Erfahrungen zum Thema Prolaktinom austauschen

[marie]

Hallo!
 
habe eure Bericht beim suchen eines Spezialisten für Prolaktinome gefunden  
bei mir wurde im März 2001 ein Prolakinom  entdeckt, der Prolakinspiegel lag damals bei 416. Auch ich sollte von meinem Frauenarzt aus nach Heidelberg,  bekam aber als Kassenpatient erst einen Termin in 8 Monaten angeboten.
Darum schickte mich der Neurologe nach Würzburg in die Kopfklinik und dort hatte ich 2 Wochen später meinen Termin, bei dem man mir erklärte das  entfernen des Adenoms sei nur ein Routineeingriff und ich könne gleich einen Termin  für die OP bekommen.
Das ging mir allerdings etwas zu schnell und ich entschied mich für die medikamentöse Behandlung mit Bromocriptin um denn Prolaktinwert  zusenken und das Adenom so auszutrocknen.
Der Prolaktinwert senkte sich nach einigen Monaten (auch die Nebenwirkungen wurden besser), nur leider schrumpfte das Adenom nicht, es wurde aber auch nicht größer,aber ich blieb trotzdem  bei der medikamentösen Behandlung mit -15mg bromocriptin-am Tag.

Nur im Moment bin ich etwas verunsichert, der Wert steigt wieder und ich weiß nicht wieso ,auch der Neurologe bei dem ich hier in Behandlung bin sagt er kann es sich nicht erklären --aber ich wär ja auch seine erste und einzige Patientin mit einem Prolaktinom-- sehr Tröstlich.  

Marie

[Ciconia]

Hallo Marie,
kann dein Neurologe dich nicht an einen Spezialisten überweisen?

LG
Ciconia

[Morgensonne]

Hallo Ihr lieben
Bin erstmal erstaunt, dass es hier nur Frauen mit Prolaktinom gibt.
Nach Potenzproblemen hat mich der Urologe 1985/86 in der Uniklinik Leipzig untergebracht, wo man nach mehr als 3Monaten Untersuchung einen Prolaktinwert im nicht mehr meßbarem Bereich feststellte.
CT un MRT gaben ein Prolaktinom im unteren mm Bereich aus. Glücklicher Weise ließ man den Gedanken einer OP bald fallen gab mir einen Prolaktinsecretionshemmer von Sandoz - rs ging mir viel besser und ich nam problemloß mein Übergewicht von fast 20 Kg ab.
Der Name des Medikaments hat sich mehrmals geändert- immer der gleiche Wirkstoff; heute Bromocriptin.
Mein Bartwuchs hat viel später als üblich eingesetzt, an Stimmbruch kann ich mich nicht wirklich erinnern und mit der Potenz bin ich auch nicht zufrieden, auch nicht mit Medikamenten
positiv war, dass ich nicht zur Armee mußte.

[Tränchen]

Hallo,
keine Ahnung, ob hier noch jemand liest. Der letzte Eintrag ist lange her. Ich bin heute auch total depressiv und es tut gut zu lesen, dass es wohl doch eine "normale" und keine eingebildete Nebenwirkung von Dostinex ist.
Ich habe mein Prolatinom seit 1993 - also schon ganz lange. Habe nach Einnahme von verschiedensten Medikamenten - weil ich alle nicht vertragen habe - sogar eine Tochter geboren.
Nach der SChwangerschaft habe ich mich geweigert wieder Medikamente zu nehmen.
Habe halt regelmäßig kontrollieren lassen. Die Blutwerte schwankten in den vergangenen 12 Jahren zwischen 100 und 250, aber das Prolaktinom ist nicht gewachsen.

Jetzt habe ich ne neue Gynäkologin, die mir erzählt hat, dass die neuen Medikamente viel besser wären als vor 15 Jahren und dass es doch wichtig wäre, die zu nehmen. Es sei nicht normal für eine Frau keine Regelblutung zu haben, erhöhtest Osteoporose und Krebsrisiko.

Jetzt nehm ich die Tabletten seit ca. 4 Wochen. Zweimal wöchentlich ne halbe. Hab erst gedacht ich vertrag sie ganz gut. Dann Dosissteigerung auf eine halbe und eine ganze pro Woche. Das hat mich erstmal zum glühen gebracht.
Ich habe die Dosis nach zwei Wochen wieder reduziert und jetzt doch - nach soo vielen Jahren - eine Regelblutung bekommen.

Aber ich habe heute den ganzen Tag nur geheut. Ich möchte nur noch sterben. Stelle alles - was ich eigentlich liebe - in Frage: Meine Partnerschaft, die Liebe zu meiner Tochter, meinen Job, alles.

Jetzt hock ich hier und heule. Völlig unfähig.
Die letzten Jahre mit Prolaktinom und ohne Medikamente gings mir GUT! Außer, dass ich zugenommen habe...

Hat jemand Langzeiterfahrung? Wird das wieder besser?

Sonst höre  ich damit wieder auf.
Liebe sterbe ich früher normal, als dass ich mich umbringe, weil ich das Leben nicht mehr ertrage...

[Ciconia]

Hallo Tränchen,
vielleicht ist deine depressive Verstimmung ja auch eine Folge des jetzt normal wieder einsetzenden Hormonzyklus der Frau? Ich könnte mir das vorstellen, in Richtung PMS, aber nur viel stärker, da du ja jahrelang nicht in dieser Situation warst.
Bitte setze das Medikament nicht einfach ab, sondern sprich erst mal mit dem Arzt/Ärztin. Vielleicht ist das ja auch eine kurze vorübergehende Erscheinung? Als Schmerzpatientin weiß ich, wovon ich spreche. Meine Medikamente haben am Anfang auch schwere NW gemacht und heute geht es mir gut damit .

Lieben Gruß
von Ciconia

[Tränchen]

Die Ärzte verneinen das deshalb auch immer. Ein Grund dafür, warum ich das Medikament trotz notwendiger medizinischer Indikation 10 Jahre lang verweigert habe. Ich wollte nicht immer als Simulantin dastehen.
Deshalb hat es mich gestern sehr beruhigt zu lesen, dass es anderen Menschen auch so geht.

Was ich jedoch nicht bestreiten will ist, dass ursächlich für die depressiven Verstimmungen vielleicht gar nicht das Medikamtent, sondern der Tumor ist. Möglicherweise ist der Tumor ja so eine Art Selbstschutz  VOR der Depression.
Ich habe den Eindruck, dass mit dem Medikament ALLE Emotionen wie durch eine Lupe vergrößert werden.
Nur: Wenn ich bei einem Abend mit Bodo Wartke mehr lache, als vielleicht normal, wenn ich das Gefühl habe meinen Partner noch mehr zu lieben und zu begehren, wenn ich mit Eifer und Engagement meinen Job mache und die Wohnung blitzt und blinkt, dann nimmt man das nicht als störend oder negativ wahr.
Aber wenn aus einer schlechten Laune eine suizidale Situation wird, die ich selbst nicht mehr im Griff zu haben scheine, dann wird das ganze bedrohlich.
Wenn es mir wieder gut geht, dann bin ich mir sicher, dass ich zu "soetwas" NIE in der Lage wäre. Aber wenn ich in meinem schwarzen Loch hänge, dann fehlt mir eben diese Sicherheit!

[Ciconia]

Hallo Tränchen,
ich wußte nicht, das es so schlimm ist. Wenn du ernsthaft an Suizid denkst, mußt du dir Hilfe holen. Es gibt überall Notfalltelefonnummern. Bitte besorge dir die Nummer und rufe an, wenn es dir wieder schlechter geht. Besser noch: Laß dich zu einem Psychologen überweisen und mache eine Therapie. Dafür muß man sich mit einer solchen Diagnose nicht schämen. Auch ich habe nach meiner 2. OP 1,5 Jahre eine Gesprächstherapie gemacht...
Das Gefühl alles stärker zu empfinden, kenne ich auch. Auch dies ist ein Zeichen für eine Depression.   Aber wie viele Künstler haben daran gelitten und wie viele Kunstwerke sind daraus entstanden?
Versuch es positiv zu sehen. Diese Erfahrung dürfen nicht alle Menschen machen.
Ich wünsche dir alles Liebe. Und bleib in Kontakt. Dein Schicksal ist uns wichtig!

[Tränchen]

Liebe Cicionia,
Danke für deine aufmunternden Worte! Es tut echt gut, nicht "allein zu sein". Zum Glück habe ich einen ganz lieben Partner, eine trotz Pubertät verständnissvolle 12 jährige Tochter und auch sonst noch liebe Familie um mich. Irgendjemand ist immer für mich da, wenn es mir schlecht geht.
Ich bin selbst Sozialpädagogin mit therpeutischer Zusatzausbildung. In der Ausbildung habe ich viel über mich gelernt, so dass es mir gut möglich ist, den Menschen um mich rum zu sagen, wie sie mit mir umgehen müssen, wenn ich so drauf bin.
Trotzdem hat mich diese Heftigkeit gestern sehr erschreckt. Vor allem, weil ich wirklich nicht einschätzen kann, ob ich zu "SOETWAS" nicht vielleicht doch fähig wäre.
Therapeutische Hilfe werde ich vermutlich trotzdem brauchen.
Nur habe ich das Gefühl "drüber reden" ist es nicht.
Habe gestern gemerkt, dass ich einfach nix sagen KONNTE, obwohl meine Gedanken ganz klar waren.
Ich glaube, dass das auch typisch für mich ist. Ich rede den ganzen Tag über GEfühle in meinem Job. Ich bin hochreflektiert und kann dir alles was mich betrifft ganz genau erklären und aus meiner Vergangenheit oder sonstwie ableiten. Also total verkopft. Kein Wunder, wenn genau dort, also im Kopf, auch meine "Achillesferse" ist.

Es tut gut, dass ich hier ein Austauschforum gefunden habe! DANKE

[guimauve]

Hallo Tränchen,

ich gehöre auch zu den Dostinex-Patientinnen in diesem Forum und lese immer noch mit. Meine Dosis ist bei einer halben Tablette pro Woche und zum Glück vertrage ich das Medikament sehr gut. In der Zeit ohne Monatsblutung habe ich meine Gewühlswelt so in Erinnerung, dass sich alles irgendwo gleichförmig anfühlte, ohne Höhen und Tiefen. Es war leicht, eine Stresssituation ausdauernd zu bewältigen, weil mein "Gast" dafür sorgte, dass ich wenig Stimmungsschwankungen unterworfen war.

Tatsächlich war ich etwas überwältigt, wie anders sich mein Leben anfühlte, als mein Hormonzyklus erneut funktionierte. Jede Stimmung wirkte wesentlich intensiver (und tut es noch immer) seither, und neben Hochgefühlen falle ich auch immer wieder in ein tiefes Loch und hadere mit mir und meinem Leben... Dennoch fühlt es sich für mich echt an, und es gelingt mir, dieses Auf und Ab als Teil meiner selbst anzunehmen.

Ich kann mich Ciconia nur anschließen, möglicherweise hängt diese Veränderung damit zusammen, dass du so lange Jahre ohne Zyklus gelebt hast, dass nun alles extrem intensiv auf dich einwirkt und dich in ein so abgrundtiefes Loch stürzt.  Lass das Tier, dass dir an deiner Lebenskraft frisst, nicht weiterwüten und vertraue dich einem Arzt an.

@Ulrich:

In der Herstellerangabe steht, dass in seltenen Fällen durchaus Depressionen auftreten können...

Liebe Grüße,

Monique

[Ulrich]

@Ulrich: In der Herstellerangabe steht, dass in seltenen Fällen durchaus Depressionen auftreten können...

Ich hab den Beipackzettel nach dem Frühstückskaffee ganz wachen Sinnes noch einmal gelesen und sah: Du hast recht. Deshalb habe ich meinen eigenen Beitrag dazu wieder gelöscht um keine allzu große Verwirrung auszulösen. Danke für den Hinweis.

[Tränchen]

Manchmal wünsche ich mir in einer Welt ohne Ärzte zu leben. Wenn es all die Untersuchungsmethoden nicht gäbe, säße ich jetzt hier, hätte keine weiteren Kinder, würde aber eh nicht auffallen, weil die Beziehung zu Vater meiner Tochter so mies war, dass ich eh keine Kinder mehr bekommen hätte.
Ich hätte keine Regelblutung, wäre ein normaler Mensch und glücklich.

Und so verbringt man den Rest der eh knappen Freizeit in irgendwelchen blöden Wartezimmern mit dem Glück irgendwelcher Stars und Sternchen aus alten Frauenzeitschriften.
Ich weiß jetzt, dass Boris Becker für seine Tochter kämpfen will.

Auch gut. Hat er wenigstens ein Ziel.

Macht ganz schön mürbe!!!

[Ciconia]

Ich hätte keine Regelblutung, wäre ein normaler Mensch und glücklich.

Meinst du wirklich, das wäre normal?

Ich bin auch gerade wieder einmal ständig in Wartezimmern unterwegs, da ich seit Monaten ungeklärte
Sehstörungen habe. Ja, es nervt und ist zermürbend. Klar wünscht man sich, man hätte die Krankheit nicht und wäre ein mit ganz normalen altersgemäßen Themen beschäftigt. Ich hatte vor kurzem Klassentreffen und mir ist dabei meine Ausnahmesituation wieder deutlich geworden.  Das Leben ist nicht fair.
Ich bin schon zufrieden, wenn meine Beschwerden mit den Medikamenten einigermaßen in den Griff zu bekommen sind. Dazu habe ich 1,5 Jahre durchprobieren müssen, war eine schlimme Zeit.
Ich wünsche dir, daß man dir auch bald helfen kann und du diese Berg- und Talfahrten nicht mehr durchmachen mußt! Verlier die Hoffnung nicht. Man muß anscheinend lernen, Geduld zu haben?! Fällt mir auch sehr schwer.

Alles Liebe
von Ciconia

[Jo]

Hallo Poesie,

(lyrische Begrüssung!)

- Mit Dostinex kann ich nicht schwanger werden --- stimmt das?
- Op ist erst dann möglich, wenn das P. auf den Sehnerv drückt

Diese Aussagen von deinem Arzt (oder wem auch immer) sind - mit Verlaub-  fahrlässig dumm.

Such dir einen guten Endokrinologen, in München z.B. Prof Stalla.
Andere gute Ärzte, die viel Erfahrung mit Prolaktinomen haben, kannst du z.B. über
das Netz für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen "Glandula" herausbekommen.

Lieben Gruß, Jo

[guimauve]

Hallo Poesie,

doch, natürlich kannst du mit der Einnahme von Dostinex schwanger werden! Schließlich hast du einen "normalen" Zyklus. Aufgrund der Wirkung von Dostinex soll man aber besser nicht schwanger werden, denn das Medikament hat fruchtschädigende Wirkung.

Im November war ich zuletzt in der Hypophysen-Sprechstunde meiner Uniklinik und der dortige Endokrinologe hat mir erklärt, dass man i.d.R. auf zeitweiliges Aussetzen der Medikamentierung verzichten sollte. Wenn man weiß, wie Prolaktinome funktionieren, dann wird der Körper immer wieder mit Amenorrhoe reagieren, auch wenn der Wert eine Weile stabil bleibt. Ein Prolaktinom bleibt aktiv!

Möglicherweise werden wir also darauf angewiesen sein, das Medikament über viele Jahre einzunehmen, besonders, wenn die Verträglichkeit gut ist. Ansonsten gibt es die Möglihkeit, zu operieren, aber je kleiner das Prolaktinom (Mikroadenom), desto seltener wird dies gemacht.

Viele Grüße,

Monique

P.S. Wie Jo schon sagte: Such dir einen guten Endokrinologen, der kann dir wesentlich mehr dazu sagen als ein Neurologe.

[Fairy]

Hallo Alle zusammen,

ich bin beim suchen von Themen über das Prolaktinom auf das Forum hier gekommen und bin erstaunt wie viele doch auch unter einem Prolaktinom leiden. * leider *  

Bei mir wurde Ende letzten Jahres ein erhöhter Prolaktinspiegel gemessen ausgelöst durch ein Prolaktinom. Leider, bin ich aber mit dem Befund mehr oder weniger von den Ärzten allein gelassen wurden. Die einzige deutliche Aussage war immer wieder:
„Das Prolaktinom ist nicht schlimm, kann mit Tabletten behoben werden“!  Klingt ja eigentlich gut, für mich ist das aber nicht so einfach. Seit der Einnahme von den Tabletten, fühle ich mich nicht mehr wohl, ich kann mich selber nicht mehr leiden, leide häufig an Depris und würde mich am liebsten einfach von der Außenwelt isoliert in ein Zimmer sperren. Das hat zu Folge, dass von meinem Selbstbewusstsein nicht mehr viel übrig ist! Das ganze auch zum Leidwesen meines Umfeldes.   Ich nehme auch Dostinex (2x eine Tablette in der Woche) und sprach auch mit meinem Endokrinologen über die ganzen Begleiterscheinungen, aber der meinte nur zu mir „Das hängt weder mit den Tabletten noch mit dem Prolaktinom zusammen“.   Ich hab mir dann natürlich einen Kopf gemacht und mich selbst schon für bescheuert gehalten. Bis ich dann zu einer Heilpraktikerin gegangen bin und sie mir bestätigte, dass dies doch mit der Einnahme der Tabletten zusammen hängt.

Der Vorschlag die Krankheit als Anreiz für einen Änderung im Leben zunehmen ist nicht schlecht, vielleicht übersteh ich sie so besser.  

Das lesen der vielen Fragen, Antworten, Meinungen und Gedanken von Euch hat mir sehr geholfen!

Ich wünsche Euch viel Kraft, damit auch Ihr die Krankheit gut über die Runden bringt!!!!

LG