Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

[haase]

hallo timo hatte gerade eine op i. freiburg und warte nun ohne die geringste ahnung auf die chemo.gruss rüdiger aus Breisach

[Elke 170964]

  Hallo Rüdiger,
 
  mein Bruder hatte seine 2 Op`s auch in der Uni Freiburg.
  Freiburg ist in der NOA 05 Studie u. behandelt diese Diagnose mit PC od.
  PCV Chemo.
  Andere Chemos (Temodal)sind dort soweit ich inzw. weiß, erst `second
  line`möglich.
  Du schreibst,du wartest nun ohne die geringste Ahnung auf die Chemo..
  So gings uns auch.
  Sehr gute Info u. Beratung bekamen wir telefonisch über
  http://www.hirntumorhilfe.de/
  Ruf dort an. Du bekommst Antwort auf deine Fragen.
  Ziehe evtl. auch eine 2. Meinung in Betracht.

  Und wie geht es dir?
  Bist du in Reha?

  Wünsch dir vorerst alles Gute.

  Lieben Gruss, Elke

[Elke 170964]

 
   Hallo,

   inzw. sind die Vorbereitungen  -  Planungs-Ct u. Maske,sowie Simulation
   abgeschlossen.
   Am Di. beginnt nun die Teilschädelbestrahlung mittels
   Linearbeschleuniger mit 54 Gray.
   Ich erlebe meinen Bruder weiterhin optimistisch u. kämpferisch.
   Lt. meinen Eltern ist die Stimmung zu Hause jedoch sehr
   explosiv.

   Wir sehen weiter,
   Gruss , Elke

[Elke 170964]

 
  Hallo Rüdiger,
   
  wäre schön mehr von dir zu erfahren.
  Wie geht´s dir?

  Gruss, Elke

[fenfuchs]

hallo
ich bin neu hier und bitte um verzeihung sollte ich mich etwas daemlich anstellen...habe eine weile gebraucht um endlich "reinzukommen" und meine krankheitsgeschichte vorzustellen:ich habe ein oligodendrogliom seit mindestens 24 jahren , bin 2 mal operiert worden, 1995und2003...2003 wurde die diagnose von oligo auf oligoastrocytom grad 3 "aufgestockt", jetzt, nach ueber 4 jahren nach der operation habe ich ein rezidiv...bisher habe ich mich geweigert, chemo- oder strahlentherapie zu machen...irgendwie habe ich doch immer glueck gehabt...diesmal will ich mir die ganze sache gut ueberlegen....meine epileptischen anfaelle habe ich gut im griff, leider aber mit valproat und fenobarbital, zwei medikamente, die sich mit der vorgeschlagenen chemo temozolomid nicht vertragen...mal sehen...ich will nur allen sagen, dass man auch ueber lange zeitraeume mit einem tumor im kopf leben kann, sicher, man zittert vor jeder kontrolle und oft laeuft nicht alles wie man moechte...aber wir haben nun eben diese karten und damit muessen weiterspielen...kopf hoch
ciao
heidi

[claudia]

Hallo Elke und Maria,

damit ich nicht nur die difuse Gestalt der Freundin von Rüdiger bleibe melde ich mich heute einmal selber.

Zuerst einmal vielen dank für eure Hilfe hier und die moralische Unterstützung.
Nachdem nun doch so langsam das Wissen um manche Dinge zunimmt ist das umgehen mit manchen Sachen doch anderst geworden.
Allerdings gilt es immer wieder neue Hürden zu Überwinden und über manches fängt man erst jetzt an Nachzudenken nachdem das Überrollkomando abgezogen ist und der "Alltag"wieder sein Recht fordert.

Wie geht es denn euren Brüdern?
Ist irgendjemand von euch in einer Selbsthilfegruppe oder fangt ihr euch familiär oder hier auf?

Darf ich euch vielleicht noch fragen mit wem ihr das histologische Gutachten besprochen habt?Haben dieses seit gestern in den Händen aber  ihr kennt ja das Fachchinesisch selber und unsere Hausärtztin ist noch im Urlaub. Ich möchte eigentlich nur vermeiden das man was falsch auffasst oder interpretiert bzw. in Zusammenhang bringt. Also mich macht dieser Wisch schwindelig.

Bis demnächst und liebe Grüße
claudia

[Elke 170964]

 
  Hallo Claudia,

  Erklärungen zu Fragen sämtl.Befunde u.Arzt- bzw. Kh-Briefen
  bekamen/bekommen wir sehr ausführl. beim Onkologen.

  Eine Selbsthilfegruppe gibt es in unserem Kreis nicht.
  Wie Maria schreibt,so konnte auch ich durch die Foren u. bes.
  durch die Hirntumorinfomationstage der Deutschen Hirntumorhilfe
  Leute kennenlernen,die z.T. auch regional wohnen u. wir uns
  persönl. austauschen können, was sehr gut tut.
  Leider kommt mein Bruder nicht mit, er will über sich und seine
  Krankheit nicht reden.

  Mein Bruder ist ledig,keine Kinder, wohnt seit Diagn. bei unseren
  Eltern.
  Familiär hat es sich bei uns so eingespielt, dass ich meinen B. zu
  Arztgesprächen,Untersuchungen u. Behandlungen begleite u. für
  ihn ergänzend abkläre.
  Das entlastet ihn u. vor allem unsere Eltern

  Ihr wohnt ja auch nicht allzuweit entfernt. Vielleicht könnten wir uns in
  der Mitte mal treffen. Maria wär sicher auch dabei und vielleicht
  ja auch noch andere.

  Bis dann, liebe Grüsse, natürl. auch an Rüdiger,  Elke

[Elke 170964]

hallo Maria,

meine Daumen sind jetzt schon feste für Do. gedrückt.
Habt ihr denn die MRT-Besprechung am gleichen Tag?
Hatten wir in Frbg. nie.
Der Bericht geht an den Onkologen u. da ist dann ausführl. Besprechung.

Diese furchtbare Ungewissheit /Angst / Hoffnung vor MRT-Auswertung
ist grauenhaft.
Ist es dieses, od. wieso ist dein B.  pessimistisch?

Für meinen Bruder gilt ja<nach wie vor nur - Mann oder Memme -.
So furchtbar ich diese Ausdrucksweise auch finde, er zieht sie durch.
Sagt vieles nicht, weil er meint, - Mann packt das.

Jetzt, nach der 3. Bestrahlungswoche, hat er auf sehr nachdrückl, Fragen der Ärztin selbst ü. zunehmende
Gleichgewichts- u. Koordinationsstörungen berichtet.
Für mich u. Familie merlich auch Kurzzeit- u. Wortgedächtnis.

Von ärztl. Seite aus ist momentan fragl.,ob Steroide, evtl.H15 eingesetzt werden.
Auch Hyperthermie wird noch diskutiert.

Maria, wir hören voneinander
Liebe Grüsse u. wie gesagt, Daumen sind gedrückt
Elke

[claudia]

Hallo Elke,

dein Vorschlag sich einmal zu treffen finde ich eine gute Idee.
Rüdiger spricht zwar über seinen "Blumenkohl" wie er in nennt, aber ich glaube es wäre nicht schlecht für ihn eben auch mit jemandem zu reden der genau weiß wovon er spricht.
Denn ich denke es macht doch nochmal einen unterschied wie und was wir als Angehörige wahrnehmen oder wie das die Betroffenen selbst empfinden.

Du schreibst ihr besprecht alle befunde mit dem Onkologen. Lach mich jetzt bitte nicht aus, aber ihr habt also ausser HAusarzt, Neurologen und behandelndem Arzt in der Uni  folglich noch einen Ansprechpartner?

Ich hatte mir schon überlegt ob wir uns mit der Tumorbiologie in Freiburg in Verbindung setzen, denn da ist man eben nicht nur Patient Nr.5 mit Oliogastro und Chemo sondern die menschliche Seite ist besser berücksichtigt.Aber über solche Dinge nachzudenken ist Rüdiger im Augenblick noch zuviel.

Liebe Grüße
Claudia und Rüdiger

[claudia]

Liebe Maria,

wir drücken dir und deinem Bruder für Donnerstag fest die Daumen.

Liebe Grüße
Claudia und Rüdiger

[Elke 170964]

 
   Hallo Claudia,

   mein Bruder machte die Chemo zu Hause u. wurde hier vor Ort
   regelmässig vom Onkologen einbestellt.
   Dieser ist für uns wesentl. näher als die Uni Frbg.
   Unser Onkologe nimmt sich sehr viel Zeit für Gespräche,was natürl. sehr  
   gut tut- dieses Ausmass kennen wir v. Frbg nicht.
   Vom Hausarzt bekam er die wöchentl. Blutwerte gefaxt.
   Wenn die nicht in der Norm zur Chemo waren,rief er zu Hause an,um
   weiteres zu veranlassen.
   Weiterhin ist er Bindeglied zur Uni Freiburg.

   Macht mal einen Vorschlag für ein Treffen,ich bin da recht variabel.

   Vorest liebe Grüsse u. würd mich freuen euch kennenzulernen. Elke

[Elke 170964]

Hallo Maria,

ich verstehe immer noch nicht so ganz,wieso dein B. stationär sein muss.
Ist MRT-Besprechung immer in Frbg?
Die Chemo ist ja rein oral,kein Grund für stationär.

Ich denke,jeder Mensch geht anderst mit der Diagn. um.
Mein Bruder zeigt Heute-3,5 Jahree n. Dign.keinerlei Interesse auf Information u. schon
gar nicht Austausch.
Wenn das Thema mal kommt,ist das ne absolute Ausnahme.
Er zieht alles so durchu. für ihn gilt-Mann oder Memme-.
So furchbar ich diese Ausdrucksweise auch finde,es ist seine Art damit umzugehen.
Selbst jetzt während der Strahlentherapie,wo er selbst Gleichgewichtsstörungen u.Missempfinden angibt,
will er weiter nichts wissen.

Wir haben I. auf dem Hirntumortag kennengelernt.Sie redete so offen,war interessiert,wollte den Austausch.
Ebenfalls C.,mit dem ich mich in Basel getroffen hatte.Ich denke,da geht jeder anderst mit um,so,wie er eben
kann.
Ich wäre froh,mein Bruder könnte da offener,auch ü. seine Ängste reden.
Aber eben,jeder sowie er kann.

Wir hören, leube Grüsse, Elke

[golfer]

Hallo, bin seit heute neu im forum und hab mit intresse eure geschichte gelesen. nur soviel dazu; ich habe ebenfalls ein oli-astrozytom grad II-III, da streiten sich die gelehrten noch drüber. festgestellt wurde das ganze vor knapp 2 jahren. ich habe mir damals auch zweit, dritt und viertmeinungen eingeholt. unter anderem auch hannover, prof.samii, der mich eigentlich sofort auf den tisch legen wollte. da ich aber keinen handlungsbedarf im akuten sinn gesehen habe, wählte ich bis heute die methode wait and see. mir geht es gut, und wenn ich alle ratschläge von außen befolgt hätte, würde ich heute wahrscheinlich nur noch sehr passiv am leben teilnehmen. deshalb mein rat an alle ; auf die eigene innere stimme hören und nicht sofort in panik verfallen.
in diesem sinne, allles gute für euch.
p.s. bin übrigens auch in freiburg, erst bei prof.o.   jetzt bei prof.n  

[Elke 170964]

 Hallo golfer,

 ich habe auf dem Hirntumortag eine junge Frau(32J.) aus Freiburg kennengelernt.
 Ihre Diagnose:inoperables Astro-od. Oligoastro III,bin mir nicht mehr ganz sicher.
 Sie hatte zuerst Bestrahlungen,jetzt Chemo Themodal.
 Seit längerem macht sie Hyperthermie,zuerst in Offenburg,jetzt in Freiburg.
 Auf ihrem letzten MRT war so gut wie nichs mehr vom Tumor zu sehen.
 Sie ist sich sicher,dass dieser super Befund mit der Hyperthermie zusammenhängt.
 Sie ist hier nicht im Forum.
 Wenn du mit ihr Kontakt aufnehmen willst,frag ich sie.
 Von ihr hab ich schon wertvolle Tipps,wo ich immer noch dran bin, dass mein
 Bruder sie angeht.
 Welche Wege bist du seither noch gegangen?
 Ausschließlich wait and see?

 Freu mich von dir zu hören

 Gruss, Elke





h

[claudia]

Hi Maria,

muss dein Bruder evtl. wegen dem Beginn des 2 Zykluses über Nacht in der Klinik bleiben? Rüdiger muss für die erste Dosis nämlich auch Tagesstationär in die Uni und nur die Natulan einnahme findet dann zu Hause statt.

Liebe Grüße
claudia