Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

[fips2]

Hallo Elke.

Zum Zurückziehen.
Dein Bruder muss seine Einschränkungen erst mal verarbeiten.Je nach dem wie aktiv er war ist das schon ein gewaltiger Schock für ihn.
Ich würde mich mal umsehen obs bei euch in der Gegend ne SHG für sehbehinderte Menschen gibt.
Langsam ranführen.Nix zwingen.
Ich würde versuchen vielleicht mal Kontakt zu einem Blinden aufzunehmen,der deinen Bruder mal besucht,oder organisiere mal ein "zufälliges Zusammentreffen".Der erste Schritt ist der wichtigste.
Meine Frau sagt auch immer,der Austausch zwischen Betroffenen ist ganz anders als der von Betroffenem zu Außenstehenden.
Auch können Betroffenen viel besser Tipps und hilfestellungen geben sich mit der Einschränkung abzufinden.

Was noch mit nervt ist die ständige,eigentlich gut gemeinte, Fragerei wie es ihm geht.Der Betroffenen kanns ab und an nicht mehr hören.Wenn er sich zurückzieht geht er diesen Fragen aus dem Weg.

Zu Weihrauch.
Auch hier bringt es nix zu Zwingen oder dauernd Einzureden.Du ereichtst warscheinlich genau das Gegenteil.Schaltet er auf Stur ist der Karren ganz im Dreck.
Ich würde versuchen genau für seinen Zustand und Erkrankung stichhaltige Argumente für den Weihrauch zu finden und ihm das plausibel machen.Will ers dann immer noch nicht,lass es sein..

Gruß u igB
Fips2

[Elke 170964]

  Hallo Fips2,

  danke für deine Tipps.
  Da kann ich leider schon einiges abhaken,weils nen Tritt ins Fett-
  näpfchen war.
 
  SHG,braucht -MANN/BRUDER- nicht,das zieht man selbst durch.

  Ich habe regional Kontakt zu einem sehr pos. aufgestellten jungen
  Mann(Astro.II),der meinen B. gern mal treffen würde.
  Aber auch da klares NEIN.
  Wobei er da jetzt zumindest immer mal wieder nachhakt u. mehr wissen
  will.
  Also hoffe ich da mal noch,dass er doch mal mitkommt.

  Dieses sich immer mehr zurückziehen,sozial kaum mehr Kontakte,
  seh ich irgendwie schon in Ri. Depressionsneigung.

  Ständiges Nachfragen nervt,ja.
  Nur vorhandene Kopfschmerzen u.a. Beschwerden im Arztgespräch
  nicht zu erwähnen,weil man`s irgendwie selbst schon packt,ist auch
  kein guter Weg.
  So nervt ihn vielleicht meine Fragerei(wobei,ich finde immer weniger),
  beim Arztgespräch äußert er sich.

  Stichhaltige Argumente mein ich zu haben grad in Bezug
  Weihrauch u. Hyperthermie.

  Aber okay, also abwarten, als mal lieber den Mund halten und
  dranbleiben.

  Dank dir u. liebe Grüße, Elke


   

[fips2]

Frage Elke
Bist du jünger oder älter als dein Bruder?
Ich weis nicht ob dus erwähnt hast oder ichs überlesen habe.

Deine Ansätze und deine Haltung jetzt ist,so wie ich denke im Moment in Ordnung.
Die Neugierde kommt,da er ja  Fragen stellt.Lass ihm Zeit.

Er blockt im Moment massiv und da hast du gar keinen Chance.
Vor allen Dingen überhäuf ihn nicht mit zu viel Therapien auf einmal.
Ich nehm an ihm ist jetzt alles zuviel und er will noch Mann sein und Männer zeigen nicht dass sie Hilfe brauchen.Also packt er das allein.Aus dieser Haltung bringst du ihn mit Gewalt leider nicht raus.Er muss schon selbst dazu beitragen.

Wie sagt der Bayer."Wie man die Knödel isst.Einer nach dem Andren" und gut kauen."

Warts ab.Der Moment kommt bestimmt in dem er signalisiert dass er Hilfe annimmt.

Gruß Fips2

[Elke 170964]

  Hi Fips,

  ich bin älter(grad mal nur 3J.)
  Aber diese Frage stellte auch die Ärztin in Basel.
  Und diese fand auch ,die sind nervend,weil sie dran bleiben-u.damit
  hat sie Recht.

  Aber nur daheim hocken,TV u. Aktien(die eh sinken)studieren,ne oder!
 
  Kann ihn da nicht mal mehr mit Wolkenkratzerbar u. B 52 locken.

  Dieses sich so abschotten ist für meinen Bruder so untypisch.

  Aber gut, abwarten,die Zeit wird`s zeigen u. meine Sturrheit auch.
  Irgendwo wär`s gut,sich irgendwann wieder im Leben zu spüren,
  so wünsch ich`s mir für meinen Bruder u. so bleib ich dabei.

  Und nochmals Danke, Gruss,  Elke

 

[fips2]

BINGO
Ich hätt ne Kiste Bier drauf verwettet
Übrigens du bist auf den Tag genau 3 Jahre jünger als ich

Gruß Fips2

[Elke 170964]

 Hi Fips,

  ich bin älter(grad mal nur 3J.)
  Aber diese Frage stellte auch die Ärztin in Basel.
  Und diese fand auch ,die sind nervend,weil sie dran bleiben-u.damit
  hat sie Recht.
  Übrigens ist mir durch Profilanschauen gleiches Geb.-
  datum auch aufgefallen,schon länger, also geht- BINO- eh an mich.
  Aber nur daheim hocken,TV u. Aktien(die eh sinken)studieren,ne oder!
 
  Kann ihn da nicht mal mehr mit Wolkenkratzerbar u. B 52 locken.

  Dieses sich so abschotten ist für meinen Bruder so untypisch.

  Aber gut, abwarten,die Zeit wird`s zeigen u. meine Sturrheit auch.
  Irgendwo wär`s gut,sich irgendwann wieder im Leben zu spüren,
  so wünsch ich`s mir für meinen Bruder u. so bleib ich dabei.

  Und nochmals Danke, Gruss,  Elke

[claudia]

Hallo Maria,

ich hoffe das es deinem Bruder inzwischen etwas besser geht innerhalb dieses Zykluses.
Hier herrscht seit Montag eine weniger gute Stimmung. Rüdiger ist in ein tiefes Loch gefallen und ich irre zwischen demselben und Stinksauer herum.
Beim MRT. Kontrollbild auswerten hat uns die Ärztin ganz beiläufig erklärt das noch Resttumorgewebe da ist und uns hatte man nach OP erklärt es konnte alles entfernt werden. Das verstehe wer will aber mir ist das ne nummer zuviel. Ist sehr aufbauend für jegliches vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient.
Dann hatten wir am dienstag ja einen Termin in der Tumorbiologie und der Arzt dort hat uns eigentlich die auswertung so genau bestätigt.
Tja, und nun heißt es wieder eine neue Psychische Strategie entwickeln um klar zu kommen.
Ich bin so fürchterlich wütend auf den Prof. weil er nicht ehrlich war.
Ist ja nicht so das man nicht verstanden hätte warum man genau an der Stelle nichts mehr entfernen konnte, aber man kann dem patienten so etwas doch nicht einfach nicht sagen und den angehörigen es sei alles entfernt worden. Einfach eine Schweinerei.
Aber genug geschimpft und trübe Gedanken helfen auch nicht wirklich.
Ich habe mir schon überlegt ob es sinnvoll wäre noch eine zusätzliche Meinung einzuholen, aber rüdiger möchte davon verständlicher weise im Moment weniger etwas wissen.Falls sich dieses ändern sollte bin ich noch am recherchieren wo am besten. Vielleicht weiß ja jemand eine gute anlaufstelle.

So und nun wünsche ich allen hier einen besinnlichen und gesegneten ersten Advent.
Liebe Grüße claudia

[haase]

Liebe Maria,

meine Behandlung geht mit der chemo ganz normal weiter wie gehabt und falls es nicht reicht meinten sie in der tumorbiologie dann Strahlen hinterher.
Am montag geht der 2te Zyklus los und ist ja auch alles ganz toll
vor allem wenn die ärztin dann noch sagt ist doch nicht so schlimm den größten teil haben wir doch weggemacht sieht doch auf dem bild doch schon sehr gut aus. Die spinnt doch.....Restgewebe ist eben restgewebe und falsche Tatsachen sind falsche Tatsachen.Wer weiß schon was sie sonst noch so alles nicht erzählen oder schönfärben.......
Was für ein Test musste denn dein Bruder machen zwecks des Autofahrens?
Ich darf im Februar ins Freiburger Epi-Zentrum in der Hoffnung das ich die doofen Tabletten danach absetzen darf.Chemo fressen reicht muss nicht noch mehr Chemie sein.
Drücke deinem Bruder die Daumen das es klappt.
Liebe Grüße auch von Claudia
Rüdiger

[claudia]

Hallo Maria,

danke für deine lieben Worte.Ich denke das schlimmste war einfach nur mal wieder dieses sich ausgeliefert fühlen.
NA ja und dann sind sonst noch ein paar Sachen zusammengekommen, wie das halt so ist, ;)man gönnt sich ja sonst nichts.
Jetzt läuft der 2te Zyklus Chemo bei Rüdiger und Ende Januar Anfang Februar wird wohl wieder ein MRT gemacht, genaueres wissen wir aber noch nicht.
Kann auch sein das der nächste Zyklus später angefangen wird, denn die Blutwerte waren diesesmal leicht an der Grenze. Die Ärztin meinte es könnte sein das man den Zeitraum bei ihm evtl. um eine Woche verlängern hätte müssen, da die Dosis durch seine größe etwas höher ausgefallen ist als die Norm. Dieses mal hat sie allerdings normale Durchschnittsmenge gerechnet um die Leukozytenzahl nicht in noch kritischere Bereiche zu fahren.
Jetzt haben wir erst mal ein sehr ruhiges und friedliches Weihnachtsfest erlebt und sehen dem Jahreswechsel ganz ruhig entgegen und dann kommts wie es kommt.
Verrückt machen und selber Bange machen hilft nicht und ich denke auch ohne positives Denken gehts nun mal nicht, auch wenns nicht immer leicht fällt. Aber ohne Regen keine Sonne und ohne Tag keine Nacht.
Schön Schritt für Schritt und immer vorwärts.
In diesem Sinne wünsche ich dir, deinem Bruder mit Familie und auch den anderen Menschen hier im Forum ein gutes neues Jahr, Kraft,Mut und Menschen die zur Seite stehen.
liebe Grüße
claudia

[claudia]

Liebe Maria.

zuallererst wünsche ich dir und deiner ganzen Familie ein gutes neues Jahr!!
Möge es voller guten Nachrichten und Hoffnung sein.

Wie geht es dir????Ich hoffe das du dich über Silvester mit deiner Familie erholen konntest

Bei uns gibt es im Moment nichts neues. Rüdiger ist mit seinem zweiten Zyklus in der Ruhephase und mitte Februar gehts weiter.
Was ihn im augenblick sehr beschäftigt ist die Tatsache das sich im operierten Kopfbereich eine Kuhle bildet und das eigentlich niemanden so richtig interesiert oder ihm erklärt ob das vielleicht auch ganz normal ist.
Mal sehen ob die Ärztin beim nächsten Termin Zeit und Nerv für seine Fragen hat.

Sei ganz lieb gegrüßt
bis bald
claudia

[claudia]

Hallo Maria,

einen genauen Termin für ein weiteres MRT haben wir noch nicht. Wir gehen aber davon aus das dieser so in der Mitte des dritten Zykluses stattfinden wird. Würde rein vom logischen Ablauf am meisten Sinn machen.Ich denke wir werden das am 11. Februar erfahren.Da sind wir wieder in Freiburg.
Das mit dem bewußt werden findet bei uns auch gerade statt. Wir waren Anfangs JAnuar auch ein paar Tage weg... nenn es Flucht in eine scheinbare Ilusion von Normalität....aber dafür hat uns die Realität nun umso stärker wieder.
Bei uns ist es zur Zeit alles andere als lustig. Rüdiger spielt tagsüber den starken Optimisten und wenn dann ausser mir niemand da ist kommt der tatsächliche Ist -Zustand zum Vorschein. Ja und der ist grad auf totale Resignation und Hoffnungslosigkeit programiert. Er meint der Tumor würde wieder wachsen und würde nicht darauf warten auf raten zu sterben.......Von Psychologen oder sonstigem will er nichts wissen und bringt auch nichts, denn ehrliche Äusserungen würden da auch nicht stattfinden und dann können diese Menschen auch nicht helfen.
Leider spielt nicht nur der Tumor eine Rolle sondern noch ein paar private Schwierigkeiten, die scheinbar genauso Unlösbar sind.

Na ja, irgendwie wirds wieder besser werden... Wie heißt es so schön: Immer wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her....das du es noch einmal zwingst und von Glück und Freude singst...

In diesem Sinne wünsche ich Dir und deiner Familie sowie deinem Bruder alles alles Gute und drücke für den 7.Februar ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße Claudia

[Elke 170964]

 
   Hallo,

   leider zeigen die MRT-Bilder meines Bruders deutliches
   Tumorwachstum. Dies erklärt somit auch die zunehmenden
   epilept. Auren der letzten drei Wochen.
   Start mit Temodal kann erst beginnen, wenn Antiepileptikum
   ( Phenhydan ) umgestellt ist und sich die Leukos normalisiert haben.
   Und wir hatten so sehr auf andere Nachrichten gehofft.

   Lieben Gruss, Elke

[Elke 170964]

 
  Liebe Maria,

  es ist schon ein Faustschlag mittenrein!
  Wir waren so optimistisch, dass die Bestrahlung zumindest mal nen
  Stillstand gebracht hat. Aber Scheibenkleister !
  Mein B. reagiert sehr gefasst u. beherrscht.
  Ja,seine Ängste lebt er für sich, lässt sie nach außen nicht zu.
  Wobei das sich in die Augen schauen auch sehr vielsagend ist.
  Für ihn ist ganz wichtig unsere Eltern zu schonen.
  Erschwerend kommt grad mal noch die eben bekannte Krebsdiagn.
  unseres Vaters dazu.
  Das Antiepileptikum wird ambulant umgestellt. Das Phenhydan wurde
  in Kombi zu Keppra aufdosiert u. ist wohl auch verantwortlich
  für die momentane Leukopenie. Mit Leukos von 2,2 ist kein Chemostart
  möglich,mindestens 3,0.
  Maria, hoffe, dass der nächste Zyklus bei deinem Bruder startet.
  PC-Zyklusstart ist aber doch bei Leukos von mind. 3,0.
  Bei deinem Bruder doch auch,oder?

  Liebe Grüsse, Elke

[claudia]

Liebe Elke,
manchmal traut man sich ja fast nicht jemandem alles gute zu wünschen bei all dem elend was immer wieder auftaucht.
Ich wünsche euch alle Kraft die ihr braucht.
Rüdiger schweigt sich manchmal auch aus, aber dann denke ich mir auch all das was unsere direkt betroffenen Angehörigen denken und fühlen ist einfach nicht in worte zu fassen. Ich wünsche euch das dein Bruder sich nicht wieder zurückzieht.
Sei ganz lieb gegrüßt
claudia

[claudia]

Hallo Maria,

wenn die Leukos bei deinem Bruder nicht weiter runter gehen ist die Chemo nicht in gefahr. Rüdiger hatte letztes Mal auch nicht mehr als 3.1. Wenn sonst alles in ordnung ist verschieben die Ärzte den Ablauf nicht so gerne.
Wenn ich mich recht erinnere ist er am Freitag wieder in Freiburg. So klsppt es mit einem treffen mit deiner Schwägerin leider wieder nicht. Freitag ist für mich immer voller arbeitstag.
Wir sind am Montag wieder auf Station Riechert anzutreffen, in der Hoffnung das Rüdigers Bronchitis bis dahin soweit ausgeheilt ist das die zusätzlichen Untersuchungen keine Negativ Befunde für den Start zur 3 Chemo anzeigen.

Wünsche dir eine gute Zeit
bis dann
claudia