HirnTumor-Forum

Autor Thema: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III  (Gelesen 116985 mal)

Offline claudia

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #120 am: 16. Oktober 2008, 16:31:54 »
Hallo Maria,
bei uns ist die Nachricht der Rentenkasse angekommen und es herrscht supertolle Stimmung bis hin zur Resignation in jede Richtung :'(
Hoffe Rüdigers Psychologe kann uns etwas behilflich sein.
Ausserdem ist es mal wieder bezeichnend das er trotz aller Papiere usw. nun nächsten Mittwoch zum Gutachter soll, nach Offenburg. Nun wollen wir?wohl eher ich sehen dass wir den Termin ändern können, denn eine solche Fahrt egal ob mit Auto oder Bahn ist alleine zu so einem Termin eine zu große psychische Belastung.
Solche Termine sind schon immer blanker Horror für ihn gewesen und in der jetztigen Situation noch mehr.
Außerdem überlegt Rüdiger das es doch besser wäre wenn der Termin nach dem nächsten MRT stattfinden würde.

Deinem Bruder drücken wir für nächsten Mittwoch ganz fest die Daumen.
Wann ist denn der Termin am Mittwoch?
Das mit der Anspannung kommt mir sehr bekannt vor.

Bis demnächst
Claudia und Rüdiger
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Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #121 am: 16. Oktober 2008, 22:40:44 »

  Hallo zusammen,

  wir hatten heut e ein sehr langes Gespräch beim Onkologen.
  Ab morgen beginnt für meinen Bruder die Chemo Avastin/Campto.
  Andere Optionen gibts nicht mehr.
  Über diese Chemo sind wir ausführlich informiert worden.
  Die evtl. Nebenwirkungen sind deftig.
  In seiner Praxis waren Pat, häufig durch einen Schlaganfall betroffen.
  Er hat den Ernst der Lage beton,es sind zentrale Regionen(ges. Pons,
  Kleinhirnmarklager,medulla oblongata,4. Ventrikel)betroffen.
  Er gab insoweit Hoffnung auf die Chemo,dass der Verlauf dadurch zumindest stabiliesiert,bestenfalls sogar verbessert werden kann.
  Die Lebensqualität muss stimmen.

  Er sprach jetzige Ängste an,Angst vorm Sterben u.er sagte,dass S. hier
  der Chef ist. Wenn er nicht mehr weitertherapiert werden will,gilt sein
  Wort.
  Es wurde alles angesprochen,auch Notwendigkeit einer Pat.-Vollmacht,
  die S. jetzt auch will.
  Es war sehr heftig,der Onkologe war einfach nur Mensch,er hat das
  Gespräch super geführt,mit viel Zeit u. Ruhe.
  S. hat seine innere Ruhe, ist dankbar für 40 J. gut gelebtes Leben,
  wenn die Lebensqualität stimmt,ist er dankbar für weitere Zeit.
  Diese Hoffnung trägt uns.
  Mein Bruder sagte auf dem Heimweg,so ein Gespräch wünscht
  er sich auch mit unseren Eltern.

  So sassen wir heute beisammen.
  Richtig gut schwer,aber wir hattens ja alle in den Köpfen,was ist wenn?
  Ich bin so dankbar um diese Offenheit,die ich heute erlebte,so schwers
  auch war u. ist,vor allem unsere Mutter.

  Dennoch , wir hoffen hier auf Wirken der Chemo u. ne weitere
  geschenkte,gut lebbare Lebensqualität.

  Euch Allen, alles alles Gute
  Liebe Grüsse, Elke

Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #122 am: 16. Oktober 2008, 22:56:33 »

  Liebe Maria,

  Daumen sind bereitsgedrückt, das weisste.

 
  @ Claudia u. Rüdiger,

  euch ein gutes Gelingen,ja,mit was für nem Amtsscheiss man sich
  auseinandersetzen muss.
  Da haben wirs gut,macht alles unser
  Vater.
  Toi,toi toi...und toll,wie du Rüdiger da beistehst.


  Liebe Grüsse,Elke

Offline claudia

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #123 am: 17. Oktober 2008, 21:43:25 »
Liebe Maria,

es gibt zum Thema Rente auch eine Spalte hier.
Rüdiger hat am Montag erst noch einen Terrmin mit einem Herrn vom Integrationsamt und mal sehen was der so weiß.
Ansonsten lässt der Psychologe auf sich warten, hatte wohl verlängertes WE. Sei ihm gegönnt bei dem schönen Wetter.
Der Termin am Donnerstag wird sich aber nur auf einen Tag belaufen oder steht zur Diskusion das dein Bruder über Nacht bleiben muss?
 Schönes WE für euch
Lieben Gruß Claudia u Rüdiger

Liebe Elke,

schön das sie Offenheit bei euch einkehren konnte wenn auch unter solchen Voraussetzungen.
Wir wünschen deinem Bruder alles gute für diesen Weg.
Es ist schön das er so eine Schwester an seiner Seite hat.

Liebe grüße claudia und Rüdiger
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Offline haase

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #124 am: 19. Oktober 2008, 11:23:17 »
Liebe Maria!
An der UNI Freiburg muß man alles selbst hinterfragen,ansonsten erfährt man nicht viel.Und von Arzt zu Arzt anders!
Dann kommt noch hinzu das man nie weiß ob es aus Rücksicht oder Unwissenheit geschieht.
Ich bin wegen Resttumor auch erst nach ersten MRT nach OP informiert worden.Rücksicht??Meine Nochexfrau wußte aber angeblich Bescheid.
Die besten Fragen fallen einem sowieso erst immer zuhause ein. Irgendwie muss man sich einfach angewöhnen aufkommende Fragen zu Hause aufzuschreiben. Idealfall wäre natürlich eine Telefonsprechstunde wie es die Tumorbiologie anbietet.
Auch wenn das menschliche vielleicht nicht ganz so optimal ist, aber fachlich bzw. medizinisch denke ich sind wir in Freiburg gut aufgehoben.
Liebe Grüße aus dem sonnigen Südwesten
Rüdiger
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Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #125 am: 21. Oktober 2008, 23:02:59 »
 
  Hallo zusammen,

  meinem Bruder gehts seit Mo. gravierend schlecher.
  Reden geht nur noch in 1Wort-Sätzen oder gar nicht.
  Mein B. winkt ab und flucht.
  Ges. re Körperhälfte lässt nach.
  Beim Essen stützt er mit der li. Hand den re. Arm,laufen ist ganz erschwert.
  Ich hab heut den Onko informiert,er hat ihn in der Notaufnahme
  angemeldet.
  Ich hab meinen B. noch nie so wütend gesehn,als ich ihm dies sagte.
  Er hat 2h getobt,dann kam er mit.

  CT zeigte keine Blutung/Ischämie.
  Jetzt schon wieder V.a. TU-Progress u. drohende Liquor-
  zirkulationsstörung.
  Mein B. hat stationäre Überwachung abgelehnt-da verstehn wir ihn
  sehr gut.
  Stecken grad in nem Dilemma,vor allem , weil Gespräche mit ihm so
  erschwert sind,sgeht nicht wirklich.
  Morgen ist ein neuer Tag.Kucken u. mal hörn,was der Onkologe morgen
  dazu sagt.

  Liebe Grüsse, Elke

Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #126 am: 23. Oktober 2008, 15:23:03 »
 
  Hallo,

  bei uns gibts leider nichts positives zu berichten.
  Der Onkologe stellte in Frage,ob die Chemo die Progression noch
  aufhalten kann,bzw.,ob mein B.diese überhaupt noch verkraftet.
  Cortison wurde auf 4 mal 8mg erhöht u. ein Antidepressivum
  eingesetzt.
  Der Blick meines B. schaut oft ins Leere.Immer öfter sagt er,so guts noch
  geht,dass er spürt,dass es ans Sterben geht u. er so auch nicht
  mehr leben will.
  Gestern ist er mehrmals gefallen u. quält sich dann alleine hoch,Hilfe lässt
  er nicht zu.
  Die re. Hand spürt er nicht mehr,er macht alles mit der linken.
  So wies aussieht,wird sich daraus wohl eine Hemiparese entwickeln.
  Hilfsmittel(Rollstuhl etc.) lehnt er rigeros ab.
  Aber wir werden wohl müssen.
  Es ist furchtbar wie rasant sich jetzt alles verschlechtert.
  Wie er das nur aushalten kann.

  Liebe Grüsse, Elke

Offline claudia

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #127 am: 23. Oktober 2008, 19:52:06 »
Liebe Elke,

das hört sich wirklich alles andere als gut an.
Es tut mir sehr leid für deinen Bruder.
Konntet ihr zwecks Paientenverfügung bzw. Vorsorgevollmacht schon irgendetwas regeln???
Irgendwie ist es ja perfiede das man sich in solchen Gefühlsmässig intensiven situationen immmer auch noch um solche Dinge kümmern sollte.
Ich wünsche euch alles alles liebe
Claudia
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Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #128 am: 23. Oktober 2008, 21:35:56 »
 
  Hallo Claudia,

  ja,Vorsorgevollmacht/Patientenverfügung,da war mein Vater mit ihm beim
  Notar.
  Hab heut auch Rps. für einige Hilfsmittel geholt und werde zumindest
  Toiletten-u. Rollstuhl bei mir deponieren,so dass wirs bei Bedarf
  dann auch gleich haben.
  Schlussendlich hat mein B. heut auchs o.k. gegeben, dass wir sein Bett in
  ein anderes Zimmer stellen dürfen.So hat er zumindest die Treppenhürde
  nicht mehr.
  Hab morgen einen Termin bei der Sozialstation.Kann man ja auch schon
  mal vorab besprechen.

  Lieben Gruss, Elke

Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #129 am: 24. Oktober 2008, 17:53:10 »

  Hallo Maria,

  ich bin ja froh um alles was ich machen kann,sowohl für meinen
  Bruder wie auch entlastend für meine Eltern.
  Und ich hab ja auch Zeit.
  Wir wissen nicht wies morgen ist,deshalb lieber vorsorgen.
  Seit heute gehts Laufen nur noch gestützt in Begleitung.
  Er hat körperl. keine Schmerzen,auch keine Anfälle.

  Für deinen Bruder hoffe ich, dass seine Blutwerte stabil
  bleiben u. er das Wochenende geniessen kann.

  Liebe Grüsse, Elke

Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #130 am: 31. Oktober 2008, 15:52:58 »
 
  Hallo,

  am Di. morgen fand mein Vater meinen Bruder fokal krampfend
  im Bett vor.
  Seither ist er komplett pflegebedürftig.
  Hemiparese re Seite,Inkontinenz,kompletter Sprachverlust-klares
  Bewußtsein.
  Verständigen können wir uns nur noch per Handdruck u. mit den
  Augen.Das klappt als ganz gut,als überhaupt nicht.
  Mein Bruder ist zuhause,so wollte er es.
  Die Behandlung ist jetzt rein palliativ.
  Es ist der letzte Weg,den wir jetzt mit ihm gemeinsam gehen.
  Wir erleben sehr schmerzvolle,aber auch noch sehr schöne Momente.
  Von der amb. Brückenpflege (onkolog.Fachpersonal) werden wir
  vor allem psychologisch mit Gesprächen sehr unterstützt.
  Wir hoffen,dass es ein friedvoller u. nicht zu langer Weg
  für S. wird,

  Ich wünsch euch allen
  alles liebe
  Gruss,Elke

Offline haase

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #131 am: 31. Oktober 2008, 18:52:40 »
Liebe Elke!
Wenn ich Deine Zeilen lesen kommen mir die Tränen.Nicht weil ich auch so ein Ding im Kopf habe . Deine aufopfernde Art und wie Du Dich um Deinen Bruder kümmerst sind da Worte genug ,dir sagen zu können was du da leistest?!Erst jetzt begreife ich welch ein Glück ich hatte.Nach OP keine Ausfälle und ich spaziere wie selbstverstänlich umher.Man liest Deine Zeilen und kann doch nichts tun.Sei umarmt und möge Gott Dir Deine Kraft erhalten.Was kann ich Deinem Bruder in so einer Situation wünschen?
Wir sind alle in Gottes Hand und Dein Bruder soll nicht so leiden müßen.Daß wünscht von Herzen Rüdiger
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Offline Elke 170964

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #132 am: 02. November 2008, 21:06:11 »

  Hallo Maria und Rüdiger,

  man rechnet und hofft nie auf diese Situation und der Zeitpunkt ist
  wohl immer zu früh.
  Auch wenn wir über alles geredet und vorbereitet waren-wenn man
  drinsteckt ist doch alles anderst.
  Wir hatten die ersten Tage sehr verzweifelte Situationen.
  S. schlief nicht mehr,er war 72h wach-unruhig und der Blick zeigte
  Verzweiflung und Angst.
  Der HA war dieser Situation nicht gewachsen,im Gegenteil.
  Der Onkologe vermittelte die Brückenhilfe.
  Diese steht 24h rundum medizinisch,pflegerisch und psychisch
  bei Seite.
  S. bekommt Morphintr. tagsüber und Tavor zur Nacht.
  So kann er gedanklich auch mal etwas loslassen,anderst ists ja nicht
  ertragbar.
  Es ist jetzt ein ganz anderes Erleben.Es gilt nicht mehr Hoffnung
  auf mehr oder weiteres Leben zu geben.Nein,es ist jetzt sehr leise
  und wohl verstanden vielmehr die Hoffnung auf ne baldige Erlösung.
  Wir werden getragen,tragen uns gegenseitig und hoffen so,S. auf
  seinem Weg weiterhin gut beiseite und nahe zu sein.

  Dank euch
  liebe Grüsse,Elke

Offline Micha

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #133 am: 03. November 2008, 07:30:09 »
Hallo Elke

Mike hier,ich wünsche euch viel Kraft und von Herzen alles gute !
Meiner Frau Doro ging es gestern etwas besser !
Ich habe gestern auf Sonntag mit Prof. Hopf telef.
und er hat mich in die Uni Klinik nach Frankfurt
empfohlen,ich werde jetzt gleich da anrufen um so schnell wie möglich nen Termin zu bekommen!

Liebe Grüße Mike
Keiner weiß weswegen Menschen
sich verändern und plötzlich ganz
anders sind, doch ich weiß das die
Vergangenheit mich geprägt und zu
dem gemacht hat was ich heute bin!

Offline heifen

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Re: Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
« Antwort #134 am: 04. November 2008, 17:38:09 »
liebe elke
es tut mir entsetzlich leid, lese schon lange mit, da ich ja auch betroffen bin,weiss eigentlich nicht, was ich schreiben soll
dein bruder hat jemanden, der ihm beisteht
das ist wichtig fuer ihn, wenn auch sehr schwer fuer dich
denke an euch
un bacione
heifen

 



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