Vorstellung Simone--Spinales Meningeom BW 5/6 (2003)

[simone]

Halli Hallo, mein Name ist Simone und ich möchte heute einmal einen "positiven" Verlaufsbericht bekanntgeben, um vielleicht neuen "Opfern" etwas Mut zu machen.

Ich habe nach über 12 Monaten ständigem Hinfallen, Lähmungserscheinungen und zum Schluss auch noch dem Aussetzen meiner  Blasenfunktion (Tena Ladies mit 30 Jahren waren nicht so sehr angenehm) - endlich die Diagnose erhalten: Meningeom.
Sicherlich wundern sich jetzt einige über diese ausdrucksweise "endlich", aber bei mior war es echt so, dass ich langsam verrückt wure da keiner etwas fand - ich war kern gesund nach den normalen Untersuchungsergebnissen und einem vorgherigen MRT bei Auftreten der ersten Symtome (allerdins nur im Lendenwirbelbereich).
Doch selbst meinem damals 3 Jährigen Sohn kam es etwas seltsam vor, dass seine Mama öfter hinfiel als er.
Nun hatte ich endlich einen "Feind", den man beim Namen nennen konnte und den man - vor allem, behandeln/bekämpfen konnte.

Nun denn, die Diagnose kam dann im März 2003 - ein Meningeom im Spinalkanal 5/6 BW mit sehr großer Ausdehnung. Sofort nach Diagnose mussten wir am nächsten Tag in Würzburg in der Neurochirurgie antreten und ich wurde unter Kortison gestellt. Zwei Tage später dann die 5 Stündige OP. Und wie ein Wunder konnte ich nach 5 Tagen das Krankenhaus laufend verlassen.
Dies war gar nicht so wahrscheinlich - meinem Mann wurde angeraten nicht zu erschrecken - da eben nicht klar war, ob man alle Nerven retten könne die Abgedrückt waren, oder wie die Spinale reagiert bei plötzlicher Druckentlastung.
Noch zu erwähnen ist wohl dass der Tumor ca 3 Jahre alt war (zufällig genauso alt wie mein Sohn) - ich denke auch das er in der Schwngerschaft entstand und wuchs - dies wird von den Schulmedizinern natürlich total geblockt.

Ich möchte nun aber trotdem allen Mut machen, da ich wirklich heute nach zwei Jahren wieder völlig o.k. bin. Ich mache Sport, fahre Ski und bin auch bis auf Verspannungen im Rückenbereich die immer wieder auftreten völlig symtomfrei. Dies hätte bei Diagnose des Tumors wirklich niemand für möglich gehalten.

Natürlich muss auch ich sagen, dass der Tumor mein Leben in soweit Verändert hat, dass wir z.B. unsere Familienplanung beendet haben, da ich hinsichtlich einer zweiten Schwangerschaft schon auch Angst hätte, dass sich da wieder irgendetwas zusammenbraut.
Wir denken nun eben über eine Adoption nach.

Was mich stark interessieren würde ist folgendes - Ich leide seit meiner Kindheit an Lipödemen/Lymphödemen in den Beinen die nicht organisch in Abhäöngikeit gebracht werden können. Ich lasse mich schon seit Jahren homöopathisch behandeln (mit super Erfolgen) - aber auch hier wird immerwieder ein Zusammenhang hinterfragt zum Tumor.
Hat noch jeman Probleme mit dem Lymphsystem und Tumordiagnosen ?

Ansonsten - wünsche ich allen einfach viel viel Kraft für Ihren Kampf gegen den Krebs.

[Jeannette]

Liebe Simone
ich wurde am 10.2.05 wegen einem mandelgrossen Meningeom im Spinalkanal auf Höhe TH4/5 genau wie du "fünf vor zwölf" operiert. Das Kontroll MRI im Mai zeigte keine Restanzen. Somit könnte ich ja zufrieden sein. Leider machen mir aber immer wieder grässlichste Nervenschmerzen zwischen den Schulterblättern zu schaffen. Wie du auch, war ich erleichtert als diese Diagnose endlich stand. Zuvor war ich zweimal von bekannten Rheumatologen mit der Diagnose Fibromyalgie bedient worden. Alles tut weh - ich hatte ständig Muskelkater - aber nichts ist zu beweisen, Labortests bringen da ja auch nichts. Das hatte ich denen auch geglaubt, bis ich eine massive Schwindelattacke hatte. Mein HNO veranlasste sofort ein MRI des Hirns, da war aber nichts, und ich selbstverständlich sehr erleichtert. Im Januar 05 hatte ich dann jedoch Sensibilitätsstörungen aufsteigend, zuletzt bis zur Brust und Mühe mit dem Abrollen des linken Fusses. Die Abklärung durch die Neurologin und das MRI brachten dann den Befund.  Die Operation ist jetzt acht Monate her und diese Schmerzen dauern an. Hast du Therapien gehabt? Medikamente? Erfahrung mit cranio-sakraler Therapie? Akupunktur, Stimulation der Meridiane? Was das Meningeom ausgelöst hat, weiss ich nicht. Ich bin 61 und habe keine Kinder.

[claus4711]

Hallo Jeanette und Simone,

Gab es bei Euch jeweils ein "Tumor-Grading" lt. (histolog.Befund), und handelt es sich bei Euch jeweils um einen Tumor "WHO-Grad I"  ?

Danke,
Claus

[Jeannette]

Weder aus dem MRI Befund noch aus dem OP Bericht ist eine WHO Klassifikation ersichtlich. Es war ein gutartiges, grosses intraduales Meningeom mit hochgradiger Rückenmarkskompression. Hilft dir das weiter?

[alfred s]

Hallo Leute,
ich wurde im Juni 2001 in der Neurochirurgie in Würzburg von einem spinalem Meningiom befreit. 3 Jahre lang hatte ich Beschwerden, beim Laufen bin ich überall angestoßen, über die kleinsten Kanten gestolpert, beim Duschen mit geschlossenen Augen gegen die Duschwand geflogen. Aber das kennt ihr ja alle.
Der Tumor saß in Höhe BWK 5/6. Seitdem dient ein Stück Gorotex als Ersatz für die Rückenmarktshaut, die an dieser Stelle entfernt wurde.
Eigentlich geht es mir gut, aber ich habe Schmerzen im gesamten Brustkorb, im Rücken, an den unteren Rippenbögen. Ich habe unwillkürlich meine Atmung dahingehend angepasst, dass ich nur noch sehr flach atme und über keinerlei Kondition mehr verfüge.
Zur Zeit befinde ich mich auf einer Reha-Maßnahme in Bad Windsheim. Es wird versucht, die Spannungen im Rücken zu beseitigen.
Auch habe ich   w i e d e r    Probleme mit den Beinen.
Wer hat ähnlich Erfahrungen??

[Ciconia]

Hallo Alfred,
auch ich habe seit meiner 2. Meningeom-OP Schmerzen. Mein M. saß im Kopf (Schädelbasis). Ich habe Kopf- und Nackenschmerzen. Ein Jahr lang habe ich alles versucht: Reha, Heilpraktiker, fast täglich Schmerzmittel. Dann habe ich mich zu einer Schmerztherapie entschlossen und seitdem mache ich regelmäßig Krankengymn. und nehme Schmerzmittel als Prophylaxe ein (d.h. täglich). Auch ich wurde in Würzburg operiert. Meine Kondition ist auch sehr zurückgegangen (Schonhaltung, man bewegt sich weniger). Aber natürlich liegen die Probleme bei dir etwas anders, da dein M. in der Wirbelsäule saß.
Bist du in der Kilianiklinik?

Wünsche dir viel Erfolg für die Reha!
LG
ciconia

[Schmö]

Hallo,
bin heute das erste Mal im Forum, nachdem ich letzte Woche nach einer MRT, die einen Banscheibenvorfall auschließen sollte, den Befund eines Meningeoms im LWS-Bereich bekommen habe. Ich bin total schockiert und weiß überhaupt nicht, was ich machen soll. Was passiert bei einer OP und kann ich danach wieder ein normales Leben führen?

[Jo]

hallo schmö,

schön, dass du hierher gefunden hast.
was genau bei deiner op passieren soll, kann dir nur ein operateur  (neurochirurg) erklären. Mann wird versuchen den tumor möglichst komplett zu entfernen und keine nervenleitungen zu beeinträchtigen. bei einem freund von mir wurde ein wirbel "gefenstert", um den tumor besser zu erreichen.
es hängt sehr von der speziellen lage deines tumors ab, wie schwierig so eine op sein kann..also fragen, fragen, fragen...sich mehrere meinungen anhören und entscheiden, wo du dich am besten beraten und aufgehoben fühlen kannst.
wenn du keine ausfallerscheinungen hast, dann hast du zeit dich zu informieren.
es gibt hier viele hinweise auf gute neurochirurgen, such dir die aus, die in deiner umgebung zu finden sind und lass dich beraten.

ich drück dir die daumen!

lieben gruss jo

[Schmö]

Hi Jo,

danke für deine schnelle Nachricht, es tut wirklich gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Du hast recht, dass man sich wohl durchfragen muss. Ganz schön schwierig bei diesem Völkchen, das sich Ärtze nennt. Was heißt denn eigentlich fenstern und weißt du, wie es deinem Freund nach der OP ging?
Liebsten Gruß,
Schmö

[Ciconia]

Hallo Schmö,
herzlich willkommen hier im Forum.

Diese Situation des Schockzustandes nach der Diagnose kennen wir alle aus eigener Erfahrung.

Nun ist es wichtig, nicht den Kopf zu verlieren! Laß dir helfen, sprich Verwandte und Freunde an. Bitte jemanden, dich beim Besuch beim Neurochirurgen zu begleiten. Notiere dir vorher Fragen, wie z.B. die Frage mit dem Fenstern und wie es dir nach der OP gehen wird. Wenn möglich hole dir noch eine 8Zweitmeinung ein. Meningeome wachsen sehr langsam und da ist genug Zeit, um ein 2. Klinik kennzulernen. Dabei achte darauf, ob man sich Zeit nimmt für deine Fragen. Wie ist dein Gefühl? Fühlst s dich gut aufgehoben in der Klinik? Wurde diese Op schon öfters hier gemacht?

Ich drück dir ebenfalls die Daumen

LG
Ciconia

[hahmann36]

[Hallo bin das erste mal hier, ich hatte im April eine OP . Meningiom im spinalen BW 5/6 die war lang 9 Stunden >:(Und nun kenne ich meinen Körper nicht mehr. Jeden Tag ist etwas anderes. Meine Beine wollen nicht richtig die sind schwer und tun weh. Wenn es heiß wird geht es überhaubt nicht mehr, ich habe das gefühl sie sind dick. Und die Schmerzen im Rücken machen mich verrückt. Und je nach wie ich meinen Kopf bewege wird mir schwindlich. Hat jemand die gleichen beschwerten. Mein ganzer Körper zittert innerlich was ist nur los mit mir , ich finde keine Ruhe

[Ciconia]

Hallo Hahmann,

herzlich willkommen hier im Forum.

Hast du zu deinen Beschwerden schon mal einen Neurologen befragt?
Das solltest du dringend tun und auch die innere Unruhe erwähnen.

Was die Hitze betrifft, so geht es allen Betroffenen nicht so gut damit. Ich habe auch das Gefühl, mir platzt der Kopf (ich hatte ein M. im Kleinhirnbrückenwinkel) und habe häufig Schwindelattacken. Da hilft nur, oft Pause machen und Beine hoch. Viel trinken!

LG und gute Besserung
Ciconia