HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verbleibende Meningeome  (Gelesen 12153 mal)

Offline Bluebird

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Verbleibende Meningeome
« am: 21. Februar 2007, 20:39:18 »
Guten Abend!

Ich hab ein Falxmeningeom frontal links, ca. 1 cm (also klein).. Diagnose 02/2005.
Montag steht mein Kontroll-MRT an. Ich lese hier sooft von geglückten Operationen, worüber ich mich freue, aber gibt s eigentlich auch Meningeom-Betroffene, die sich nie haben operieren lassen müssen? Zwei Neurologen, die ich aufgesucht habe, sind so zuversichtlich, dass dieses Ding in meinem Kopf wahrscheinlich nie wächst, der Neurochirug war da eher skeptisch.
Bin jetzt 47 Jahre und noch nicht in den Wechseljahren (in denen oder nach denen die Meningeome erfahrungsgemäß an Volumen gewinnen, wie ich hier gelesen habe). Da ich einige Risikofaktoren mitbringe, hoffe ich, mich nie unters Messer legen zu müssen.

Würde mich über Erfahrungsberichte freuen.

Viele Grüße
Bluebird
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Offline Jo

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #1 am: 22. Februar 2007, 12:07:35 »
Hallo Bluebird,

es gibt oft unterschiedliche Einschätzungen. Neurochirurgen sind üblicherweise eher geneigt eine Op zu befürworten...ist ja auch ihr Beruf, etwas zu operieren.
Zitat
gibt s eigentlich auch Meningeom-Betroffene, die sich nie haben operieren lassen müssen?
Es gibt duchaus Betroffene, die schon lange Zeit "beobachten" und bisher wurde kein Wachstum festgestellt.
"Nie" Ist natürlich möglicherweise ein langer Zeitraum....

Eine Op hinauszuschieben kann dann risikoreich sein, wenn Symptome auftreten, der Tumor an einem grossen Blutleiter liegt und einwachsen könnte, oder plötzlich ein deutliches Wachstum auftritt.
Bei regelmässigen Kontrollen sollten solche Dinge angesprochen werden.

Es kommt sehr auf die genaue Lage des Tumors und dem Wachstumsverhalten an, ob das Abwarten möglich ist.
Dein Neurologe sollte genau mit dir besprechen, was eine Vergrösserung bewirken könnte, welche Symptome dann zu erwarten wären und wie risikoreich eine Op für dich wäre.
Wenn sich bei den Kontrollen kein Wachstum zeigt, du keine Symptome hast und du eigentlich selber keine Op möchtest, gibt es im Moment meiner Meinung nach sicher keinen Handlungsbedarf.

Lieben Gruß, Jo

Offline Bri

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #2 am: 22. Februar 2007, 23:11:31 »
Hallo Bluebird,
ich hatte 2 Meningiome: eines (6 cm groß) wurde im Oktober 06 operiert, ein weiteres (2 cm) wird jetzt halbjährlich auf Größenzunahme per MRT kontrolliert. "Mein" Neurochirurg meint, dass ich damit leben kann, solange ich keine Symptome habe - in diesem Fall wären das Gang- und Blasenstörungen - muß nicht operiert werden. Das erste war schon zu groß und machte mir auch erhebliche Schwierigkeiten - da gab es keine Diskussionen bezüglich der Operation.
Laß Dich beraten, welche Störungen Du bei Deinem Meningiom zu erwarten hättest und erbitte regelmäßige Kontrollen. Nach fast einem halben Jahr ist mein 2. nicht gewachsen - und Deines ist, wie ich gelesen hab, ja etwas kleiner. Aber- die Lage ist wichtig, darum schreib Dir Deine Fragen auf und löcher die Ärzte damit. Und - nimm jemanden mit, damit Du nichts vergißt.
Alles Liebe
Bri

maja

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #3 am: 23. Februar 2007, 11:49:13 »
Hallo Bluebird,
natürlich ist es erst einmal ein Schock, zu hören, dass man eine Kopf-OP durchführen lassen soll. War es für mich auch, aber zu der Zeit kannte ich noch nicht solche Foren und wusste nicht wo ich Hilfe finden konnte. Mittlerweile bin ich sehr aufgeklärt und meine OP ist schon 7 Jahre her. Dazu muss ich aber sagen, dass ich 6 Jahre sehr krank war und niemand die Ursache fand, da man nicht an einen Hirntumor dachte. Mir ging es so schlecht und als man die Diagnose stellte war mein meningeom schon pflaumengroß und mit vielen gefäßen verbunden, so dass man erst die Blutzufuhr stoppen musste um operieren zu können. Meine Kinder mussten all die jahre eine kranke Mutter erleben. Heute weiss ich, dass wenn ich wieder ein meningeom habe es gleich operieren lassen würde, auch wenn es noch keine Symptome zeigt, denn mir wurde gesagt, sie wachsen zwar sehr langsam, aber sie wachsen. Ausserdem könnte ich damit nicht leben mit der Ungewissheit, ob es wieder gewachsen ist oder nicht. Mir ging es nach der OP gleich wieder gut und ich bin heute wieder voll berufstätig und treibe Sport wie früher, also wieder vollständig hergestellt. Ich würde es immer wieder machen lassen.
Natürlich habe ich damals auch nach vielen Gründen gesucht, dass ich vielleicht doch nicht operiert werden müsste, aber es ging kein Weg daran vorbei. Da wusste ich auch noch nicht, dass es so viele Leute mit Hirntumoren gibt, denn es ist schon viel schlimmer , wenn man hört es ist etwas im Kopf, man denkt im ersten Moment nicht, dass man sowas überleben kann. Aber als ich dann im KH mit den Neurochirurgen im Gespräch war, habe ich mich absolut beruhigt, denn ich hörte, dass es doch öfter vorkommt als man denkt und sie solche OP´s doch oft durchführen.
Höre auf dein Gefühl und was du willst, beobachten oder operieren, denn das kannst nur du entscheiden.

Liebe Grüße Jutta

Offline sina

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #4 am: 25. Februar 2007, 22:16:54 »
hi,

bei mir wurde jetzt ein meningeom festgestellt durch ein zufall. ich hatte keine beschwerden.

habe nur eine brille bekommen und dadurch kopfschmerzen. ich ging zu meinem augenarzt der wußte nicht weiter und wurde dann zum neurologen geschickt . der wußte auch nichts und hat mich zum kernspin geschickt und da stellten sie den hirntumor fest.

ich habe keine beschwerden. nichts.....der neurochirurg in hannover nordklink sagte zu mir. der tumor müßte nicht raus operiert werden. ich hätte da viel zeit. nur 90 jahre würde ich nicht mit dem tumor werden.

ich könnte selber entscheiden wann er weg soll. da ich noch jung bin 29 jahre und ich mit dem gedanken nicht leben mit meinem "freund" 70 oder 80 zu werden. werde ich den tumor dieses jahr entfernen lassen.

für mich ist der gedanke besser. jetzt bin ich fit wer weiß wie ich in 20 oder 40 jahren bin.

aber ich müßte keine op machen. es liegt in meiner hand!!!

hoffe dir damit geholfen zu haben.
Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zu viel Zeit, die wir nicht nutzen.(Lucius Annaeus Seneca)

Am 22.11.1995 wurde mir mein neues Leben geschenkt und dafür bin ich sehr sehr dankbar

maja

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #5 am: 26. Februar 2007, 19:33:07 »
Hallo Sina,
ja es liegt in deiner Hand und ich würde auch so entscheiden. Denn wie du sagst hast du noch keine Ausfälle und somit ist alles leichter. Wenn erst die Ausfälle da sind, dann ist das meningeom auch beträchtlich gewachsen und so war es bei mir. Es war für meine kinder nicht schön, ihre Mutter so zu sehen. Ich wusste aber nicht, dass ich ein meningeom hatte.
Ich wünsche dir alles Gute für die OP .

Liebe Grüße Jutta ;)

Andrea

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #6 am: 27. Februar 2007, 13:03:13 »
Hallo Bluebird!
Auch ich habe mich einige Zeit mit der Frage beschäftigt, kontrollieren oder doch bald operieren. Mein Meningeom wurde ebenso per Zufall diagnostiziert, ich hatte keinerlei Beschwerden oder Ausfälle und trotzdem viel mitgemacht, nachdem diese Diagnose gestellt worden ist!! Das Meningeom hatte eine Größe von ca. 23mal21mal14mm.

Mir haben div. Neurochirurgen doch zur OP geraten, v.a. da es kleiner noch besser zu operieren ist, Verklebungen mit dem Gehirn nicht zu erwarten waren, usw....
das war dann doch auch der Hauptgrund der mich zur OP bewogen hat, v.a. nachdem drei Neurochirurgen (und ich habe mich doch primär auf deren Urteil gestützt) im Grunde denselben Rat abgegeben haben. Das hat mich "beruhigt" und mir in meiner Entscheidungsfindung geholfen. Also mehrere Meinungen einholen finde ich auch sehr wichtig!

Mittlerweile bin ich operiert (30.1.07), alles ist gut verlaufen, und ich befinde mich in der Erholungsphase. Eine Reha war bei mir in dem Sinn nicht nötig, hatte ja vor und nach der OP keine Ausfälle. Und dennoch ist dieser mehrwöchige Krankenstand für mich sehr wichtig, da ich mich körperlich und psychisch noch nicht wieder fit fühle. Es waren nun doch Monate der Anspannung!
Und wie mein Neurochirurg sagte, eine Kopfoperation ist eine Kopfoperation!
Ich war erleichtert, als er das sagte, und mir die Zeit "gewährte", habe ich hier doch oft gelesen, das es wichtig ist, Zeit zum Erholen und Regenieren zu haben, um langsam wieder in den Alltag (privat und beruflich) zurückzukehren.

Ich glaube auch, eine genaue Abklärung (Lage, Größe usw.) und ärztliche Empfehlungen sind wichtig; dann hängt so eine Entscheidung sicherlich auch davon ab, wie man selber gestrickt ist. Kann man gut leben, mit dem Wissen, man wartet ab und läßt kontrollieren oder nicht.  
Also auch von mir alles Gute bei der Entscheidungsfindung!! liebe Grüße von Andrea.

Offline Ciconia

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #7 am: 09. März 2007, 11:07:23 »
Hallo Bluebird,

Ich habe auch ein Meningeom, das nur beobachtet wird (ca. 1 cm groß). Es liegt in Konvexitätslage und im Bereich des Bewegungszentrums. Sollte ich einmal Gangunsicherheit oder Lähmungen bekommen, muß das M. raus. Aber nur dann!
Ich habe ja bereits 2 M.-OP hinter mir (M. im KHBW in 2000 und Rezidiv in 2002). Da mußte ich jeweils operiert werden aufgrund der Nervenausfälle und Beschwerden.

Vielleicht kannst du dir auch mehrere Meinungen einholen über dein M. und dann entscheiden.

Ich drück dir die Daumen, das du den richtigen Arzt für dich findest.

LG
Ciconia
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Offline Bluebird

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Re:Verbleibende Meningeome
« Antwort #8 am: 25. März 2007, 20:05:54 »
Hallo an alle, die mir geantwortet haben!

Ich war jetzt längere Zeit nicht in diesem Forum. Danke für Eure vielen und vielseitigen Erfahrungsberichte.  Mein Gefühl entscheidet sich derzeit gegen eine OP. Die von mir aufgesuchten Neurochirugen sehen noch keine Notwendigkeit für eine Entfernung, haben mich auch über die Symptome aufgeklärt, die eintreten können und die dann eine OP unumgänglich machen.  Die positiven Operationserfahrungen der Forumteilnehmer sind sehr ermutigend. Danke noch einmal!

Bluebird
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