Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

[Elke 170964]

Hallo,
bin neu hier.
Bei meinem Bruder wurde 01/04 die Diagnose Hirntumor diagnostiziert.
04/04 die Op.:Z.n.Teilresektion eines li. temporalen Oligoastrozytoms WHO II. 12/05 Rezidiv - 06/06 Op.-Z.n. Reoperation bei progredienten Resttumor , jetzt anaplast. Oligoastrozytom WHO III.
Nach dieser Op. hat mein Bruder  eine Hemianopsie nach rechts bds.,was ihn in seiner Lebensqualität gravierend einschränkt.Klären jetzt noch die Voraussetzungen einer VRT ( visuelle Restitutions Therapie ) bei der Fa. Nova Vision. Hat jemand Erfahrungswerte?
Meinem Bruder wurde zu der PCV-Chemo geraten.Nachdem uns die Studie v. Dr.Cyron PC/PCV Chemo 2002 an der Uni Freiburg bekannt wurde,entschied sich mein Bruder für PC-Chemo,was die Ärztin auch für vertretbar hielt.Der 1.Zyklus ist fast rum u. lief völlig komplikationslos.
Mittlerweile haben wir die Info ( Internet),dass es zu dieser Tumorart 3 unterschiedliche Chemos gibt.
1. PCV ( u. auch ohne Vincristin )
2. Temozolomid
3. ACNU u. VM 26
Uns wurde zu der 1. geraten,alle anderen blieben unerwähnt
Hat uns jemand Erklärungs- bzw.Erfahrungswerte?
Und noch ne Frage:während der Natulaneinnahme ist im Beipackzettel eine tyraminarme Diät empfohlen,was in der Reha nicht beachtet wurde.
Gibt es Gründe für eine abendliche Einnahme des Natulans?
Von sämtlicher Homöopathie,die mein Bruder ab 2004 gemacht hatte(Iscador sc.,Flor Essence Tee,H15) wurde ihm abgeraten.
Sind dankbar für Austausch u. Tipps.

[Monzy]

Hallo Elke,
die abendliche Einnahme von Natulan deswegen, da nachts Übelkeit und Erbrechen weniger auftritt als tagsüber.
Die Verträglichkeit ist einfach besser.
An die Diät haben wir uns nicht gehalten. Unser Arzt hat es außerdem gar nicht erwähnt.
Aber ich an deiner Stelle würde nochmal mit eurem Arzt reden.

Liebe Grüße

[Elke 170964]

   
     Hallo Maria,

     mein Bruder ist momentan im 6. PC-Chemozyklus.
     Er fühlt sich gut,hatte nie unter Übelkeit zu leiden(nimmt
     1Stunde vor Zytostatikaeinnahme 4mg Zofran)
     
     Die MRTs zeigten bisher gottseidank kein weiteres Tumorwachstum.

     Er ernährt sich sehr bewusst u. hält die i. Beipackzettel des
     Natulans empfohlene tyraminarme Diät so gut es geht ein.

     Auch die Laborwerte hielten sich,so dass das Natulan ab dem
     4.Zyklus erhöht wurde.

     Deinem Bruder u.Euch alles alles Gute.

     Wäre schön,wenn du weiter berichtest.

     Liebe Grüsse

     Elke

[Elke 170964]

    Hallo,

    leider zeigte das heutige MRT bei meinem B. nach dem 6.PC-Zyklus
    ein -geringes- Tumorwachstum.

    Für das weitere Procedere steht jetzt ein Termin in der Uni Freiburg aus.

    Kann mir wer sagen,welche Optionen jetzt anstehen?

   
    Danke euch, Elke

[Elke 170964]

 
    Liebe Maria,


    konnte heute wirklich gut mit meinem Bruder u. mit meinen Eltern
    reden.

    Sein Onkologe sagte ihm,dass nun folgende Varianten bestehen:

       - erneut Chemo (ich denke Temodal)
       - Op
       - Bestrahlung

    Mein B. ließ sich heute nun auf das Einholen einer 2. bzw.3.
    Meinung ein.

   Eine Adresse ist für uns das

        INI Hannover Dr.Samii

  Wäre dankbar, wenn uns jemand eine weitere nennen könnte,gerne
  auch in der Schweiz.


   Für deinen Bruder hoffe ich natürlich ,dass die Vermutung v.
   Gailingen nicht bestätigt wird.

   Habt ihr denn weitere Meinungen eingeholt?  

   Welches Antiepileptikum nimmt dein Bruder?

   Vorerst liebe Grüsse
   u. ebenfalls viel Kraft

   Elke      

[Elke 170964]

 
   Liebe Maria,

   danke für deine Info,wusste ich nicht.
   Mein Bruder hat morgen einen Termin in Basel.

   Mein B. hatte auch 2 Jahre Tegretal.Da bei ihm schon vor Beginn der
   Chemo die Blutwerte für einen Chemostart zu schlecht waren,wurde
   es wegen V.a. Carbamazepin-induzierte Myelotoxität abgesetzt.
   Seither nimmt er Keppra.
   Soweit ich weiss gehört Tegretal zu den -älteren- Antiepileptikas.

   Dein Bruder ist seit heute i. Freiburg. Wurde schon ein MRT gemacht?

   Liebe Grüsse

   Elke

[Elke 170964]

 
   Hallo Maria,

   mein Bruder war gestern mit seiner guten Freundin,die ihn auch
   osteopat. behandelt u. den Kontakt zu Basel aufgebaut hat,dort.
   Er war in der Uni bei einem Neuroradiologen.
   Dieser zweifelt den V.a. Wachstum eher an u. nimmt weiter Kontakt zu
   einer Neurochirurgin auf.

   Den Brief zwecks 2.Meinung INI konnten wir nun heute endlich zur Post
   bringen.

   Am Mo. wäre Termin in Freiburg,den mein B. aber umlegen will, weil es
   ihn momentan alles zu sehr stresst.

   Soweit erstmal,
   liebe Grüsse,  Elke

[Elke 170964]

 
    Hallo maria,

   Brief von INI Hannover kam heute.Sie meinen,dass es am ehesten ein
   Rezidiv ist. Mein B. soll 2-3 Tage stationär kommen,um div.
   Untersuchungen zu machen,schlussendlich um Risiken u. Möglich-
   keiten der Op. abzuklären.
 
   Neuroradiologie Kantonsspital Basel hat V.a. Rezidiv eher angezweifelt.
   Di. ist dort nochmal Termin mit Onkologen.

   Freiburg dann 1 Wo. später.

   Wir werden sehen,wie die Meinungen sind,schwierig wird es sein,
   wie schon jetzt zu sehen,wenn sie sich teilen.

   Wegen des Impfstoffs DCVax(R)-Brain hat mein B.ein Nachfragen
   schlichtwegs vergessen.
   Soweit ich mich inzw. belesen habe,hat die Schweiz die Zulassung noch
   nicht.

   Danke für dein Nachfragen.

   Liebe Grüsse,  Elke
 

[Elke 170964]

   Hallo Maria,

   Freiburg u. Basel sind sich einig,dass es sich um einen leichten Progress
   des Resttumors handelt
   Für beide ist Bestrahlung die 1.Option.
   Fragl. ist noch,ob diese in Kombination mit Temodal beginnt oder alleinig.
   Am Montag ist nochmals ein Gespräch in der Radio-Onkologie
   Uni Basel.
   Meinem B. gehts soweit ganz gut.

   Liebe Grüsse
   Elke

[Elke 170964]

 
  Hallo Maria,

  mein Bruder hat und empfindet keinerlei Veränderungen durch den
  Progress.Psychisch war/ist es für ihn/uns ein Schlag,dass die Chemo ver-
  sagt hat,bzw.den TU jetzt nicht mehr in Schach hält.
  Er war/ist kämpferisch und positiv.
  Nun folgt jetzt die nächste Option.
  Aber gut,das ist der Weg,der begangen wird/werden muss.
  Familiär hat er in jeglicher Hinsicht vollste Unterstützung.
  Weiterdenken,-was wenn aber-,macht wenig Sinn.
  So setzt jetzt,jeder wie er kann,seine Energien ein.
  So auch meine Eltern.
  Für mich ist sehr entlastend,dass mein B. mich zu den Arztgesprächen
  mitnimmt,wir ordnen zuvor die Unterlagen u. besprechen , was zu fragen
  ist.Dabei ergeben sich schon einige Gespräche.
  Dieses Mitgehendürfen ist für mich sehr wertvoll,für meine Eltern
  entlastend.
  Ja,so sehen wir momentan gemeinsam nach vorne.

  Liebe Grüsse,
  Elke

[Elke 170964]

   Hallo,

   inzw. haben wir den Brief von Freiburg erhalten.
   Die Tumorkonferenz sieht die Indikation zur Durchführung einer
   percutanen Bestrahlung der Tumorregion.
   Eine operative Maßnahme ist aufgrund der Ausdehnung des
   Progresses(Ri. Gegenhemisphäre,Vorderhorn des li. Seiten-
   ventrikels) im Sinn einer Gliomatosis cerebri ihres Erachtens
   nicht indiziert.
   Heißt hier im Sinne,daß das eine Diagnose ist?
   Soweit ich mich belesen habe(Wikipedia),wäre somit eine Bestrahlung
   aufgrund des zu großen Tumorvolumens ja eher kontrindiziert.
   Auch die Kombination einer Radio-Chemotherapie mit Gabe von
   Temodal ist nach Ansicht dieses Gremiums nicht sinnvoll.

   Vorstellung in der Onko-Radiologie Uni Basel war bereits.
   Auch hier soll erst in einer Konferenz besprochen, wie ein evtl.
   Bestrahlungskonzept aussehen würde.

   Habe momentan Mühe,dies alles einzuordnen,bzw.,gibt es noch
   Fragen,die wir unsereseits stellen sollten?

   Danke für Antworten,

   Gruss, Elke

[Elke 170964]

  Liebe Maria,

  danke für deine ausführl. Antwort.
  Wir hoffen natürl.,dass die Bestrahlung erfolgen kann.
  Also abwarten bis zum nä. Termin,dann wissen wir mehr.

  Liebe Grüsse,
  Elke

[Keeper]

Hey,

ich erzähle euch mal in aller Kürze meine Geschichte. Zweimal OP eines Astrozytoms. Nach dem zweiten Mal Bestrahlung. Astrozytom kam im Januar 2007 wieder, war zwischen Walnuss und Limette groß. Als Erfolg hatte man mir ein Nichtweiterwachsen nach 12 Monaten bescheinigt- nach 2 Monaten war es auf dem MRT nicht mehr zu sehen. Jetzt kommt er wieder der kleine, miese Bastard. Die Therapie sah so aus: 7 Tage Chemo (Temodal), 7 Tage Pause. Die dosis wird ja speziell berechnet...
Ich dreh ihm dieses Mal voll ganz den Kragen rum und hoffe ihr gebt alles. Seid so fies zu dem Teil, wie es zu euch ist!!!

Wünsch euch was! Timo

[Elke 170964]

 
  Hallo Keeper,

  wie sieht die Therapie bei dir jetzt aus?

  Hast du Einschränkungen?

  Ich glaube,jeder hier versucht alles zu geben, um sich von dem TU
  verabschieden zu können.

  - Seid so fies zu dem Teil wie es zu euch ist-
  Welchen Weg nutzt du?

  Wünsch dir,uns und allen hier, dass es gelingt, den Tu schachmatt zu
  setzen.

  Liebe Grüsse,
  Elke

[Keeper]

Hey,

meine Therapie sieht genau gleivh aus wie beim letzten Mal. 7Tage Chemo- 7Tage Pause, allerdings haben sie die Dosis nun erhöht, weil es mir nach vier Wochen ziemlich schlecht ging... Einige Anfälle usw. Jetzt geht es mir besser und kann wieder mehr machen, was mir Spaß macht. Das meinte ich auch mit "fies". So ein Tumor und die Nebenwirkungen... schränken einen in vielen Bereichen ja erheblich ein, aber sobald ihr die Möglichkeit habt etwas zu tun, was euch Freude bereitet, dann nichts wie los. Nützlich sind auch Boxsäcke, Musik, die euch gefällt, mit Freunden Quatsch reden. Wir haben uns öfters sogar lustig über den Tumor gemacht. Das ist schwer- ich weiß, jedenfalls hat es so beim 1. Versuch geklappt. Lasst euch aber auf gar keinen Fall ganz von der Außenwelt abkapseln. Soweit meine Erfahrungen, die mir schon einmal zum Erfolg verholfen haben. Mal sehn wie lange er (der Tumor) es noch in meinem Kopf aushält. Ab Mittwoch gibt es schließlich wieder Chemo...Da kann ich nur noch eines sagen...ATTACKE!!!

Alles Gute, bis dann!