HirnTumor-Forum

Autor Thema: Der steinigste Weg meines Lebens....  (Gelesen 15124 mal)

loumi

  • Gast
Der steinigste Weg meines Lebens....
« am: 07. Juli 2007, 03:06:58 »
Liebe Gleichleidende

Ich, 30 Jahre alt, stille Leserin seit März 2007, muss nun endlich meine Geschichte niederschreiben..es hilft, sagt man....

Meine Mutter, mein Vorbild, meine allerliebste vertraute Freundin...die ich begleite, bis dorthin, wo ich momentan nicht weiter gehen kann....der steinigste Weg, meines bisherigen Lebens.

November 2006
Akute Hirnblutung, aus dem Nichts, sie ist erst 55 Jahre alt. Eine Welt bricht zusammen, binnen Sekunden. Ein schrecklicher Anruf meines Stiefvaters. Sie hatte erst vor 2 Wochen geheiratet. Wie in Trance organisiere ich, wer meine Kinder (7 und 5 J) abholt von der Kita, wie in Trance ziehe ich meine Schuhe an um zu ihr zu fahren, Notaufnahme. Während der Autofahrt will ich reden..mit wem? Meiner Mam, die ich immer anrufe, wenn ich Sorgen habe. geht ja nicht, sie ist ja nicht ansprechbar. Gut, rufe meinen Vater an, er versucht mich zu beruhigen. Klappt eh nicht. Dort angekommen, ein Bild, das ich keinem Wünsche. Mama, nicht ganz bei bewusstsein, sie hat Schmerzen, Kopfschmerzen. Niemand weiss was los ist. Lähmungserscheinungen Links, Brechreiz, Verwirrtheit.

Sofort CT, riesiges Hämatom, akute Hirnblutung...es tut einfach  nur weh, dazustehen, gesund, und nicht helfen zu können.

5h OP, fünf Stunden um 4 Uhr Morgens auf einem beschissenen Plastikstuhl, mit dem Wissen dass meiner Mam der Schädel geöffnet wird...bangen, schafft sie es? Überlebt sie es? Mit welchen Folgeschäden? Ich bin vorbereitet auf das Worst Case Scenario....

OP überlebt, ich komme in die Intensiv, mit meinem Stiefvater, mein Bruder kann nicht, ist zu emotional, er sagt ich solle zu ihr. Ich sehe sie, all die Schläuche, Geräte...ich streichle ihre Schulter. Sie stöhnt, versucht den Intubationsschlauch herauszuziehen. Es tut ihr weh, ich sehe eine Träne ihre Wange herablaufen. Der Schmerz zerreisst mich. Ich stehe da, streichle sie....
Mein Bruder kommt herein, kippt fast um, bittet mich um verzeihung, er könne nicht...ich bleibe.

Sie erholt sich wunderbar, 2 Tage nach der OP's macht sie Scherze, will aber undbedingt nach Hause. es zerfrisst sie weshalb sie diese Blutung hatte. Sie sucht Sündenböcke überall..schon da denke ich, im Nachhinein wusste sie es. Die !arzte haben keine Erklärung.

Reha in der Neurologischen. Sie hat einen leichten Neglect linksseitig...bleibt 3 Wochen dort. Ich merke, dass sie sich verändert hat. Sie ist ungeduldig, fast aggressive den Pflegenden gegenüber.

Januar 2007
Endlich ist sie zu Hause. Alles scheint Bestens...doch die Frage nach dem "Warum" beschäftigt sie.

Februar 2007
Starke Wesensveränderung, die ganze Familie denkt sie hat eine Depression. Sie kann nicht mehr arbeiten (Apothekerin) und ist zunehmends verwirrt. In meiner Wohnung findet sie die Toilette nicht, sie hat Tremor, bewegt sich sehr zaghaft. 3 Tage bevor wir sie in eine psychiatrische Klinik bringen wollen ist ihr schlecht. Kopfschmerzen, Überlkeit.

März 2007
Aufgrund der Sypmtome bringen wir sie ins Spital...CT.....etwas eigenartiges ist zu sehen. Die Ärtze sind vorsichtig mit der Diagnose, reden über einen Abszess von der vorgänigen Operation. Notoperation. Wieder bangen, hoffen, beten.....OP gut überstanden. Sie bekommt massiv Antibiotika, da ja von einem Infekt ausgegeangen wird. Die Histologie ist erst in 3 Tagen auskunftsbereit. 3 Tage warten, Temesta ohne ende. Mama spürt es, ich versuche ihr Zuversicht zu geben..nein, sicher kein Tumor, nur eine eitrige Entzündung..doch sie spürte es schon.

Der Histologiebefund was zerschmetternd....der Prof bezeichnet es als Geschwulst. Ich denke noch, Gott sei Dank, nur ein Geschwulst. Ich hatte ja keine Ahnung was das hiess, es dauerte aber nicht lange das ich eines besseren belehrt wurde. Kein Arzt traut sich einer Progonose..das einzige was ich höhre ist "schlecht"...sehr schlecht....Glioblastom, multiforme.

Die nächsten Tage ist sie vollgepumpt mit Behruigungsmittel..sie sagt mir, das gebe man nur den Sterbenden. Ich versuche keine negativen oder traurigen Emotionen zu zeigen...belüge sie, flehe sie um Hoffnung in einem Kampf, denn sie eh nicht gewinnen kann. Ich fühle mich wie ein Verräter. Bis heute weiss ich nicht ob sie weiss wie es um sie steht. Die Psyche ist ein grossartiger Künstler im Verdrängen....

April 2007
30x 2 gray...ich bin immer dabei, halte ihre Hand bis zu dem Moment wo ihr Kopf mit den Strahlen beschossen wird. Spreche mit ihr über die Gegensprechanlage..jedesmal...weil sie so Angst hat. Der Schmerz, sie zu beobachten (2 Videokameras sind dort installliert) ist unermesslich. Diese perverse Krankheit Krebs, mit der ich von heute auf morgen konfrontiert wurde, ist die absolut negativste Bewusstseinserweiterung die vorstellbar ist. All diese Menschen im Warteraum der Radiologie, deformiert, leidend, angsterfüllt.....

Eigentlich wollte ich meinen Vater besuchen diesen Monat. er wohnt in Hamburg (ich in der Schweiz). Wollte ihn besuchen, weil ich weiss dass es ihm nicht so gut geht...er hat Herzprobleme (56, Diabetiker). Ich verschiebe die Reise, denke wenn meine Mam wieder fit ist gehe ich.
Ich telefoniere mit ihm, sage ihm, dass ich ihn noch brauche, weil ich weiss was auf mich/uns zu kommt mit meiner Mam. 5 Tage später ist er tot...gestorben, Herzinfarkt. 4h bevor ich zu ihm fahren wollte.. Ich und mein Bruder waren noch bei meiner Mam, um uns zu verabschieden. Wir wussten dass unser Dad im Spital war..wir wollten doch noch auf Wiedersehen sagen, ich wollte ihm noch sagen, dass ich ihn überalles liebe..dass seine Enkelkinder ihn lieben....

Mai 2007
Mein Stiefvater ruft an, seit November hasse ich es, wenn er mich anruft. Na klar, es ist, was ich erwartet hatte...Mama wieder im Notfall. Diesmal eplieptischer Anfall...wieder Spital, wieder diese Hilflosigkeit die mir ein Vernichtungsgefühl gibt, das die geschriebene Sprache nicht wiedergeben kann. Prophylaktisch bekommt sie Keppra...

Juni 2007
Alles läuft einigermassen "Normal". Sie bekommt Temodal....verträgt es die ersten 3 Tage gut, dann wird es schlimm, mit dem Brechreiz. Sie schläft unheimlich viel....wir freuen uns auf die einwöchige Chemopause..damit sie sich erholen kann.

6.07.2007
Ich bin im Büro, Alleinerziehende Berufstätige Mutter, bekomme wieder einen Anruf, meines Stiefvaters...schlecht Nachrichten. Mama ist wieder im Notfall. Massives Hirnödem, verursacht wohl durch das auschleichen des Cortisons. Ich kann und will nicht mehr, muss aber, denn ich bin ja gesund, meine Mam nicht. Ich komme ins Spital, sie realisiert gar nicht das ich da bin...nimmt mich nicht richtig wahr. Hat Kopfschmerzen und muss ständig erbrechen. Endlich geben ihr die Ärzte intravenös Cortison...2h später ist sie wieder einigermassen ansprechbar, macht kleine Witze. Keine Ahnung, ob sie Montag nach Hause kann.

Jeder, der jemanden verloren hat, daran ist jemanden zu verlieren, oder selbst von diesem Schicksal betroffen ist möchte ich hiermit meinen tiesten Respekt ausdrücken. Ich bin überfordert zu aktzeptieren, ich bin überfordert damit umzugehen..und ich glaube das ist auch in Ordnung so.  Gesundheit ist das absolut selbstverständlichste Unselbstverständliche. Alle Probleme des Alltags sind lächerlich im vergleich mit dem Kampf, den ein Mensch zu führen hat, der unheilbar krank ist.

Wie jemandem, den man überalles liebt Hoffnung geben, wenn man sie selber nicht hat. Auf was hofft man genau?? Meine Grosseltern haben den steinigsten Weg zu gehen, ich selbst könnte es nicht ertragen meine Kinder gehen zu lassen, doch sie begeliten sie auf diesem Weg mit Bravour, ich ziehe meinen Hut. Ich danke Gott für den Bruder den ich habe, denn nur er, fühlt wie ich. Meine Freunde, die mehr geben als ich ihnen zurück geben kann, sie werden meine Famile sein....

Ich möchte aufgeben, doch darf ich nicht. Ich möchte meinen Schmerz heraus heulen, doch es nützt nichts. Ich hadere mit Gott, mit dem Glauben an Schicksal, an Fairness....alles unnütze Gedanken.

Doch ich bin dankbar, dass ich so eine Mutter habe..sie ist eine Löwin...kämpft. Sie kämpft nicht für sich, sie kämpft für uns, damit es leichter ist, unseren Schmerz hinzunehmen. Ich liebe Sie, und es tut einfach nur weh....

Andrea Jobs

  • Gast
Re:Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #1 am: 07. Juli 2007, 20:40:27 »
Hallo ich habe gelesen was du geschrieben hat es ist eine sehr schwere zeit die ihr durchmacht ich habe meinen papa vor 5 jahren verloren er hatte auch ein glio .5monate lang haben wir gekämpft doch verloren . :'(
es ist einfach so ungerecht .man ist so hilflos

ich wünsche euch ganz ganz viel kraft auf eurem schweren weg

bin in gedanken bei euch

Offline kabas

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Re:Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #2 am: 08. Juli 2007, 11:21:34 »
Hallo loumi,

es ist furchtbar, die Krankheit schlägt immer wieder erbarmungslos zu....................

"Der Weg wird steinig und schwer", ein Lied von Xavier Naido, wir haben es sehr oft während der Erkrankung meiner Schwester gehört, oftmals mit ihr zusammen, die Tränen liefen. Meine Schwester hörte ihn sehr gern, die Texte sind in Vielem so passend................

Dann wurde dieses Lied u.A. bei ihrer Beisetzung gespielt (sie hat uns im März verlassen, Glio, 13 Monate Errankung), jetzt gehen wir wieder einen steinigen und schweren Weg...................

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt auf dem steinigsten Weg eures Lebens,

Kabas
« Letzte Änderung: 08. Juli 2007, 15:40:17 von Ulrich »

Andrea Jobs

  • Gast
Re:Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #3 am: 09. Juli 2007, 18:58:41 »
man stellt sich immer wieder die frage 22   "WARUM "doch man bekommt keine antwort


Wo ist da gott habe ich mich damals als mein vater erkrankt ist gefragt


man bekommt keine antwort

man ist so hilflos das herz scheint einem grade zu zerspringen

Knusperflakes

  • Gast
Re:Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #4 am: 10. Juli 2007, 13:04:04 »
Ich tu mir selbst schwer damit, aber ich denke, Gott ist trotzdem da!

Mama ist jetzt seit 8 Monaten krank. Das heisst, krank ist sie schon länger, wir wissen es seit da...

Mein Papa ist Religionslehrer in Pension, und er ist das Zeichen für mich, das Gott trotzdem da ist.
So selbstverständlich wie er alles macht, so stark, so ruhig... das würde ohne Gottes hilfe nicht gehen.

Sarabande

  • Gast
Re:Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #5 am: 13. Juli 2007, 13:46:08 »
Liebe Jussi,

Euch hat das Schicksal wohl arg gemein betroffen, das kann man nicht anders sehen.  Ob wir einen Sinn hinter diese seltsame Lebenslotterie, die ebenfalls uns in die Erste Welt begeben hat und Andere in Lände mit Krieg und Hunger und Not und AIDS, oder nicht, bleibt uns meine Meinung nach wenig übrig, als das Beste daraus zu machen, wie es halt eben geht.

Der plötzliche Tod meines Schwagers vor 8 Jahre hat mir auch zutiefst getroffen, ich spürte es ein Jahr lang bei jeder wache Minute in meine Knochen, mit die Kinder meine Schwester habe ich viele Monate verbracht, und auch immer wieder über die Jahren, daher kann ich deine Trauma sehr gut nachempfinden.  Mein Schwager fehlt uns alle immer noch sehr, und die Trauer meine Schwester geht nicht weg, aber ich finde wahr, was so viele sagen, dass das erste Jahr das schlimmste war.  Mit viele Liebe und Zuneigung haben die Kinder der Schock gut überwunden, die sind liebe und tapfere Menschen, ich merke immer wieder wie die Eigenschaften deren Vater auch haben.  

Ich kann dir nichts raten als das, was du schon tust, also deine Schwester beistehen, dein Herz trotz alle Schmerz so weit wie möglich öffnen, und wohl versuchen, das was deine Mutter und Schwager jetzt fehlt, nämlich das Leben, für dich weiterhin anzunehmen und vielleicht gelegentlich gar genießen.  

Loumi, geht es bei deiner Mutter mittlerweile etwas besser?  Bei meinem Mann waren die Nebenwirkungen von der Bestrahlung noch 4 Monate später wahrscheinlich teilweise dafür verantwortlich, das es ihm mal schlechter ging.  Dann kam wieder einen „auf“, der sich eigentlich bis Heute (fast 1 Jahr nach der Bestrahlung) immer noch hält. Also nicht gleich verzweifeln, wie Kabas auch berichten kann, ist bei diese unberechenbare Krankheit nicht immer sofort mit das Schlimmste zu rechnen.

An alle wünsche ich Mut und Kraft,

S.

Dean

  • Gast
Re:Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #6 am: 04. August 2007, 22:30:20 »
Hallo Loumi,

...egal von wem ich das Schicksal lese... es tut einfach nur weh. Überall sieht man Parallelen. Überall diesen dummen Schmerz... und überall die Wut und den Hass gegen dieses Wort, von dem man bis zum Zeitpunkt "x" nie etwas gehört hat - der Glioblastom. Doch plötzlich ändert sich das ganze Leben. Man beginnt zu googeln und findet hunderte Seiten mit Ergebnissen, Meinungsforen und neuen Beiträgen.

Es gibt eine Geschichte, die ein Todkranker am Sterbebett meiner Schwiegermutter im Februar erzählt hat; eines Tages kommt ein junger Mann in den Himmel und trifft auf Gott. Er frägt ihn mit leiser Stimme: "Gott, - warum hast Du mich verlassen, als ich dich gebraucht habe?" Darauf Gott: "ich habe dich nicht verlassen. Wie kommst Du darauf?" - Der junge Mann entgegnet "Als es mir gut ging, hatte ich immer vier Fuss-Spuren im Sand gesehen. als es mir schlechter ging, plötzlich nur noch meine eigenen". Darauf Gott "als es Dir schlecht ging, habe ich Dich auf die Arme genommen und getragen".

Mit dieser Geschichte will ich einfach nur sagen; - auch wenn man den da oben nicht sieht, - und ich bin wahrlich kein Gläubiger, - es ist etwas um uns, dass jedem Kraft gibt. Egal ob man es Gott, Budha oder keine Ahnung was nennen mag.

Harpe Kerkeling beschrieb es in seinem Buch "Ich bin dann mal weg. Der Jakobsweg"; - der Weg zum Ziel ist immer gleich. Der Empfang jedoch immer sehr unterschiedlich. Abhängig davon, wie man den Weg gegangen ist.

Loumi,- schreib das nieder, was Du denkst. Wenn Du Hilfe brauchst, wird sie da sein... Du musst es jedoch aussprechen und auch zulassen...

Liebe Grüße,

Dean

...

loumi

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Reanimation
« Antwort #7 am: 30. Oktober 2008, 22:33:30 »
Wieder einmal ich...lange war es still...oder sagen wir "stabil"

Gestern hatte meine Mam (56, GB Nov 2006) einen Herzstillstand. Ausgelöst durch einen Grand Mal (der 4te in 2 Jahren). Dies hat dazu geführt dass sie an ihrem erbrochenen erstickt ist und einen Herzstillstand hatte. Die Sanität hat sie auf Wunsch meines Stiefvaters reanimiert....

Wozu? Wem ist somit gedient? Ich verstehe es nicht.....was denkt ihr?

Bin soeben von der Intensiv gekommen, sie leidet, sie röchelt,hat Schleim doch ihr fehlt die Kraft zu Husten. Es wird abgesaugt, ich sehe ihre Tränen und mit der wenigen Kraft die sie nocht hat versucht sie dich Schläuche zu entfernen. Ich weiss nicht wohin mit meinem Schmerz.....

Allen betroffenen kann ich nur raten, eine Patientenverfügung zu machen....denn irgendwann ist es zu spät und man landet in der MAchinerie der Medizin....

Courage...pour tout!

Loumi

Offline Bea

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Re: Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #8 am: 31. Oktober 2008, 09:30:44 »
Hallo Loumi,

zuerst einmal möchte ich dir sagen wie leid es mir tut - ihr habt erneut eine furchtbare Situation.

Aber zu deiner Frage:
Zitat
Die Sanität hat sie auf Wunsch meines Stiefvaters reanimiert....
Wozu? Wem ist somit gedient? Ich verstehe es nicht.....was denkt ihr?

Wer bitte bleibt in der Situation daneben stehen und macht nichts? Im Nachhinein kann man immer sagen, man hätte besser...
Denke auch an deinen Stiefvater. So wie du gerade vielleicht deine Mutter verlierst, so verliert er seine Frau. Und auch er hat Angst und liebt.
Ausnahmesituation, Loumi. Mach ihm keine Vorwürfe, und dir auch nicht.

Und ob es mit einer Patientenverfügung anders gekommen wäre kann man nicht sagen!

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und dass es für alle einen erträglichen Weg gibt.

LG,
Bea


loumi

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Abschied
« Antwort #9 am: 17. November 2008, 01:25:30 »
Liebe Mitleidende....
Ich habe gestern Abschied genommen....ich hatte genau 2 Jahre Zeit. Gestern ist meine mama friedlich entschlafen. 2 lange jahre, 2 schwierige jahre. Bis zum letzten Atemzug waren wir an ihrer Seite. Das war gut so....

Ich habe meine Mutter verloren...und einen neuen Schutzengel gewonnen.

Viel Kraft allen....

Offline Bea

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Re: Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #10 am: 17. November 2008, 08:34:05 »
Hallo Loumi,

meine aufrichtige Anteilnahme!

Für dich und deine Familie ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit.

Alles Liebe,
Bea

Offline 4pfoten

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Re: Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #11 am: 17. November 2008, 19:44:36 »
Liebe Loumi,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit...

Traurige Grüße,
Mel

Zitat
Und die Sonne trug Trauer, vom Himmel fielen Tränen,
der Wind schwieg und die Tiere verstummten,
denn es war ein Engel, der in Liebe starb.

« Letzte Änderung: 17. November 2008, 19:46:22 von 4pfoten »

Offline schwede

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Re: Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #12 am: 17. November 2008, 20:01:19 »
Hallo liebe Loumi !

Auch von mir mein Beileid !

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft diesen Verlust tragen zu können.

Einwenig kraft und Mut sendet dir schwede !
Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline Iwana

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Re: Der steinigste Weg meines Lebens....
« Antwort #13 am: 20. November 2008, 20:04:13 »
Hallo Loumi
Auch von mir viel Kraft und Zeit um die letzten zwei Jahre zu verarbeiten... Du hast das ganz schön geschrieben, deine Mama wird sicher weiter auf dich und die Familie aufpassen...
Gruss Iwana

 



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