Astrozytom - Behandlung in Norddeutschland?

[frithjof]

Hallo zusammen,

gut, dass es dieses Forum gibt. Ich habe hier schon viel Wertvolles gelesen - ratlos bin ich trotzdem, das ungefähre Gefühl kennen wohl die meisten hier.

Schon seit einiger Zeit hat meine Mutter (62) bei sich gelegentliche Sehstörungen, begleitet von Schwindel, festgestellt. Zunächst (die allerersten Male waren schon im Mai, damals wusste ich davon noch gar nichts - tough, wie sei ist, hat sie mir erst vor ca. zwei Wochen von der Sache erzählt) hat sie dem keine Bedeutung beigemessen; in den letzten Wochen kamen dann aber mehrere dieser "Aussetzer" am Tag.

Sie ging zum Neurologen, der ein CT angeordnet hat. Diagnose (vom letzten Freitag): Hirntumor, wahrscheinlich Astrozytom, niedriggradig malign (ich glaube, so war die Formulierung). Das MRT am Mittwoch hat das Ergebnis wohl bestätigt. Sie wurde dann nach Bremerhaven-Reinkenheide geschickt, um dort eine Gewebeprobe machen zu lassen.

Sollte eigentlich morgen losgehen - wird es aber nicht, da sie - _vor_ dem CT, also bevor feststand, dass es ein Tumor ist hatte der Arzt ihr gegen etwaige Durchblutungsstörungen Aspirin verschrieben - diese Aspirin weiter genommen hat (sch...!!!). D.h., die Gewebeprobe wird erst nach dem WE stattfinden können.

Ich frage mich jetzt, ob man die Sache dann nicht gleich in einer Uniklinik wie Hamburg oder Hannover machen lassen sollte, die dann vielleicht auch die größere Operationskompetenz haben, wenn es dazu kommt?

Problem: Meine Mutter fühlt sich von ihrem Neurologen (in einer niedersächsischen Kleinstadt) und dem Team, das in Bremerhaven das MRT gemacht hat, gut behandelt. Vertrauen ist ja auch ein wichtiger Faktor. Soll ich da jetzt einschreiten und sie aus Bremerhaven weg z.B. nach Hamburg lotsen?

Oder gleich nach Erlangen? Habe sehr Gutes über Prof. Buchfelder (Klinikleiter dort) gehört.

Ich wohne und arbeite selbst in Hamburg, dort könnte ich am leichtesten meiner Mutter beistehen. Zu Hause in der Kleinstadt hat sie allerdings viele Freunde.

Was soll ich tun? Soll ich morgen einschreiten, oder soll ich warten und die Biopsie in Bremerhaven machen lassen (immerhin haben die auch eine neurochrirurgische Klinik - http://www.zkr.de/kliniken/neurochirurgie.html - vielleicht sind die ja auch richtig gut)...? Und wenn ich sie nach Hamburg holen würde - wer wäre denn da die Koryphäe?

Hat irgendjemand da Erfahrungen, oder allgemeiner mit Tumorbehandlung in Norddeutschland? Bremerhaven? Bremen? Hamburg? Hannover? Braunschweig? Oder doch Erlangen...?

Wie um alles in der Welt entscheidet man sowas? Ich könnte mich grün und blau schlagen, dass ich bei den letzten Untersuchungen nicht bei ihr war, so muss ich da jetzt immer nach dem gehen, was sie mir erzählt.... Klar, am WE war ich nach der ersten Diagnose sofort bei ihr, aber danach habe ich sie ziemlich im Stich gelassen... Nur wegen des Jobs, ziemlich schnöde...

Keine Ahnung, wie ich mich verhalten soll, freue mich über jeden Rat/Kommentar...

Vielen Dank und an alle hier alles Gute,
Frithjof

[Ulrich]

Wir haben in Deutschland einen hohen medizinischen Standard. Wenn etwas "daneben" geht, dann kann es auch in einer Uni-Klinik "daneben" gehen. Mach' Dir keine Sorgen wegen der Biopsie. Wenn es um eine Op geht, dann würde ich mir aber unbedingt eine Zweitmeinung einholen.

[stefanie rost]

hallo frithjof. habe selber ein astrozytom, seit dreiviertel jahr erst bekannt, ohne auswirkungen auf meinen alltag, zumindest nicht ersichtlich wegen nebenerkrankungen. bin in essen betreut, bin da jedoch nicht zufrieden. habe als kliniken neben essen noch hannover, bielefeld und erlangen empfohlen bekommen, in erlangen gibt es unter anderem ein mrt im opsaal. habe montag nen termin beim hausarzt, werde dann mehr erfahren, hoffentlich. melde mich dann. ff, stef!

[frithjof]

Hallo Ulrich, hallo Stefanie,

vielen Dank für eure Antworten. Es ging alles ganz schön schnell in der letzten Zeit, darum melde ich mich erst jetzt wieder.

Wir haben die Biopsie vorletzte Woche in Bremerhaven durchführen lassen. Letztendlich handelt es sich um ein Anaplastisches Astrozytom III, zum Glück gut operabel hinter dem linken Ohr gelegen (parieto-occipital links).

Habe mich dann weiter umgehört und sowohl von Fachleuten als auch Patienten viel Gutes über die Bremerhavener Neurochirurgie gehört. Vor allem fühlte (und fühlt) sich meine Mutter dort gut behandelt und beraten und auch menschlich ernstgenommen.

Sie hat sich dann zu einer schnellen Operation dort entschieden. Da Art des Tumors und die gut operable Lage ein ziemlich eindeutiges Bild ergaben, haben wir auf eine Zweitmeinung verzichtet - meine Mutter empfand das Warten verständlicherweise als quälend, und viel Strittiges konnten wir nicht erkennen.

Der Eingriff wurde Anfang letzter Woche vorgenommen.

Zum Glück lief alles gut - da ist uns allen ein riesiger Stein vom Herzen gefallen, und meine Mutter hätte am liebsten gleich in der Intensivstation nach der OP ein Liedchen geschmettert!

Sprachstörungen hat sie keine, nur beim Lesen und beim Rechtschreiben hat sie machmal leichte Schwierigkeiten.

... Puh...  Also erstmal ein wichtiger Schritt weiter, die Heilung läuft auch gut, aber auf lange Sicht bin ich natürlich trotzdem weiter nervös...

Ab nächster Wo. soll nun bestrahlt werden. Zusätzlich auch eine Chemotherapie. Ich weiß, dass das nicht unstrittig ist - dazu aber in einem anderen Thread.

Erstmal Danke und Grüße,
Frithjof

[nikola]

Hallo,
ich bin zwar nicht direkt betroffen,aber indirekt.
Ich kann dir nur eins dazu sagen:Mein Mann lebt nun schon seit 7 Jahren mit dem Astrozytom.Hat schon alles hinter sich zweimalige OP,Bestrahlung und Chemo.
Ich kann Dir was letztere Dinge betrifft das Bezirksklinikum in Regensburg empfehlen.Allerdings ein weiter weg.
Konnte der Tumor gänzlich entfernt werden??
Das ist nämlich meist die Krux an der Sache.
Gebt auf alle Fälle nicht auf es werden Gute und auch Schlechte Zeiten kommen.
Wir kämpfen jetzt seit 14 Jahren .
Setzte jetzt viel Hoffnung an ein Medikament aus Kuba.
Mal sehen
Liebe Grüsse und alles Gute an deine Mutter

[Bea]

Hallo!

@ frithjof: hoffe, es geht dir gut. Wie sieht es denn mimentan aus? (Ich suche noch den von dir angesprochenen "anderen Tread")

@Nicola: Es tut immer gut wenn man von Menschen hört, die lange mit der Krankheit leben gegen die man selbst kämpft.
Magst du mir sagen welches Astro dein Mann hat und warum man Bestrahlungen und Chemo angesetzt hat?
Ich frage, weil man es mir kurz geraten, dann aber von allen Seiten wieder verworfen hat.
Mein Astro konnte nicht komplett entfernt werden. Das ist auch sicher die von dir angesprochene Krux an der Sache.

LG,
Bea