Cyberknife - wer hat Erfahrungen?

[robert u.]

Hallo zusammen,

nachdem meine Frau am 23.8.06 an einem Meningeom operiert wurde, wegen der ungünstigen Lage hinter dem linken Auge jedoch nur ca. 15% entfernt werden konnten, soll eine Bestrahlung folgen. Dazu wurden wir von der Uniklinik München-Großhadern an das Cyberknife-Zentrum verwiesen, wo man uns schon ein paar Tage nach der Entlassung einen Termin gab. Die Technologie entspricht weitgehend dem Linearbeschleuniger, Cyberknife kann aber größere Teile des Tumors bestrahlen, so dass die Dauer der Behandlung insgesamt kürzer ist. Außerdem entfällt die invasive Fixation der Kopfmaske.
Kernproblem ist nun, das Cyberknife keine Kassenleistung ist. Die bis zu achtwöchige (jeweils Mo - Fr) Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger will sich meine Frau aber nicht antun.
Hat irgendjemand hier im Forum schon Erfahrungen mit dem Cyberknife? Wie wird der Körper mit der höheren einzelnen Strahlendosis fertig? Die Gesamtdosis unterscheidet sich dagegen offenbar weniger bei den beiden Alternativen.
Welche Nebenwirkungen gibt es? Spätfolgen können nicht beschrieben werden, da CYberknife erst seit rund 5 Jahren existiert.

Liebe Grüße an alle

robert u.

[Ciconia]

Hallo Robert,

habt ihr euch schon mal nach der Protonenbestrahlung erkundigt? Gerade bei Meningeomen in unmittelbarer Nervennähe ist das eine wirkliche Alternative.

Schau mal ins Net:

www.rptc.de

Anscheinend ist Center noch nicht eröffnet wegen ausstehender CE-Zulassung. Wenn die Bestrahlung noch Zeit hat, könntest du dich aber vormerken lassen oder aber in die Schweiz gehen. Dort gibt es schon länger ein vergleichbares Institut. Das Problem wird wohl die KK sein. Aber in der Apothekenumschau gab es vor einigen Monaten eine Veröffentlichung, daß schon verschiedene KK in Bayern Verträge mit dem RPTC haben.

LG
Ciconia

[Jo]

Hallo Ciconia,
schau mal in der neuen brainstorm das Interview mit Prof. Dr. Michael Bamgerg an.
Er spricht davon, dass " das Projekt in München aufgrund erheblicher technischer Probleme anscheinend nicht in naher Zukunft verwirklicht werden könne."

Klingt nicht gerade optimistisch. Auch die viermal höheren Kosten als bei einer anderen Form der Strahlentherapie werden nicht gerade hilfreich sein, um eine Krankenkasse zu überzeugen.
Leider scheinen wir alle noch lange warten zu müssen, bis sich hier eine gängige Behandlungsform entwickelt.
Grüß: Jo

[Ciconia]

Danke für deinen Hinweis; Jo. Leider habe ich diese Ausgabe noch nicht. Auf der Internetseite vom Institut liest sich das anders. Macht mir auch nicht gerade Mut, daß es nun doch technische Probleme sein sollen. In der Schweiz funktioniert es doch gut, ein Forumsmitglied ist ja dort schon vor Jahren mit der Protonenbestrahlung behandelt worden.

Was die Kosten betrifft, so gibt es sicher einen Kampf mit der KK, insbesondere bei der gegenwärtigen Entwicklung - Stichwort: Gesundheitsreform. Da kommen wohl noch harte Zeiten auf uns zu.

Aber was Positives am Rande: Habe gestern meine neue Großpackung Gabapentin abgeholt und keine Zuzahlung leisten müssen. Das Medikament ist auf der berühmten Liste!

Dir alles Liebe, Jo!
Ciconia

[Peggy]

Hallo Robert,
ich kenne Cyberknife nicht, bin aber bei dem Satz:...Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger will sich meine Frau nicht antun..." stutzig geworden. Meine Tochter - 5 - ist im April an einem Medulloblastom erkrankt. Die Therapie nach der operativen Entfernung war eine achtwöchige Bestrahlung. Nach dem experimentellen Therapiearm der Studie HIT 2000 wurde sie zweimal täglich MO-Fr mit 2 Gy bestrahlt. Dazu waren natürlich Planungs - CT und Simulationen und die Kopfmaske nötig. Sogar zwei. Die ersten 4 Wochen mußte sie auf dem Bauch liegen, die Stirn und das Kinn auf einen Block gestützt. Sie hat das alles mitgemacht und ausgehalten ohne - wie sonst in dem Alter üblich- Sedierung geschweige denn Narkose. Sie hat manchmal geweint, wenn die Einstellung/das Feld korrigiert werden musste. Sie hat nie gesagt, "..ich will da nicht mehr hin.."oder ähnlich. Morgens um 7.30 waren wir die ersten und Mittags 16.30 die Letzten. Sie hat das gut gemacht und ohne weiteren (psychischen) Schaden überstanden. Ich glaube, mit einem Hirntumor hat man nicht die übliche Wahlmöglichkeit. Hier geht es um das Leben an sich. Meine kleine Charlotte hat das mit ihren fünf Jahren verstanden, macht alles mit (derzeit Erhaltungschemo) und es geht ihr gut. Ich weiß, sie schafft das, genauso, wie es viele andere auch schaffen können. Man kann viel aushalten mit dem Gedanken an die, denen es noch viel viel schlechter geht. In diesem Sinne alles Gute und viel Kranft für deine Frau!

[Ciconia]

Viele Ärzte vertreten inzwischen auch die Meinung, es sei besser für die Körper und weniger mit Nebenwirkungen verbunden, wenn man viele kleine Bestrahlungsdosen verabreicht (wie bei der Stereotaxie). Bei dem Gammaknife wird ja alles in einer großen Dosis verabreicht.

Interessant dazu auch das Interview mit Prof. Bamberg in der neuen Brainstrom-Ausgabe, wie Jo oben schon erwähnt hat. Ruft die Hirntumorhilfe an und laßt euch die Zeitung zuschicken.

Tel. 03437-702702

Liebe Peggy,

deiner tapferen kleinen Charlotte wünsche ich alles Liebe und dir viel Kraft, um ihr beizustehen. Ja, du hast recht, man kann soviel aushalten, wenn man daran denkt, daß es Schlimmeres gibt.

LG
Ciconia

[Susa]

Hallo Ihr Lieben,
genau in diesem Stadium der Entscheidung wie Roberts Frau bin ich im Moment auch, gibt es neuere Nachrichten bezüglich der beiden Varianten? Die Ärzte der Stereotaxie meinten, daß das Cyber Knife (wohl die Weiterentwicklung des Gamma Knifes) das umliegende Gewebe stärker schädigen würde- und so in späteren Jahren eher mal ein Schlaganfall möglich wäre. Eine fraktionierte Bestrahlung soll also angeblich günstiger sein. Im Moment hänge ich deshalb ziemlich in der Luft. Vor allem weil das Trigeminusnervengeflecht in dem mein Meningem liegt ziemlich verästelt ist und damit verschiedenste Teile der Nerven in Mitleidenschaft gezogen werden können. Welche Form ist denn für die Nerven günstiger ? Wo werden sie weniger geschädigt bzw. regenerieren sich evtl. besser- weiß hier jemand was

[fips2]

Hallo an alle die hier geschrieben haben und sich einer Bestrahlungs oder Cyberknife-Behandlung unterzogen haben.
Wäret ihr so gut eure Erfahrungen in dem nachfolgenden Thread anzugeben.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5073.0.html
Mit dem Thread wollen wir eine Entscheidungshilfe für ande Patienten bereitstellen.

Bitte nicht wundern.
Es gibt 2 Threads die ähnlich sind. Der Eine ist schreibgeschützt und der Andre für User, in den Schreibrechten frei.
Schreibt bitte dort, nach dem  im ersten Beitrag vorgegebenen Format, euren Eintrag.
Wir Moderatoren kopieren dann euren Eintrag in den schreibgeschützten Empfehlungsthread damit die Sache dort übersichtlicher bleibt.

Im Voraus.
Danke für eure Hilfe

Das HT-Moderatorenteam.

[Marchien]

 

Hallo,

habe in Nov.2005 eine Cyber-Knife (München-Großhadern) Bestrahlung bekommen.

Die AOK Bayern übernahm die gesamten Kosten!

Diagnose war und ist:
Cerebrales Meningeom mit Infiltration des Sinus sagittalis superior.

Die erste Zeit danach:  Müdigkeit und gelegentliche lokale Krampfanfälle im
linken Bein.

Mittlerweile 2010: Tumor hat sich nicht verkleinert, aber auch nicht vergrößert ;-)))
Die Beschwerden haben sich wesentlich gelegt!

Resumee: für mich war die Cyber-Knife Bestrahlung ein Segen!!

Die Ärzte dort und auch meine Kinder haben mich sehr gut begleitet!

Einmal im Jahr noch Kernspin und Besprechung,

ansonsten ein ganz normales Rentnerinnen-Leben!  

L. Grüße
Marchien

[fips2]

Danke Mariechen für deine Beurteilung

Fips2