Akustikusneurinom

[DJ Mucke]

Hallo ihr da draussen!

Ich mach es kurz

Januar 2006 - Hörsturz rechts
Februar 2006 - CT ; Diagnose AN
Marz 2006 - Schwindelanfall bei Ausführung meiner Arbeit
Mai 2006 - UniKl. Köln-Lindenthal ; umfassende Untersuchungen
Juli 2006 - UniKl. Köln-Lindenthal ; entlich alle Untersuchungen hinter mir ; Termin Anfang Novenber 2006
August 2006 Krankgeschrieben mit Schwindel; Jopfschmerzen und zunehmender Sehstörung

Frage: Bin Ich hier gut beraten oder soll Ich noch woanders mich vorstellen?
Ist ja nicht gerade so mal eben in KFZ-Werkstatt zu gehen.
Die wollen mir an den Kopf

[nh3_andre]

Hallo DJ Mucke,

erstmal willkommen im Forum !

Frage: Bin Ich hier gut beraten oder soll Ich noch woanders mich vorstellen?

Ich würde dir vorschlagen, dass Du dich nochmal in Münster bei Prof Sepehrnia vorstellst !!
Das ist wirklich ein sehr gutes Team da.

Bin selber schon dort vorstellig gewesen.
Meine OP ist für Anfang November terminiert, wobei ich noch sehe muss, ob diese überhaupt so schnell gemacht werden muss.
Habe über lange Zeit keine Probleme gehabt.

Aus diesem Grund hat der Professor in Münster auch gesagt, dass keine Eile für eine OP geboten ist.
Selbst jetzt ist die Eile nicht geboten !!
Werde jetzt erstmal mit Medikamenten zur Durchblutungsförderung behandelt.

Ganz wichtig ist wirklich eine zweite Meinung einholen !!
Nicht gleich der "erstbesten" glauben, sondern nach anderen Meinungen fragen.
Mach Dich schlau über Behandlungsmethoden, auch hier gibt es Unterschiede !!

Wichtig auch:
Wie oft machen die Ärzte die OP ! Welche und wieviel Erfahrung haben Sie !!
Frage die Ärzte Löcher in den Bauch !!
Schreib Dir Deine Fragen vorher auf und notier dir die Antworten, damit du nichts vergisst.
Es geht immerhin um deinen Kopf wie du schon richtig bemerkt hast !!
Information ist das beste was du jetzt machen kannst !!

Du kannst dich auch über die Vereinigung Akustikus Neurinome schlau machen.
Im Netz unter : www.akustikus.de zu finden !!
Dort gibt es auch einen medizinischen Beirat, auf den du zurückgreifen kannst.

Wenn Du noch mehr Infos brauchst, schreib mir einfach eine Mail.

Alles Gute und Kopf hoch.

Andre

[moni]

Hallo DJ Mucke,
habe auch ein AN. Tinnitus rechts seit 2 Jahren, Hörsturz Ostern 2006, MRT 18. Mai. Diagnose: AN. Inzwischen habe ich mich bei mehreren Ärzten vorgestellt. Am 18. August werde ich in Mainz von Professor Mann operiert. Anschließend wahrscheinlich 3 Wochen Reha. Ich habe schreckliche Angst vor Hörverlust und Gesichtsnervverletzung, aber der Professor macht mir Mut und ich habe ein (einigermaßen!!) gutes Gefühl. Hoffentlich geht alles gut.......
Auch dir viel Glück.
P.S. Von Professor Sephernia in Münster habe ich auch viel Gutes gehört. Hatte dort auch einen Termin, habe ihn dann aber nicht mehrwahrgenommen, weil ich in Mainz - wie gesagt - ein gutes Gefühl habe.

Moni

Übrigens: Schade, dass in diesem Forum so wenig von Betroffenen zu lesen ist, die alles super überstanden haben. Davon gibt es sehr viele, habe ich mir sagen lassen.

[Ciconia]

Hallo Moni und DJ Mucke,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

@ Moni: ich denke Mainz ist eine gute Adresse für deine OP. Schreckliche Angst hat wohl jeder Betroffene davor, da man halt nicht weiß, wie wird es mir nach der OP gehen. Ich selbst bin 2mal an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel operiert worden. Das ist eine der AN-OP vergleichbare OP. Ich höre noch auf dem operierten Ohr, die Gesichtslähmung ging wieder vorüber. Gebleiben ist mir gelegentlich Schwindel und Tinnitus.
Ja, du hast recht. Leider melden sich Leute, bei denen alles gut gelaufen ist, selten hier im Forum zu Wort. Man kehrt wohl schnell zum "normalen" Leben zurück und möchte dieses Erlebnis möglichst schnel vergessen. Dabei könnte man mit positiven Berichten anderen Betroffenen Mut machen.
Deshalb auch meine Bitte an dich, berichte doch nach der OP, wie alles gelaufen ist.
Für deine OP drücke ich dir fest die Daumen!

@ DJ Mucke:
Ich kann mich Andre nur anschließen. Hole unbedingt eine Zweitmeinung ein, bevor du dich zur OP entschließt!


Lieben Gruß
Ciconia

[berliner]

Hallo,

mal eine positive Nachricht: Mein Akustikusneurinom wurde vor 2 1/2 Jahren entdeckt nach Hörsturz, ca. 1cm groß. Ich habe mich dann allerdings (33 Jahre alt) nach vielen Gesprächen für eine Bestrahlung an der Charite in Berlin entschieden. Der leichte Hörverlust sowie ein leichtes Rauschen im Ohr sind geblieben. Ansonsten bislang keine Probleme. Nach der Bestrahlung bleibt man einen Tag zur Beobachtung im Krankenhaus, keine Reha, gar nichts.

Ich kann nur zu einer sehr ausführlichen Information über beide Alternativen OP und Bestrahlung raten. In Deutschland ist man immer schnell mit einer OP zur Hand. Sehr hilfreich für meine Entscheidung war die (englischsprachige) Website http://www.anarchive.org/.

Alles Gute!!

[connysieben]

Hallo ,bin ganz neu hier.
Habe vor fast zwanzig Jahren für zwei Jahre Migräne gehabt. Vor 15 Jahren Hörsturz(angeblich)
Im Juni fing ich an bei meinem Auto die Ecken 'rund zu fahren. Ein Ex-Freund und Radiologe sagte
:schaun wir mal in Deinen Kopf. MRT in Krefeld. AN ,fast vier Zentimeter, Stammhirn extrem gestaucht. Es war höchste Eile geboten. Bin kein Privatpatient. Ex Freund schickte mich nach Duisburg Wedau, weil Prof. Haßler, wenn es sehr schlimm ist trotzdem selbst operiert.
Er hat mir mein Gesicht gerettet. Die Zeit nach der OP war Horror. Bin nach sechs Tagen nach hause geschickt worden und hätte eigentlich Hilfe gebraucht. Sozialarbeiter waren nicht zu erreichen , Reha stünde mir nicht zu.Jetzt kann ich sogar schon wieder Auto und Fahrrad fahren. Eins ist wichtig! Danach geht es einem schlecht und man muß kämpfen wie ein Löwe um mit der Umwelt fertig zu werden. Trauer, Wut und Angst wechselten sich ab und ich kann nur empfehlen rechtzeitig !!! eine/n gute/n
Psychtherapeuten zu suchen.
Der Tumor saß genau auf den Nerven und das Hörvermögen links konnte nicht gerettet werden. Um mein Gesicht zu retten wurde ein kleiner Rest 'drin' gelassen und ich habe Angst daß alles noch einmal durchzumachen und dann einem zweitklassigen Assistenzarzt in die Hände zu fallen, der mir das Auge zunähen muß....
Fazit OP gelungen (genial), Aufenthalt unter aller Würde. Warscheinlich besser als anders herum. Sehe inzwischen total normal aus.

[Ciconia]

Hallo connysieben,

herzlich willkommen hier im Forum!

Danke für deinen Bericht, wie du die OP und die Zeit danach erlebt hast. Du hast Recht, es geht mit dem Befinden und auch mit den Gefühlen erstmal rauf und runter. Ich denke, das ist ganz normal. Und wenn du dir prof. Hilfe holen kannst, ist das gut.

Schade, daß du keine Reha bekommen hast. Es wird leider zunehmend an der falschen Stelle gespart. Ich mußte nach der 2. OP auch ausdrücklich eine AHB verlangen. Dort hat man viel erreicht was die Gesichtslähmung betrifft. Hätte ich zuhause sicher nicht so hinbekommen.

Bei mir ist nach 2 OP´s an dieser Stelle auch noch ein kleiner Rest vorhanden (unter einer Arterie). Die Angst, daß es wieder wächst, bleibt. Ich lerne, damit zu leben. Dabei ist es sehr selten, daß ein AN nachwächst. In meinem Falle (Meningeom im KHBW) ist das leider viel wahrscheinlicher.

Ich wünsche dir jedenfalls, daß es dir bald besser geht. Zu den psychischen Folgen kannst du auch mal hier nachlesen:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1094

LG
Ciconia

[DJ Mucke]

 
Hallo hier bin ich nochmal, euer DJ Mucke
 
Werde nächste Woche am Donnerstag den 9.11.06 am AN operiert.
Bin guter Dinge. Habe ab sofort Urlaub, werde mich noch darauf vorbereiten. Bin froh, es geht entlich los.

Hab für euch nur noch eins: Kopf hoch.
Hört mich an.: Ich Dj Mucke bin happy

Freue mich im anschluss noch darüber zu berichten.

P.S. Gruß an euch Mitleidende.....

[Ciconia]

Hallo DJ Mucke,
da drück ich dir doch ganz fest die Daumen für die OP. Für welche Klinik hast du dich denn entschieden?
Ich freu mich, daß du die Sache so optimistisch angehst!

LG
Ciconia

[Dee Jay Mucke]

Hallo, hier ist wieder euer DJ Mucke ( operiert versteht sich natürlich )!
Ihr wollt wissen wie es mir bis jetzt ergangen ist.
Mal sehen welch eine Resonance ich bekomme!

[Dee Jay Mucke]

In der Zeit bis jetzt hat sich viel gewandelt. Nun habe ich selbst Int. und habe versucht alles wie beim alten zu belassen. Okay
Nun da Ich den schweren ( aber auch entlich ist es raus ) Weg beschritten habe und mich Momentan in Reha befinde, sag ich mal ganz salop. Et küt wie et küt. Türlich sind noch Spuren der O.P. zu sehen und auch ganz stark zu fühlen. wer mehr wissen will kann ja antworten.

[Jo]

Hallo,

schön, dass du dich nach überstandener Op wieder hier meldest.
Vielleicht gehörst du ja zu denen, die Positives berichten können?

Soviel  Resonanz von mir,
Gruß Jo

[Dee Jay Mucke]

Die OP ist überstanden; die Reha ( 7 Wochen im Westerwald ) hab ich auch hintermir. Nun beginnt der lange Weg zu den verschiedenen Ärzten und therapeutischen Einrichtungen. Meine Periphere Fazialisparese ist während der Zeit in der Reha bedingt besser geworden. Der Therapeut , der nach Pnf und Pafetti anwendet, lies einen kleinen Hoffnungsschimmer in mir erwachen. Nichts zu sehen ist nicht bedingt richtig, sondern zu fühlen. Man merkte doch schon das bei der Bewegung am Nasenflügel und im Mundwinkel unter den Fingern sich eine minimale Spannung auftat. Die zweite Therapeutin die an Nase; Auge und Stirn arbeitet erwähnte ebenfalls kleine Verbesserungen an Stirn und Unterlid.
Soll in 3 - 4 Monaten wieder in Reha um eine Folgetherapie anzutreten; wegen Verlauf und Besserung.
Bin bis auf weiteres arbeitsunfähig; wegen:
 - halbtauben Arm und Finger ( keine Kraft und Belastbarkeit; Nervenbedingt )
 - verhärtete Muskeln in der Wade bishin zur taubheit des Spann's und Muskelbewegung am dicken Zeh

Aber trotz all diesen Sachen bin ich nachwievor Hochmotiviert und Positiv eingestellt.
Ich hoffe ich habe jetzt keiner - keinem Angst gemacht.
Melde mich wieder

[Dee Jay Mucke]

       

Hey , in kürze mehr zu meinem ( Akustikusneurinom ) Verlauf.

Nickname vormals ( DJ MUCKE )

Bis denne ma