HirnTumor-Forum

Autor Thema: Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen  (Gelesen 62112 mal)

corndog

  • Gast
Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« am: 24. August 2006, 16:53:25 »
Hallo zusammen,

suche Betroffene, bei denen auch ein Prolaktinom festgestellt worden ist, um evtl. Erfahrungswerte austauschen zu können. Man fühlt sich im ersten Moment nach so einer Diagnose doch ziemlich alleine auf weiter Strecke. Würde mich echt freuen.

Gruß, Andrea

guimauve

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #1 am: 05. September 2006, 22:34:44 »
Hallo Andrea,

nun bin ich auch wieder im Forum nach meiner OP und melde mich mal, denn mein Meningiom bin ich zwar "losgeworden", das Prolaktinom aber nicht.

Kurz vor meiner OP hat mein Hausarzt zur Sicherheit noch einmal den Prolaktinwert messen lassen, der nach der Gabe von 2 Tabletten Dostinex pro Woche allerdings unter den niedrigsten Toleranzwert gefallen war, nachdem er seit Beginn der Behandlung schon kontinuierlich gesunken war.

Nach Rücksprache mit der behandelnden Klinikärztin wurde die Dosis nun auf 1 Tablette pro Woche zurückgefahren, womit es mir nach wie vor sehr gut geht.

Meine Frauenärztin hat mich zu jedem Zeitpunkt wirklich gut betreut,  und über meinen (auch absolut kompetenten) Hausarzt bin ich in die Uniklinik Freiburg weitergeleitet worden, die eine spezielle Hypophysensprechstunde in der Neurochirurgie anbietet. Nach der Meningiom-OP hat mich die dortige Ärztin, Frau Unfried, in die Hypophysenkartei mit aufgenommen, was eine mindestens jährliche Kontrolle auch von Seiten der Klinik (nicht nur von meiner Frauenärztin) einschließt.

In welcher Ecke wohnst du? Gibt es bei dir in der Nähe entsprechende Klinikzentren?

Liebe Grüße,

Monique

corndog

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #2 am: 06. September 2006, 20:18:23 »
Hallo Monique,

schön dass Du Dich zurückmeldest. Hoffe, Du hast alles gut überstanden.

Ich komme aus der Ecke Mannheim und soll jetzt nach Heidelberg in die "Kopfklinik", was sich allerdings etwas schwierig gestaltet (bin halt NUR Kassenpatient...). Soll jetzt noch unsinnigerweise zum Neurologen und erst wenn der sagt, dass er nichts machen kann, darf ich vorstellig werden. So ein Irrsinn!

Habe allerdings das Glück, dass mein Mann ambulante Schmerztherapie macht und auch viel mit einigen Ärzten in Heidelberg zu tun hat... naja, mal schaun, ob sich da was machen lässt. Vitamin B soll ja schon Wunder bewirkt haben  ;)

Meine Dosis Dostinex wurde jetzt von einer auf zwei Tabletten pro Woche erhöht. Mal schaun, ob sich was tut, denn meine Werte waren zwar noch grenzwertig, aber soweit in Ordnung.

Werde dann wieder berichten, wenn ich was Neues erfahr. Wünsch Dir schonmal alles Gute.

Liebe Grüße, Andrea

guimauve

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #3 am: 06. September 2006, 22:26:50 »
Hallo Andrea,

was heißt denn "NUR Kassenpatientin"? Das bin ich auch, hatte aber nie den Eindruck, dass ich deswegen schlechter behandelt oder gar abgewimmelt wurde.

Hat dein überweisender Arzt dir erklärt, weshalb du zum Neurologen sollst? Ist bei dir eine Gesichtsfeldmessung gemacht worden? - Mein Prolaktinom ist  ein Mikroadenom mit ca. 5-6 mm Größe (aber schwer hormonaktiv!), bei einer Größe über einem Zentimeter spricht man von einem Makroadenom, das den Sehnerv so abdrücken kann, dass entsprechende Sehschwächen / -störungen auftreten können.

Meine Gesichtsfeldmessung hat nichts ergeben (wurde Anfang August vor der OP gemacht) und soll postoperativ wiederholt werden Ende Oktober, vor allem, weil meine Dostinex-Behandlung ganz gut anschlägt.

Wie geht es dir selbst denn mit dem Verweis nach Heidelberg, ist das ok für dich? Kannst du dir evtl. eine Zweitmeinung einholen?

Liebe Grüße,

Monique

corndog

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #4 am: 13. September 2006, 15:35:50 »
Hallo Monique,

als mein Mann in der Klinik angerufen hat, war die Frage nach Kassen- oder Privatpatient. Die Dame war wohl nicht sehr freundlich und von ihr kam die Weisung, dass ich erst zum Neurologen müsse. Mein behandelnder Arzt hat damit nichts zu tun. Habe auch die Erfahrung gemacht, dass es da große Unterschiede gibt. Mein Mann ist z.B. privat versichert und genießt einen ganz anderen Standard, wenn er ins Krankenhaus muss. Aber naja...

Mit der Entscheidung, dass ich nach Heidelberg gehen soll, bin ich generell zufrieden. Es soll wirklich eine sehr gute Klinik sein und wie gesagt kennt mein Mann auch einige Ärzte dort. Da mach ich mir also keine Gedanken. Eine Zweitmeinung halte ich daher für unnötig (vorerst).

Eine Gesichtsfeldmessung ist bei mir noch nicht gemacht worden. Ich gehe davon aus, dass das in der Klinik gemacht wird, oder?! Mein Prolaktinom ist 1,3 cm groß, scheint allerdings nicht auf meinen Sehnerv zu drücken. Was meine Werte angeht ist eigentlich alles soweit ok. Also mal schaun, was auf mich zukommt.

Was mir wirklich schwer zu schaffen macht sind Stimmungsschwankungen und zum Teil auch Depressionen. Die hatte ich allerdings vor der Behandlung mit Dostinex weitaus schlimmer. Aber trotzdem weiß ich manchmal selbst nicht, was mit mir los. Komme zum Großteil mit Streßsituationen nicht mehr klar und würde mich am liebsten irgendwo in ein Eck verkriechen. Natürlich raffe ich mich immerwieder auf und habe durch meinen Mann und Freunde großen Halt. Ging oder geht es Dir da ähnlich?

Liebe Grüße, Andrea

guimauve

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #5 am: 13. September 2006, 22:47:29 »
Hallo Andrea,

mach dir mal nicht zuviele Gedanken über private und gesetzliche Versicherung, wahrscheinlich gibt es in jeder Klinik irgendeinen "Besen", der denkt, er müsste Unterschiede in der Behandlung machen...

Als ich in die Neurochirurgie zur Untersuchung sollte, wurde im Vorfeld extra darum gebeten, das Ergebnis der Gesichtsfeldmessung mitzubringen, weil das eine Sache ist, die die Augenärzte als ihr Spezialgebiet untersuchen. Ansonsten hätten sie mich dort weiterüberwiesen an die Uni-Augenklinik, und bis ich da einen Termin gehabt hätte... Da war ich bei meiner Augenärztin schneller dran und besser aufgehoben.

Ich kann mir gut vorstellen, dass die Stimmungsschwankungen dir heftig zu schaffen machen. Wenn du aber sagst, du hättest sie auch schon vor der Einnahme von Dostinex gehabt, stellt sich vielleicht die Frage, ob zwischen der Medikamentierung und den Depressionen ein Zusammenhang besteht. Persönlich bin ich absolut überzeugt davon, dass mein Prolaktinom auf richtig chronischen Stress, den ich in den letzten 3-4 Jahren hatte, zurückzuführen ist. Mit den entsprechenden depressiven Verstimmungen, unter denen ich auch immer schwer gelitten habe.

Mir hat es allerdings sehr geholfen, therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen und gezielt Entspannungstechniken zu üben, so dass es mir heute viel besser geht, wozu auch umwälzende Veränderungen in meinem Umfeld geführt haben.

Es erscheint mir mehr und mehr wichtig, dass man bei einer solchen Diagnose versucht, seinem Leben im Gesamten eine positive Wende zu geben und in jedem Teilbereich etwas "besser" zu machen, sei es Ernährung, Partnerschaft, Stressabbau, Sinngebendes...

Ganz liebe Grüße,

Monique

catter

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #6 am: 14. September 2006, 14:47:03 »
Hallo liebe Leut',
das schönste zu lesen war der letzte Satz von Monique! Hab ich damals gemacht!
Bei mir wurde '98 ein Prolaktinom festgestellt, 4 x 2 x 2 cm, mit vollständiger Insuffizienz. Wahrscheinlich über 10 Jahre gewachsen laut Max-Planck-Inst. Weil es auf den Sehnerv drückte, hatte ich schon ein Gesichtsfeldverlust von 75% links und 50% rechts. Laut MPI war eine OP durch die Schädelbasis nicht mehr möglich, weil zu groß, deswegen wollten sie von oben ran. Die OP hab ich abgelehnt.
Also nahm und nehme ich immer noch Dostinex und muss zwei Hormone ersetzen: Testosteron und Hydrocortisol. Diese Bereiche der Hypophyse sind wohl vernarbt.
Zu der Zeit gab es einige Berichte im Fernsehen und der Presse über Spontanheilungen, in denen berichtet wurde, dass alle (!) ihr Leben grundlegend änderten und nur noch das taten, wozu sie Lust hatten. Also dachte ich zäum ich das Pferd mal von hinten auf und änderte radikal mein Leben.
Ich ging auch zu alternativen Heilern (Gebets- und Geistheilern, u. a.). Alle bestätigten mir, eine Krankheit ist eine Aufforderung umzudenken. Da gibt es auch gute Bücher darüber, auch Nachschlagewerke (Louise Hay), welche Krankheit höchstwahrscheinlich durch welchen seelischen Zustand hervorgerufen wurde. Tumore sind meist alte, sehr alte Verletzungen, Demütigungen und Entwürdigungen. Die Hypophyse ist das Kontrollorgan für den Hormonhaushalt. Entartet sie, vermute ich mal, gibt man die Kontrolle über sein Leben ab - gegen die ureigenste Bestimmung.
Nachdem ich Heiler besucht hatte und bevor die medikamentöse Behandlung losging, sollte noch mal ein Kernspin gemacht werden. 6 Wochen nach Entdeckung war er nur noch halb so groß. Drei Tage nach einer Fernbehandlung (!) konnte ich spontan wieder zu 100% sehen.
Mittlerweile ist und bleibt der Tumor weg und ich nehm nur noch geringe Mengen der Medikamente. Alle anderen außer den beiden Hormonen, die ich ersetzen muss, werden wieder gebildet.
Was sich im Denken geändert hat? Ich meditiere viel, höre nur noch auf meine innere Stimme, nicht mehr auf außen, seh das Leben als Geschenk und danke der Schöpfung dafür. Richtig beten heißt nämlich danken. Danken ist ein Denken aus der Fülle, Bitten aus dem Mangel heraus.
Ich wünsche Euch alles Gute und Mut umzudenken. ;-)
Catter

corndog

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #7 am: 15. September 2006, 17:38:14 »
Hallo Monique, hallo Catter,

dank euch beiden für die doch aufmunternden Worte.

Werde weiter berichten, was die Ärzte sagen.

Bis dahin, alles Liebe, Andrea

corndog

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #8 am: 20. September 2006, 20:24:23 »
So ihr Lieben,

kurzer Zwischenstand: am 09.10. habe ich einen Termin beim Neurologen, der mich hoffentlich ohne Widerworte nach Heidelberg überweist. Dort werde ich auch nach psychologischer Hilfe fragen, da ich das Gefühl hab, immer tiefer und tiefer in ein schwarzes Loch zu fallen. So kenn ich mich einfach nicht und ich rede mir das auch ganz bestimmt nicht ein. Ein wirklich blödes Gefühl, wenn man sein ganzes Leben immer optimistisch und lebensfroh gewesen ist!

Was ich noch fragen wollte: Was genau habt ihr in eurem Leben verändert. Habt ihr euch beruflich verändert, im Privatleben "aussortiert" oder einfach nur von der inneren Einstellung... oder von allem etwas. Ich bin ehrlich gesagt etwas ratlos. Ich bin überall so eingespannt, seis beruflich oder privat, dass ich eigentlich keine Möglichkeit sehe, großartig etwas zu ändern.

Danke übrigens, dass ihr da seid... bis dann, Gruß Andrea

guimauve

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #9 am: 21. September 2006, 21:56:17 »
Hallo Andrea,

gut, dass du inzwischen einen Termin hast. So ist eine Frist gesteckt, die auch dir hilft, so etwas wie Etappenziele zu stecken. Nichts ist schlimmer als diese Ungewissheit, wenn man eine Diagnose hat, aber einfach nicht weiß, in welche Richtung das alles steuert.

Bestimmt ist es eine gute Idee, wenn du dir Hilfe suchst, auch psychologisch. Es ist kein Spaß, wenn man sich in einem Loch befindet und alle um einen herum geben einem lediglich zu verstehen, dass es dafür doch keinen Grund gibt. Dabei ist das nicht mit reiner Vernunft zu erklären oder wegzuwischen.

Was ich in meinem Leben geändert habe, ist schwer zu sagen, weil das über einen sehr langen Zeitraum und nicht unbedingt im Hinblick auf meine beiden Hirntumore geschah. Diese Diagnose hat aber allem so etwas wie ein "Sahnehäubchen" aufgesetzt und kam zu einem Zeitpunkt, wo ich eigentlich dachte: "So, jetzt kann ich mal durchschnaufen..." - Pustekuchen.

Neben der Tatsache, dass ich meinen Kummer, Ärger, Frust, meine Enttäuschungen und meine Wut über Jahre im Grunde immer in mich hineingefressen habe, gipfelte alles in der Trennung von meinem Mann vor ca. zweieinhalb Jahren. (Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon Menstruationsstörungen, die aber nicht näher untersucht wurden.) In der ersten Zeit nach der Trennung habe ich sehr viel in mich hineingehorcht, mit einer Gesprächstherapie begonnen (übrigens auch mit meinem Mann!), Feldenkrais-Übungen zur Körperwahrnehmung gemacht und vor allem gelernt zu reden und nicht immer alles runterzuschlucken. Man glaubt es kaum, mein Mann und ich haben wieder zusammengefunden und haben nebenbei schon wieder eineinhalb neue gemeinsame Jahre mit einer nie gekannten Kommunikation. Stressig war die Zeit trotzdem, weil meine Eltern völlig ausgetickt sind, dass ich die Trennung wieder aufgehoben habe. Darüber hinaus hatte ich seit dem letzten Herbst Examensvorbereitungen und viel Prüfungsdruck.

Das alles hat die Störungen nochmals verstärkt, so dass im Februar meine Blutungen ganz ausblieben. Den Rest habe ich schon einmal erzählt.

Mir wurde in diesen letzten Monaten sehr bewusst, wie wichtig mir gewisse Dinge und Menschen für mein Leben sind, woraus ich Kraft schöpfen kann, wo ich Zuflucht suche um meine Wunden zu lecken.

Ich habe meine Ernährung umgestellt auf fast rein pflanzlich, mit wenig Fetten, ohne Neurotransmitter, und es geht mir richtig gut damit. Ich erlaube mir auch mal, nicht erreichbar zu sein, eine Nacht oder mehr über etwas zu schlafen, worüber ich mich geärgert habe und erst dann zu reagieren. Ich habe gelernt zu sagen: "Jetzt nicht, das ist mir zuviel!" und und und.

Es ist schwer zu sagen, was du in deinem Leben ändern könntest oder solltest, weil eben doch alles individuell ist. Vielleicht hilft es dir ja, in einem Therapiegespräch ein paar Dinge zu überdenken, denn jeder kann das nur für sich selbst herausfinden.

Halt uns auf jeden Fall auf dem Laufenden...

Liebe Grüße,

Monique

corndog

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #10 am: 25. September 2006, 22:23:45 »
Hallo Monique,

das was Du geschrieben hast über die anderen, trifft die Sache auf den Punkt. Ich reagiere nicht über und binde auch nicht jedem auf die Nase, dass ich gesundheitlich nicht ganz auf der Höhe bin, erwarte doch aber von den Personen, mit denen ich darüber rede und denen ich mein "Leid" anvertraue, ein klein wenig Verständnis. Und das ist meiner Meinung nach nicht zuviel erwartet.

Dieses "nicht erreichbar sein" habe ich auch schon versucht, es gelingt mir aber immer nur bis zu einem gewissen Grad. Es wundert mich nicht, dass ich anfange depressiv zu werden, wenn es mir jeder einredet. Ich will einfach nur meine Ruhe haben, nichts sehen oder hören, einfach nur meine Ruhe. Aber auch das ist zuviel verlangt.

Dann gibt es einen Punkt den ich immer wieder erreiche und mir überlege, ob es doch wirklich NUR an mir liegt... ich denke aber eher nicht... jeder trägt seinen Teil dazu bei, oder sehe ich das falsch?

Heute habe ich mich den ganzen Tag wie betäubt gefühlt, so als wäre ich gar nicht richtig wach. Zum Glück hat sich das Gefühl am Abend wieder gelegt, aber wahrscheinlich auch nur, weil ich mich mal wieder aufgeregt hab. Das stört mich auch, dass ich sofort Rot sehe. Früher war das nicht so.

Ich werde mal schaun, was ich für Möglichkeiten aufgezeigt bekomme und versuch das hier irgendwie zu meistern. Hätte nie gedacht, dass es mir mal so ergehen könnte und vor allem, dass einen in diesem "Stadium" keiner wirklich ernst nehmen kann oder will. Da bin ich doch etwas enttäuscht, muss ich ehrlich zugeben. Aber ich weiß auch nicht, wie ich als "Nichtbetroffener" reagieren würde... naja.

Melde mich wieder und danke für Deine doch aufmunternden Worte.

Ich wünsch Dir was, Gruß Andrea

guimauve

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #11 am: 26. September 2006, 12:24:15 »
"Nichtbetroffene" müssen genauso wie Betroffene erst lernen, mit der Situation umzugehen - und das gelingt nicht jedem gleich oder gleich gut. Manche Leute brauchen mehr Zeit als andere, und vor allem steckt ja keiner in dir drin, dass er genau nachfühlen könnte wie's dir geht.

So ist das ja mit allem: Wir schauen bei anderen Menschen immer nur von außen drauf und können nur raten, interpretieren und versuchen zu verstehen. Auch deine Umwelt schaut von außen auf dich drauf, egal wieviel von deinem Innenleben du preisgibst, und kann höchstens erahnen, was dich belastet.

Und: Was über einen langen Zeitraum sich so entwickelt hat, dass es belastet, das ist nicht von einem Tag auf den anderen abgehakt. Gerade Veränderungen im persönlichen Bereich brauchen mindestens genau so viel Zeit, um "besser" zu werden. Deshalb mach dir keinen Kopf, wenn du es nicht schaffst, dir Freiräume u.a. zu schaffen, es ist ein langer Prozess. Und er gelingt nicht immer und zu jeder Zeit.

Liebe Grüße,

Monique

corndog

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #12 am: 09. Oktober 2006, 22:11:11 »
Hallo ihr Lieben,

endlich hab ich meine Überweisung für die Klinik nach Heidelberg... ganze zehn Minuten meines Lebens hab ich dafür opfern müssen... das war so unnötig, ich kanns keinem sagen. Aber nun gut, auch der ortsansässige Neurologe soll mal was an mir verdienen.  ;D

Nun brauch ich nur noch einen Termin in der Klinik und ich bin glücklich.

Muss allerdings sagen, dass es mir zur Zeit richtig gut geht. Kann es sein, dass die Nebenwirkungen von Dostinex mit der Zeit so gut wie "verschwinden"? Gut, einen Tag nach der Einnahme bin ich immernoch ein wenig platt, aber sonst gehts. Ich freu mich allerdings nicht zu früh, das soll man ja lieber nicht.

Ich muss nochmal auf den Neurologen zu sprechen kommen... der hat irgenwas von Bestrahlung gesagt!? Habe ihm erklärt, dass ich bisher nur von medikamentöser Behandlung gehört habe oder im Zweifelsfall eine OP, aber Bestrahlung? Die hätten da ganz tolle Möglichkeiten in HD und werden schon das Richtige entscheiden... muss ich nicht verstehen, oder?   ???

Bin nur froh, wenn ich endlich hin darf und mich dann auch in den richtigen (hoffentlich) Händen befinde. Da bin ich aber guter Dinge.

Werde dann weiter berichten und würde mich freuen, von euch auch mal wieder zu hören.

Bis dann, machts gut, Andrea

guimauve

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #13 am: 10. Oktober 2006, 12:27:43 »
Schön, dass du deine Überweisung endlich hast. Dann kommt es doch auf den Weg.

Eine ziemlich nebulöse Aussage ist das, von wegen Bestrahlung... Hab ich bisher auch noch nicht gehört. Die Uniklinik FR hat lediglich von medikamentöser Behandlung gesprochen oder aber OP, je nach Bild.

Lass es auf dich zukommen. Erstmal wirst du ja nur beraten.

Liebe Grüße,

Monique

corndog

  • Gast
Re:Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen
« Antwort #14 am: 20. Januar 2007, 14:02:58 »
Möchte gerne allen hier noch ein gutes Jahr 2007 wünschen.  :D

Nach ewigem Warten hatte ich nun gestern meinen Termin im Klinikum HD. Dort ist jeden Freitag eine Tumorsprechstunde in der Kopfklinik. Klingt ja sehr vielversprechend... war es letztendlich "Gott-sei-Dank" auch. Hat nur etwas gedauert, bis sich alle einig waren, ob ich in die Neurologie soll oder in die Neurochirurgie. Scheinbar muss man in machen Krankenhäusern aufgrund des absolut überqualifizierten Büropersonals schonmal mit viereinhalb Stunden Wartezeit rechnen. Die eine Dame darf mir halt auch nur noch im Mondschein begegnen (gibt es sowas bei Privatpatienten auch???)  >:(

War ich sauer, aber der Arzt konnt ja letztendlich nichts dazu. War ein sehr netter, junger Arzt. Haben uns auch sehr ausführlich unterhalten. Bei dem Gespräch hat er mich darum gebeten, erst noch die Meinung eines Endokrinologen (auch Klinikum HD) einzuholen, eine Gesichtsfeldmessung bei meinem Augenarzt machen zu lassen und die Blutwerte nochmal kontrollieren zu lassen (wäre die nächste Woche eh fällig, da die Dosis bei mir erhöht worden ist).

Werde jetzt einen Termin in der endokrinologischen Abteilung in HD bekommen. Laut Aussage einer dort mit meinem Mann befreundeten Äztin soll ich dann für drei tage stationär aufgenommen werden. Auch das lasse ich wieder auf mich zukommen.

Sobald sich wieder etwas neues ergibt, werde ich mich melden.

Martina möchte ich für ihre OP nächste Woche alles Gute wünschen.

Liebe Grüße, Andrea

 



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