehr langen Aufenthalt auf der Intensivstation. mit erhöhten Hirndruck, bei der ich schon als tot galt.Sprachstörungen, Gehunsicherheit, Epilepsie-Anfällen, und ein Psychosyndrom.
Das heißt ich konnte weder Zeit, Datum noch die Situation in der ich mich befand erfassen.
Außerdem waren bei der OP noch schwere Nachblutungen hinzugekommen.

Als es mir ein wenig besser ging wurde ich sofort in eine Reha gebracht.
Dort saß ich erst mal im Rollstuhl,und ich musste versuchen wieder selbständig laufen und reden zu können. Mir wurde dort noch eine schwere Beinvenen-Thrombose dazu gebracht. Weil sie einfach vergessen haben mir Spritzen gegen eine solche zugeben. Nach 7 Wochen in dem es mir immer schlechter ging.wurde ich dann auf eigenen Wunsch wieder in der Uni-Klinik vorgestellt. Als Fehl-Diagnose wurde dort eine leichtes Hämatom fest gestellt. Was sich dann nach einer Woche in der
Reha und meinem Hilferuf zu meinem Mann.der mich wieder in die UNI brachte.erneut operiert.

Die Ärzte gaben damals schon zu verstehen das ich 2 Tage später hätte erneut sterben können.
Es hatte sich in der Zeit ein ganz exotischer Keim in meinem Hirn verbreitet,der 2 große Entzündungstellen im Gehirn brachte.
Es heißt sub-und epidurales Empyem.

Das heißt im April wurde mir dann meine eigene Schädeldecke entfernt,die so voller Keime war das sie später verworfen werden musste. Ich wachte also als Patientin mit keinem ganzen Kopfdeckel auf.

Als ich mich das erste Mal im Spiegel sehen konnte schaute mich eine Person an,die so schrecklich aussah,das ich mich fürchtete.
Ich saß damals alleine oft in dem Zimmer und wollte mich eher umbringen als weiterleben.
Nun nach langer Antibiotika-Therapie und ständigem.Überwachen meines Gehirns durch MRT-Aufnahmen wurde ich dann im Januar 2006 wieder operiert und es wurde mir eine Plastik eingesetzt.Jetzt ist wieder 1 Jahr seit dieser Zeit vergangen und ich sollte eigentlich froh sein,das es mir gesundheitlich wieder gut geht.
Doch habe ich nach diesen OP immer gekämpft um wieder ein normaler Mensch zu werden.
Was mir auch ganz gut gelungen ist. Doch machen seit ein paar Monaten,Ängste,Depressionen
Unsicherheiten und Eheprobleme so zu schaffen das ich überhaupt keine Freude am Leben verspüren kann. Auch sehe ich heute deutlicher die schlimmen Tage in meiner Erkrankung in meinen Träumen und
Tag-Gedanken. Auch ein psychatrisches Gespräch bringt mir einfach keine Ruhe.
Diese Gedanken scheinen mich aufzufressen und meine Familie bekommt durch meine Art auch keine Ruhe. Wer hat diese Symptome durch eine Hirntumor auch mit gemacht und wie hat er sie verkraftet
Wie lang dauert es bis man wieder zu einer besseren Ansicht kommt.
Vielen Dank für eine Antwort  javascript:replaceText(' ')
Huch

[claus4711]

Hallo May,

    Willkommen im Forum !


Mit den von Dir genannten Störungen stehst Du leider nicht allein. Sie werden üblicherweise als 'posttraumatische Belastungsstörungen' und/oder 'hirnorganisches Belastungssyndrom' bezeichnet, umfassen auch Ängste und Depressionen, und unter beiden Begriffen kannst Du hier im Forum Diskussionsbeiträge finden.

Soweit ich sehe sind Dauer und Intensität dieser 'Störungen' individuell sehr verschieden, und ich selbst bin nach Entfernung eines Meningeoms aus dem linken Seitenventrikel (sechs Stunden) + Infektion + 'kümstlichem Schädeldach' seit fast drei Jahren mit meiner 'posttraumatische Belastungsstörungen'  dabei.
Auch psychisch war der Vorgang wegen schwerster reaktiver Depressionen gefährlich. Mir persönlich hilft sehr eine Behandlung mit Tageslicht, hatte mir ein professionelles Tageslicht Bestrahlungsgerät gekauft.
Aus meiner heutigen Sicht würde ich mir an Deiner Stelle FOFORT starkes ein professionelles (10000 Lux) Tageslicht-Bestrahlungsgerät kaufen (Kosten: zwischen ca. 250 bis ca. 500 Euro) , mir hat es sehr geholfen, Vielleicht zahlt das sogar die Krankenkasse.

Alles Gute für Dich !

Gruß,
Claus

[may]

Vielen Dank für die Antwort,

habe von meinem Neurologen die Empfehlung Antidepressiva einzunehmem,welches ich bis jetzt
abgelehnt habe. Da ich von meinen vorherigen OP erfahren habe inwieweit Medikamente meine eigene
Persönlichkeit verändern kann. Erst nachdem ich es geschafft habe im Laufe der Erkrankung fast alle Medikamente abzusetzen,fühle ich mich wieder besser.

Ich habe oft den Eindruck das gerader die Mediziner die Erkrankung gerne mit Tabletten behandeln,ohne nach der eigentlichen Ursache zu suchen.
Sie sind aber nicht sehr einsichtig wenn man diese Therapie ablehnt,und schicken mich zu einem Psychater. Mit diesem habe ich aber keinerlei Erfolge und bin der Meinung nach seiner Gesprächszeit ist er immer froh mich gleich wieder entlassen zu können.
Aber leider hat er keine sinnvollen Vorschläge.
Ich weiss oft nicht ob ich diese Therapie überhaupt weiter machen soll?

[maja]

Hallo May,
ich habe auch mit der "posttraumatischen Belastungsstörung"zu kämpfen. Meine OP liegt schon 7 Jahre zurück. Bei mir kamen die Depressionen ganz plötzlich vor 2 Jahren von jetzt auf nachher und mir ging es so schlecht, dass ich gar nicht mehr aufstehen konnte. Zuerst wurde ich nicht ernst genommen. Dann bin ich täglich zum Arzt und sagte, ich falle gleich um und kann nicht mehr stehen. Du musst wissen vor meiner Diagnose hirntumor wurde ich 6 Jahre nicht ernst genommen und mir ging es sooo schlecht. Dann bekam ich auch Antidepressiva, die ersten haben mich voll umgehauen und ich wollte es auch eigentlich nicht, denn vor meiner OP war ich so vollgepumpt mit beruhigungsmitteln, dass ich alles nur verschleiert sah.
Aber ich musste nun was unternehmen, dann bekam ich Tropfen, die konnten wir dosieren, denn ich bei mir wirken diese Sachen ganz stark. Es dauert einige Zeit bis dann die Wirkung kommt. Es ging mir dann etwa nach drei vier Wochen besser. ich konnte langsam wieder meinen haushalt machen, konnte wieder schlafen und hatte wieder Freude am Leben. Ich nahm die Tropfen dann 1 Jahr, aber nur in leichter Dosierung, aber es war notwendig.
Ab und zu falle ich immer mal wieder in ein "Loch" mit meiner Stimmung und weine einfach so. Dann versuche ich mich an kleinen Sachen zu freuen und alles positiv zu sehen. Mir hilft es auch, dass ich heute wieder vollzeit berufstätig bin, denn ich muss unter Menschen sein.
Es ist aber einfach so, dass eine Hirntumor-OP ihre Spuren hinterlässt. Ich träume heute manchmal noch davon. In meinem Umfeld versteht es aber keiner, denn es ist ja schon so lange her und da sollte man es einfach vergessen. Aber das geht nicht so einfach. Man hat ja auch Angst, wenn die Nachuntersuchung wieder fällig ist.

Liebe Grüße Jutta

[may]

Hallo Jutta,
ich kann dich sehr gut verstehen,je länger der Zeitraum der letzten OP hinter einem liegt.um so mehr
meinen die nicht Betroffenen das man wieder gesund ist. Natürlich sollte man dankbar sein das man keine schlimmen Behinderungen behalten hat.
Auch ich habe im April nach meiner letzten OP eine Eingliederung in meiner Arbeitsstelle gemacht, ein 19 Std. Arbeit die Woche.
Diese tut mir irgenwie gut,denn sie lenkt ab. Doch ist sie oft so hektisch das ich meine ich schaffe die Aufgaben nicht mehr,was mich dann natürlich in meiner unruhigen Situation auch belastet.
Ich komme mir manchmal einfach nur "blöde" vor.Da ich durch das 1 Jahr Arbeitsausfall viele Dinge nicht mitbekommen habe.Meine Arbeitskollegen sind zwar sehr nett, doch fällt mir vieles einfach nicht mehr ein oder ich bin viel langsamer im Arbeiten wie sie.
Manchmal schiebe ich diese Dinge auf meine Hirn-OP doch andererseits geht es mir gesundheitlich wieder gut.
Auch muss ich dir Recht geben das selbst im meinem Umfeld die Reaktionen gleich sind wie bei Dir. man will einfach nichts mehr von diesem Thema wissen. Obwohl es bei mir erst 1 Jahr nach der letzten her ist,sehe ich für meine Bekannten wieder normal aus. Ich bin zwar nach zweimaligen Haarausfall grau
geworden,doch ansonsten sieht man die OP-Wunde nicht mehr. Es gibt nur noch sehr wenig Menschen die mich bewusst fragen wie es mir denn geht.
Ich denke nur wir als Betroffene müssen irgendwie lernen damit umzugehen. Das ist nur nicht immer leicht. Ich hoffe Du kennst einen Menschen dem du doch ab zu von Deinen Bedenken und Ängsten erzählen kann.

Liebe Grüße  may

[claus4711]

Hallo Jutta,

Vielleicht helfen Dir (wie es mir sehr stark geholfen hat) ) schlicht
    Tageslichtbestrahlungen.
Lies bitte was ich an May schrieb.

Gruß,
Claus

[Bea]

Hallo!

Auch ich kenne das Thema, dass die Umwelt nur das als Krankheit erkennt, was offensichtlich ist.
Allerdings sehe ich es heute (ich leide an Angstatacken) so, dass ich mit mir, mit meiner Krankheit und mit meinem Umfeld zufrieden leben muss.
Leider ist es an mir dafür zu sorgen.

Derzeit befinde ich mich in der Psychotherapie. Diese gestaltet sich so, dass ich erzähle, der Therapeut sich Notizen macht und mir geziehlte Fragen stellt. Ganz zufrieden bin ich nicht.
Mein Problem: Ich hinterlasse immer einen sehr starken Eindruck und kann von meiner Krankheit und meinen Problemen sehr neutral berichten. Aussage des Therapeuten: "Ich denke, sie kommen auch ohne Therapie klar!"

Ende des Monats gehe ich in eine Rehaklinik, die sich nach deren Aussagen auf Psychosomatische Erkrankungen nach raumgreifenden Prozessen spezialisiert hat.

Mein Gedanke: Man kann nicht genau ermessen, was im Unterbewußtsein statt findet und wie der Körper gegen diese Krankheit kämpft. Wir können aber die Symptome und unsere Auswirkungen beschreiben und man muss uns einfach helfen.

Mit hilft ein einigermaßen regelmäßiger Tagesablauf. Streß und Unruhe quittiert mein Körper mit diesen Ängsten, die ich nicht erklären kann.

Ich hoffe für alle Betroffenen, dass es in Zukunft mehr Menschen gibt die einsehen, dass man schwere Krankheiten nicht unbedingt an der Nasenspitze ablesen kann. Ich hoffe auch auf mehr Toleranz und Akzeptanz.

Im Beruf, liebe May, lass' dich nicht drängen. Schau viel mehr auf das was du schon schaffst.

LG,
Bea

[may]

Hallo Bea,

vielen Dank für deinen Text,ich bin zur Zeit richtig froh das ich dieses Forum gefunden habe um mich ein wenig mitzuteilen. 1 Jahr lang bin ich durch eine kleine Hölle gegangen und habe auch bemerkt das gerade
wenn es einem gesundheitlich schlecht geht ,nicht mehr so viele Freunde da sind,die behilflich sind.
Obwohl ich zugeben muss,das ich mich durch diese Situation in der ich mich befand sehr zurückgezogen habe.

Schade ist aber eigentlich das im eigenen Umfeld keiner merkt wie hilflos man im Grunde genommen ist und mann dringend jemanden braucht der sich um einen kümmert.
Auch ich habe leider die Angewohnheit bei anderen immer die Stärkere zu spielen und somit die wenigsten                                                                                                                  
mitbekommen,wie es in meinem Unterbewusstsein aussieht.
Man bekommt später dann über andere zu hören ,das ja viele nach meinem Befinden gefragt haben,aber leider nicht bei mir selbst,sondern immer über einen Dritten.  Was mir nicht sehr geholfen hat.

Selbst meinem Mann fällt es sehr schwer mit mir über diese schwierige Zeit zu reden.Er selbst hat in dieser Zeit immer zu mir gestanden,und meint in meiner heutigen Gesundheitssituation müsste es jetzt genau so sein wie vorher. Ich denke allerdings das er selbst jetzt dringend Erholung und Kraft braucht
und traue mich deshalb kaum ihn noch darauf anzusprechen.

Ich hoffe für dich das du in der Reha-Klinik viel Ruhe ,Kraft und noch mehr Selbstbewusstsein bekommst.
Was dein Therapeut zur Zeit Zeit sagt ignoriere einfach. Er kann nicht in dein Inneres einsehen und bemerken wie es in deiner Seele aussieht.

Ich habe übrigens ein kleines Buch geschenkt bekommen  Der Seelenvogel von michael snunit und
na'ama golomb. Hat mir etwas geholfen
Ist klein und nicht teuer.

Liebe grüße may  

[Jo]

Hallo Bea,

Ende des Monats gehe ich in eine Rehaklinik, die sich nach deren Aussagen auf Psychosomatische Erkrankungen nach raumgreifenden Prozessen spezialisiert hat.

Kannst du uns einen Tip geben um welche Klinik es sich handelt und ob du einen guten Eindruck hast (hinterher).
Es gibt nicht wirklich viele psychosomatische Kliniken, die mit  Hirntumorpatienten Erfahrung haben.
Lieben Gruß, Jo

[maja]

Hallo Bea,
 mich würde auch interessieren wie dein Erlebnis mit der Klinik war. Schreib uns doch bitte danach deine Erfahrungen.

@MAY: ich war auch zwischendurch bei einer Psychotherapeutin, die auch meinte, ich wäre eine so starke Persönlichkeit und die Behandlung mit den Tabletten hätte ausgereicht, ich bräuchte keine Therapie. Die wissen doch überhaupt nicht wie es drinnen aussieht. Äusserlich wirke ich sehr stark und taff, wie mich die Leute immer schildern. Ich arbeite vollzeit, versorge ein großes Haus mit Garten , habe 3 Kinder: 14,18,21 (alle noch zuhause). Aber ich will gar nicht so stark wirken und hätte gerne dass meine Gefühle sichtbar wären, aber ich bin nicht so ein Typ. Mittlerweile kann ich auch kaum über meine Gefühle sprechen, eigentlich nur hier im Forum schreiben, beim sprechen überkommt mich dann ein richtiger Schmerz, so tief ist es in mir vergraben. Ich weiss es und kann trotzdem nicht dagegen angehen. Die Klinik, die bea anspricht, wäre vielleicht eine Möglichkeit, mal hören was sie schreibt. Ich bin oft an meinen Grenzen, denn die Belastung kann ich nicht mehr so wegstecken wie früher.Das glaubt aber auch wiederum keiner, denn ich sehe ja nicht anders aus. Natürlich bin ich froh, dass es mir so gut geht, das ist keine Frage, und ich bin täglich dankbar dafür, dass alles so gut ging. Aber die Psyche kann ich einfach nicht beeinflussen. ich wurde nach der OP auch zurückgeholt und daran muss ich immer denken. Darüber wollte auch nie jemand mit mir sprechen, das hätte ich mir nur eingebildet, behaupten meine Angehörigen. ich weiss aber, dass das nicht so ist.

@claus: ich weiss nicht ob so eine Lampe mir helfen würde, denn es ist ja nicht eine Winterdepression. Ich gehe, wenn ich merke, dass das tiefe Loch sich vor mir auftut, momentan ins Fitnessstudio. Da sind immer Leute und Sport tut mir sowieso gut. Ich habe früher Sport leistungsmäßig betrieben und es bringt mir einfach Glücksgefühle mich sportlich zu betätigen.

So Ihr Lieben, ich habe mich mal wieder ausgesprochen wie Ihr merkt. Ich hoffe es geht euch gut

Liebe Grüße Jutta

[Ciconia]

Liebe Bea, liebe Jutta,

ich habe auch ähnlich Erfahrungen gemacht. Es ist schon für Angehörige schwierig, wenn man stark und äußerlich gesund rüberkommt. Da kommt es oft zur Überforderung. Man will ja den Erwartungen der Anderen und auch den eigenen Wünschen gerecht werden! Dann bleibt der Zusammenbruch nicht aus.

Schön, daß wir uns hier treffen und mal austauschen können.


LG
Ciconia

[may]

 Hallo Jutta

Habe deinen Bericht erschrocken gelesen.Auch mir geht es so das ich im normalen Alltagsleben große Probleme habe. Meine Verwandschaft möchte am liebsten nichts mehr hören,da es ja wieder gut geht,was ja auch stimmt. Doch wie du schon beschreibst es kann niemand in einem hereinschauen. 3 Kinder und ein
großes Haus mit Garten sind im gesunden Zustand,schon eine Aufgabe mit vielen Schwierigkeiten,doch wenn es einem
psychisch auch noch schlecht geht,wird alles zu einem riesigen Berg und man glaubt ihn nicht überwinden zu können.Dazu noch Vollzeit arbeiten ist eine ganze Menge und du müsstest stolz sein das du das wieder schaffst.
Habe gestern das erste Mal mit meinen Mann über unsere Probleme sprechen können und er hat eingesehen das darüber zu sprechen immer noch besser ist als alleine damit klar zu kommen. Obwohl er sich sehr schwer damit tut.
Habe dann heute morgen beim Nordic-Walking mit meiner Nachbarin reden können ,die sehr gut auf meine Psychische Situation reagiert und ich mich auch etwas ausheulen konnte.

Doch auch ich hatte eine ähnliche Situation wie Du ein kleines Abenteuer nahe dem Tode und ich denke
das können nur Menschen beurteilen die dieses Ereignisse selbst miterlebt haben. Glaube also nicht deinen Angehörigen hole deinen Schmerz heraus und berichte trotzdem bei anderen Menschen die Dir
zuhören wollen von deinen Erfahrungen. Denn das ist ein ganz wichtiges Thema mit dem auch ich immer
noch sehr schwierig umgehen kann. Denke aber auch das gerade Angehörige damit überfordert sind.
Denn das ist etwas was niemand gerne hört. Denn du selbst hast es erlebt also kann dich dein Gefühl nicht ganz täuschen. Über eine fast Todes-Situation zu reden ist äußerst schwierig und die Gefühle die man dabei hatte bringen einen durcheinander und verwirren.
Hoffe du findest vielleicht doch eine gute Klinik und vor allem fähige und nette Leute mit denen du gerade jetzt bald reden kannst.

Alles Liebe und vielen Dank für Antworten
denn die sind im Moment auch für mich sehr wichtig
may