Krampfanfall / Oligoastro II/ Erfahrungsaustausch

[Nice]

Hallo!
Ich suche Leute die eine ähnliche Erfahrung machen mussten, so dass man sich neben den ärztlichen Gesprächen unter "Glücklichen" austauschen kann.
Also kurze Info:
Ich hatte nie gesundheitliche Beschwerden wie Kopfweh, Kreislauf was auch immer. Im April bin ich aus dem Nichts umgekippt und hatte einen Krampfanfall (sehr krasse Erfahrung). Ab in die Klinik und MRT, Ergebnis: Rechts-temporales Oligoastrozytom WHO II. Im Mai wurde ich in HD operiert und die OP lief perfekt. Es wurde alles erwischt, keine Bestrahlung etc. nötig. Nach nunmehr 3 Monaten gehts mir "echt gut". Habe trotzdem das Bedürfnis mit anderen mich auszutauschen, besonders zumThema Krampfanfall und allgemeiner Erfahrungsaustausch, wies eben weitergeht.
Freue mich auf Eure Antworten.
Ich wünsche allen Betroffenen und vorallem auch deren Familien und Freunden viel Kraft!

[Sabine Brücker]

Hallo hatte an einem tag fünf anfälle 2 im schon bewusstlosen zustand   inklusive zungenbiss.
Meine erfahrung mit dem zweiten war eigentlich die schlimmste weil mir vom ersten krampfanfall alles wehgetan hatte und ich noch mitbekamm wie sich mein ganzer körper verkramft hatte und das waren sehr starke schmerzen dann wurde ich wieder bewusstlos war bis auf 1-2 stunden  den ganzen tag bewusstlos  das meiste hab ich also eigentlich nicht mibekommen.
wurde nach dem ersten anfall  nach Erlangen gebracht   dort habe ich zwei wochen später eine 20 jährige mit einem anfall gesehen und das war eigentlich das schlimmere wenn man sieht wie sich der körper verkramft.

ich selbst habe ein Oligoastrozytom WHO II
bei mir wollen die ärzte noch warten bevor sie sich entscheiden was gemacht wird  hab mitte september einen termin zur untersuchung

[Rosita]

Ich kenn das zu gut mit den krampfanfällen, ich hatte vor meiner diagnose auch welche. sowohl am tage als auch wärend des schlafes! ich bin jedesmal mit muskel schmerzen zu mir gekommen! durch das krampfen verursacht, darunter gab es auch verletzungen im mund und am körper.

mein letzter brachte mich dann in die klinik wo die diagnose oligoastrozytom WHO II links frontal gestellt wurde drei wochen später wurde das ding dann entfernd, ich hatte auch keine bestrahlung und chemo. alles raus das ist jetzt 5 jahre her und es ist immer noch nichts nach gekommen!

ich habe bis vor einem jahr noch carbamazepin genommen aus vorsicht was ich eigendlich schon viel eher hätte absetzten können. und bin seit der op immer noch krampffrei!

[Jägerin]

Hallo liebe Mitstreiter!

Bin am 4.10. auch operiert worden, war auch ein ziemlich großes Oligoastrozytom II. Bin gerade etwas frustriert und traurig. Hatte ein telefonisches Gespräch mit meinem Onkologen, weil ich wissen wollte, ob es stimmt, daß durch eine Schwangerschaft der Tmuor wieder wachsen könnte, obwohl er laut operierendem Arzt komplett entfernt wurde. Antwort des Onkologen: Wegen der Hormone weiß er jetzt nicht bescheid. Ich sollte mir eher mit meinem Partner überlegen, ob er eventuell das Kind auch allein aufziehen könnte. Vielen Dank auch fürs Mut machen!
Freue mich deshalb umso mehr solche Antworten wie von Rosita zu hören.
5 Jahre soll ja die "magische" Grenze sein. Wenn man das geschafft hat isset rum....

Alles Gute und liebe Grüße in die Runde

[Rosita]

Ich war am freitag jetzt beim MRT und das ist sauber nichts zusehn!!!!!!
man sieht auch kaum noch was von der tumorhöle und laut arzt muss man schon genau hin schauen wo was war es ist auch fast kein narbengewebe zu sehn. ich warte nun darauf ob der abstand der MRT's noch mehr gestreckt wird denn im moment geh ich einmal im Jahr!

Diese fünf jahre sind nun rum bei mir und nach dieser zeit sieht es so aus das sich nun von jahr zu jahr die chance veringert das was nach kommt. aber trotzdem besteht die möglichkeit das was kommt nur ob, kann keiner sagen!

@ Jägerin ich würde an deiner stelle mal mit deinem neurochirugen mich unterhalten und da auch mal nachfragen was der dazu meint!
Also ich hatte eine hohe Hormon produktion durch einen Kalten knoten in der schilddrüse und da hat niemand das mit neuem wachstum in verbindung gebracht. meine schilddrüse wurde endfernt und nun bin ich am kämpfeb das die hormone stimmen und immer noch rezedif frei! erhol dich erstmal von dem eingriff!

[Bea]

Hallo!

Schön, dass das MRT so gut ist, Rosita.

Ich freue mich mit jedem, der ein "sauberes" MRT hat!

Jägerin schreibt:

Ich sollte mir eher mit meinem Partner überlegen, ob er eventuell das Kind auch allein aufziehen könnte.

Sorry, aber der hat wohl in seiner Gesprächsausführung mittelschwere Wahrnehmungsstörungen. Unverschämtheit!
Wir waren vor meinem Kaiserschnitt in der Situation dass man uns sagte "hier wird zuerst das Kind gerettet und dann die Mutter versorgt". Sätze, die man in wirklich pikanten Situationen nicht braucht.
Lass dir einen Ansprechpartner geben, der sich auskennt und über Erfahrungen sprechen kann.

Bei mir kommt das Thema Kind leider nicht mehr auf. Die Angst ist zu groß. Aber das liegt sicher auch daran, dass wir zwei Kinder haben.

Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft die richtigen Entscheidungen zu treffen!

LG,
Bea

[Nice]

Hallo Rosita, Bea, Sabine und Jägerin,

ich war eine Ewigkeit nicht mehr hier und habe sehr freudig gesehen, dass ihr geschrieben habt.

wie gehts dir nach der OP Jägerin?
Wie geht es bei dir Sabine-wurde eine Entscheidung in der Zwischenzeit getroffen?

Ich hatte meine erste MRT Kontrolle im Okt06 und auch diese war sauber. Der Moment wieder in diese Klinik zu gehen und in die Röhre geschoben zu werden war heftig...

Ich hatte zum Glück nur diesen einen Anfall.
Durch das Medikament hatte ich aber auch nie wirklich Angst wieder einen zu bekommen.
Weiss aber auch nicht so recht wie die Gefahr in weiterer Zukunft ist und inwieweit das zukünftige Leben davon betroffen ist - Ärzte äußern sich nicht wirklich. Rosita was ist deine Erfahrung?

Wie war denn bei Euch nach der OP die Entwicklung der "Fitness", wie arbeiten gehen, entsprechende Belastung etc.
Ich stoße immer wieder an meine Grenzen, werde unkonzentriert, vergesslich, bekomme Kopfweh und werde schläfrig...kennt ihr das? Und für was für Zeiträume?

Ich werde wieder regelmäßiger in die Runde schauen.

Ich wünsche euch allen alles Gute und Liebe!

Nic

[Rosita]

Hallo Nice,
das was du aufzählst darunter hab ich am anfang auch versterkt gelitten. Mit der Zeit wird es langsam besser, so ist es zumindest bei mir. klar stoß ich heute immer wieder mal an meine grenzen alles dinge die vor der erkrankung nicht da waren aber man lehrn damit zu leben. was das arbeiten angeht da hab ich mir bewust die zeit genommen die ich brauchte. Und die 5 jahre abgewartet und bis jetzt bin ich auch belohnt worden denn noch hab ich kein rezediv. jetzt fühl ich mich auch in der lage wieder arbeiten zugehn zwar nur teilzeit aber ich denke das reicht auch. ich habe ergotherapie und hirnleistungstraining gemacht was ich jedem wärmstens ans herzlegen kann. meine ärzte in der klinik haben mir mal gesagt es wird nie wieder so sein wie es mal war und damit haben sie recht. ja von alleine reden die auch nicht darüber, ich hab es immer so gehalten das ich die gelöchert habe und wenn ich alles doppelt fragen musste weil ich nach kurzer zeit alles wieder vergessen hatte so war das am anfang was sich langsam erholt hat jetzt hab ich das nur noch ab und an! ich denke man lwehrnt damit zu leben und sieht es als normal an und um so normaler man sich benimmt um so weniger fällt es nach außen auf das man vergesslich ist! das war meine erfahrung die ich gemacht habe .

[sandra]

Hallo, bei mir wurde vor ca. drei Wochen ein oligoastrozytom grad II festgestellt. Man sagte mir, operiert werden müsste erst einmal nicht, da ich keine Beschwerden habe und komplett herausoperiert bekäme man ihn eh nicht, da er in der Nähe des Sehzentrums liegt. Ich soll jetzt erst einmal vierteljährlich zu Kontrolluntersuchungen. Ich habe jetzt Angst dass es schlimmer wird. Kann mir jemand dazu etwas sagen???

[Rosita]

Hallo Sandra,
deine angst können wir hier alle gut nachempfinden! dir etwas dazu sagen ist immer schwierig. da wir nur aus den eigenen erfahrungen sprechen können und es doch bei jedem anders abgelaufen ist. aber du kannst dir eine zweit meinung einholen von einer anderen klinik, was ich auch gemacht habe.

[threelittlebirds]

Hallo Sandra.
Wenn Du den Eindruck hast, dass Dein Doc  kompetent ist (ich hoffe das ist eine Neurologin/ein Neurologe), dann würde ich das wirklich regelmäßig per MRT beobbachten lassen. Und wie hier schon erwähnt, es ist immer gut eine zweite Meinung einzuholen. Das ist Dein Recht.
Ach ja, ich hab auch ein Oligo-Astro re. temporal. Wurde 1991 teil operiert und 2005 bestrahlt.
Ist nicht wirklich gut das Ganze, aber I´m still alive
Alles Gute für Dich
Liebe Grüße
Dieter

[Ute]

Hallo Nice! Bin selbst betroffen. Im Juni 2003 wurde mein kompletter Schläfenlappen ( rechts temporal ) entfernt, es handelte sich um ein Rezidiv, Oligoastrozytom III. Bis jetzt sind die Kerspinbilder "sauber",     aber seit Anfang diesen Jahres habe ich vermehrt fokale Anfälle.    Mich würde es sehr interessieren wie es dir inzwischen geht, leidest du auch unter fokalen Anfällen? Gibt es hier auch andere Betroffene denen der rechte Schläfenlappen entfernt wurde? Kennt noch jemand den "Fluch" der fokalen Anfälle? Euch allen wünsch ich nur das Beste!

[Nice]

Hallo Ute,

ich hatte zum Glück nur diesen einen starken Krampfanfall, der zur Diagnose geführt hatte und dann die entsprechende OP eingeleitet wurde.
Daher kann ich diese Erfahrungen nicht teilen.
Seitdem hatte ich nie wieder einen Anfall.
Meine beiden MRTs nach 6 und das letzte im Mai nach 12 Monaten waren beide sauber. Da auch das EEG ruhiger geworden ist, schleiche ich derzeit sogar das Trileptal aus und bin bis jetzt noch frei von Anfällen.
Zum Glück hat sich meine gute Prognose bisher bestätigt! Dafür bin ich unendlich dankbar.
Ich bin derzeit "nur" auf der Suche den richtigen Weg zu finden die Defiziten die einem bleiben weg zu bekommen/od. am besten damit zu leben und umzugehen...
Ich wünsche Dir alles GUTE!!!
Und freue mich wieder von Dir zu hören!
Liebe Grüße!